«Я, видимо, умираю, и мне это не нравится» – журналистка Таисия Шеремет
Это будет длинный и самый сложный текст из всех, что я писала, потому что я, видимо, умираю, и мне это не нравится.
Меня зовут Тася Шеремет. Мне 21 год. Я эмигрировала из России в 2022 после начала полномасштабной войны из-за профессиональных рисков — я писала для независимых СМИ. Но это полбеды. Помимо интересной работы у меня есть не менее интересное заболевание — муковисцидоз. В России люди с этим диагнозом живут в среднем до 20-25 лет, в США и Европе — до 50. Естественно, никаких нужных мне лекарств после 24 февраля в России не осталось. То, что я жива — чудо.
Возможно, мои читатели, знакомые или просто те, кто пересекался со мной по работе, заметили, что последние полгода я пропала отовсюду. Я прервала 90% социальных контактов, потому что мое состояние резко и сильно ухудшилось. До сегодняшнего дня об этом знали только мои близкие и врачи.
Но давайте по порядку. Мой диагноз — муковисцидоз — это тяжелое, полиорганное, врожденное генетическое заболевание. Оно вызвано поломкой гена, отвечающего за транспорт ионов и электролитов через мембраны клеток организма. Из-за этого происходит нарушение вязкости всех жидкостей организма, что провоцирует закупорку выводящих протоков многих органов и ведет к системному плохо контролируемому воспалению. На долгой дистанции это чревато мучительной смертью.
Из шести последних месяцев четыре я провела в больнице. Все эти полгода я живу на непрекращающейся внутривенной антибиотикотерапии. Помимо этого теперь я вынуждена на постоянной основе использовать кислородный концентратор. Я больше не могу дышать самостоятельно, обслуживать себя и работать. Недавно из-за врачебной ошибки я перенесла передозировку токсичными препаратами и сепсис. Сейчас у меня постоянные субфебрильная температура, слабость, тошнота, головная боль и десатурация.
Описывать весь объем пережитой за полгода жести я не вижу смысла. Вам это не нужно, а мне букв не хватит, но какие-то детали расскажу.
Первую заметку в «Новую газету» я написала 3,5 года назад, в ней я описала свой первый в жизни приступ удушья, вот небольшой ее фрагмент:
«Я просто пошла в туалет в палате. Ходить настолько сложно, что сделать это без кислородной маски не получится — в глазах темнеет, и уровень кислорода в крови падает. В больнице кислородный концентратор как бы вшит в стену, дальше чем на метр ты отойти не можешь. Чтобы дойти до ванной, надо переключаться на переносной концентратор: меняешь маску, которая приколочена к стене, на ту, которую можно полтора часа носить с собой.
Я переключилась, иду. С каждым вдохом понимаю, что вдыхаю все меньше. Легкие будто залили цементом. Делаю вдох — в глазах темнеет. Я хочу упасть, но понимаю, что если я упаду — шансов у меня не будет. В палате я одна. В лучшем случае медсестры найдут меня через 15 минут. Будет поздно.
Падать нельзя, нужно кричать! И я кричу…
Прибегает медперсонал, на руках они несут меня к кровати и надевают стационарный, ввинченный в стену кислород. Поток кислорода с 5 литров в минуту, выкручивают до 17. Я физически чувствую, как в меня насильно вдувается кислород. Я дышу так часто, как только могу.
Укол гормона, который должен остановить приступ удушья, поднимает температуру с 37 до 39 за 30 минут. Все тело трясет и покалывает. Холодно. Сижу с закрытыми глазами, потому что на зрение не хватает дыхания. Чувствую собственный пульс. Каждый из 160 ударов бьет по голове.
Я сижу так около часа, потом сатурация начинает расти, температура — падать, пульс — снижаться. В момент приступа уровень кислорода то есть сатурация, у меня был 49. У здорового человека — 95–100, при показателе 70 начинают реанимацию, при 60 человек может впасть в кому».
Раньше такие приступы были для меня в новинку и случались редко. Но в последние полгода максимальный перерыв между ними был 15 суток. Иногда в плохие дни их по несколько в день. Судя по всему, это терминальная фаза моего заболевания. Существуют определенные критерии оценки опасности состояния, и сейчас, увы, я под них подхожу. Помимо смерти из этой ситуации есть еще два выхода — трансплантация легких и таргетная терапия. Расскажу про каждый.
Выход №1 — трансплантация легких
Раньше она была единственным способом продлить жизнь пациента с терминальной стадией муковисцидоза, к ней прибегали, когда никакая другая терапия не помогала, а умирание человека в течение ближайших месяцев было гарантировано.
Про трансплантацию нужно знать несколько вещей: это очень опасная инвазивная операция, человека фактически открывают, как консервную банку, ломая для этого несколько ребер, подключают к аппарату искусственного кровообращения, потом полностью вырезают легкие, иногда вместе с сердцем, и подшивают на их место донорские органы. Длится все это около 9 часов. Затем минимум три недели в реанимации, 2–3 месяца сложнейшей реабилитации в больнице и около 6–12 месяцев долечивания дома с жесткими ограничениями.
С момента операции и до конца жизни человек становится зависимым от иммуносупрессирующих и гормональных препаратов, поэтому в общественные места без маски больше нельзя, по этой же причине нельзя простывать — любое воспаление может привести к отторжению донорских органов и смерти. Из экзотичных ограничений — нельзя заказывать в ресторане напитки со льдом, лед может быть инфицирован всяким, а для скомпрометированного иммунитета это риск. И таких приколов много. Да, без прохладительных напитков обойтись можно, но проблем от этого не меньше.
Во-первых, объем вмешательства: многие люди умирают на операционном столе — организм просто не выдерживает такой перегрузки. Считается, что трансплантация легких — одна из самых сложных операций.
Во-вторых, медиана выживаемости у перенесших операцию пациентов всего 7 лет. Это значит, что половина людей умирает в течение первых 7 лет после операции. При этом эти цифры — хороший результат, Испания одна из ведущих стран в этой области.
В-третьих, трансплантация — это штука с таймером, если повезет, она может только отсрочить умирание на несколько лет, а повторных трансплантаций в Европе не делают. Мне 21. Дожить с такими вводными данными до 30 будет чудом.
Выход №2 — таргетная терапия
Что такое муковисцидоз, я уже рассказала, теперь про варианты терапии. Базово для нее используются антибиотики, ферменты, бронхолитики и все в таком роде. Они не решают проблему генетической поломки, но сдерживают заболевание и отодвигают его терминальную стадию. Но, как вы знаете, большую часть жизни я провела в России, а там хорошо лечат только здоровых…
Таргетная терапия устраняет генетический дефект и откатывает заболевание на несколько стадий назад, но и тут есть нюансы. Во-первых, она не оказывает никакого эффекта на трансплантированные легкие — либо одно, либо другое. Во-вторых, современная таргетная терапия подходит 90% пациентов, а я вхожу в 10% счастливчиков, для которых она не работает. И это, увы, точно.
Команда моих испанских врачей довольно ультимативно настаивает на трансплантации. Они бегают вокруг меня с выпученными глазами и кричат, что мне нужно на операционный стол завтра. Я отказываюсь, и на это есть причины.
Первая причина — в Америке прямо сейчас проходит третья фаза клинических испытаний нового поколения таргетной терапии. Результаты на людях хорошие. Испытания закончатся в марте 2025 года, далее будет одобрение + регистрация FDA и выход на американский рынок, затем одобрение + регистрация EMA и выход на европейский рынок. То есть еще несколько дополнительных лет…
Но есть и хорошая новость – Испания подписала договор с фармкомпанией-производителем лекарства о программе расширенного доступа, в рамках которой люди получат терапию сразу после завершения испытаний, не дожидаясь регистрации.
Вторая причина — есть большая вероятность, что мои испанские врачи страдают алармизмом и излишне перестраховываются. Мой госпиталь специализируется на трансплантациях, а не на муковисцидозе, в этом их проблема. Я разговаривала с израильским муковисцидологом, самым авторитетным в мире, у него есть опыт помощи российским пациентам в состояниях тяжелее моего. По его мнению, у меня есть шанс дождаться терапии. И я хочу это сделать.
Мой шанс не 100% и я беру на себя приличные риски, потому что мне резко может стать хуже настолько, что прооперировать меня просто не успеют. Именно на это напирают испанские врачи, и мой подход кажется им безумным. Это можно понять: их задача — не дать мне умереть в моменте, а что будет дальше — им не так важно.
Моя же задача — пройти по лезвию ножа и принять правильное решение, чтобы прожить как можно дольше. Я, конечно, встану в лист ожидания на операцию, но пусть это будет мой план «Б», если все пойдет по плохому сценарию.
Как я оказалась в этой точке?
Все началось с того, что полгода назад я три раза подряд сильно заболела и какое-то время гастролировала между домом и больницей с периодически рецидивирующей полисегментарной пневмонией. Потом в больнице мне устроили передозировку препаратами, а затем случайно заразили резистентной внутрибольничной инфекцией и занесли еще одну инфекцию, попроще, в центральный катетер — из-за этого развился сепсис…
Три болезни и три врачебные ошибки — и вот я здесь. Обычно к терминальной стадии так и приходят — без каких-то особых спецэффектов, умирание как бы растянуто во времени. Несколько случайностей, серия затяжных обострений без передышки, и все заканчивается плохо.
Сейчас мне удалось немного стабилизироваться, я дома, это хороший, но неустойчивый результат. Пока не очень ясно, смогу ли я восстановиться, или точка невозврата в регенерации организма пройдена. Чтобы это понять, я должна провести в стабильном состоянии хотя бы пару месяцев. Если выстою — таргет, если нет — трансплантация легких.
Сейчас мне нужно выиграть у своей болезни время. Поэтому никаких нервов, перегрузок и простуд, только усердное лечение, которое теперь отнимает вообще все мое время, и, по-возможности, какие-то несложные приятные впечатления, чтоб с ума не сойти.
Зачем написан этот текст?
Я не люблю говорить о своих проблемах и просить других людей их за меня решить, но, к сожалению, в этот раз я сама не справляюсь. Мне нужна помощь и внешние ресурсы, прежде всего — деньги, потому что работать я больше не могу. Я ушла из всех своих full-time и part-time проектов — совмещать все оказалось невозможным, хотя первое время я пыталась.
Сейчас у меня нет зарплаты, а мои расходы возросли в несколько раз. Я специально сняла квартиру рядом с госпиталем, в пяти минутах на машине — но за нее нужно как-то платить. Еще мне нужна сиделка на несколько часов в день, потому что с свободным передвижением по дому и базовым самообслуживанием у меня проблемы. И, конечно, мне нужны лекарства — страховка, увы, покрывает не все.
Квартира и сиделка — это 1500€ ежемесячно, лекарства — это всегда нерегулярные траты, потому что терапия меняется. Но, к примеру, месяц назад я отдала 1000€ за один препарат, через неделю отдам еще 1200€ за другой, этого хватит до конца августа. Естественно, я вернусь к работе как только смогу, а пока мне нужна ваша помощь.
Как помочь? Станьте, пожалуйста, моими спонсорами на Patreon или Boosty. Patreon работает в валюте. Boosty — в валюте и рублях.
На обеих площадках можно оформить подписку с ежемесячными пожертвованиями. На Boosty можно пожертвовать и разово, но, увы, вся эта история — это игра в долгую, примерно до лета 2025 года. Если что, вы можете отменить подписку в любой момент! Но с рекуррентными пожертвованиями мне будет сильно спокойнее, я смогу хоть немного планировать.
Естественно, я подготовила спонсорам моего блога дополнительный контент и всякие забавные бонусы за разные виды подписки. Переходите по ссылкам, там есть все подробности.
Мне очень нужна ваша помощь, правда. Без вас таргета и не будет. Не знаю, правильно ли я поступаю, но поступить по-другому я не могу, это мой выбор.
Спасибо!
P.s. За терпение и редакторскую работу огромное спасибо любимой Рите Логиновой
P.p.s. За репосты буду благодарна!