В Новосибирске, так и не дождавшись положенного ей по закону лекарства от Минздрава, умерла 23-летняя девушка с редким заболеванием
Сэкономили на жизни
В Новосибирске, так и не дождавшись положенного ей по закону лекарства от Минздрава, умерла 23-летняя девушка с редким заболеванием. Татьяна Дроздова с детства страдала от АДА-ТКИН — тяжёлой иммунодефицитной недостаточности. В последние 2 месяца сибирячка дважды переболела пневмонией, а перед госпитализацией мучилась от болей. По словам родных, в больнице ей давали антибиотики, хотя знали, что в её случае это не поможет. Когда мать приехала навестить Татьяну в больницу, она не очнулась. Врач сказал, что девушка спит, но она уже была в коме.
💬 «Лечащий врач сказал везти её в реанимацию, по пути сделать КТ головного мозга. Бригада санитаров повезла её в КТ, но дверь в кабинет была закрыта, никто так и не открыл. Таня оказалась в реанимации в крайне тяжёлом состоянии, в коме. Моя Таня умерла, предположительно, от отёка мозга. Она говорила врачу, что у неё возможно отёк, просила направить на КТ. Я буду судится, так не оставлю»
А. Дроздова, мать умершей
Девушка всерьёз рассчитывала на выздоровление: в 2023 году она узнала об экспериментальном препарате Elapegademase-IvIr (Revcovi), который мог помочь. При этом Минздрав Новосибирской области отказался оплачивать лекарство стоимостью 50 млн рублей — чиновники уверяли, что оно якобы опасно для её здоровья.
💬 «В январе 2024 года врачебная комиссия НИИФКИ заключила, что в связи с тяжелой тромбоцитопенией, системным геморрагическим синдромом применение REVCOVI пациентке противопоказано на основании инструкции по применению лекарственного препарата. В данной ситуации министерство здравоохранения Новосибирской области, основываясь на мнении экспертов, действует в интересах пациентки. В настоящее время препарат REVCOVI представляет опасность для ее здоровья»
Минздрав
Несмотря на противодействие чиновников, Татьяне удалось добиться своей правоты в нескольких судебных инстанциях, однако лекарство она так и не получила. В интервью в августе 2024 года девушка рассказывала, что даже ОРВИ заканчивается для неё пневмонией и реанимацией, но она надеется наконец пожить нормальной жизнью.
💬 «Теоретически я могу стать пятым пациентом в мире, кто принимает лекарство от АДА-ТКИН. Общую статистику мы не знаем, но по открытым данным это так. Четверо взрослых пациентов принимают лекарство, двое из них живут во Франции. После приёма кровяные клетки начнут вырабатываться и перестанут разрушаться, не нужно будет принимать горы таблеток, ложиться каждый месяц в больницу. Я стану практически здоровым человеком с хорошим самочувствием, при этом на пожизненном лекарстве»
Т. Дроздова, пациентка
Историю борьбы девушки за жизнь активно освещали местные СМИ, а знакомые с Татьяной рассказывали о её боевом духе и решительности.
💬 «Таня оказалась единственной пациенткой с АДА-ТКИН в России, которая смогла прожить до 23 лет: как правило, с таким диагнозом не доживают до совершеннолетия. У нее был сильный внутренний стержень: она боролась с системой, но не по своему желанию, а по необходимости»
Е. Шаталова, журналистка
В прошлом году ситуацией вокруг отказа предоставить девушке лекарства заинтересовал глава СК Александр Бастрыкин. Он даже поручил возбудить уголовное дело, но его статус остаётся неизвестным.