Ответы Нюты Федермессер на ваши вопросы - Нюта Федермессер - Без купюр - 2016-04-23

Первое - спасибо! Второе - Существует ли возможность, что ваши выездные бригады охватят часть Новой Москвы - по крайней мере, ближайшую к вам - районы Киевского и Боровского шоссе? Очень много больных, выехавших фактически на постоянное место жительства на дачу. Сложно представить, как возвращаться умирать в квартиру. Спасибо!

Светлана, спасибо вам, это очень важный вопрос. Это то, о чем мы все время говорим – что человеку, который тяжело болен, который уже намотался по больницам, комфортнее и лучше быть в привычной обстановке – дома, на даче, где рядом семья, соседи, кошки и собаки. Пока не у всех есть такая возможность, но есть надежда, что в Москве и Подмосковье этот вопрос будет решен быстрее.

Сейчас хосписы есть практически во всех районах Москвы, кроме восточного и западного округов, и территории Новой Москвы. И если житель этого района неизлечимо болен, нуждается в госпитализации в хоспис – ему могут дать направление в стационар в ближайшем округе. Но чтобы пациент могу получить помощь на дому, нужна выездная служба. Если работа выездной службы налажена хорошо, то она может охватить в 10 раз больше пациентов, чем стационар. Например, в Первом московском хосписе в стационаре могут находиться не более 30 человек, но еще более 300 получают помощь дома, в родных стенах. Идеальная помощь хосписа — помощь выездной службы, а в стационар человек попадает несколько раз, чтобы подобрать схему обезболивания, подобрать схему лечения препаратов для лечения симптомов, чтобы немного отдохнули родственники, а потом выписывается под наблюдение выездной. Или совсем тяжелые пациенты попадают в стационар уже незадолго до ухода.

Не во всех московских хосписах, увы, выездные сейчас развиты так же хорошо. Но одна из задач, которую поставил перед собой департамент здравоохранения Москвы – привести хосписы к единому стандарту качества: по обезболиванию, по грамотности персонала, по интенсивности работы выездных служб. Тогда больше людей смогут получить помощь там, где они живут.

Н.Федермессер: Мы не можем из-за отсутствия денег лишить помощи на пороге смерти, это бесчеловечно

Жители Подмосковья долгое время вообще по сути были лишены паллиативной помощи. Госпитализироваться в Москву они могли только в качестве исключения. Но в конце прошлого года власти Московской области заявили о создании системы мобильных бригад. С учетом особенностей географии региона – это правильнее и быстрее, чем строить стационары хосписов. Было обещано, что в 2016 году появится 15 взрослых выездных бригад, в том числе – в Одинцове.

Однако есть сложности с получением помощи по месту фактического проживания. Сегодня, увы, нет механизма позволяющего жителю Москвы получить помощь в Подмосковье, и наоборот, жителю Подмосковья – в Москве.

Добрый день! В прошлом очень тяжело уходила из жизни (саркома) наша подруга на наших руках. Была прописана у нас в Солнцево. Неожиданно выяснилось, что Солнцево (западный округ) не относится ни к какому хоспису - т.е. можно было получить направление в 3 в Бутово, но нельзя попросить помощи выездной бригады ни из какого хосписа. Вы не знаете, будет ли изменена система организации выездных бригад, чтобы все жители Москвы могли пригласить к себе выездного специалиста? И в хоспис №1 можно ли получить направление не по территориальному признаку?

Елена, спасибо, что поделились этой историей. Неправильно и ужасно, что вашей подруге не была оказана профессиональная помощь дома, спасибо, что вы были рядом. Это, к сожалению, совсем не единичный случай, а чем дальше от Москвы – тем меньше хосписов, меньше специалистов, меньше возможностей получит помощь дома.

Н.Федермессер: Ни в какой другой области медицины нет таких благодарных пациентов, как в хосписе

Радует то, что сейчас система будет меняться, об этом я уже рассказала выше – именно для того, чтобы каждый человек в тяжелом состоянии мог получить качественную помочь специалистов хосписа, в первую очередь - дома. Депздрав Москвы планирует перевод работы выездных служб режим 24/7, и увеличить количество специалистов.

Если говорить о направлении в стационар - сейчас житель Москвы может попросить направление в любой столичный хоспис, не обязательно по месту жительства. Если сейчас успешно произойдет реорганизация системы паллиативной помощи в Москве, то на все хосписы будет работать единая системы координации и маршрутизации. Тогда можно будет быстро заказать, в каком хосписе есть пустующие койки, тогда как в другом люди вынуждены ждать.

Нельзя брать деньги с умирающих людей. Об этом говорила еще Вера Васильевна Миллионщикова. Семьи, которые приходят в хоспис – они уже все отдали на лечение, на лекарства. Но мы не можем из-за отсутствия денег лишить их помощи на пороге смерти, это бесчеловечно. Не может у нас быть платных услуг в хосписах, пока нет достаточного количества бесплатных. И как будет отличаться услуга? Тот, кто заплатил, умрет лучше? Не так будет больно?

Когда-нибудь мы в паллиативной помощи придем к тому, что у человека будет выбор между платной и бесплатной койкой. Преимуществом платной будет, например, одноместная палата и что-то из этого же разряда, других преимуществ быть не должно. Отсутствие боли, грязи и унижения должно быть гарантировано и там, и там.

Но сейчас это рано делать.

Еще один принципиально важный момент. В интернете масса ссылок на услуги платных хосписов, которые на самом деле таковыми не являются. Им звонишь: вот, так и так, у меня близкий родственник, он на морфине. Как только ты произносишь «на морфине», они тут же говорят, что принять не могут — значит, они не имеют права работать с наркотиками. Есть пара коммерческих организаций с лицензией на работу с опиоидными анальгетиками, но там нет хосписной философии. Там в одной палате уходящий человек на морфине, а в другой — пациент химиотерапию получает, потому что трудно учреждению выжить, если оно только паллиативной помощью занимается.

Поэтому сейчас мы помогаем хосписам, чтобы они оставались бесплатными для пациентов – но при этом оказывали им качественную помощь. Поэтому так важна благотворительная составляющая – без нее хосписам просто не выжить на достойном уровне.

Н.Федермессер: За 20 лет в часовне первого московского хосписа было много венчаний

Каким образом можно поместить онкобольную в хоспис?

Роберт Дмитриевич, к сожалению, у нас нет вашего контакта. Если вопрос срочный, и вы в Москве - можно позвонить по телефону выездной службы первого московского хосписа

или в фонд «Вера»

– и там как можно скорее получить консультацию.

В целом подумать о паллиативной помощи вашему близкому лучше заранее. Например, если ваш близкий прошел химиотерапию и после нее тяжелые последствия. (Тошнота, рвота, запоры, депрессия). У лечащего врача нет времени и задачи разбираться с вашими эмоциями. Уже тогда и нужна помощь паллиативного специалиста из выездной службы. Чтобы он к вам пришел домой, рассказал, что происходит. Оценил ситуацию, и в зависимости от обстоятельств рассказал это только вам — или вам вдвоем, что может быть дальше. Специалист оставил бы свой телефон и сказал бы, что по нему можно звонить круглосуточно. Звоните, если будет ухудшение, звоните, чтобы мы проконсультировались с вашим лечащим врачом по поводу обезболивания. Тогда ваш близкий может оказаться не в стационаре, который может его пугать, он может быть в родных стенах, при этом у него есть и профессиональная помощь, и поддержка близких.

А дальше все зависит от течения болезни. Есть помощь выездной, а на крайний случай есть и стационар. Но раньше времени попадать в стационар хосписа не нужно. Сначала всегда выездная служба, нужно пробовать остаться дома.

Н.Федермессер: Все зависит от сотрудников и волонтеров. Этому можно и обязательно нужно учить

Какое главное препятствие между хосписами и государством?

Препятствий, в общем, и нет) Большинство хосписов – государственные учреждения, у которых есть бюджетное финансирование. Но для качественной их работы, для полноценной помощи каждому конкретному пациенту нужна и помощь благотворителей, и волонтеров.

А главное, что сейчас может сделать государство для хосписов – это принять критерии оценки качества паллиативной медицинской помощи и обучать как студентов медвузов, так и действующий персонал.

Н.Федермессер: Если вы этого не делаете, не можете называться хосписом

Нюта, здравствуйте! Каждый ли день вы ощущаете нашу черствость? В которой есть и моя, увы, доля. Если ДА, то кто и что придает Вам силы? Небо?

Я очень устаю, когда много занимаюсь бумажной работой, анализом разных законов, попытками что-то поменять, чтобы стало лучше с обезболиванием, с образованием врачей паллиативной помощи. Что мне дает силы? Общение с пациентами. Я сейчас редко спускаюсь на первый этаж хосписа, в стационар, а это очень важно. Нигде, ни в какой другой области медицины нет таких благодарных пациентов, как в хосписе.

Очень вдохновляет, когда руки уже опускаются, ты не ждал помощи – а она приходит. Кто-то привозит цветы в хоспис, или берется купить ИВЛ для ребенка, или приобрести машину для выездной службы в региональный хоспис.

И еще меня спасает общение с семьей, с детьми. И сон, но его никогда не хватает.

А черствости я совсем не чувствую. Одно из главных преимуществ работы в благотворительности: тебя окружают отзывчивые и порядочные люди.

Хотелось открытие хосписов во всех городах России, что для этого надо сделать?

Это очень сложный вопрос. Хосписов сейчас и правда меньше, чем нужно. И главное – очень мало выездных служб, которые могли бы помогать пациентам дома. Сейчас власти стали уделять много внимания паллиативной помощи – открываются новые паллиативные отделения, койки при больницах. НО очень важно не количество, а качество помощи, которое получат пациенты.

Наверное, нам нужно создавать спрос на качественную помощь в конце жизни. Нужно, чтобы люди не боялись слова хоспис – а понимали, какую помощь они вправе ожидать от него. Очень важна и помощь благотворителей и волонтеров, без нее хосписы не смогут обеспечить полноценную помощь своим пациентам.

Если вы хотите узнать больше о хосписе в своем регионе, вы можете позвонить к нам в фонд, или почитать

Мы были бы очень рады, если бы в регионах, где есть хороший хосписы – появлялись бы люди, готовые им помогать и поддерживать, как в Москве.

Н.Федермессер: Хоспис должен быть обязательно круглосуточно открыт для родственников

Нюта, добрый день. Подскажите, а как называются сотрудники хосписов? Врачи? Но ведь это как-то неправильно... Врачи все-таки должны до последнего бороться за жизнь пациентов.

Да, в хосписе работают врачи, их называют специалистами паллиативной медицинской помощи. Паллиум, в переводе с латыни, это плащ, покров, это, конечно, не только медицинская поддержка, но и социальная, и психологическая. Хосписы - это не поражение медицины, это возможность оказывать профессиональную помощь пациенту до самого конца.

В хосписе врачи тоже борются за жизнь. За ее качество. Тут лечат не болезнь, а симптомы. Сопровождают пациента на очень непростом пути. Как и в роддоме, там же врачи тоже не лечат, правда? Но помогают и маме и ребенку пройти трудный путь. И никто не говорит, что врачи там не нужны, сама родит. В поле. Так и в хосписе. Главные у нас – медсестры, но врачи – проводники.

. Врач паллиативной помощи - это отдельная специальность во многих странах. У нас же ее пока нет. Чтобы стать врачом хосписа или паллиативного отделения, врач другой специальности (например, онколог, невролог) проходит курсы повышения квалификации, 144 часа. Этого очень мало.

Но качество работы хосписа, повторюсь, больше всего зависит от рук медсестер – они в хосписе самые главные.

Нюта, а бывали ли такие истории в Вашей практике, чтобы больные, находящиеся в хосписе, полюбили друг друга? И вообще, чем занят их обычный день? Что они делают, чем интересуются?

Хоспис – это невероятная концентрация любви. Здесь люди понимают, что у них осталось совсем немного времени, чтобы успеть пообщаться, сказать друг другу все самое важное. Бывает и наоборот, открываются старые раны, старые обиды. Но у человека обязательно должно быть время осознать, что происходит, обдумать, завершить свои дела. Поэтому хоспис должен быть обязательно круглосуточно открыт для родственников, друзей, тут не может быть никаких ограничений, можно даже остаться со своим близким на ночь. Здесь не может быть жесткого режима, сотрудники и волонтеры прислушиваются к тому, что хотят сами пациенты.

Первым делом персонал хосписа делает все, чтобы снять боль и убрать все тягостные симптомы болезни. Когда боль уходит – к человеку возвращаются силы, желание общаться, заниматься привычными делами. У нас была в хосписе художница, пока была в хосписе, все время рисовала, даже когда все болело – потому это было делом ее жизни. В хоспис каждую неделю приходят музыканты – и устраивают камерные концерты, на которые собираются и пациенты, и их близкие, и персонал хосписа. У хосписа обязательно должен быть сад, в котором можно гулять. Даже если человек уже не может сидеть – его можно вывезти в сад на кровати.

Настоящий хоспис — это такие условия, чтоб человек мог приехать сюда со своей кошкой и делать то, что он привык. Если сейчас идет чемпионат мира по футболу, а человек всю жизнь футболом болел? Надо обязательно обеспечить ему возможность этот чемпионат посмотреть с первого до последнего матча на той громкости, на какой ему комфортно, а не на той, которая не мешает соседям по палате. Вот это — хоспис. Если вы этого не делаете, не можете называться хосписом.

Я помню удивительную историю, она случилась летом прошлого года. К пожилому пациенту приходила его супруга. И они вышли вместе в сад, и она увидела, что в саду хосписа есть сегвей. И не побоялась встать на него – и стала кататься вокруг хосписа. Они ведь приехали на госпитализацию со слезами. Могла ли она подумать, что, когда будет навещать его в хосписе, он будет встречать ее на прогулке в саду, а она будет вокруг него раскатывать на сегвее? Могла ли подумать, что в этом саду они будут срывать и есть с дерева вишню?

Я рассказываю о первом московском хосписе. Здесь все продумано и отлажено еще моей мамой, Верой Миллионщиковой, которая вложила в это очень много сил. В том числе она создала эту атмосферу – любви и внимания к пациенту. Но такое возможно и в других хосписах. Все зависит от сотрудников и волонтеров. Этому можно и обязательно нужно учить.

А любовь – да, за 20 лет в часовне первого московского хосписа было много венчаний, когда супруги решали так завершить свою семейную жизнь – обвенчаться перед расставанием. Во взрослом хосписе я не помню, чтобы пациенты полюбили друг друга, все-таки для новых чувств они слишком слабы. Но любовь на этом пороге, безусловно, обнажается. Для кого-то последние дни могут стать лучшими в жизни.

Н.Федермессер: Качество работы хосписа больше всего зависит от рук медсестер – они в хосписе самые главные

Происходили ли случаи чудесного исцеления (или как это еще можно назвать?) – когда неизлечимо больные выходили из хосписа?

Да, такое бывает, хотя и очень редко. В Первом московском хосписе лежал подросток, Цолак. Он лечился от редкого заболевания, но безуспешно - впал в кому, и его положили в хоспис. С ним была его семья – мама, папа, брат. Все в хосписе им очень сопереживали, заботились о всей семье, они были очень измучены лечением, ради которого им пришлось уехать далеко от родины, продать дом. Но никто не ожидал, что через пять с половиной месяцев Цолак вдруг откроет глаза! А это случилось. Однажды утром он открыл глаза и сказал, что хочет шашлык. И кто-то сразу побежал за шашлыком, и столько было радости… еще через несколько месяцев Цолак выписался, у него все хорошо. Это произошло десять лет назад. Сейчас он заканчивает мединститут во Франции.

На моей памяти таких историй в хосписе было три. Но это не выздоровление в хосписе. Это или ошибка в диагнозе, либо результат хорошего ухода за излеченным, но ослабленным пациентом, без которого он бы умер.