Жизнь после тяжелых болезней - Юлия Панкратова, Дарья Лисиченко - Попутчики - 2013-10-27

Д.БОРИСОВ: 23:05 в российской столице, вы слушаете радио «Эхо Москвы», начинается программа «Попутчики». Меня зовут Дмитрий Борисов. Александр Плющев, наш штатный фотограф, тоже здесь.

А.ПЛЮЩЕВ: Когда «наш штатный», у меня уже сердце так упало, думаю – кто послештатный вообще будет?

Д.БОРИСОВ: Нет, фотограф сегодня наш, как обычно. Наши инстаграморации, все смотрите, ник-нейм plushev. Вот так я разрекламировал твой Инстаграм неожиданно. Представляешь, сколько сейчас тысяч подписчиков у тебя прибавится?

А.ПЛЮЩЕВ: Да просто не хватит даже подписчиков.

Д.БОРИСОВ: В этот час мы здесь будем не вдвоем, как иногда это с нами случается, а вчетвером. Мы как-то пару недель назад говорили с Юлией Панкратовой, добрый вечер, Юля.

Ю.ПАНКРАТОВА: Добрый.

Д.БОРИСОВ: И не договорили. И я сказал, что одна тема была, которую мы совсем не затронули в ходе эфира.

Ю.ПАНКРАТОВА: Наконец время пришло.

Д.БОРИСОВ: Да, все про Юлю, про ее личную жизнь, про работу, все, что вы хотели узнать, все мы у нее выпытали. А потом много людей мне писало, что вот, оказывается-то, как. Кто-то тебе не поверил. Но это другая, это мы уже все проехали. А недоговорили-то мы о том, чем ты стала заниматься, еще работая на Первом канале. И сегодня вместе с Юлией у нас Дарья Лисиченко, добрый вечер.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Добрый вечер.

Д.БОРИСОВ: Глава фонды помощи больным, перенесшим инсульт, и их родственникам. Название такое, сложное. Сразу воспринять сложно. Но поскольку 29 октября – день борьбы с инсультом всемирный, программа «Попутчики» решила нетипично для себя его неожиданно отметить.

А.ПЛЮЩЕВ: Это нетипичный случай.

Д.БОРИСОВ: Да. Тема, вот мы такие веселые, и вроде Москва большой город, вечер воскресенья, уикенд, у всех какие-то дела, кто-то вернулся с каких-то показов, с каких-то концертов, а тема-то суперсерьезная. И в прошлом году, когда мне Юля рассказывала, что она работает с вами, ну, как-то так – да-да, окей, хорошо, захотелось, вот какая-то свободная неделя, много времени свободного, чем ни займешься, когда у тебя семь выходных подряд бывает. Но год назад я побывал на вашем показе, вы показывали где-то в этих же числах фильм Михаила Ханеке «Любовь» - про это, собственно. И наши слушатели, я уверен, многие из них тоже его посмотрели сейчас, потому что как-то так совпало, что Первый канал показал как раз в пятницу это кино, поэтому если у вас, дорогие слушатели, есть по этому поводу какие-нибудь мысли, можете тоже ими делиться. Фильм тяжелый.

Ю.ПАНКРАТОВА: Да, очень непростая картина. Я, наверное, тебе рассказывала – когда мы в прошлом году выбирали для показа, мы даже в какой-то момент…

Д.ЛИСИЧЕНКО: Мы даже сомневались, стоит ли вообще именно с нее начинать.

Ю.ПАНКРАТОВА: Да, потому что картина, конечно, очень непростая.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Она с несчастливым концом.

Ю.ПАНКРАТОВА: С несчастливым концом, причем таким, тебя очень трогает и не отпускает. Я помню, все люди, которые выходили из зала, мне и говорили, и спустя два дня, три дня люди постоянно возвращались к этой истории. Картина не отпускает.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Я помню, когда пошли титры финальные, в зале была гробовая тишина и никто не вставал с места. Я дико перепугалась. Думаю – ну вот, что происходит? И все в совершенном молчании выходили, даже не говорив каких-то слов, типа «спасибо, было классно». Никто ничего не сказал, практически все в тишине ушли, многие как-то так…

Д.БОРИСОВ: Бывают аплодисменты.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да, но это действительно такой фильм, и вообще самое важное, наверное, в этом показе было то, что фильм абсолютная правда. Вот фильм с такой педантичной точностью показывает жизнь семьи, в которой есть эта проблема. Конечно, в худшем ее варианте, наверное, одном из самых тяжелых вариантов, но там все до каждой ложечки йогурта так и есть, именно так происходит зачастую в семьях.

Д.БОРИСОВ: Я слышал разговоры в зале, между собой люди вроде как шутили посередине фильма, что, вот, было бы, чтобы закончилось вот так. И когда вот так закончилось, как кто-то предположил в ряду за нами, как-то слова кончились. Правда. Да, что сразу бросается в глаза в названии вашего фонда – что вы помогаете не больным инсультом, а родственникам больных с инсультом, история не очень типичная, потому что обычно все привыкли, что благотворительные фонды…

А.ПЛЮЩЕВ: Собирают деньги на операции, прежде всего.

Д.БОРИСОВ: На операции, да, на реабилитацию, бывает. А тут фактически идет сбор денег, как в любом фонде, на другое – на то, чтобы помочь именно родственникам. Почему такой выбор?

Д.ЛИСИЧЕНКО: Если можно, два слова про историю, почему вообще все это возникло в моей жизни. Мой отчим перенес инсульт, ему было 47 лет, когда это случилось с ним на работе. Инсульт у него был очень тяжелый, кровоизлияние в стволовой отдел мозга, и ему буквально не давали жизни врачи вообще, и маме моей говорили, что не стоит особенно сильно переживать, бороться и как-то надо уже, наверное, расслабиться и ждать неизбежного. Но ее совершенно это не устроило, и она боролась и пыталась врачей как-то всячески попросить, аргументировать, что надо продолжать его лечение. И он провел два месяца в реанимации. Это дольше, просто я сразу скажу, чем люди вообще проводят в больнице после инсульта. Он не дышал, не глотал, у него были практически все функции нарушены. Но потихоньку он восстановился. Еще по больницам мы побыли в течение полугода и приехали домой. И вот с этого момента начался путь длиною в семь лет. Если возвращаться к фильму, конечно, там был не тот же самый вопрос в чистом виде, но в любой семье, в которую попадает родственник, когда выписывается после инсульта, возникает вопрос – а что с этим делать дальше? Когда мы забираем ребенка из роддома, он такой же беспомощный зачастую бывает, но есть информация о том, что ребенка этого надо кормить как-то и так далее. И вот если ты будешь делать вот это и вот это, то ребенок вырастет и будет все хорошо. Здесь, во-первых, непонятно, что делать вот с этим человеком, как ему помочь. Человек не может сам себе помочь вообще после инсульта. Вот поэтому фонд именно работает и помогает и обеспечивает поддержку в первую очередь родственникам, потом уже через них людям, перенесшим инсульт. Возникает вопрос, что с этим делать, как дальше помочь этой ситуации, как вообще из нее выйти. Как дальше работать, зарабатывать деньги, как найти время, будет ли когда-нибудь счастливый конец у этой истории, а если не счастливый, то какой. А сколько это времени займет. И люди, буквально выдернутые из всей своей привычной жизни, помимо того, что человек, который перенес инсульт, понимает, что все, жизнь его изменилась в одночасье полностью, он уже не тот и, может быть, никогда не будет таким, каким был. Это болезнь, которая выкашивает целую семью, выбивает ее из привычного ритма жизни. Поэтому наш фонд работает именно программно, системно, работает с целой семьей. Прежде всего с теми, кто обеспечивает уход, от кого зависит здоровье и, мы надеемся, благополучный, по возможности, исход заболевания. Вот, наверное, поэтому он такое длинное название носит.

Д.БОРИСОВ: И в основе личный опыт.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да-да. Но личный опыт наш…

Д.БОРИСОВ: Вообще-то у вас основная деятельность совсем другая.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да, основная деятельность – это бизнес. Ну, если позволите еще продолжить историю, семь лет, наверное, восстановление было ежедневной работой, то есть это практически каждый день приходили к нам домой люди, просто у нас была такая возможность, это были медсестры, это были врачи ЛФК, это был логопед, и каждый день, действительно, как с ребенком, шли занятия. И Александр Сергеевич, так звали моего отчима, прожил эти семь лет, конечно, тяжело, конечно, каждый день ему давались с трудом такие простые вещи, как умыться, поесть, он не мог есть, он давился, ему было тяжело говорить, он не говорил, а издавал некие звуки, он так мог объясняться, дышать, ему все было трудно, но при этом он жил, он общался со своими детьми, кроме меня у него есть двое своих родных дочерей, он съездил в несколько каких-то поездок на каникулы. Это была жизнь. Я считаю, что жизнь в любом ее виде – это величайшая ценность. И когда мы поняли, что все, мы вышли на некое плато, от этого стало легче, наверное, может, как-то морально, но физически это не стало легче. Но у нас был очень тяжелый случай, повторюсь. И семь лет это было ежедневного, большого, сильного труда. И, наверное, такого нервного эмоционального напряжения, потому что надо было давать еще ему надежду. Огромных трудов стоило моей маме, прежде всего, конечно, дать надежду ему продолжать путь, потому что он сдавался часто, он больше не хотел быть так. Всегда вопрос – зачем это мне?

Д.БОРИСОВ: При этом человек же остается абсолютно в здравом уме.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да.

Ю.ПАНКРАТОВА: Человеку было 47 лет, то есть мы даже не говорим тут о пожилых людях. Это 47 лет. Мужчина 47-ми лет – это молодой мужчина, ну, мы ж понимаем все.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да. Не только молодой, он был известным человеком, он был бизнесменом успешным, у него было все прекрасно в жизни. Он недавно женился, с момента свадьбы с мамой прошло пять месяцев всего. И все было на подъеме каком-то в жизни, и вдруг вот это все резко поменялось – закончилась одна жизнь и началась другая. Ну так вот, очень больших, наверное, эмоциональных усилий стоило и нервов моей маме продолжать поддерживать желание поддерживать жизнь. И когда его не стало, она очень быстро тоже ушла, у нее был рак, и она сгорела буквально за три месяца. И, собственно, я осталась одна без родителей, и мама всегда была мне очень близка, наверное, она была для меня самым близким человеком, и у меня была какая-то эмоция такая, и я не понимала, что мне делать с этой эмоцией. У меня у самой двое детей. Как-то горевать, выть. Что? Я понимала, что есть дело, есть некий опыт, и у меня есть некий ресурс, и я должна им воспользоваться. Я должна свои возможности как-то постараться направить туда, в позитив, какой-то негатив в позитив постараться превратить. Но и слава богу, у нас появилась команда. Когда Александр Сергеевич восстанавливался, лечился, мы в процессе познакомились с огромным количеством медиков-специалистов, которые параллельно решали эти вопросы тоже сами. Потому что на тот момент здравоохранением предусматривалось 28 дней после инсульта нахождения в стационаре. И, как я только что вам рассказала, зачастую этого не хватало. Людей выписывали домой, практически в никуда, потому что – что можно дома сделать, если ты не знаешь, что делать дальше? И, естественно, врачам задавались бесконечные вопросы родственниками – что мне вообще делать, как дальше жить в семье? Вопросы самые разные – бытовые, что с квартирой, он что, не будет выходить из квартиры, там, как лежать, какую кровать купить или коляску, как умывать, кормить? И так далее. И что такое вообще инсульт, а какие перспективы? Ну, то есть, наверное, все те вопросы, о которых я говорила только что. И де-факто была создана группами врачей такая школа для родственников при 31-й больнице, просто из потребности как-то систематизировано отвечать на вопросы людей, которые задавались в течение рабочего дня, ну и вот просто возникла мысль, что надо их вечером после работы приглашать на лекции, чтобы хотя бы какую-то тревожность снять и какую-то информацию дать, пока человек лежит в больнице.

Д.БОРИСОВ: А ведь таких людей очень много. Вот по статистике я смотрю, в год полмиллиона человек в России страдают инсультом и получают такой диагноз.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да.

Д.БОРИСОВ: И 200 000 умирает.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да, смертность очень высокая.

Ю.ПАНКРАТОВА: Смертность очень высокая, но, на самом деле, это все равно не та болезнь, от которой 100% ты умрешь. Ты можешь выжить, но тут вопрос же возникает другой – вопрос качества жизни дальше. И тут все зависит как раз от реабилитации и от того, как будут вести себя люди, которые рядом с тобой, которые тебе помогают. Потому что зачастую они готовы помочь, они готовы жизнь свою положить, только они действительно не знают, как это делать и не понимают. Люди иногда даже не знают, что делать, когда это случается у них на глазах. Я, может быть, чуть-чуть перегоню, но одна из наших, как мы считаем, задач фонда – это хотя бы донести до всех людей информацию о том, что делать, если на твоих глазах с человеком случился инсульт. Я уже рассказывала эту историю, которая меня, например, поразила просто как девочку. Я смотрела сериал, могу сказать название, я смотрела «Доктор Хаус», ну вот смотрела, и там в одной из серий есть Ризот, модный фотограф, снимает съемку в студии, и в какой-то момент с ней явно что-то происходит, она как-то меняется, и вокруг люди это замечают и начинают говорить: «Что с тобой, что с тобой?» Она в какой-то момент поворачивается к зеркалу, улыбается, у нее повисает уголок рта, она понимает, что одной рукой держит камеру, а второй не может поднять, и она тут же поворачивается к своему ассистенту и говорит: «У меня инсульт, звони». Ну действительно, она по фильму сама себе диагностировала инсульт, ее привезли, был инсульт, там все хорошо закончилось. Сериал, слава богу. Но она смогла себе за 30 секунд поставить диагноз, причем совершенно верно. Можно сейчас выйти на улицу, спросить в семье, среди знакомых – никто, в принципе, из нас, из тех, кто занимается этим, не знает никаких основных признаков. Их всего-то три, там запомнить элементарно.

Д.БОРИСОВ: Какие?

Ю.ПАНКРАТОВА: Ну, я уже назвала, собственно говоря, два самых ярких. Нужно попросить обязательно, если человеку стало плохо, закружилась голова, вы видите, с ним явно что-то происходит, то его нужно попросить улыбнуться, ну, как правило, очень часто один уголок рта опущен, то есть человек не может нормально улыбнуться. Человека нужно попросить произнести свое имя, ну или какое-то простое слово. Очень часто сбивается речь, то есть человек даже простые, элементарные слова не может правильно артикулировать. И попросить поднять руку. Две руки, вернее, в стороны. Как правило, одна рука не поднимается, как правило. То есть это всего три элементарных признака, из чего вы сразу можете сделать вывод, что надо звонить в «скорую», потому что тут очень важный самый момент, о чем мы всегда говорим, что все, счет пошел, за 3,5 часа вы должны успеть человека любым образом довезти до больницы. Довезти, вызвать «скорую», сами как-то это сделать, но человека нужно в это ближайшее время довезти. От этого зависит, насколько вы из ситуации инсульта выйдете с наименьшими потерями.

Д.БОРИСОВ: Правда ли, что при инсульте первые часы человек не должен ходить?

Д.ЛИСИЧЕНКО: Зачастую резкие перемещения могут вызвать ухудшение состояния человека, да.

Ю.ПАНКРАТОВА: Я просто знаю эти истории. Родственники бабушки, которые воспитаны в советские времена, ей в пятницу стало плохо, подождем до понедельника, когда больница откроется. Вот это история, которая тут вообще невозможна никак. Ни обезболивающее, ни «давай полежим», грелку, лед – нет.

Д.БОРИСОВ: Хотя в первые минуты может показаться, что помогает.

Ю.ПАНКРАТОВА: Ну, там, понимаешь, есть эти признаки.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Инсульты же бывают очень разные. Бывают микро, транзиторная ишемическая атака, где практически все те же симптомы, но только в каком-то более легком варианте. И тут и полежать, и, наверное, люди, бывает, сбиваются. Но то, о чем Юля говорит, это очень важная вещь, раз уж мы о ней заговорили. Это та кампания, которая во многих странах вообще прошла на государственном уровне. По телевидению, по Ютьюбу. Потому что это архиважно, знание вот этих признаков инсульта. По-английский это называется FAS-test, «face-arm-speech test», это очень просто запомнить. И важна эта простая вещь, что ничего, кроме как поехать в больницу… Да, ничего кроме довоза до больницы не поможет. Ничего. Никакие другие действия.

Ю.ПАНКРАТОВА: Там миллион есть открытий – нужно жать на какие-то ногти, держать какие-то пальцы, не кашлять ни в коем случае, не сморкаться. Но это все забыли. Едем в больницу.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да-да.

Д.БОРИСОВ: Друзья, сегодня мы работаем без смс-приемника нашего, не приходят ваши смски к нам сюда, у нас профилактические работы. Поэтому если вы вдруг хотите как-то присоединиться к нашему разговору, то можете использовать наш Твиттер-аккаунт Vyzvon, он работает, приходит все. И, кроме того, на сайте «Эха Москвы» есть такой баннер красного цвета справа на главной странице «отправить сообщение в эфир», вот вы нажимаете, и оно сразу оказывается у нас на экране, я только что проверил, он тоже работает, поэтому заходите.

А.ПЛЮЩЕВ: Под трансляцией Сетевизора тоже есть форма отправки, так что можно там это делать. Ну, вот здесь те люди, которые несмотря на все технические трудности прорываются, естественный вопрос, Владимир спрашивает: «Фонд берет деньги из семей больных или откуда?» Откуда фонд берет деньги просто?

Д.БОРИСОВ: Хочешь помогать – помоги себе сам. Дай нам денег, а мы тебе поможем.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Ну, как и практически все благотворительные фонды, источники финансирования следующие – это донорские пожертвования и спонсорская помощь. Мы не оказываем услуги, поэтому мы не можем за это брать деньги с тех людей, которым мы помогаем. Мы, наоборот, аккумулируем средства, чтобы распределить их на наши программы.

Д.БОРИСОВ: И как раз показ фильма Ханеке, о котором я говорил, был одним из таких сборов средств.

Ю.ПАНКРАТОВА: Один из способов собрать, безусловно. Конечно. Для всех фондов это вообще довольно грустная тема – где взять денег и как их собрать. Может, это довольно цинично прозвучит сейчас, я не могу этого не сказать, конечно, фондам, которые занимаются взрослыми людьми и болезнями взрослых людей, я думаю, что все благотворители это знают, ни для кого это не секрет, ну, им труднее, конечно, потому что, я вот тут Даше уже рассказывала… Тем более, вот с нашим фондом мы сталкиваемся, что отношение к инсульту, оно такое, ну, инсульт, был у знакомых, в семье у многих инсульты. Люди это вообще не считают за… а чего, зачем вам деньги-то? Мы тут делали один благотворительный проект в интернете, и нужно было записать ролик. Я репетирую перед камерой, оператор мне говорит: «На что вы деньги-то собираете?» Я ему говорю: «Ну, вы знаете, мы фонд, который помогает семьям, в которых инсульт». Он пошутил, безусловно, но это было так, он говорит: «Ой, ну вы бы еще на гастрит деньги собирали!» И я так сначала обалдела, но это такое отношение действительно, ну что инсульт? Ну это такие болезни, которые вроде бы каждый день – как от них спасти-то можно? Или люди лежат инвалидами после инсульта, многие об этом знают, или умирают. Высокая смертность. То есть к этому есть немножко странное отношение, поэтому деньги собирать нам довольно трудно.

Д.БОРИСОВ: Даже есть расхожее мнение у родственников, которые столкнулись с тем, когда в семье у кого-то инсульт, и когда человек уходит, это как некое освобождение. Друг друга пытаются убедить, что вот, ушел, и ему хорошо, и всем хорошо.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Ну, да, это тема достаточно философская. И у меня как у человека, у которого ушло много близких, у меня свое к ней отношение. Действительно, очень тяжело иметь дома человека, восстанавливающегося после инсульта. Это огромное напряжение. Можно понять людей, которые готовы сдаться в какой-то момент. Это очень понятно и очень близко. Но вместе с тем, то, что сказала Юля, я хотела немножко дополнить. Мы в силу огромного количества людей, которых это касается, которых касается проблема инсульта, благодаря этому мы не можем позволить себе концентрироваться только на адресной помощи. Адресная помощь у нас тоже есть. Но все-таки приоритетом для нас является программная работа, это немножко сложно сейчас для российской благотворительности.

Ю.ПАНКРАТОВА: Да, потому что у нас все-таки не так давно эта история с благотворительностью в стране, и люди, конечно, привыкли, что вот есть конкретная фотография – лицо ребенка, взрослого, неважно, и вот вы конкретному человеку отдаете деньги, смской, кредитной карточкой, банковские какие-то программы существуют. Конечно, это вот так работает чаще всего. Отдавать деньги на какие-то программы, на то, что давайте всем рассказывать об инсульте, давайте сделаем ролики, давайте чтобы люди узнавали, да, это непросто, я думаю, для большинства людей, даже для тех, кто уже привыкли – ну, они из своего месячного бюджета отводят какую-то часть на благотворительность, и они вот отдают какую-то часть заработка, даже им, тем людям, которые уже привыкли, которые уже выбрали для себя этот путь, даже им очень трудно отдать деньги на программу. Конкретному ребенку, конкретному старику, неважно, приютам собачьим помогать гораздо понятнее.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Может, да, немножко проще объяснять. Здесь еще важен такой пласт информации, который мы называем у себя в фонде «мифы об инсульте». Существуют такие мифы, стереотипы, о чем Юля сейчас сказала, что инсульт – это болезнь старых людей. На самом деле, более 30% случаев – это люди моложе 40 лет. Существуют детские инсульты, вот у нас одно из недавних обращений – это ребенок 8-ми недель, у которого внутреннее кровоизлияние произошло. Второе – это то, что инсульт – это заболевание, которое только мужчин касается. Тоже есть такое мнение, что это заболевание, которым только мужчины подвержены. Ничего подобного – женщины тоже очень страдают от инсульта. У женщин чуть меньше случаев, но тем не менее их очень много. И то, что инсульт – это болезнь бедных людей, алкоголиков, то есть что это болезнь, непременно сопутствующая этим вот факторам образа жизни, что это такое прямое следствие, что если я здоровый человек и относительно здоровый образ жизни веду, это не может со мной произойти никогда. Ну, тоже не факт. К сожалению, увы, это далеко не так. И летом у нас был случай – девушка, которой 28 лет, абсолютно здоровый человек с виду, было у нее внезапное кровоизлияние. К сожалению, ее спасти не удалось, она в больнице умерла. Ну вот, наверное, вот это хорошо бы в обществе сделать известным. То есть этот масштаб проблемы, число само, да, оно большое, но оно ни о чем не говорит так вот ярко, как эти факты. Что действительно эта болезнь никого не щадит. И есть такая всемирная организация по борьбе с инсультом, в которой я состою в совете директоров. У нас там в прошлом году была кампания по всему миру, которая называлась «One in six», то есть один из шести жителей Земли перенесет инсульт. Неважно, кто это. Ну, и отсюда специфика работы. Прежде всего, это программы.

Д.БОРИСОВ: Я так понимаю, что Всемирный день инсульта же вообще появился не так давно, лет десять назад, я вот сейчас читал перед эфиром, не могу точно найти дату, когда Всемирная организация здравоохранения сказала, что в мире эпидемия инсульта и что это касается реально, так или иначе, всех.

Ю.ПАНКРАТОВА: По некоторому роду статистики, инсульт – это вторая причина смертности в мире после инфаркта. Почему-то мы сейчас слышим много об онкологии, но если посмотреть действительно статистику, то вторая…

Д.БОРИСОВ: Ну, это как история с авиакатастрофами.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да-да.

Д.БОРИСОВ: То, что самолет падает – все заметили, а то, что каждый день разбивается огромное количество машин, все уже привыкли и не обращают внимания давно.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Вот я именно так же и думаю всегда, наверное, об этой ситуации. Так и есть, да. Всемирный день борьбы с инсультом относительно недавно стал широко проводиться в разных странах, это вот то, о чем мы говорили. Во всех странах это какие-то достаточно масштабные кампании, направленные именно на привлечение внимания к проблеме и на знание факторов риска развития инсульта, что тоже очень важно. Ну, человек должен знать, подвержен ли он этому риску, есть ли у него факторы наследственные и факторы образа жизни.

Д.БОРИСОВ: А есть генетическая какая-то предрасположенность?

Д.ЛИСИЧЕНКО: Конечно. Гипертония – это заболевание, которое передается по наследству и это один из самых важных факторов риска развития.

Д.БОРИСОВ: Вот эти модные нынче ДНК-тесты, которые стали усиленно делаться, и я думаю, что когда-нибудь Саша даже сделает про это «Точку»…

А.ПЛЮЩЕВ: Вполне.

Д.БОРИСОВ: Это такая история, я просто столкнулся с этим в этом году. Мне просто подарили набор для того, чтобы сдать тест ДНК, и там параметры, которые вываливаются после этого, там их миллион просто, по всем возможным и невозможным болезням, через сколько лет, когда, зачем, чем заняться.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Страшные вещи.

Д.БОРИСОВ: И инсульт, наверное, таким образом тоже возможно предугадать, да? Есть ли предрасположенность.

Ю.ПАНКРАТОВА: Там даже не столько нужно. ДНК-тест – это даже очень серьезно. У нас тоже есть, в рамках нашего дня мы тоже пытаемся как-то…

Д.БОРИСОВ: Кстати, совсем не дорого.

Ю.ПАНКРАТОВА: …устраивать все эти истории, когда можно прийти и все-таки сдать несколько. Ну, элементарно – УЗИ сосудов шеи, первое, что нужно сходить и сделать, как я понимаю, посмотреть, что вообще у вас там происходит. Это все гораздо проще, чем ДНК-тесты, но на самом деле с этого начинают. И начинать надо, прямо скажем, вот 35, и пошли строем.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да, конечно. Надо следить. Ну, наверное, для знания факторов риска развития не нужно ДНК-тестирования. Хотя и есть некоторые этнические группы, которые более склонны к инсультам, чем другие.

Д.БОРИСОВ: Прямо этнические?

Д.ЛИСИЧЕНКО: Ну да, есть некоторые народности. У афро-американцев есть, например, такое «sickle-cell desease», я не знаю, как на русский это переводится, но есть такое заболевание, повышенная свертываемость крови, это тоже врожденное заболевание, и люди гарантированно до 20-ти лет зарабатывают инсульт, и проводится постоянное переливание крови таким людям. Такое есть. У нас, слава богу, вот этого нет, в нашем с вами этносе. У нас есть другие факторы, но они очень простые. Это гипертония, повышенное давление, это диабет, это тоже фактор, и, наверное, полнота, излишний вес, что как наследственное, так и приобретенное бывает. Такие три самых больших фактора. Что мы делаем в этот день? В этом году у нас пять городов участвует. Мы делаем в различных учреждениях, в том числе и лечебных, но необязательно, мы собираем такие летучие бригады в домах культурах, это зависит просто от города, где это проводится, где удобнее, где больше людей дойдет и протестируется. Такие летучие бригады из специалистов. Прежде всего, это невролог, специалист по УЗИ-диагностике. И набор тестов самый базовый – это давление, рост, вес, иногда мы делаем кровь на сахар и разговор о наследственных факторах, были ли инсульты в семье, в каком возрасте, у кого и когда.

Д.БОРИСОВ: Но это информационная работа. Это ж не очень благотворительность.

А.ПЛЮЩЕВ: Да, вот Владимир нам здесь говорит: «Некая информационная организация, а не благотворительный фонд. Если не на помощь конкретным людям сконцентрирована. Тоже полезное дело, но фондом действительно называется обычно другого типа организация».

Д.БОРИСОВ: Или есть адресная помощь у вас, конкретная?

Д.ЛИСИЧЕНКО: Адресная помощь есть, да, конечно.

Д.БОРИСОВ: То есть люди просто обращаются?

Ю.ПАНКРАТОВА: Нет, ну мы тут просто говорим не обо всех программах. Программ-то много. То есть мы сейчас действительно упоминаем самую злободневную.

А.ПЛЮЩЕВ: Просто есть смысл о них упомянуть, чтобы вас правильно поняли.

Д.БОРИСОВ: Они есть.

Ю.ПАНКРАТОВА: Да, конечно, у нас есть и адресная помощь, но она не такая, может быть, активная, как это в других фондах, которые ориентированы на конкретную, адресную помощь. Вот я говорила, что у нас есть программа, где мы пытаемся как-то собрать родственников заболевших и, например, у нас есть какой-то склад, и мы организовываем обмен каким-то оборудованием. Это инвалидные коляски, это матрасы противопролежневые. То есть устроить такую историю, когда люди ведь действительно реабилитируются и им становятся не нужны инвалидные коляски, а в другой семье есть потребность в этом. Наверное, можно собирать на это деньги, но это все уже совсем по-другому. Можно просто эту коляску отдавать, они передают нам. Да, мы это аккумулируем и передаем другим. Вот одна из программ такая, например. Ну, в общем, это вполне себе адресная помощь, потому что от одной семьи это уходит другой семье, это адресная помощь, и никак иначе. Конечно, есть еще истории, когда мы пытаемся обеспечивать людям – я не знаю, знают ли об этом очень многие, что часто человек не может питаться нормально, ему нужно особое питание, и это тоже мы пытаемся организовать, ну хотя бы на первое время обеспечить семью.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Пока семья приходит в себя.

Ю.ПАНКРАТОВА: Питание, памперсы, все необходимое.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Самые простые вещи.

Д.БОРИСОВ: А психологи есть?

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да, если можно, я расскажу. У нас один из самых, наверное, больших блоков запросов, из звонков, которые поступают в фонд, кстати, даже не про деньги. У людей самый важный вопрос – как и где я могу реабилитироваться? Чем вы можете мне помочь? Найдите мне реабилитацию. Как следствие, иногда какие-то деньги найти. И мы это решаем разными способами. То есть мы смотрим конкретный случай. Кстати сказать, очень много сейчас по квотам делается и реабилитаций, и, как правило, это бесплатно. Даже мы можем просто человеку подсказать, куда направить свои усилия. В редких случаях нужны именно дополнительные средства. Это хорошо. Кстати, об этом тоже надо знать. Рассматривая семью, мы либо их направляем, у нас есть целый ряд реабилитационных центров, с которыми мы сотрудничаем, и если там есть места, то можно и по квоте человека положить. То есть мы как связываем семьи с этими центрами. Кто-то из центров говорит, что человек не может лечиться у нас по квоте, но мы будем вам давать места просто для фонда, одно-два, одно место в месяц, и человек от вас будет принят на реабилитацию. То есть я считаю, что это очень важно. К сожалению, маловато, не хватает реабилитационных центров пока, и это работа по всей стране, сейчас будет проходить время, эта работа ведется на государственном уровне, это будет проще делать. Второй вопрос – это, действительно, то, о чем Юля сказала, это помощь какими-то подручными средствами. Люди, как, тоже не знаю, знают ли наши слушатели или нет, но очень многие средства по уходу и коляски можно тоже получать по квоте, но чтобы собрать документы, проходит достаточно большое количество времени, и зачастую эта коляска бывает уже не нужна к тому моменту, когда ты собрал документы. По тем или иным причинам. Либо уже нужна другая, либо, там, человек уже сам как-то пытается ходить.

Ю.ПАНКРАТОВА: Питание вообще нужно каждый день.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Меня удивило, кстати, что многие люди не знают, что оно вообще существует, это специальное питание. Это просто меня поразило. Несколько таких разговоров у меня было. И мы, действительно, находим людей, которые могут пожертвовать оборудование, и тоже его перераспределяем. Причем мы это хотим развивать вообще во всех городах, где работает фонд. И третье – это такие летучие бригады, это наша новая программа, которую мы сейчас хотим запустить. Дело в том, что реабилитация семьи, я всегда говорю о реабилитации семьи, не только о реабилитации человека, должна начинаться чуть ли не в стационаре, когда он готовится выписываться. Уже надо готовить и объяснять, что делать дома, как подготовиться к выписке, какие могут быть элементарные вещи, которые можно самим делать, как проводить уход. И, в том числе, то, что вы спросили – психологическая помощь. Она нужна всем – тем, кто осуществляет уход, больному тоже, ну и люди ж когда сталкиваются с заболеванием, они очень изолированы, даже от тех, кто раньше был их друзьями. Ну, так бывает не только при инсульте. И вот эти вот летучие бригады, мобильные бригады, которые мы хотим создать, мы можем как раз проводить первую помощь в доме у человека, который, например, по каким-то причинам не может посетить нашу школу здоровья. Забыла сказать, одна из самых, наверное, основополагающих программ – это школа здоровья. Вот эти вот курсы лекций, которые при ЛПУ читаются, и сейчас мы хотим идти в ЦСО, центры соцобеспечения. Потому что там немножко другой контингент людей, которым уже проще, и если у них после больницы какие-то вопросы еще есть, они могут прийти и получить ответ на школах. И приходить домой. Это не значит, что мы будем подменять собой здравоохранение. Это как бы такая… ну, я бы хотела, чтобы в идеале тоже мы достаточно хорошо развили эту программу по стране. Люди, например, у которых есть интернет, но они не знают, не могут скачать эти ролики, которые у нас бесплатно на сайте есть по уходу, вообще не знают, где эту информацию взять, что купить.

Ю.ПАНКРАТОВА: Да нет, ну у нас люди вообще просто в вакууме находятся, не знают ничего, действительно. Просто забили слово…

Д.БОРИСОВ: …«инсульт» и прочитали, что самогон помогает при профилактике.

Ю.ПАНКРАТОВА: Если есть какая-то ссылка на фонд, они звонят в фонд, при этом никому не приходит в голову, что нужно поискать в своем городе какие-то больницы, курсы. В какой-то момент они опять выясняют, что нужно собирать такое количество бумаг, что, ну, понятно… Этим некогда даже заняться. Ну хорошо, вот пара семейная, дети выросли и уехали, вот у нее случилось такое с мужем – ей когда заниматься бумагами? Ну когда? Ей его надо кормить, поднимать вообще. Ну, у нее на руках великовозрастный грудной ребенок может оказаться. И, конечно, да, может быть, для кого-то мы и непохожи на фонд, но на самом деле эта информационная работа очень непростая, это мы не просто ролик сняли и рассказали кому-то. Адресная помощь, ты же с людьми работаешь, у нас телефоны в фонде не просто так стоят – мы сидим на телефонах и отвечаем на вопросы, из разных городов звонят люди. И вот это конкретная, адресная тоже, я думаю, помощь, когда ты просто разговариваешь с человеком. Вот он тебе задает первые вопросы и получает от тебя действительно какие-то наводки.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Наверное, действительно, важны те запросы, которые первичны при инсульте, самые важные.

Ю.ПАНКРАТОВА: Вот я когда стала работать год назад…

Д.БОРИСОВ: Кстати, как вдруг так случилось, что ты решила присоединиться к фонду помощи больным, перенесшим инсульт, их родственникам?

Ю.ПАНКРАТОВА: Устроилась по блату, да. Нет, я действительно искала для себя какое-то дело, но я как-то не знала, как к этому… для волонтерства, видимо, я все-таки не созрела, не знаю до сих пор, созрела ли, это моя какая-то личная история. Но я все равно хотела как-то помогать, как-то участвовать. С Дашей мы просто были знакомы миллион лет. Но как-то мы были знакомы, но этой темы я не касалась как-то абсолютно. А потом вот коснулась, ну и Даша сказала – приходи и работай. И так вот как-то все. Я просто к чему хотела сказать – как только я начала работать и стали узнавать люди, мне приходят смски: инсульт в Волгограде у родственника – что делать в Волгограде? Вот в Волгограде что делать? Не в Москве, не где-то, где мы можем помочь. И мы начинаем искать, что можно делать в Волгограде. Врачей, организации. Еще в других городах. Ну так, да.

А.ПЛЮЩЕВ: А вот Дарья говорила «в тех городах, в которых мы работаем». Вы, условно говоря, официально в каких городах работаете?

Д.ЛИСИЧЕНКО: Петербург, Рязань, Казань, Самара.

А.ПЛЮЩЕВ: Там есть отделения?

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да.

А.ПЛЮЩЕВ: Люди, которые стали вашими представителями.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да. Воронеж.

Д.БОРИСОВ: Название фонда «ОРБИ» - это «общество родственников…»

Д.ЛИСИЧЕНКО: Изначально это было «общество родственников больных с инсультом», так как-то. Потом мы просто поменяли юридическую форму, поняли, что «общество родственников» - это немножко все-таки другая вещь, это действительно люди, родственники объединяются для решения задач, как правило, законодательных своих. А фонд – это все-таки организация, оказывающая различную помощь, в том числе и финансовую. Совершенно разные вещи юридически и фактически. По поводу адресной помощи и вообще по поводу работы фонда. Адресная помощь, которую мы оказываем, прежде всего исходит из тех потребностей, которые есть у людей с инсультом. Мы, например, в дополнение к тому, что мы делаем на школах и хотим эти вот бригады делать, мы хотим делать элементарно «горячую линию». Потому что огромное количество звонков не совсем «давайте поговорим», но люди хотят как можно больше узнать, поделиться, поговорить, это огромное количество времени отнимает. И мы решили это выделить в отдельную «горячую линию», направление. Дальше. У нас есть такая программа, идея пришла мне в голову, когда я была в Америке на конгрессе American Stroke Association. Там придумали очень, на мой взгляд, правильную вещь, называется «stroke camp», то есть это день отдыха для людей, перенесших инсульт. Идея в том, что люди не социализированы. Когда в доме есть больной человек, психологически весьма тяжело тому, кто ухаживает, вообще просто найти себе равного, найти поддержку, обменяться с кем-то опытом, и, кстати, самая глобальная, наверное, цель – это создать в как можно большем количестве городов такие группы поддержки, объединения родственников и привлечь медицинское сообщество и тех, кто хочет как-то помогать, к этим группам. Но Stroke camp – это в более сжатом виде. Собираются семьи, они условно делятся на два лагеря – люди, которые перенесли инсульт, и их родственники. И для тех, и для других проводятся программы. Они такого, скорее, культурно-развлекательного характера. То есть для людей, которые инсульт перенесли, это арт-терапия, это какая-то там небольшая физкультура, кто что может, это, опять же, какая-то психологическая группа, игра на музыкальных инструментах. Для родственников это, прежде всего, возможность пообщаться.

Ю.ПАНКРАТОВА: Просто выдохнуть хотя бы.

Д.БОРИСОВ: Обменяться опытом.

А.ПЛЮЩЕВ: А насколько вообще у нас эта идея приживается? Я понимаю, что она нормально должна быть у американцев, потому что там вообще как-то это принято, таким образом общаться, я бы так сказал. А насколько здесь у нас приживается? Мне кажется, что вот так как-то с незнакомыми людьми не очень здорово, даже если ты в беде. Ну, по первости, не знаю.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да, наверное, мы менее склонны к тому, чтобы делиться своими проблемами.

А.ПЛЮЩЕВ: Человек скорее на радио позвонит, чем туда пойдет.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Но это очень хорошо. Видите, вот мы здесь, и есть такая возможность. Но у нас был Stroke camp осенью, в сентябре, и, конечно, у нас был на свежем воздухе в парке Тропарево, потому что еще была относительно ранняя осень, и мы решили, что там это сделать проще. Там, наверное, формат группы был больше – люди слушали и могли тет-а-тет пообщаться и с психологом, и с врачом-неврологом. Там больше вот этот формат работал. Но в идеале мы хотим проводить Stroke camp в течение не одного дня, а в идеале – выходных. Найти санаторий или дом отдыха, потому что у нас есть возможность взять транспорт, привезти людей, у нас очень большое количество волонтеров всяких, с которыми мы работаем. У нас, кстати, прекрасная программа со студентами 2-го медицинского института, которые с нами всегда на всех мероприятиях сотрудничают, и вот мне кажется, в режиме, например, санатория, когда люди приехали, поселились, расслабились и проводят там время, понятно, что не на 2-3 часа, там это реально возможно. Действительно, чтобы люди могли высказать друг другу то, что у них накопилось. Ну и потом, у психологов есть такие технологии работы с группами, это достаточно известные вещи, как бы, я не вижу здесь большой проблемы.

Ю.ПАНКРАТОВА: Но этот опыт важен же. Даже у нас были какие-то наполеоновские планы. Вот мы опять говорим про семьи, которые попадают в эту историю, но, например, мы даже думали помогать – вот попали женщины в эту ситуацию, опять же, эта история с мужем, с близким человеком, и все, она – единственный, кто может заработать в семье, но при этом она не может заработать, потому что ей надо целый день… Мы даже в свое время найти какие-то компании, которым было бы выгодно, вот надомницы, и придумывать, как их тоже связывать. Потому что вдруг человек оказывается в ситуации, что ей надо увольняться, но при этом ей нужно кормить его, опять же, всяким медикам платить за массаж, за все что угодно. Я думаю, что все всё прекрасно понимают. И вот мы поняли, что даже это почему-то глобальная проблема. Люди остаются и не могут найти никакую работу, хотя существуют компании, которые предлагают людям заниматься какой-то удаленной работой, и, в принципе, есть эти компании, есть мы и есть женщины, условно говоря, попавшие в эту ситуацию. И почему бы нам как-то все это не придумать, как их немножко объединить? Это к разговору о каких-то адресных историях. Вот это тоже такая помощь. Опять же, на этом Stroke camp люди могут знакомиться и рассказывать о своем опыте друг другу. Кто-то нашел работу. Почему нет? Пока у нас было два Stroke camp. Ну, что говорить, второй был лучше, потому что людей было больше, да.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Конечно.

Ю.ПАНКРАТОВА: Первый, да, наверное, это было как-то все немножко… да. А вот второй уже в этом году был совсем по-другому.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Конечно, самая большая мечта каждой семьи, в которой есть человек с инсультом, это то, чтобы этот человек восстановился и жил самостоятельно.

Д.БОРИСОВ: Той жизнью, которая была до.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Да, максимально приближенной к ней. И в этой работе можно говорить об огромном количестве мероприятий, которых у нас даже еще нет в программах, о которых мы только думаем. Это и какие-то программы по приобретению другой профессии, если человек частично восстановился. Это то, что человеку позволит хотя бы деньги зарабатывать самому после восстановления. То есть всевозможные мысли на этот счет тоже есть. Это, наверное, те наполеоновские планы – как помочь людям вернуться в нормальную жизнь.

Д.БОРИСОВ: Как вам удается – чуть-чуть абстрагируюсь, - пропуская через себя все эти истории людей чужих, явно вы сталкиваетесь каждый день с огромным количеством таких историй родственников, которые пережили это на себе, и как вам удается как-то, ну, что ли, не опускать руки после этого всего, когда вы видите такое количество человеческого горя?

Д.ЛИСИЧЕНКО: Ну, я очень многих людей, с которыми нас сталкивает работа в фонде, я, общаясь с ними, слушая их, смотря на них, понимаю, что внутри меня есть такое желание – сложить руки и им поклониться, потому что это люди намного сильнее меня. Я понимаю, что они в гораздо более тяжелых условиях борются. И, наверное, такие примеры позволяют… Наоборот, это очень вдохновляет. Вот, например, девушка, про которую я рассказывала, 28 лет, которая лежала в больнице, каждый день с ней был ее молодой человек, он там сидел рядом, и мы попросили врачей делать массаж кончиков пальцев рук, немножко ее будить, она была в коме. К сожалению, она просто умерла от перегрева, там было солнце яркое, падало, и терморегуляция нарушена была, и, наверное, она бы восстановилась, потому что она начала выходить из комы, если бы не это. Каждый день он был рядом.

Д.БОРИСОВ: А это нельзя отследить, чтобы там солнце…

Д.ЛИСИЧЕНКО: Можно, но это бывает очень быстро. Поскольку… Ну, можно сказать, несчастный случай. Ну а у нас была из недавних потрясающая семья, где тоже муж ухаживал за женой и возил ее – она была художником до болезни – на всевозможные выставки, она продолжала рисовать, но уже достаточно примитивные работы, цветы она рисовала очень много, постоянно, у нее это была такая терапия, то, что она могла и умела делать. Он приходил к нам все время с ее работами, и мы делали ее выставки, и на первом Stroke camp, кстати, у нас была большая выставка. Я считаю, что люди очень сильны, люди на многое способны. Лично мне, вот если вы меня спросите «Даш, тебе как?», мне, наверное, легче так, чем если бы я ничего не делала. Ну, наверное, каждый человек так устроен, что первый позыв – что-то делать. Когда ты видишь проблему, тебе надо ее как-то решать. Ну, все нормальные люди как-то хотят решить, помочь, если они видят, что что-то неправильно, не так.

Д.БОРИСОВ: Но есть те, которые голову в песок.

Д.ЛИСИЧЕНКО: Я, кстати, на удивление, таких очень мало знаю. Все-таки таких, как мне кажется, меньше. Давайте еще раз повторю, практически в 150-й раз, проблема – от недостатка информации, прежде всего. Не от недостатка желания помогать. От недостатка информации, ограниченности, вот этого вакуума.

Д.БОРИСОВ: Мы запомнили три вещи. Ты запомнил, Саш?

А.ПЛЮЩЕВ: Да, абсолютно. Ну, в моей семье просто был инсульт, поэтому я, в общем, припоминаю, о чем идет речь.

Д.БОРИСОВ: В чьей семье, так или иначе, его не было? Улыбнуться и…

Д.ЛИСИЧЕНКО: Вытянуть руки в сторону и произнести свое имя. Конечно, наверное, масштаб вот этих вопросов… нам сложнее не только в практическом смысле, естественно, чисто материально это все достаточно затратные вещи

Д.БОРИСОВ: Сайт фонда – orbifond.ru. Заходите, там есть все способы, как можно помочь. Дарья Лисиченко, Юлия Панкратова, представители фонда помощи родственникам больных инсультом. Спасибо большое. У нас программа все-таки о людях, а от вас такая бешеная позитивная энергетика, что явно вам по колено любое море, совершенно точно. Это программа «Попутчики». Сразу после новостей в программе «Все так» Сергей Бунтман все гимны России от Преображенского полка до группы «Любэ». Это наша любимая с Плющевым программа, ну, конечно, после программы «Попутчики». В следующее воскресенье в 23-05 мы снова будем здесь. Спасибо большое.