«Нормальная жизнь»: Возможна ли она без партнёра, или зачем инвалидам секс
Быть поцелованным в ухо – это недорого. Дорого симфонический оркестр у себя дома и дорого на такой машине разъезжать. Но быть любимым – это по-другому дорого, не в деньгах…
Поддержать канал «Живой гвоздь»
И. ВОРОБЬЕВА: Всем привет. Это программа «Нормальная жизнь». Меня зовут Ирина Воробьева. Как всегда, в компании с Нютой Федермессер мы по пятницам в 21:05 по Москве стартуем нашу передачу. Нюта, привет.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Привет, Ира.
И. ВОРОБЬЕВА: Да, мы сегодня в таком составе по разные стороны Zoom находимся. И, как всегда, у нас работает чат в YouTube, всех видим. Все буду читать, что будет важно. Вообще, почаще нам пишите, потому что тема такая непростая. У нас, в принципе, других тем и не бывает, с другой стороны. Она звучит как «Нормальная жизнь: возможна ли она без партнера или зачем инвалидам секс».
Давай поговорим об этом, почему вообще мы выбрали эту тему, почему мы в принципе пытаемся или говорим на тему, зачем инвалидам секс. Очевидный же ответ на этот вопрос.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Нет, ответ неочевидный, потому что мы живем в культуре, где большей части людей очевидно, что какой секс, им это не нужно, им бы выжить. Культуры разные бывают. И я, например, просто на эту тему совсем не думала до тех пор, пока несколько лет назад не посетила одну из израильских больниц. Такая больница «Тель а Шомер». В этой больнице огромное отделение реабилитационное. И в него попадают или военные, которые получили на войне травмы, увечья, или люди, пострадавшие после драк или после ДТП. В общем, такая масштабная медицинская реабилитация очень продвинутая.
И на одном патио я увидела группу молодых ребят-колясочников: кто-то – без обеих ног, кто-то – без одной, у кого-то – высокая ампутация, у кого-то – нет. И с ними рядом сидели шикарные совершенно женщины, такие очень разнузданного, раскованного и свободного вида, очень непохожие на тех женщин, которых ты обычно встречаешь в Израиле. И они так сидели, подтянув ноги к груди, у них бутылки пива в руках. Она из них держала бутылку пива с соломинкой и эту соломинку протягивала парню без рук. И на столе была разложена пицца.
И я спросила руководителя: «Что это?» Он говорит: «А, это наши социальные работницы, которые с мужчинами после ампутации. Они помогают им вернуть уверенность в себе». Я говорю: «Погодите, а в чем их работа состоит? В том, чтобы просто с ними на улице сидеть?» – «Ну, нет. Они, в принципе, любые какие-то интимные вещи: и обучают, и поддерживают, и объясняют, как что должно работать». Мне это показалось одновременно очень странно, очень дико и очень круто.
Потом я еще несколько раз натыкалась на эту тему. Однажды, например, у нас был пациент. Ему 21 год был, молодой совсем мальчик. У него никогда в жизни не было отношений. И он сказал, что он хочет перед смертью узнать, что такое секс и женщина. И я сумела это организовать и наткнулась на очень серьезное неприятие.
И. ВОРОБЬЕВА: Осуждение, да? Я правильно же понимаю? Давай я грубо скажу, чего уж. Все начали писать небось: «Вы че, проституток в хоспис заказываете?»
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Да. И да, заказывала. Я считаю, что человеку для того, чтобы чувствовать себя человеком, и для того, чтобы жить той жизнью, которую мы в нашей передаче считаем нормальной, нужны все аспекты жизни. И это его право отказываться от какого-то из аспектов. Его право. Но инвалидность не должна тебя этого лишать.
И когда в хосписе работаешь, довольно часто встречаются такие трогательные истории, мы становимся свидетелями этих историй невольно. Я помню, женщина мыла и подмывала своего тяжелобольного умирающего мужа. Он был в сознании, она была с ним. И я как раз тогда вела жесткий этический спор по поводу того, можно ли ставить видеокамеры в палатах в хосписе.
Тогда я настаивала на том, что этого делать нельзя как раз на примере с этой женщиной. Потому что видеокамера выходила на сестринский пост, на компьютер на сестринском посте, и я, стоя там, увидела, как она моет его, наклоняется и целует его во все интимные места. А он совсем уже беспомощный. Но это было важно ему и ей. Очень важно. И мне показалось, что это совершенно ужасно, что вот эти последние трогательные сексуальные, наполненные любовью прикосновения мы вот так отвратительно свидетельствуем через видеокамеру.
Была история, когда у нас человек ушел из жизни, и последнее, что он сделал – он сумел руку просунуть под блузку своей супруги и положить ей руку на грудь. Потом, я вспоминаю, как мой папа лежал в реанимации, за двое суток до смерти, глядя вокруг на медсестер, он сказал: «Слушай, а в этой реанимации у медсестер жопы лучше, чем у твоих хосписных».
И. ВОРОБЬЕВА: Боже, какой ужасный сексистский комментарий, надо заметить. Но в нем много жизни.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Ну, у меня папа ушел из жизни, когда ему было 85 лет. Это было 6 лет назад. И мне кажется, что это совершенно потрясающе. И мы очень напрасно лишаем людей этой радости. Но я по ходу передачи приведу еще несколько примеров. Мне кажется, важно понимать, что ни возраст, ни инвалидизация, ни инвалидизация, связанная с какими-то врожденными заболеваниями или с приобретенными, они не должны извне навязывать человеку: «А зачем вам это? Ну какой секс? У вас руки нет, ноги нет. Как?»
Я даже помню, не буду говорить, от кого я это услышала, потому что очень уважаемый человек и большой гуманист, что заниматься сексом с инвалидом – это только извращенцы, нормальные люди не будут. А как же быть с тем, что ты любишь мужчину или женщину, и инвалидизация наступила уже после того, как вы начали вместе жить? Что, ты становишься извращенцем или ты отвергаешь человека неизбежно? Ты же полюбил не только тело. Ты же полюбил и душу его, наверное, его какие-то личностные особенности.
И. ВОРОБЬЕВА: Прости, что я тебя перебиваю. Получается, что даже фильмы, которые мы смотрим, в которых есть вот эти вот не сцены, а даже целые истории о том, как один человек полюбил другого, при этом один из них, например, в инвалидной коляске, и мы смотрим эти фильмы, нам нравится, это все так трогательно и прекрасно, но получается, что мы не ставим себе запятую и не говорим, что дальше после этого романтичного свидания и признания в любви, после которого фильм заканчивается, у этих людей наступят отношения, в том числе интимные. Получается, мы просто даже не думаем об этом.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Да. В своей голове мы лишаем людей права заниматься сексом, мы лишаем их права получать от этого удовольствие. Если люди инвалидизированные живут не дома, а в учреждении, они не бывают в комнате на одного. То есть у них нет возможности для уединения. Мы жестоко про это не думаем.
Я помню, когда я училась не в России паллиативной помощи, у нас была большой курс (недельный) про интимные отношения у людей с разной инвалидностью. И меня поразило, насколько этот курс был технологизирован, что ли. Он весь состоял из рассказов про всякие девайсы: «А вот есть еще вот такие кенгуру, которые подвешиваются к потолку. А вот есть еще такая подушка, которую нужно подложить под попу и сделать бедра выше. А есть еще вот это, есть вот это». Я думала: «Боже, какой кошмар… Вообще, о чем они говорят? И сколько часов на это тратится…».
А сейчас я понимаю, насколько же мы зажаты, насколько мы сами в отношении даже себя, мне кажется, здоровых людей, неинвалидизированных физически, мы все являемся инвалидизированными ментально.
И. ВОРОБЬЕВА: Ну вот тут нам в чате… Извини, что я тебя опять перебиваю. Просто очень хочется, чтобы наши зрители тоже в этом поучаствовали. Вот Любовь пишет: «Считается, что секс – для молодых и здоровых». Молодых и здоровых, все. После какого-то предела, после какого-то возраста очевидно, что секс заканчивается, если ты чем-то болеешь – секс заканчивается. Только молодые и здоровые. Согласись, это очень справедливое замечание. Действительно, так многие думают и так вокруг нас многие, по крайней мере, чувствуют.
Я, знаешь, хотела зачитать. У нас есть друг Ваня Бакаидов, с которым мы дружим уже давно. У Вани ДЦП. У Вани прям такое ДЦП-ДЦП. То есть там прям судорога идет нормальная. Ваня совершенно прекрасен и раскрепощен в своем диагнозе. Он обожает шутить на тему своего диагноза. Прям реально обожает. В свое время, когда мы с ним познакомились и пообщались, я сказала, что он похож на Чубакку. Ну, по звукам, которые он издает. И я рисковала. Он совершенно не обиделся, очень ржал. И сейчас прислал нам с тобой к эфиру текст. Я его попросила написать для нас текст, который я зачитаю от его имени. Подписал он его таким образом: Иван Бакаидов, 24 года, плейбой. Мне кажется, это прекрасно. Итак, что написал Ваня.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Слушайте нас.
И. ВОРОБЬЕВА: Да. Что написал Ваня. «Сексуальность людей с инвалидностью, вернее, отношение к этой сексуальности является некой лакмусовой бумажкой широкого понятия социальной реабилитации. Секс – одна из немногих вещей, которая абсолютно индивидуальна, интимна. Поэтому, кстати, социалистические общества стремились его уничтожить: как в “1984” (в смысле в книге Оруэлла), так и в СССР. Наличие сексуальности определяет наличие личности.
И в условиях борьбы за реабилитацию для жизни мы можем проверить себя, делаем ли мы что-то для человека или мы делаем для устоев реабилитации. Я знаю множество и личных историй, и историй из интернета, когда родители убивались над ходьбой, делали растяжки и многие другие вещи, но абсолютно игнорировали, забивали и детерроризировали своих уже взрослых детей. Поэтому, по-моему, – пишет Ваня, – нет отдельно проблемы сексуальности при инвалидности, есть проблема вообще нечеловекоцентрированного подхода к опеке».
Вот что написал нам Ваня Бакаидов, которому мы еще раз передаем привет и страшно его любим.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: И Ваня прав, и очень грустно, что, как и в других аспектах, мы думаем почему-то, что это же с кем-то другим, ведь это же нас не коснется, ведь это же какая-то история, которая, очевидно, будет вот там в интернате, в доме для престарелых, если хотите, история, которая далека-далека. Она и так-то про здоровых людей интимная и какая-то личностная, неловко обсуждать. И при этом есть Ваня Бакаидов, который говорят: «Ребята, это есть, это нужно, это у всех по-разному».
Для меня еще важно, что, отрицая эту потребность как одну из составляющих нормальной жизни, мы создаем совершенно адские условия. Например, до сих пор у нас в стране есть интернаты, где по гендерному типу делятся проживающие. Например, в городе Эльбан Хабаровского края есть огромный мужской интернат, где живут только мужчины. Есть интернаты только женские. И это принуждение людей к проявлению агрессивной несвойственной их натуре гомосексуальности, потому что они просто не имеют другой никакой возможности. Это отвратительно, это унизительно.
Реорганизуя жизнь одного из интернатов, мы убедили с командой директора интерната, что там надо сделать комнату свиданий. Потому что это уже интернат, где живут и мужчины, и женщины и у них нет места для уединения. Вот мы уговорили, что нужно сделать такую комнату. И вы представляете, они журнал завели фактически записи туда пар, у которых были сложившиеся годами отношения. И у людей вот не было возможности просто побыть вдвоем.
И. ВОРОБЬЕВА: Опять тебя перебью, прости. Тут нам пишет Серж в чате: «Я инвалид I группы, калека. С занятием любовью все нормально». На самом деле, тут есть некоторое количество сообщений. И хотелось бы… Вот мы с тобой это обсуждаем. У тебя есть довольно большая экспертиза, потому что ты видишь, как это происходит в разных учреждениях и так далее, с этим сталкивалась. Я про это говорю, потому что у меня есть друзья, которых мы относим к этим группам.
Но сейчас у нас будет гостья, которая нам все расскажет от первого лица. Буквально через пару минут к нам присоединится Женя Воскобойникова, которую, конечно же, все знают. Конечно же, Женю все знают. Она автор книги «На моем месте. История одного перелома». Она работала на телеканале «Дождь» в свое время, который мало того что сам по себе был признан иноагентом, но пока мы с вами тут эфирились, Анну Монгайт, журналистку с телеканала «Дождь», тоже признали иностранным агентом, а вместе с ней еще Евгения Ройзмана и Илью Новикова. Ну извините, я ничего не могу сделать с тем, что именно во время нашей программы.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: И Андрея Макаревича сегодня тоже.
И. ВОРОБЬЕВА: Да. Я просто последнее читаю. А пока Женя к нам присоединяется, я бы хотела еще раз попросить наших зрителей «Живого гвоздя», чтобы вы поддержали канал «Живой гвоздь», потому что мы работаем благодаря только вашей поддержке. Что вы можете сделать? Во-первых, пожалуйста, лайк этому эфиру, комментарий этому эфиру, если вы досмотрели до этого места. Покажите этот эфир всем, расскажите про этот эфир всем. В левом углу верхнем есть QR-код, на который вы можете навести свое устройство электронное и сделать донат.
Ну а в shop.diletant.media, вы знаете прекрасно этот магазин, специально для вас есть книга, которая называется «История алхимии» Сергея Зотова. Это путешествие философского камня из бронзового века в атомный. Обложка совершенно шикарная. В общем, заходите, покупайте книгу и поддерживайте «Живой гвоздь». Такая у нас была маленькая рекламная пауза. Нюта, прости. Я сейчас жду, когда Женя к нам присоединится.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Нет, нормально. Вот пока мы Женю ждем, у меня еще возникла такая мысль. Парень Серж, который написал комментарий, он очень лихо написал: «Я инвалид I группы, калека. У меня все нормально». О, привет, Жень. Вот это слово «калека» – оно такое дурацкое, но оно нам понятное. Вот между собой ты так часто говоришь: «Ну, калека». И действительно, калека ассоциируется в нашей голове с инвалидной коляской и костылем и никак не ассоциируется с нормальными отношениями. И если ты скажешь кому-то «у нее муж калека» или «у него жена калека», то к этому человеку возникает сочувствие – к мужу или жене калеки. Женя Воскобойникова, нам нужно жалеть?
И. ВОРОБЬЕВА: Журналист, автор книги «На моем месте. История одного перелома». Прекрасная Женя. Во-первых, привет. Во-вторых, нужно ли нам тебя жалеть, скажи нам, пожалуйста?
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Привет, девочки. Да, начала слушать ваш эфир, разговор. Я понимаю, что, наверное, для неподготовленного слушателя он кажется диким, непонятным, хочется сразу переключиться на какой-то другой канал и не слышать, не видеть и ничего не знать об этом.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Или наоборот.
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Или наоборот.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Как, без ног и сексом? Слепой и занимается любовью? Глухой и тоже кого-то хочет?
И. ВОРОБЬЕВА: Он же ходить не может, а хочет секса. Рукой не может взять стакан, а хочет кого-то трогать.
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Это здорово, что мы это обсуждаем. На самом деле, я всегда говорю о том, что все табуированные темы они потому и табуированные, что мы просто боимся вступить на этот тонкий лед, боимся кого-то обидеть, боимся, может быть, проявить жалость, а человеку эта жалость не нужна. Но то, что мы об этом начинаем разговаривать, – это уже очень здорово и круто. И здорово, что мы не боимся задавать эти вопросы, не боимся на них отвечать. Здорово, что так много разных комментариев.
Я, кстати, всех призываю писать комментарии и задавать самые разные вопросы, которые вас интересуют. А я уверена, таких вопросов очень много. Мы постараемся максимально откровенно на них ответить, потому что для нас эта тема тоже очень важна.
Несмотря на то что у меня инвалидность уже больше 15 лет… Когда мне был 21 год, я попала в ДТП, и сейчас я передвигаюсь на инвалидной коляске больше чем 15 лет. И несмотря на это я веду, как мне кажется, более чем полноценный образ жизни. Я была замужем. Я периодически встречаюсь с мужчинами. У меня дочке 8 лет. И не могу сказать, что я себя как-то ограничиваю в плане моей инвалидности, ограничиваю по этому признаку. Я, может быть, могу себя ограничивать по каким-то другим признакам, но по признаку передвижения на инвалидной коляске и общения с мужчинами – наверное, нет.
Хотя первое время, сразу после аварии, когда я понимала, что мое тело сильно изменилось, когда я понимала, что мне нужно принять себя. Принять себя не то чтобы как женщину в новом теле, как человека вообще, как человека, который не чувствует часть своего тела, который не может управлять частью своего тела. Это было непросто. И, наверное, у меня на это ушло пару лет, для того чтобы я вообще поняла, что даже в таком состоянии можно жить полноценной жизнью, даже в таком состоянии можно встречаться с мужчинами и, понимая новые особенности твоего организма, доносить эту информацию до человека, который проявляет к тебе какие-то чувства.
И. ВОРОБЬЕВА: Женя, можно я тебе задам как раз вот этот вопрос?
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Да, конечно.
И. ВОРОБЬЕВА: А вот скажи, пожалуйста, первый раз после ДТП, после того, как ты уже оказалась в инвалидном кресле, вот у тебя был роман с мужчиной и у тебя с ним был первый секс после ДТП. Ты помнишь это? В том смысле, что страшно ли тебе было, много ли вы об этом заранее говорили, обсуждали, как это будет? Можешь рассказать об этом?
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Ты знаешь, первые отношения после ДТП с мужчиной были… Этот мужчина тоже был колясочник. Потому что, наверное, это такое своеобразное гетто, когда ты получаешь инвалидность, не важно, приобретенная она у тебя или врожденная, первое время, а у кого-то это время затягивается очень надолго или навсегда, ты находишься только в кругу таких же, как ты, или в кругу тех людей, которые тебя очень хорошо понимают.
Это в основном медицинский персонал, это люди также с травмами, потому что ты в принципе ездишь только по больницам, по реабилитационным центрам, и ты даже понятия не имеешь, что ты в таком новом состоянии можешь вообще где-то появиться вне каких-то специализированных организаций. То есть ты ходишь в поликлинику, ты ходишь в больницу. И у тебя, соответственно, круг общения точно такой же – это медицинский персонал, это люди с инвалидностью и зачастую получившие похожую травму, как у тебя, и это их ближайшие родственники. Вот и все.
И, собственно говоря, твой круг общения и темы для общения ограничиваются только этим, ограничиваются только травмой, ограничиваются только выходом, лечением, психотерапией. И тебе кажется, что твоя жизнь зациклилась на этом, и дальше реабилитационного центра заглядываться вообще не стоит. И многие люди продолжают жить в этом замкнутом круге, потому что просто боятся из него выйти, и им кажется, что мир вокруг слишком враждебен, и когда у тебя какая-то особенность здоровья, то точно тебя этот мир не примет. Вот у меня, наверное, первое время было так же.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Есть же тело. Первое время проходит, тело приспосабливается к новой жизни. И тело же продолжает жить по своим законам. Есть гормоны. Они не привязаны к отсутствию или наличию ног. Есть цикл. Есть сны, которые нам снятся. Есть люди, в которых мы влюбляемся. Есть чувствительность. Я не знаю, у вас чувствительность прикосновений сохранена или нет и до какого уровня, но вот мужчина, который был с вами до аварии, он почему исчез из вашей жизни? Из-за инвалидности или нет?
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Здесь, я думаю, была совокупность факторов. Потому что в тот момент мне было точно не до отношений. И, наверное, эти отношения больше прекратила я, потому что я понимала, что… Ну опять же, эта стереотипная история: кому я такая калека теперь нужна? И ты всячески пытаешься вообще людей, которые хотят тебя пожалеть, хотят тебе помочь, ты всячески пытаешься из своей жизни выдавить, потому что тебе кажется, что ты точно будешь абузой, что тебе не хочется выглядеть в их глазах таким жалким существом.
Ну и плюс депрессия. Депрессия дает о себе знать. И ты все свои силы, которые у тебя остаются, тратишь не на то, чтобы восстановить себя, а тратишь на то, чтобы разрушить оставшиеся отношения. Вот у меня так же было после аварии.
Я общалась потом с десятками молодых людей, попавших в похожую ситуацию. И у них практически так же развивалось все по той же спирали, спирали вниз, когда зачастую это приводит к разводам, к расставаниям, потому что человек, получая какую-то травму не только физическую, но и, естественно, психологическую, он не может воспринимать близкого человека, находящегося рядом с ним, как полноценного партнера, потому что он себя перестает ощущать человеком.
У меня было то же самое. Я первые пару лет вообще не чувствовала, что я женщина. Вообще не понимала. Я была сама для себя существом.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Простите, что я перебью и задам этот вопрос. Но все же. Вы сильная, вы невероятно красивая, вы с таким прошлым до аварии, которое уже воспитало в вас ощущение того, что я много могу. Это не у всех так. Есть ли какая-то специальная работа, которая у нас государством ведется, для того чтобы вернуть мужчине или женщине уверенность в себе? Я вот в начале эфира рассказывала, что такая работа ведется в Израиле.
Я, например, знаю, что… У меня племянница родная живет в Амстердаме. И она снимает комнату в доме, который принадлежит, как Серж сказал, калеке. И сразу, когда у нее была договоренность о проживании в этом доме, ей сказали: «Четверги вы не должны появляться в доме до вечера». «Почему?» – она говорит. – «Вот у меня секс-работница». То есть это в рамках социального обслуживания каждый четверг к нему приходит женщина, которая возвращает ему ощущение себя мужчиной.
Я не говорю про такого рода даже услугу, а просто хотя бы какая-то психологическая поддержка, которую вы не среди родственников или платных психотерапевтов ищите, а которая государством предоставлена. Что-то такое есть?
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: На самом деле, все банально просто. Если у тебя есть деньги – у тебя есть хорошая реабилитация с психологами и психотерапевтами, возможно, даже с социальными работниками и работницами по желанию. Если ты попадаешь в обычную государственную больницу, то там дай бог просто сохранить свою ментальность на том уровне, на котором ты попадаешь в это заведение.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Иначе присылают психиатра, который видит депрессию и начинает тебя принудительно лечить.
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Лечить таблетками, да. Да, есть такая история. Тебе после того, как тебя из больницы…
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Когда лечат такими таблетками, то сексуальность тоже страдает от этого, между прочим.
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Естественно. Даже если мы не говорим про таблетки, а отношение персонала в государственных клиниках к тебе такое, как я говорю, не как к гостю, а как к пациенту. Тебя даже называют «пациент». Ты пациент и поэтому когда после проведенных нескольких месяцев в таком заведении ты выписываешься и попадаешь домой, ты себя продолжаешь ощущать этим пациентом.
И чтобы тебе вернуть свое ощущение элементарно человеческого достоинства, я не говорю о какой-то поднимающейся самооценке, чтобы ты мог себе позволить сходить на первое свидание с кем-то или зарегистрироваться в Tinder (нет и об этом даже речи не идет), тебе нужно просто вернуть свое человеческое достоинство и понять, что ты можешь, вообще, продолжать дальше жить, а не существовать в своих четырех стенах.
И. ВОРОБЬЕВА: Я напомню всем нам и нашим зрителям, что вы смотрите канал «Живой гвоздь», это программа «Нормальная жизнь». И мы говорим сегодня о том, возможна ли жизнь без партнера или зачем инвалидам секс. Я предлагаю зрителям задавать вопросы. Это уникальный шанс задать Жене вопрос. Ну, правда. Не знаю, кто будет еще настолько открытым и будет отвечать на эти вопросы.
Женя, у меня вопрос такой. Окей, но ведь дальше у тебя были отношения с людьми без инвалидности, с мужчинами. Окей, а как это опять же происходит? Как-то вы договариваетесь на берегу, он задает тебе вопросы, ты видишь в его глазах страх или нет? Вот это вот как? Вот этот барьер между нормотипичным и человеком с инвалидностью, он где?
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: И его родственники еще, его семья. Они же говорят: «Ты кого в дом привел? Калеку».
И. ВОРОБЬЕВА: Прикатил.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Да еще ребенка с ней задумал родить.
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: На самом деле, уже когда я была в коляске, все мои отношения были с достаточно зрелыми мужчинами, у которых не было проблем с тем, чтобы привести меня домой, и, боже мой, его родители скажут: «Кого ты привел в дом?» Такого не было вообще. Плюс ко всему все-таки, наверное, моя заслуга в том, что я себя сразу ставлю на некий пьедестал, и я даже не даю возможности человеку подумать, что меня нужно пожалеть или что я как-то не так могу себя повести, и что меня можно чем-то обидеть.
Со мной можно говорить абсолютно на разные темы. Я сразу же открыто рассказываю, что мне нравится, что мне не нравится, как мне удобно, как мне неудобно, чем мне помочь или чего не делать ни в коем случае. Это не что касается секса, а что касается просто вообще каких-то чисто человеческих отношений, когда я знакомлюсь с человеком и просто погружаю его в свой мир, если он в этом мире никогда раньше не был.
И зачастую я вижу интерес. Я никогда не видела страха. Ну, может быть, удивление, да, восхищение, да. Зачастую это бывает практически в каждом случае, когда человек без инвалидности видит человека с инвалидностью активного, следящего за собой, понимающего, умного, развивающегося, не унывающего. Мне кажется, я своим примером всегда показываю, наоборот, как нужно жить, как можно жить, несмотря на какие-то ограничения.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Жень.
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Да, Нют, сейчас еще договорю по поводу именно договоренностей перед, условно, половым актом. Такого никогда не было, потому что ты когда чувствуешь человека, не нужно ничего объяснять, не нужно ничего говорить лишнего, потому что это всегда портит момент. Оно всегда случается как-то само собой. У меня есть опыт и до инвалидности, и после инвалидности. Я не скажу, что это как-то сильно отличается в подходе.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Вот то, что думает окружение молодых людей про их такие отношения. Может ли это и бывало ли так, что это портило в результате ваш роман?
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Такого не было, чтобы это прям… То есть, на мой взгляд, я произвожу впечатление скорее… То есть, наверное, я могу дать фору любой ходячей девушке, что уж там. И, может быть, моя самоуверенность в каком-то плане идет впереди меня.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: А какой рецепт можно дать, Жень? Вот я перед этим эфиром посмотрела такой видеоролик минут на 7-10. Ссылку на него мы сможем потом разместить. Этот видеоролик сделал «Дом с маяком». Там разные девочки. У одной атрофия мышечная, у другой, по-моему, муковисцидоз, у третьей очень сильный сколиоз. Они рассказывают об отношении к своему телу, о том, как они его не любят, как они закрывают… Они очень красивые все трое. Очень красивые молодые девочки. Как они не хотят смотреть на себя в зеркало, как они влюбляются, и как их отвергают, и как им это тяжело, и как они выискивают в себе, в своем теле проблему.
У меня нет инвалидности, но я знаю, что, даже не имея инвалидности, это стандартная штука для женщины. Я всю жизнь смотрю на себя в зеркало и считаю себя страшной и толстой. Есть какой-нибудь рецепт, который поможет человеку полюбить себя нового? Вот есть ли какая-то рекомендация? Слушайте, делайте каждое утро 18, не знаю, почесов за левым ухом, и это вам поможет. Что нужно?
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: 18 почесов точно не поможет. Мне, наверное, помогла и помогает работа с психологом, мне помогают книги по психотерапии. Но это как бы закрепление результата. Изначально ты один на один с собой должен проговорить, может быть, неоднократно проговорить это. Вот есть, условно, математическая задача. Дано вот такое тело. Другого не будет. И у тебя есть два варианта: принять его таким, какое оно есть, или не принимать. И, соответственно, делаем выводы.
Если ты принимаешь – ты живешь нормально, ты не обращаешь внимание на какие-то особенности этого тела или обращаешь внимание, но принимаешь их. Не знаю, то же самое, как одно и то же тело если одеть в разную одежду, оно будет выглядеть по-разному. Здесь то же самое. Ты можешь знать свои плюсы, знать минусы своего тела и как-то это обыгрывать. Ты можешь делать классный макияж, научиться здорово краситься, если ты девушка. Если ты парень – делать какие-нибудь классные прически.
Я знаю кучу ребят-колясочников баскетболистов. И я была неоднократно на Параолимпийских играх, на каких-то разных спортивных соревнованиях, где соревнуются именно ребята с инвалидностью. Это просто боги, это красавцы. Они все в татуировках, они обязательно все с укладкой, они обязательно классно одеты, модно одеты. И когда ты смотришь на таких людей, жалеть их не хочется. С ними хочется познакомиться, хочется зарядиться их энергетикой.
Если ты сам себя не полюбишь, то как может тебя полюбить кто-то другой? Это огромная работа над собой, которую нужно делать каждый день. Но нужно начать с чего-то. А начать нужно с того, чтобы разобраться с собой и понять, это тебе дано, ты это принимаешь или не принимаешь.
И. ВОРОБЬЕВА: Да. Извините, что я вас перебиваю. Тут как раз сообщение в чате про это. Нам пишет Олеся: «Удивительно, как люди, имеющие ноги и руки, – то есть люди нормотипичные она имеет в виду, без инвалидности, – не живут, не знают сердце». То есть мы сейчас все это обсуждаем, хотя, на самом деле, у нас в чате сидит, как мне кажется по крайней мере, большое количество людей, у которых нет инвалидности, но при этом у них нет ни любви, ни секса. Да? Ну а чего? Давайте будем честными. Тут еще нам пишут, что очень вспоминают фильм «1+1». Вот я вижу, что вы киваете. Вам тоже нравится этот фильм.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Я вот знаю, насколько важны прикосновения нашим пациентам, прикосновения какие угодно, когда ты кладешь руку на голову, на плечо, когда погладишь по щеке. Тело такое отзывчивое. В психоневрологических интернатах живут люди с тяжелой инвалидностью. Там прямо называется ТМНР (тяжелые множественные нарушения развития). Как они реагируют на прикосновения и на голос, как они отдают себя на самые небольшие проявления именно телесного тепла. Это совершенно просто невероятно. И я точно понимаю, что я хочу прям, чтобы мы этим девчонкам, которых я видела на видео, чтобы, Жень, вы им сказали, что это не препятствие.
Я знаю, с медицинской стороны как много дурного вы слышите. Вот вы осмелились – совершенно сумасшедшая больная женщина в прямом и переносном смысле – еще и ребенка родить. Что вы слышали? Что вам говорили про это?
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Мне, наверное, повезло с моими врачами во второй половине беременности, потому что я рожала в «Лапино». Это частная клиника. И удивительно, но на тот момент, когда я рожала, это была единственная клиника, которая была адаптирована для передвижения на инвалидной коляске. И там были нормальные палаты, где я хотя бы могла проехать в туалет. Остальные роддома абсолютно для этого не приспособлены.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Именно роддома.
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Именно роддома. Потому что про женские консультации и прочее я вообще молчу. Допустим, в женскую консультацию по месту жительства я вообще не могла заехать, потому что там элементарно не было пандуса, там были только ступеньки.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Ну конечно. Беременные на инвалидных креслах не ездют.
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Конечно, конечно. И первый раз, когда я пришла вставать на учет в обычную поликлинику по беременности, там была пожилая женщина, которая, естественно, пока заполняла документы, она как-то бубнила себе под нос: «О господи, ну как же вы так? Ну что же вы? Да как вы можете? А как же?» Она даже не пыталась скрыть своих эмоций. У нее не помещалось это в голове, как я на коляске еще рожу ребенка, и я еще как-то буду его воспитывать.
А я в тот момент думала: «Я воспитаю его гораздо лучше, чем кто бы то ни было», потому что для меня это был очень желанный ребенок, потому что до моей беременности врачи-гинекологи говорили о том, что «ну, милочка, знаете ли, в вашем-то положении мы прям вообще не знаем, как все это будет».
А после того, как я родила, мне кажется, это стало таким мейнстримом, потому что мне писали потом куча девчонок-колясочниц: спрашивали, консультировались, брали какие-то советы. Я давала лайфхаки. У меня была такая еще… Компания Ottobock сделала мне к рождению Маши специальный девайс, который крепится на мою инвалидную коляску. И крепилась люлька, которую я могла переставить в машину, как автокресло. И вот до 3 месяцев Маши я ее катала сама, пристегивая к коляске. И потом этот девайс просто прошел еще кучу девочек-колясочниц. Мне кажется, от Москвы до Хабаровска он точно путешествовал. Сейчас даже не знаю, где эта люлька, но прям много детей в ней выросло.
И. ВОРОБЬЕВА: Скажите мне, пожалуйста. Прости, Нюта. Прости, пожалуйста. Я хочу перебить вас обеих, потому что прекрасная Женя, у которой все сложилось, которая смогла принять себя, у которой любовь вообще, расскажите мне, как вам кажется, что и кто должен сделать, помимо того, что человек с инвалидностью принимает себя…
Давайте представим, что у человека инвалидность, он принял себя, он все понимает, ему норм, он хочет отношений, любви, секса, но вокруг него еще есть люди, которые с ним живут, или он живет в учреждении, или он еще что-нибудь, которым тоже, видимо, надо что-то объяснять. Вот что должны люди сделать вокруг людей с инвалидностью, чтобы у них вот эта жизнь тоже была? Как вам кажется, что должно произойти?
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Не мешать, просто не мешать. Мне кажется, это основное.
И. ВОРОБЬЕВА: Это хороший ответ.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Это правда. Я, на самом деле, помню, Жень, когда я вас увидела с ребенком в эфире «Дождя», я подумала: «О, когда человек на коляске и у него есть опора для рук, и ребенок на руках, это так удобно». У меня же банально отсыхали руки просто носить своих детей. А тут прямо вот так раз, и у тебя есть куда его подоткнуть. Удобство определенное. Но в целом я знаю, какое количество людей с умственной отсталостью, проживающих в интернатах, которым зачастую совершенно несправедливо установлено…
Например, я забрала из интерната девочку, у которой тяжелая степень умственной отсталости стоит. Никакой умственной отсталости у нее нет, просто социальная запущенность в результате депривации длительной. Им рассказывают, что они не могут и не должны беременеть, не должны рожать. Физически они сохранны, они ходят, бегают, что угодно.
К сожалению, практически в каждом интернате в нашей стране есть люди, которые прошли через принудительную стерилизацию именно из-за своей инвалидности. И там есть сформировавшиеся пары, которые не могут рожать детей, потому что если люди лишены дееспособности, то они не имеют права быть родителями. И у них изымают детей, и сразу эти дети помещаются в базу для приемных детей.
И при этом у нас же в стране есть такая организация, которая называется «РОСТОК», в Псковской области. И там есть целая программа в этой благотворительной организации, она называется «Наши внуки». Довольно большое количество людей, выведенных из интернатов, у них сложились отношения, семейные пары, у них родились дети. И дети абсолютно здоровые. Многие вещи совершенно никак не наследуются и не передаются.
И целая программа направлена на то, чтобы родителям было проще с этими детьми. Условно говоря, я не знаю, в какую школу ходит Маша у вас, но вам трудно пойти на коляске в школу на собрание, а тем родителям трудно вообще пойти, потому что кто-то будет над ними смеяться. И ребенку тоже будет тяжело, что над родителями смеются.
И вот эта программа «Наши внуки» за годы обрастала, обрастала. Там, по-моему, больше 30 детей. И вот мы своим отношением… Ира с этого начала: а что вообще можно, не можно, что мы знаем. Своим отношением и нежеланием про эту тему думать мы людей сразу лишаем права на любовь, секс, детей, наследников и нормальную жизнь. Кажется, что если мы про это не говорим, это где-то там оно есть, если мы про это не говорим, то этого и нет. А если мы про это говорим, то существуют женские консультации с доступной средой, роддома с доступной средой, в магазинах для взрослых девайсы для людей с инвалидностью, про которые я слушала лекцию и не понимала, что это за бред.
И. ВОРОБЬЕВА: Подожди, Нют, правильно я тебя поняла, речь идет о девайсах в секс-шопах для людей с инвалидностью, чтобы им было удобнее заниматься сексом?
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Конечно.
И. ВОРОБЬЕВА: Потрясающе. Это же дико круто.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: То, что было на лекции, которую я слушала много лет назад. И мне казалось, что это какая-то… Что они говорят, вообще? Что это такое? Там для человека, который, например, не может самостоятельно изменить положение в кровати, кенгурушка такая, которая на подъемнике с потолка, для того чтобы его можно было там удобно расположить. И вот это все про нормальную жизнь, про то, что человек должен чувствовать себя человеком независимо от того, есть ли у него глаза, уши, ноги и чувствительность тела.
Все вспоминают фильм «1+1». Все вспоминают, насколько важно было главному герою, когда его в ухо поцеловали. Ну да, это тот секс, который ему доступен. Секс совершенно необязательно про оргазм. Секс – это про любовь.
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Но опять же, когда мы вспоминаем фильм «1+1», мы понимаем, что этот человек с инвалидностью очень обеспеченный, богатый, который может много чего себе позволить. Все-таки в подавляющем большинстве люди с инвалидностью в России – это люди, живущие на государственную пенсию и, может быть, подрабатывающие где-то.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Жень, согласись, быть поцелованным в ухо – это недорого. Дорого симфонический оркестр у себя дома и дорого на такой машине разъезжать. Но быть любимым – это по-другому дорого, не в деньгах.
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Но здесь же не только про деньги, здесь же про уверенность в себе, что ты вот этим можешь подарить эту уверенность себе. А если ты долгое время находишься под гнетом государственной машины, под гнетом своих родственников в том числе, которые не рассказывают тебе о том, что это можно, потому что они сами не знают, что это тебе необходимо, получается замкнутый круг.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: У нас была история, когда бабушка одного внука, нашего пациента, ему было уже сильно больше 18 лет, но он инвалидизированный и всю жизнь у мамы и у бабушки на руках. Она написала на нас жалобу за то, что он у нас курил и пил пиво. Мы говорим: «Ну 18+. Человек еще имеет право голосовать и выбирать президента, между прочим, а уж тем более пиво пить».
Да, нам кажется, что любви государства и любви/заботы родителей человеку достаточно. Это не так. Это не так?
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Но какое право имеют родители решать, пусть даже за своего любимого ребенка 18-летнего, не спросив у него, нужно это ему или не нужно, хочет он этого или не хочет? Это же такая очень тонкая грань. И я часто вижу это в ребятах с врожденной или рано приобретенной инвалидностью.
Даже был у нас такой случай. Когда я работала на «Дожде», у нас приходил парень с инвалидностью, с явным ДЦП. Несмотря на то что он взрослый парень, он приходил устраиваться на работу с мамой. И как бы мама вела всю коммуникацию по поводу того, как это все будет выглядеть, сколько он будет получать, как долго и как часто он будет работать. И эта история про все. Эта история и про свидания с девушками тоже. Поэтому Вана Бакаидов, письмо от которого вы зачитывали в начале программе, для нашего общества это нонсенс.
И. ВОРОБЬЕВА: Да. И он, кстати, пишет нам в чат.
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: И когда Ваня говорит, что «я из Питера еду в Москву на “Сапсане” один…»
И. ВОРОБЬЕВА: Да. И снимает квартиру один. И готовит себе один. Слушайте, нам Ваня Бакаидов написал прекрасное. На пару шагов назад. Про секс-шопы, когда я очень удивилась, он написал: «Ну здрасьте, вообще-то, вибратор из силикона придумал парализованный человек, на которого упал грузовик». Пишет нам Ваня. За что купила, за то продаю. В чате пишет нам Ваня.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Вань, я, честно говоря, скажу вам персонально и на весь эфир, что я готова… Для меня большое испытание даже говорить на эту тему. Я с Женей вчера делилась. Я никогда в жизни не была в секс-шопе. Мне ссыкотно туда заходить, не то что там смотреть историю, кто придумал вибратор из силикона. Потому что мы очень закомплексованные. Мы правда очень закомплексованные.
Но я страшно верю, что вот эта замечательная фраза, с которой началась вся жизнь, а именно «В начале было слово», что эта фраза освобождает. Если мы начинаем про это говорить, то мы начинаем в это верить, мы начинаем к этому двигаться, мы начинаем уважать людей, у которых самые разные потребности. Я смотрю на Женю и думаю: «Боже мой, какая мне разница, что у нее там ниже экрана. Важно, что редко когда увидишь лицо, которое так светится».
Девчонки, которые в ролике… Правда, Ир, пообещайте мне, что мы разместим этот ролик.
И. ВОРОБЬЕВА: Да, обязательно, конечно.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Кто смотрит, напишите им, какие они офигенские. Простите, если это будет некорректное сравнение. Я его уже как-то приводила. Вот я думаю про собак. Почему у собаки особенность является тем, что почитают хозяева? Весь сморжопенный шарпей – заплатим за него дорого. Лапы короткие, кривые, хвост обрубленный – самое то что надо. Глаз не видно, все заросло… То есть почему-то мы считаем, что в природе макака с красным задом – это вау. А у человека что-нибудь отличается от других – это сразу надо убрать и спрятать, вместо того чтобы…
И. ВОРОБЬЕВА: Вместо того, чтобы. У нас остается буквально полторы минут. Девушки, простите меня.
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Я быстро договорю. Мне кажется, это про то, что у нас всегда инвалидность ассоциируется с сложностями, что это очень сложно, эти люди очень сложно живут, и я не хочу брать на себя эту ответственность за таких людей, которые очень сложно живут. На самом деле, мы не сложно живем.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: А секс у инвалидов – это очень сложно?
Е. ВОСКОБОЙНИКОВА: Все то же самое. Было бы желание с двух сторон.
И. ВОРОБЬЕВА: Было бы желание – это прям отлично. Слушайте, у нас, к сожалению, закончилось время вот так неожиданно. Мы, мне кажется, не успели о многом поговорить. Спасибо огромное. Это было совершенно прекрасно. Давайте поблагодарим Ваню Бакаидова, который сегодня поучаствовал в нашей программе удаленно, нашу гостью – это журналист, автор книги «На моем месте. История одного перелома» Евгения Воскобойникова. Можно купить книгу, почитать. Это очень крутая книга. Я ее читала. Нюта Федермессер, Ирина Воробьева. Спасибо большое и до встречи ровно через неделю в следующую пятницу в 21:05 по Москве.
Н. ФЕДЕРМЕССЕР: Пусть для многих Женино интервью в этой передаче будет крутым переломом. Спасибо, Жень.