Пациенты с гемофилией в девяти регионах России пожаловались на перебои с выдачей препаратов для повышения свёртываемости крови
Без них любая ранка или синяк грозит человеку с таким заболеванием гибелью. При этом случаи нехватки отмечены в таких густонаселённых районах страны, как Московская область и Татарстан. Больные и их близкие рассказали «Известиям» о том, с чем им приходится сталкиваться.
💬 «У меня лекарства хватит максимум до конца июня. Его отсутствие может привести к срыву операции, после [которой] потребность в терапии возрастёт»
💬 «Сейчас каникулы, все дети играют во дворе. Мой ребёнок вынужден сидеть дома. Любая царапина для нас может обернуться трагедией. И основная проблема — препарат не купить в аптеке»
Чуть более недели назад Всероссийский союз пациентов направил в правительство РФ письмо с просьбой увеличить бюджет на средства для лечения людей с редкими болезнями, в частности — с гемофилией. В ответе чиновники заверили, что сделали всё необходимое.
💬 «[Закупка препаратов] уже осуществлена в объеме 70–90%. Проводятся дополнительные закупочные мероприятия для удовлетворения 100% годового объёма. Средний остаток [средств в том числе для лечения гемофилии] составляет от трёх до семи месяцев»
Тем временем пресса утверждает, что аукционы по закупке таких лекарств в регионах проходят без участников. Организаторам необходимо повысить обозначенную стоимость препаратов и объявить новые конкурсы. Справиться с этой задачей ведомства пока не могут. Тем временем специалисты предупреждают, что повышение цен может не дать нужного результата без помощи со стороны правительства РФ.
💬 «Если препарат не куплен за счёт федеральных средств, то регион всё равно обязан обеспечить им пациента. Но регионам не удается закупать по таким ценам, как центру ввиду малых объёмов [поставок]. Во-вторых, пациенты страдают из-за перерывов в терапии»
Ранее люди с гемофилией практически не сталкивались с перебоями в обеспечении лекарствами, отмечают некоторые специалисты. В этом году, по данным аналитиков Headway Company, из 57 конкурсов по закупке таких препаратов, на последние 13, начиная с апреля, не было подано ни одной заявки. Медики предупреждают, что для людей, у которых из-за генетического сбоя не сворачивается кровь, средства для её остановки жизненно необходимы постоянно, а не только при травмах.
💬 «Если кровотечение не купировать своевременно, начинается разрушение суставных тканей: возникает воспаление, отек, повреждаются хрящи и костные поверхности. Повторяющиеся кровоизлияния в суставы приводят к хронической боли, утрате подвижности и инвалидизации. У детей это особенно опасно, так как может нарушиться нормальное физическое развитие»
По данным ВОЗ в России насчитывается около 15 тысяч человек с диагнозом «гемофилия». В Центре гематологии Минздрава РФ утверждают, что в стране около девяти тысяч таких пациентов.