Нюта Федермессер - Разбор полета - 2016-04-11
Т.Фельгенгауэр
―
Здравствуйте! Это программа "Разбор полета", программа о людях, которые принимают решения, о том, как они эти решения принимают. Ирина Воробьева, Татьяна Фельгенгауэр, как всегда, в этой студии. И долгожданный гость…
И.Воробьева
―
Да, это точно совершенно. Представляем нашего гостя "Разбора полета". Это президент благотворительного фонда помощи «Вера» Нюта Федермессер. Нюта, добрый вечер!
Н.Федермессер
―
Добрый вечер!
И.Воробьева
―
Ну что, у нас традиционный вопрос, которым мы начинаем программу "Разбор полета". Это вопрос о самом тяжелом решении, самом сложном, которое приходилось принимать в этой жизни, может быть, не одно.
Н.Федермессер
―
У меня как-то жизнь складывается, что все время нужно принимать решения, и они довольно часто сложные, а, может быть, они и всегда сложные. Но, во-первых, есть один правильный способ принятия решений, наверное, единственный – это задать себе вопрос: «Как правильно?» Вот этот вопрос расставляет на места многое: А как правильно сделать? Не хочу – не хочу. А что будет? А какие последствия? Как правильно для дела?
И.Воробьева
―
Для дела или для вас или для семьи?
Н.Федермессер
―
Нет. Как правильно – вот всё. Потому что у каждого же какие-то свои ценности. Я очень хорошо помню, если говорить в формате той деятельности, которая приводит меня радио в результате, общественной и связанной с паллиативной помощью и с хосписами, первое такое решение было: делать фон «Вера» или не делать фонд «Вера». Это было очень тяжелое решение, на самом деле, потому что оно, во-первых, было сопряжено с изменением образа жизни.Потом, я понимала, что если я туда впрягусь, то пути назад не будет, и нельзя многих людей подводить, а опыта не было. И плюс оно еще пришлось на период болезни мамы. И, собственно, оно родилось во время маминой болезни: чтобы сохранить хоспис, нужно было сделать фонд «Вера». И вот это стало решающим: как правильно? Хоспис сохранить правильно? Значит, надо сделать фонд «Вера».
Н.Федермессер: Нельзя принять решение, а потом отступить назад – вот это совершенная катастрофа
И бывают люди, которым удается, как-то жизнь ведет…
И.Воробьева
―
Ну да, сама как-то…
Н.Федермессер
―
У меня, наверное, она тоже ведет, но почему-то постоянно эти – ёлки-моталки! – развилки постоянно, и ты все равно на этой развилке вынужден принимать решение. Но вопрос «Как правильно?» помогает и еще помогает – не бояться результата. То есть, если ты решение принял – всё, ты уже туда двигаешься дальше.
Т.Фельгенгауэр
―
Даже если это не тот результат, который ожидаете?
Н.Федермессер
―
Даже если не тот. У меня бабушка удивительно мудрая была женщина, она говорила: «Что Бог не делает, всё к лучшему». Принял решение – получилось так, значит так правильно. Дальше идем - следующая развилка. Потом жизнь, если что-то было неправильно, она все равно тебя на ту же точку приведет. Но точно совершенно нельзя принять решение, а потом отступить назад – вот это совершенная катастрофа. Тогда просто ничего не сделается вообще.
И.Воробьева
―
Если мы возвращаемся к решению сделать фонд «Вера», связанному с изменением образа жизни, всего остального, как в результате все-таки было принято решение сделать это, то есть какой решающий фактор был, который склонил?
Н.Федермессер
―
Я понимала, что мама болеет, мама, скорее всего, уйдет из-за этой болезни раньше, чем хочется, что для мамы дело жизни – это хоспис. Детей она вырастила, семейная жизнь у нее счастливая, а вот дело жизни сейчас - это хоспис. Будучи ответственными ее детьми, мы не могли допустить, чтобы хоспис развалился с ее смертью. Поэтому это решение было принято. Когда, кстати, ее не стало, у меня тоже было довольно трудное решение этическое вот в этот же день… Это же государственное бюджетное учреждение. Решение о том, кто руководитель, принимает город, Департамент здравоохранения. Я понимала, что мне нужно взять себя за горло и позвонить руководству и сказать, что «случилось несчастье, умерла Вера Васильевна; я очень вас прошу встретиться и поговорить о преемники в хосписе». Очень было тяжело, прямо вот кошмар.
Т.Фельгенгауэр
―
Переступить через себя – что-то попросить?
Н.Федермессер
―
Во-первых, это сделать в день смерти мамы, а, во-вторых, да, заявить о том, что, по сути, я считаю, что я имею права вмешаться в процесс. Опять же я понимала, что это правильно. Я это сделала и страшно благодарна в результате, потому что тогда на той должности, где сейчас Леонид Михайлович Печатников, была Ольга Юрьевна Голодец, а где сейчас руководитель департамента, был как раз Печатников. И я очень хорошо помню, что мне позвонила Ольга Юрьевна Голодец - а это предновогоднее, тоже важно – она сказала: «Не волнуйтесь, пожалуйста, занимайтесь семейными делами. У вас похороны. И мы все понимаем, как дорого это учреждение, в том числе, городу. Безусловно, решение будет принято с участием семьи». А после новогодних праздников, прямо в первый день в хоспис приехал Леонид Михайлович, провел там, наверное, часа три, если не большое – я потрясена была его погружением и всё…И опять же жизнь показывает: решение правильное. Потому что, конечно, это можно было легко и просто потерять: в центре Москвы чудное место, в прекрасном состоянии и с такой репутацией - лакомый кусочек, в общем, для многих менеджеров был.
Т.Фельгенгауэр
―
Да, но в то же время вы ведь могли предложить, что называется, план Б: не лично этим заниматься.
Н.Федермессер
―
А я до сих пор пока лично не занимаюсь. Я в фонде «Вера», опосредовано.
Т.Фельгенгауэр
―
Я понимаю, но все-таки не брать на себя эту функцию звонить, договариваться…
Н.Федермессер
―
Опять же очень много было таких ситуаций, когда еще была мама жива, когда я в нытье и слезах к ней приходила и говорила: «Я не хочу тут решать, я сама не хочу, и вообще пускай кто-нибудь решит…» - она мне сказала как-то: «Слушай, чем быстрее ты поймешь, что ты мужик, тем легче тебе будет жить уже. Пойми уже наконец, что ты будешь решать сама». И вот это тоже: чем быстрее ты принимаешь себя таким… Я не могу жить, когда кто-то другой принимает решение, не могу совершенно, не получается. Поэтому или я, или я просто уйду и буду в другом месте принимать эти решения.
И.Воробьева
―
Вы упомянули, что это не тот род деятельности, которым вы занимались. Когда создавался фонд «Вера», наверное, был такой шаг без опыта вообще.
Н.Федермессер
―
Да, во-первых, потому что это было больше 10 лет назад. Фонду «Вера» осенью будет 10 лет. Значит, решение принималось больше 10 лет назад. Тогда и благотворительности, по сути, еще не было, она только начиналась. И я была на многих работах в жизни, но везде практически на каких-то лидерских позициях, но я никогда не руководила ничем сама от начала до конца, чтобы прямо делать дело. И это было очень страшно, да. И ответственность еще. Одно дело – говорить, как важно мамино дело сохранить, а другое дело – взяться за то, чтобы его сохранять. Хотя опять же сейчас я очень хорошо понимаю, что если бы возможен был диалог с ушедшими, то я бы получал по тыкве от мамы, наверное, ежедневно за массу принятых решений.
И.Воробьева
―
Но как… вы же видели, как она работала. И когда принимаете решение по работе фонда, вы моделируете себе, что бы сделала мама?
Н.Федермессер
―
Конечно, да. И большое счастье для меня, что мы очень были связаны и, в том числе, работой в хосписе совместной, особенно последние годы ее жизни, которые были болезнью насыщены. У меня почти никогда не возникает вопроса, что бы мама сделала. Я знаю, что она бы сделала. Иногда я с ней спорю, не соглашаюсь, делают по-своему, но вот этот диалог и абсолютное ощущение точного понимания, что бы она сделала и почему, оно есть. Это важно, это тоже помогает принимать решение.
И.Воробьева
―
А работа в хосписе – это тоже решение.
Н.Федермессер
―
Наверное, но это решение еще с такой давней юности, которое я не могу назвать осознанным. Это просто культ мамы в семье, который у нас был. У нас, вообще, культ родителей с сестрой – и мамы и папы. И как-то туда привела жизнь очень рано, когда еще нельзя сказать, что я решения принимала какие-то вообще. Но я могла многократно оттуда слиться. Вот эти вот все время возникали варианты. И моя, как ни странно, рабочая биография показывает, что я очень далеко была на всех работах своих от хосписа. Но почему-то вопрос «Как правильно?» приводил туда.
И.Воробьева
―
Хоспис – страшное слово.
Н.Федермессер: Фонду «Вера» осенью 10 лет. Тогда и благотворительности, по сути, еще не было
Н.Федермессер
―
Нет, это прекрасное слово.
И.Воробьева
―
Вот я как раз хотела попросить объяснить, что хоспис – это…
Н.Федермессер
―
А зачем вы произнесли в эфир эти вот…
И.Воробьева
―
А потому что это клише…
Т.Фельгенгауэр
―
Хоспис - про жизнь…
Н.Федермессер
―
Хоспис – про жизнь точно. И я вам должна сказать, что чем больше над этимТем больше это откладывается в головах у людей. Совершенно точно. Я очень хорошо помню первую реакцию московских же властей, когда появилась наша идея сделать рекламу на улицах города: «Если человека нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь». Вы знаете, какой мы получили жутчайший отзыв из комитета по социальной рекламе? «Мы это вешать не будем, это мрачно». Я думаю: Так, они вешать не будут – мы найдем другой способ. И в результате мы нашли другой способ. И вот тогда, когда все видели эту рекламу, когда это было пол-Москвы, это просто не занятые коммерческой рекламой, временно пустующие были поверхности, принадлежавшие рекламным компаниям. И потом я вдруг услышала на какой-то предвыборной кампании президентской… не помню – кто-то из политиков сказал: «А что вы считаете, если человека нельзя вылечить, это не значит, что за него нельзя голосовать?» Я думаю: Йес! Ура!
И.Воробьева
―
Отложилось в голове.
Н.Федермессер
―
Отложилось, да. Потом мне из Белоруссии прислали: «Можно ли мы для нашего детского хосписа сделаем: «Если ребенка нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь». Потом я увидела это и заповеди 1-го Московского хосписа, написанные мамой Веры Васильевны Милионщиковой и питерским врачом Андреем Владимировичем Гнездиловым – она увидела их в методичке британского хосписа. Думаю: «Господи боже мой! Это работает, это происходит». И это очень здорово, на самом деле.Потом в прошлом году, по-моему, не то на Пасху, не то на Рождество я вдруг услышала в речи патриарха, что он предлагает помолиться за тех, кто в хосписах… как же там было сказано? – помолиться… за тех, кто в хосписах, о тех людях, которых нельзя вылечить, но которым можно помочь… И это невероятно, этот результат… А почему мы про это стали говорить? Я не помню.
Т.Фельгенгауэр
―
Про клише.
И.Воробьева
―
Что на самом деле хоспис – это про жизнь.
Н.Федермессер
―
Да, это про жизнь. И масса всего другого. Те акции, которые мы проводим разные какие-то, достаточно разные и веселые. Последнее вот растиражированное: Один прекрасный день в хосписе, когда приходят ведущие дизайнеры, лучшие стилисты, и делают потрясающе красивыми наших и без того красивых пациентов. Действительно, когда человек долго болеет, то глаза удивительными становятся. Конечно, человек, познавший страдания, сильно отличается внешне от того, кто их не познал.В выходные сейчас я была в хосписе, и заходит девушка с собакой. К нам все время приходят собаки-терапевты. У я смотрю: уже эта удивительная собачка – маленькая такая, черная, Нюша, кажется ее зовут – она зашла, и она уже знала, понимаете, для нее это стандартный такой маршрут – она сразу побежала в нужную палату. И это совершенно было удивительно, потому что ты понимаешь, что мы сделали при поддержке, безусловно, Департамента московского оазис жизни до последнего вздоха. Сколько – не важно, важно – как. Очень важно, чтобы это и на другие хосписы распространилось, и это уже очень изменилось очень сильно во 2-м хосписе, которому фонд помогает два года уже.
И еще важнее, чтобы мы в своем сознании отложили, что хоспис – прежде всего, помощь на дому, и, вообще, паллиативная помощь – это прежде всего, помощь на дому. Если у вас будет про это пару вопросов, я буду вам страшно признательна.
И.Воробьева
―
Ладно, тогда чего? Давайте просто, чтобы люди понимали, чем занимается наш гость – что такое паллиативная помощь. Наверняка у большей части наших слушателей и, может быть, у сидящих здесь в этой студии, были друзья или родственники так или иначе, заболевали и заболевали так, что приходилось пользоваться такой помощью.
Н.Федермессер
―
Смотрите, во-первых, очень важно разделять. Неизлечимых болезней много. Диабет – тоже неизлечимый. Это не значит, что каждому человеку, которому поставили диабет, нужна паллиативная помощь. Паллиативная помощь – это активная помощь неизлечимо больному человеку тогда, когда у него болезнь находится на терминальной завершающей стадии, когда эта болезнь прогрессирует, то есть это терминальная прогрессирующая активная стадия болезни. Рассеянный склероз – неизлечимая штука, но это не значит, что как только вас диагностировали – всё, тут же… Нет. Конечно, нет. Вот эти три важный условия: активно прогрессирующая терминальная стадия заболевания – они все клинически могут быть подтверждены. Не нашими с вами ощущениями…
И.Воробьева
―
Врачами.
Н.Федермессер
―
Безусловно. И паллиативная помощь намного шире, чем хоспис. Хоспис – одно из учреждений, где она оказывается. И это учреждение, где да, вероятней всего… скажем, это последнее медицинское учреждение, которое как роддом – первое, так хоспис – последнее. Но очень важно прекратить любые попытки медикализировать паллиативную помощь.
Т.Фельгенгауэр
―
То есть это не про обезболивание. Не только про обезболивание.
Н.Федермессер
―
Как раз обезболивание – это совершенно прекрасное неотъемлемая и важнейшая часть. Паллиативная помощью – это симптоматическая помощь, когда мы лечим не болезнь, а симптомы. Это помощь всесторонняя, когда мы понимаем, что в этой ситуации уже не можем заниматься только пациентом, мы должны заниматься его семьей, потому что страдания – это не только боль в конце жизни. Чем более человек зрелый, взрослый, тем больше к его страданиям добавляют веса разные нерешенные вопросы, начиная от наследства, детей и так далее. И мы не можем себе позволить не заниматься социальной, юридической, духовной тоже сферой. Это, прежде всего, медико-социальная помощь.
Н.Федермессер: Одно дело – говорить, как важно сохранить дело, а другое – взяться за то, чтобы его сохранять
Но о чем говорят многие люди, недостаточно образованные в этой сфере – давайте мы будем людей лечить, давайте мы в паллиативную помощь добавить паллиативную химеотерапию, паллиативное облучение, паллиативную хирургию, паллиативную диагностику. На самом деле, это попытки сделать что? Если где-то недорабатывает медицина специализированная так называемая – ни денег не хватило, ни ума не хватило, еще чего-то не хватило - выписали раньше времени человека. Ну вот, его же выписали, а его еще можно полечить – давайте его будем лечить… Ни в коем случае. Это все равно, что прямо в роддоме начать обучать детей таблице умножения. Это совершенно нужно разводить: специализированная медицина остается в специализированной медицине.
И если человек находится под опекой хосписа паллиативного хосписа, паллиативного центра, он имеет права на специализированную помощь. У него может случиться аппендицит? Может. У него инфаркт может случиться? Может. У него зубы могут заболеть? Катаракту ему можно?.. Упал, шейку бедра слома – может?.. Всё, он возвращается в обычную специализированную помощь по ОМС, получает эту помощь и возвращает обратно под опеку медико-социальной службы, в связи с тем, что его основная болезнь вступила в терминальную прогрессирующую активную стадию. И ни в коем случае не нужно наполнять хосписы тем, чем не нужно.
В последние дни – опять же с связи с реорганизацией - по разным хосписам хожу – чего только нет: шкаф, набитый антибиотиками в одном хосписе, в другом – шкаф с пробирками для анализов, и с гордостью врачи говорящие, что они ставят подключичную канюлю. Это совершенно то, чего не должно быть, его не должно быт. А должна быть помощь и уход на дому с медициной, безусловно, потому что человек умирающий и страдающий, он испытывает самые разные физические неприятные ощущения, которые только медицина может решить, и без этого никак ни одышку, ни кашель, ни боль, ни икоту – один из самых сложных симптомов, ни отеки, ни, извините, запоры – это никак без медицины. Но лечить не надо. Не надо человеку переливать кровь, когда его уже признали врачи на консилиуме – не один какой-то непонятно какой спихнул, потому что не хочет лузером быть, а когда консилиум решил, что да. Вот еще ключевая, кстати, проблема – пардон, что я ухожу от вашей темы – мы получаем пациентов, когда они не знаю, им не сказали. Их выписали домой с улучшением и сказали: «В хоспис идите, вас там на ноги поставят». Вот тут начинается… как… это можно в эфире сказать?
Т.Фельгенгауэр
―
Слово «жопа» можно сказать.
Н.Федермессер
―
Да, вот тут она начинается как раз. Потому что это все ломает.
И.Воробьева
―
Люди к вам приходят на надеждой, на то, что вы…
Н.Федермессер
―
Конечно. Очень многие. Потому что вот их так выписали.
Т.Фельгенгауэр
―
На самом деле, опять развилка, и что в этой ситуации делать?
Н.Федермессер
―
Вот в том-то всё и дело. Вот тут та развилка, где нужно работать сначала не с пациентом и его родственниками, а с врачами, потому что врачи и в сегодняшних московских хосписах говорят: «Вот вы говорите, что надо говорить правду, чтобы знали. Так к нам пациенты приходят, как в санаторий выздоравливать. Как мы им скажем?» Конечно, их нужно обучать, нужно проводить тренинги коммуникативные. Нужно давать возможность пациенту самому рассказать, что он чувствует, какая динамика в последнее время, а если она отрицательная, то, как вы думаете, почему – потому что вас плохо лечили? Давайте делать паузу, молчать и давать пациенту самому сказать. Надо научить медика говорить, а потом уже говорить с пациентом и его семьей.Ну, естественно, если мы такой процент людей будем получать с информацией в голове, что их отправляют в хоспис поправить здоровье, то да, конечно, они будут хотеть переливания крови, обижаться на то, что им не делают инвазивное питание и не колют чего-нибудь такое, чего бы они хотели, чтобы им кололи. – «Почему? Что, уже больше химеотерапию вы не делаете? Ну тогда мы пойдем в платный центр – там сделают». И дальше в платном центре человек оставляет последние деньги. Там он уходит тяжелейшим образом, уже будучи переведенным, например, на аппарат искусственной вентиляции легких – у нас такая сейчас есть в Москве 91-летняя пациентка, и она на аппарате искусственной вентиляции легких в платной клинике «К+31» - и мы ее не может оттуда перевести, потому что в хоспис или домой на аппарате искусственной вентиляции легких невозможно перевезти. У человека просто отняли возможность достойно уйти дома.
Т.Фельгенгауэр
―
Но вы описали очень много функций, которые выполняет хосписа. И это и психологическая составляющая и обезболивание, и юридическая составляющая, плюс вы еще обучаете врачей. Наш слушатель тут совершенно справедливо отмечает, что уход за людьми в хосписе – тяжелейший труд, доступный не каждому, не каждый может работать в хосписе.
Н.Федермессер
―
Конечно. А вашему слушателю вопрос: А каждый может работать в детском саду? Я, например, сдохла бы детском саду, поубивала бы половину детского контингента. А каждый человек может работать в магазине? А в такси? Туда приходят те, кто там может работать. Каждый выбирает по себе.
Т.Фельгенгауэр
―
Но, получается, что в работе хосписа вы сталкиваетесь со всевозможными проявлениями государства. Вот здесь как принимать решения: скандалить, договариваться?
Н.Федермессер
―
Всегда договариваться, во-первых. Но иногда скандалить.
И.Воробьева
―
А что эффективнее-то?
Т.Фельгенгауэр
―
Вытаскивать все в паблик, привлекать каких-то известных людей?
Н.Федермессер
―
Мне кажется, что в любой ситуации независимо от того - это назревающий конфликт в твоей семье, конфликт в хосписе, конфликт на государственном уровне – если это прецедент: первый раз, раньше этого не было – всегда надо попробовать договориться. Если из раза в раз происходит одно и то же – как непускание родителей или родственников в реанимацию к пациенту – тогда надо скандалить. Если люди не понимают по-хорошему, тогда будем говорить по-плохому. Но, когда это прецедент, то нужно сначала, конечно, пытаться договориться. И, знаете, чем взрослее становишься и старше, тем лучше понимаешь, что это очень эффективный способ.
Т.Фельгенгауэр
―
Скандалить?
Н.Федермессер
―
Нет, договариваться.
Т.Фельгенгауэр
―
А, договариваться! Я тут правильно, что уточнила, потому что я-то подумала, что эффективный способ…
Н.Федермессер
―
Нет, очень эффективный способ – договариваться.
Т.Фельгенгауэр
―
Ну как, с одним договоришься, а другой скажет: «Я ничего на знаю».
Н.Федермессер
―
И с другим договоришься, и с третьим договоришься.
И.Воробьева
―
Договариваться – это, соответственно, как-то держать эмоции в кулаке, потому что хочется прямо и открыто сказать, что вы такие и сякие люди. Каким образом принимать решение, что вот руки не опускаются сейчас?
Н.Федермессер: Хоспис – точно про жизнь
Н.Федермессер
―
Во-первых, руки периодически опускаются. Их надо поднимать снова, заставлять себя. Но они опускаются все время, и это нормально: все мы люди. Но просто на каком-то этапе начинает перевешивать это управление в ручном режиме, когда ты находишь человека, с которым можно делать дело. Слава тебе господи, на сегодняшний день и руководство Департамента здравоохранения московского в лице Алексея Михайловича Хрипуна и Леонид Михайлович Печатников – они понимают необходимость в сегодняшней демографической, экономической, предвыборной - какой угодно, это не важно какой – ситуации, развития паллиативной помощи. И та идея, с которой где-то год назад, может быть, чуть меньше фон «Вера» пришел, привела к тому, что мы были услышаны, и, я надеюсь, что после новостей мы будем говорить, какое решение принято и что будем делать дальше.
И.Воробьева
―
Обязательно поговорим об этом после новостей. Действительно, сейчас у нас небольшой перерыв в программе "Разбор полета". Сегодня у нас в гостях президент благотворительного фонда помощи «Вера» Нюта Федермессер, и мы продолжим через несколько минут.НОВОСТИ
Т.Фельгенгауэр
―
Продолжается программа "Разбор полета". Ира Воробьева, Таня Фельгенгауэр, Нюта Федермессер. Ну, раз Нюта – я решила, что не Татьяна и не Ирина.По поводу реорганизации хосписов. Одно дело решать и заниматься одним хосписом. Принять решение расширяться и как-то пытаться влиять на ситуацию уже системно – насколько сложно, опасно, страшно.
Н.Федермессер
―
Очень сложно, очень страшно, очень опасно. Совсем другое. Нет независимости при принятии решений. Бюджетные деньги, а не благотворительные. Более того, почему-то так слоилась жизнь, что Вера Васильевна Миллионщикова работала, занималась 1-м московским хосписом, жила внутри этого забора, создала микромир и не влияла. Влияла очень опосредовано: через интервью какие-то довольно редкие, она не много говорила.Решение все-таки за это взяться очень сложное, но поскольку я знаю, что это правильно, это необходимость, нельзя находиться в ситуации, когда такая огромная разница в качестве помощи, когда такая огромная разница в объеме помощи, которую оказывают на дому. У нас в Москве 8 хосписов. Про это далеко не все знают. Количество пациентов, которым хосписы помогают на дому, от хосписа к хоспису отличаются в 12 раз. Да, конечно, округа Москвы разное количество имеют населения. Но это еще просто умения организовать свою работу. Где-то в хосписе ездят бригадами. Зачем? Если можно, чтобы на один визит ехал врач, на другой – медсестра, зачем вдвоем? Где-то ездят только на транспорте, который тебе предоставил департамент – на скорой помощи. Зачем? Почему нельзя ездить на общественном транспорте? Понятно дело, что где-то медленнее, где-то дороже и нужно выбивать из департамента возможность для сотрудников выездной службы передвигаться за счет города на метро.
Мы смотрим: выборка наркотических обезболивающих средств в каждом хосписе, насколько разная. Почему один хоспис заказывает всё что можно, а другой заказывает только один какой-то препарат или два? Почему? Вы знаете, мне, действительно, очень хочется, чтобы любой человек, нуждающийся в этой помощи в нашем городе получал ее на одинаковом уровне. У нас есть 1-й московский хоспис, есть 3-й хоспис, про который мало знают, но который организационно даст нам фору совершенно точно. Есть 2-й хоспис, который очень сильно изменился за полтора года. Есть хосписы, в которых грустно находиться, и ты понимаешь, не ты, ни твой родственник не дай бог вот там оказаться… Очень грустно. Я не хочу, чтобы это так было. И если дают возможность это изменить, если дают возможность, более того, связать…
Вот вы мне в перерыве рассказали про базу неизвестных пациентов. Это потрясающая история, про которую я не слышала никогда раньше. Но это очень важно, если можно найти человека пропавшего. Вот что важно – чтобы каждый человек, у которого в семье случается неизлечимо больной, не прятался как страус - вот голову в песок, с одной стороны. А с другой стороны, чтобы он четко понимал алгоритм: куда идти и что делать.
Мы считаем нормальным, что мы планируем с вами какие-то положительные события в жизни, да и отрицательные: а что будет, если меня уволят? – мы тоже планируем. Вот и в болезни точно так же: нужно иметь возможность спланировать и хороший результат и грустный результат. Это означает, что должна быть очень четкая система машрутизации. Если вам поставили неизлечимый диагноз, то – и дальше шаги: что участковый терапевт делает и куда он вас направляет, где социальная помощь вам помогает, а где медицина вам помогает, в какой ситуации вы остаетесь дома - а это всегда предпочтительная ситуация. Почему люди хотят в стационар? Потому что они в стационар хотят? Ничего подобного – потому что дома помощи нет. Значит, большая часть людей хочет болеть и уходить дома. Вспомните любую свою болезнь, начиная от гриппа заканчивая несколькими днями госпитализации после какой-нибудь операции – 2дня после аппендицита. Ты хочешь домой. А представляете, кто болеет год, два, три, пять, семь – длительно? Конечно, они хотят дома. И уходить люди хотят дома. И бояться смертности на дому не нужно, потому что это нормальная, естественная история, если это только пациент, который находится в базе паллиативных больных.
Это значит, что должно быть создано единое окно, единых вход, некий координационных центр, который будет всех собирать, всех распределять и координировать. Этот – в хосписе, потому что там сейчас есть пустая койка, а вот там – сейчас очередь. И не может так быть, чтобы у нас человек в хосписе в очереди был. Или он в выездную службу попадает, или в отделение паллиативной помощи при больнице, или на койку паллиативного центра.
Дальше мы вот этого пациента на ИВЛ – на искусственной вентиляции легких – его родственники готовы забрать домой. Он после тяжелейшего ДТП. Мы должны его забрать из дорогостоящего отделения интенсивной терапии, например, в 1-й Градской, потому что это очень дорогая койка. Мы на аппарате ИВЛ должны перевезти его в паллиативное отделение, там научить родственников. В паллиативном оно уже дешевле в разы. И перевезти его потом домой, чтобы родственники ухаживали, а выездная служба сопровождала.
Вот весь этот маршрут должен быть очевиден, прост, понятен, а главное – известен и врачу и пациенту. И поскольку я считаю, что это сделать можно, организовывать и объединяться надо, иначе мы не сделаем это для всех, это будет только для кусочка.
И.Воробьева
―
Мне кажется, как раз, что знания, вот того, о чем вы сейчас сказали, у большей части людей просто нет.
Н.Федермессер
―
Нет и знания, но нет и системы. Значит, надо сначала сделать систему, спланировать, а потом параллельно – не последовательно – делать и обучение медиков и обучение родственников и пациентов, потому что, если две этих вещи идут параллельно, то тогда развитие быстрее.
Т.Фельгенгауэр
―
Вы упомянули про деньги бюджетные и про деньги благотворительные. Сталкивались ли вы с ситуациями, когда нужно принять решение: вот у этих людей я деньги возьму, у этих благотворителей, а вот у этих не стану?
Н.Федермессер
―
Нет, не сталкивалась. Я у любых людей возьму деньги на помощь пациентам хосписов.
Н.Федермессер: Человек, познавший страдания, сильно отличается от того, кто их не познал
Т.Фельгенгауэр
―
Если предлагают поучаствовать в каких-то организациях, в партиях в обмен на поддержку или в каких-то кампаниях – вот здесь, как принимать решение?
Н.Федермессер
―
Утром деньги – вечером стулья, я думаю так. Но не предлагали. Надо понимать, что есть общественные деятели разной степени полезности. Вот я могу быть достаточно вредоносной, поэтому, думаю, вряд ли мне кто-нибудь когда-нибудь это предложит.
И.Воробьева
―
Но, вообще, все равно от Москвы вас же пригласили.
Н.Федермессер
―
Но это же не партия, а Общественная палата, где я буду заниматься общественной деятельностью. Буду заниматься в палате, вне палаты, под палатой, над палатой – где угодно.Знаете, кстати, по-моему, сегодня в Москву уже приехал в Москву по нашему приглашению такой потрясающий специалист в детской паллиативной помощи Сатбир Джассал из Великобритании. И пару лет назад он мне сказал: «Нюта, хочешь добиться результата – я это себе говорил много лет назад и сейчас тебе говорю – такая пословица есть в Англии: Не бойся танцевать с дьяволом - Do not be afraid to dance with the devil». Ну и что? Вот если я буду понимать, что огромному числу людей будет польза оттого, что я сегодня на этом эфире смогу что-то сказать – я скажу. Если мне принесут деньги, скажут: «Мы хотим вам помочь – вот вам», - мне все равно. Я понимаю, на что я их потрачу. Вот этот самый вопрос :«Как правильно?» Я понимаю, что это правильно для пациентов. Я что, для себя это делаю? Я это делаю для кого, вообще? Вот я не для себя. Мне не стыдно попросить, мне не стыдно пойти, мне не стыдно сказать, мне не стыдно делать. Буду делать, пока силы есть. Вот силы – это я не знаю, как пополнять…
И.Воробьева
―
Тут, кстати, по поводу сил. Мы говорим две трети программы о том, что такое паллиативная помощь, о хосписе, о фонде, о работе-работе-работе. Это 24 часа в сутки, я правильно понимаю?
Н.Федермессер
―
Да, к сожалению, да.
И.Воробьева
―
Звонят ведь наверняка и очень часто напрямую на мобильный телефон и просят помочь…
Н.Федермессер
―
Сейчас стали звонить меньше, кстати, и что потрясающие совершенно изменения – стали меньше звонить по поводу обезболивания и из регионов, и из Москвы, особенно онкологические пациенты. То есть эта ситуация выравнивается. Но звонят.
И.Воробьева
―
Но вопрос, собственно, не в этом. Я примерно себе представляю этот график. А на все остальное… Вот как принимать решение…
Т.Фельгенгауэр
―
Лучше поспать…
И.Воробьева
―
Да, в эти выходные посплю или с ребенком в театр пойду, ну условно говоря. Вот есть семья… Как?
Н.Федермессер
―
Вы знаете, к сожалению… Вот такой пример могу привести. Когда мы были маленькие с моей сестрой, мы обожали болеть, потому что, когда мы болели, то мама была с нами. Когда мы болели, она находила почему-то время и силы для всего: и на подарки и на вкусноту какую-то, и на то, чтобы рядом полежать. И, конечно, этот вот дефект я унаследовала, потому что я нахожусь рядом с теми, кому нужнее. Это очень плохо, и страдает в первую очередь семья. Но опять же, что поделаешь: люди такие, какие они есть. И я прекрасно понимаю, что если бы у меня сложилась жизнь по-другому, был бы не хоспис – я до этого преподавала в школе – я пропадала в школе; до этого я работала в «Золотой маске» - я пропадала за кулисами танцевального проекта, которым занималась день и ночь…
И.Воробьева
―
Это черта характера скорее.
Н.Федермессер
―
Конечно, это черта характера. От нее очень страдает семья, но мне страшно повезло с мужем, и дети пока еще не осознают боли от малого количества общения. Думаю, что мы со временем будем пожинать эти плоды все – и они и я – к сожалению, но…
Т.Фельгенгауэр
―
Вы готовитесь к этой развилке?
Н.Федермессер
―
Я выбор сделал, видимо, и очень это грустно осознавать и грустно произносить, но что поделаешь? Сейчас здесь нужнее. Если не дай бог и - к сожалению, жизнь так складывается, что я имела возможность это неоднократно доказать – кому-то из близких понадобиться время и внимание, я забью на все остальное и буду с близким. Но выбор про сон и как восстанавливаться или театр или сон – зависит от степени усталости.Вот на сегодняшний день я вам скажу, что я точно выберу сон и с обеих сторон обложусь сыновьями, буду заставлять их спать со мной вместе… Мне очень повезло и с мужем и с сыновьями. Они понимают, что нужна поддержка, они не против того, чтобы прийти в хоспис и обняться в хосписе. Они не против того, чтобы полежать рядом молча, если понимают, что ничего лучше не говорить, а то сейчас будет взрыв. Но для них, наверное, более трудный выбор. Мне кажется, что оставаться с человеком, который себя чему-то посвящает, очень сложно.
И.Воробьева
―
И это правда, да. Я напомню нашим слушателям телефон для sms: +7 (985) 970 45 45. И хочется спросить про чиновников. Вот Таня задавал вопрос о том, от кого брать деньги, от кого не брать – как принимать решение…
Н.Федермессер
―
Слушайте, в благотворительности от всех надо брать.
И.Воробьева
―
Понятно, да. А что касается чиновников. Есть чиновники, которые… условно говоря, с этим я буду пробовать договариваться и работать, а с этим я не то что договариваться…
Н.Федермессер
―
Смотрите, человек принимает какие-то решения. В его руках находится рычаг, с помощью которого можно решить проблему. Я буду договариваться. Если не получиться договариваться, я начну вякать, если я считаю, что эта проблема заслуживает решения. Я понимаю сейчас, когда говорю, что у меня культ родителей. Я маме говорила, когда училась в школе: «Я не пойду на этот урок. Я ненавижу эту тетку. И, вообще, у нее пятки заскорузлые, она злая и дура – не пойду!» Мама мне говорила: «Ты извини меня, конечно, тебе чего нужно: предмет или тетка? Надо знать английский – пойдешь. Надо знать географию – пойдешь». Вот надо сделать дело – пойдешь. Тетка – не важно.
Т.Фельгенгауэр
―
А если дело не делается?
Н.Федермессер
―
Чтобы принять решение на развилке, давайте дойдем до развилки, потому что ситуации бывают, конечно, разные. Наверняка, если напрячься – просто в прямом эфире нет возможности на паузу - вспомнится, что я не пошла, не сделала, потому что нерукопожатные и не пойду…
И.Воробьева
―
То есть все-таки такое есть.
Н.Федермессер
―
Да, просто сейчас с ходу вспомнить не могу. Я, например, точно знаю, что есть такие люди, которые ходят на какие-то лидерские курсы, вот что-то им нужно доказать себе, что ты хороший и все можешь. Они очень часто приходят в хоспис и хотят стать волонтерами. На первом же собеседовании, в первой же беседе выясняется, что этот человек это хочет, не потому, что он это хочет, а потому что у них есть задача: они должны прийти, выполнить, потом пойти к своему тьютору отчитаться…
И.Воробьева
―
Больше похоже на секту.
Н.Федермессер
―
Абсолютно, так и есть. Даже если нам нужно в хосписе помыть все окна за один день, мы им скажем: До-свиданья, потому что здесь решаются не ваши проблемы.Важно, чтобы в голове это было: мы какую проблему решаем? Если мы решаем проблему паллиативных больных, то мы будем договариваться. Если мы решаем проблему какую-то свою, то задаем себе вопрос: Как правильно?
И.Воробьева
―
Хорошо. А если вот то, что Таня спросила по поводу какой-то задачи. Вот есть задача. Раз не получилось, так не получилось, эдак не получилось. Все-таки до конца, совсем до конца – вот упремся лбом, пока не сделаем или как-то все-таки отступить, чтобы не тратить время и силы, а решить другую задачу, например.
Н.Федермессер: Паллиативная помощью – это, прежде всего, медико-социальная помощь
Н.Федермессер
―
Во-первых, есть еще одно неплохое правило: нужно себя постараться окружать себя людьми, которые тебя умнее. И не являюсь умным человеком, и это я без кокетства говорю. Я интуит такой. Если так происходит, то, может быть, задача неправильно поставлена.Знаете, если ты оказался в благотворительности, ты веришь в чудеса. Если задача поставлена – ее можно выполнить. Два варианта: или мы куда-то не туда идем, и надо обойти, а, может быть, задача неправильная, может быть, действительно, надо остановиться и перестать это делать. Но я вам могу сказать, что все, что касается обезболивания, пару лет назад казалось невозможным. Но есть человек-танк Катя Чистякова – это директор фонда «Подари жизнь». Она потрясающая женщина, просто потрясающая, до которой мне никогда не дотянуться.
Когда что-то должно произойти, происходят еще такие вещи, как у контр-адмирала Апанасенко и правильное положение звезд на небе, и вот два года и, знаете, мне недавно одна пациентка написала: «Большое спасибо за помощь. Я получила намного проще для себя обезболивание, чем два года назад было для моей мамы, которая тоже ушла от рака. И я понимаю, что если бы не контр-адмирал Апанасенко, я бы не получила это так легко и просто». Она обо мне это сама написала. И я вот это письмо отправила дочери контр-адмирала в Фейсбуке. И я понимаю, насколько ей было это важно получать.
Опять же недавно я была в довольно высоком чиновничьем кабинете, и там так бодро отрапортовала, что, знаете, мы… трын-тын-тын… с фондом «Подари Жизнь» сделали, и вот а на Совете НРЗБ Голодец, и вот теперь обезболивание… и Минздрав то-то…. И мне эта женщина сказала: «Можно паузу? Ничего вы для этого не сделали. Единственный человек, который что-то для этого сделал, это контр-адмирал Апанасенко». Мне так стало стыдно, потому что это, правда, так. И вот, когда задача поставлена правильно, то обязательно так сойдется все, что получится ее выполнить. Никто не говорит, что быстро, без развилок и просто, но обязательно получится – получится с обезболиванием, получится с унификацией требований по качеству паллиативной помощи. Получится. Получится многое.
И.Воробьева
―
Как часто приходится отказывать людям?
Н.Федермессер
―
В чем отказывать?
И.Воробьева
―
В помощи. Я просто уверена, что есть люди, которые не очень понимают, чем вы занимаетесь, звонят и говорят: «У меня там…»
Н.Федермессер
―
Надо редирект делать. Если люди звонят и говорят, что у них такая-то проблема, и она не имеет отношения к паллиативной помощи, их нужно отправить в тот фонд, который занимается этой проблемой.
И.Воробьева
―
А если звонят по адресу, что называется, но нет мест, еще что-то?
Т.Фельгенгауэр
―
Вы не можете помочь.
Н.Федермессер
―
Вот я говорю: сегодня в Москве две ситуации есть. Я еще пока не озвучила, что я не могу помочь. Я буду пытаться, и когда выйду от вас, тоже продолжу. У нас есть сейчас гражданин Грузии неизлечимо больной онкологический, в очень тяжелой ситуации жизненной. Он без гражданства, он снимает квартиру, и в квартире нет возможности привести сиделку, которую мы готовы были бы нанять. Он онкологический больной. Он не имеет никакой возможности уехать на родину по разным причинам. И его даже за деньги мы не можем его никуда пристроить. Мы могли бы пристроить его в какую-то дорогущую клинику, но на это нет просто уже средств у фонда.И вторая ситуация – это женщина, вдова ветерана войны 91 год, которая лежит в платной клинике и которую надо оттуда забрать, потому что в семье нет денег, банально не осталось. И я тоже не понимаю, куда и как.
И.Воробьева
―
То есть даже в таких тяжелых ситуациях не звучит «Я не могу помочь», а звучит «Давайте подумаем, как».
Н.Федермессер
―
Нет, надо думать - как. На самом деле, очень важно понимать, что люди, которые обращаются к нам за помощью, если она по адресу, они ведь, как правило, почти всегда все понимают, они понимают, что близкие уходят, они, к сожалению, готовы к тому, что это может быть тяжело. И один из важнейших компонентов помощи – это готовность с ними быть на связи, говорить, ни в коем случае не класть трубку. И вот этого: «Я вам не могу помочь» - это такое табу-табу. В паллиативной помощи говорят, что это говорить нельзя. Если человека нельзя вылечить, это не значит, что нельзя помочь. Но вот умение сочувствовать, сопереживать, говорить, слушать, вместе плакать – это иногда помогает лучше любого стационара.И самое, конечно, тяжелое, что у меня есть ощущение, что мы не помогли – мы как фонд не помогли, я не помогла как человек, мои сотрудники не сумели помочь, не справились, не вовремя не организовали, места в хосписе не было – а потом тебе звонит сын или жена и говорит: «Вы знаете, мама умерла. Огромное спасибо». Вот это страшно стыдно и ужасно, когда тебя благодарят, а ты понимаешь, что тебя благодарят просто за то, что ты трубку не клал.
Вот поэтому как раз мне и хочется реорганизовать… Я считаю, гражданин ты Грузии или нет – если так случилось в твое жизни, что умирание тебя застало на чуждой земле, она должна быть к тебе еще более милостива. И, кстати, хосписы родились как странноприимные дома для паломников на их пути к месту паломничества. И они как раз не принимал людей, которые имеют регистрацию в этом месте, а принимали тех, кого застала беда на пути.
Но вот мне сейчас эти две ситуации очень хочется решить, хотя звонить руководству просто стыдно. Уже хочется как-то самостоятельно уметь это разрешать.
Т.Фельгенгауэр
―
Может быть, руководство услышано нас сейчас. Спасибо большое! Нюта Федермессер, президент благотворительного фонда помощи «Вера». Ну а я думаю, о том, как фонду можно помочь в программе «Чувствительно»…
Н.Федермессер – 9 333
―
эсэмэски, пожалуйста, все кто слышит. Мы будем очень признательны. Спасибо большое!
И.Воробьева
―
Спасибо!