Горячая линия для родственников неизлечимо больных - Нюта Федермессер, Наталья Зуева - Одна - 2019-05-14
О. Журавлева
―
0 часов и 5 минут в Москве. Вас приветствует ночной эфир радиостанции «Эхо Москвы». Программа «Одна». Меня зовут Ольга Журавлева. И снова здравствуйте! И вот обещанный эфир, о котором мы так долго говорили. У нас в студии… Правильное титулование – основатель… Нет.
Н. Федермессер
―
Учредитель.
О. Журавлева
―
Учредитель Фонда хосписов…
Н. Федермессер
―
Кошмар! Учредитель Фонда помощи хосписам «Вера».
О. Журавлева
―
Фонда помощи хосписам «Вера». Нюта Федермессер. И у Наталья Зуева, правильно?
Н. Зуева
―
Да. Сотрудница Фонда, руководитель «Горячей линии».
Н. Федермессер
―
Руководитель проекта.
О. Журавлева
―
Руководитель «Горячей линии». Это очень важно, потому что сегодня мы говорим о горячей линии для родственников и самих неизлечимо больных людей. И давайте начинать прямо-таки сразу. Телефон сразу. Я его даже сама себе написала, Нюта. Не надо думать, что я совсем не готовилась.
Н. Федермессер
―
А мы готовы лучше – у нас напечатано.
О. Журавлева
―
Но я скажу тем не менее. Радио, вы знаете, такая волшебная штука – там очень важно произнести. 8 800 700 84 36. Видео в Ютюбе есть отдельное у нас, если кто-то не нашелся. Отдельный час. Как раз так и называется – «Горячая линия». И здесь вы можете видеть всех – и меня, и наших гостей. И здесь можно писать, естественно, вопросы, комментарии и так далее. Самое главное, что мы должны сейчас рассказать с самого начала: откуда взялась горячая линия, почему она нужна и кому она нужна в первую очередь.
Н. Федермессер
―
Наверное, главное – кому она нужна. Горячая линия нужна в первую очередь родственникам тех пациентов по всей стране, которые не получают паллиативную помощь или вовсе, или не получают ее в нужном объеме, или родственникам тех пациентов, которым нужно обезболивание, и они мучаются от болевого синдрома, им не помогает назначенный препарат или препарат не назначен вовсе.Если говорить про то, что это вообще за люди, которым нужна паллиативная помощь, сколько их, их очень много. В России более миллиона людей каждый год нуждаются в паллиативной помощи. А мы в Фонде «Вера» и в хосписах привыкли работать для всей семьи, для друзей. Поэтому мы считаем, что нуждается более 15 миллионов.
О. Журавлева
―
То есть это та группа поддержки как бы.
Н. Федермессер
―
Да. Это те, кто окружают больного человека, и те, кто страдают очень, если не могут ему помочь. Они страдают от чувства вины и от беспомощности. И страдают прежде всего от невероятной усталости. В России не очень принято просить помощи. В России как-то так живут, что ну как же, нельзя же другим про свою беду, нужно самому стараться. И неловко признаться, что ты устал. И это все копится, копится, копится. И плакать нельзя, и ныть нельзя, и на работу продолжать ходить нужно.И что же делать-то, если этой помощи нету? Ты просить не умеешь, а она к тебе не приходит. На самом деле, на горячую линию звонят два типа людей. Это люди или очень сильные, которые все-таки поняли, что «мне нужна помощь, я не справляюсь, моей маме, мужу, бабушке, ребенку плохо, я не знаю, куда идти; я готов в этом признаться и помощи попросить.
Н.Федермессер: В России не очень принято просить помощи
Или люди совершенно отчаявшиеся, которые испробовали абсолютно все: скорую вызывали – не помогает, местный хоспис или отделение паллиативной помощи не помогают или их просто нету; уже был опыт потери человека и этот опыт был ужасный, и тебя сковывает страх, и ты не хочешь проходить через это еще раз. Звонят люди, которые обращались в суд. То есть для кого-то это последнее пристанище.
А кто тот самый пациент, за качество жизни которого помогает бороться наша горячая линия, это, на самом деле, человек любого возраста абсолютно, человек, проживающий в любой части страны. Вот это 8 800 – это возможность…
О. Журавлева
―
На всю страну, бесплатно и круглосуточно.
Н. Федермессер
―
На всю страну, бесплатно и круглосуточно. И это человек, который неважно какой у него диагноз, неважно чем он болен.
О. Журавлева
―
Это важно сейчас здесь проговорить, что паллиативная помощь – это не только для раковых больных.
Н. Федермессер
―
Абсолютно верно. Паллиативная помощь – вообще не про диагноз. Паллиативная помощь – про состояние. Паллиативная помощь – это помощь тем пациентам, в отношении которых медицина считает, что какие-то радикальные методы лечения уже исчерпаны. Остается симптоматическая терапия, помощь при каких-то тягостных симптомах. Люди чаще всего думают, что это боль при раке, но на самом деле это отдышка, это усталость, это депрессия, это да, конечно, боль, это невероятные отеки, с которыми иногда приходится справляться, это просто уход за человеком очень длительно и тяжело болеющим.И дело не в диагнозе, конечно, а в состоянии. Нам неважно, у нашего пациента рак, рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз, последствия инсульта тяжелого или у него декомпенсированная (то есть очень запущенная) хроническая сердечная недостаточность, легочная недостаточность. Масса есть состояний, которые в результате приводят нас к естественному (это важное слово) концу – к смерти.
И медицина так устроена, что она, вообще-то, должна человека сопровождать всю дорогу – от рождения до самой смерти. Весь этот участок. Вот тут вот акушер что делает? Он помогает ребенка принять – сопровождает естественный процесс. И он делает так, чтобы все то нехорошее, что может произойти в процессе родов, чтобы это предугадать и как-то раздвинуть, отодвинуть.
О. Журавлева
―
Уберечь.
Н. Зуева
―
Уберечь. Паллиативная помощь – это то же самое акушерство, только с другой стороны. Многое может пойти не так. Но если врач обученный, если он знает все и у него есть опыт, то паллиатив – оберечь. Это слова «паллиум» (покрывало, плащаница, в которую был закутан Христос). Это та плащаница, в которую мы кутаем нашего пациента и его семью.Ему говорим: «Мы здесь. Мы для вас. Мы рядом. Мы знаем, как вы устали. И мы знаем, чем мы можем вам помочь». И вот эта горячая линия про то, что, вообще-то, в вашей жизни может быть по-другому. Если вы очень далеко, есть люди, которые как минимум вас выслушают. И вы хотя бы должны точно знать, что вы не одни. В этой ситуации невероятной растерянности, беспомощности, чувства вины и усталости вы не одни.
И вот для вот этого наша: 8 800 700 84 36.
О. Журавлева
―
Сразу вот вопросы, которые поступают на наш номер: +7 985 970 45 45. Как обстоит дело? Хоспис платный/бесплатный? На какой срок? Туда очень большая очередь? Вот! Я вижу лицо Натальи.
Н. Зуева
―
Любимые, самые распространенные вопросы.Н.Федермессер: Сроков пребывания в хосписе быть не может. Не может
Н. Федермессер
―
Давайте я попрошу Наташу. Наташа, на самом деле, руководить проектом «Горячая линия». И Наташа прошла все, к сожалению, неоднократно на своем собственном опыте в части потери родственников. Наташа с кем-то получала помощь хосписа, с кем-то не получала помощь хосписа. И горячая линия родилась из того, что на каком-то этапе в горячую линии превратились несколько телефонных номеров – это мой номер, Наташин номер и еще нескольких людей.
Н. Зуева
―
Общий номер Фонда.
Н. Федермессер
―
Общий номер Фонда, да. Номер ординаторской в хосписе. Мы не могли работать. Мы просто разрывались. И мы понимали, что когда человек звонит тебе с просьбой о помощи, нет ничего важнее для хосписа или Фонда «Вера», чем помощь этому человеку, поэтому ты не можешь сказать: «У меня встреча, совещание», ты не можешь положить трубку. И вот этот проект родился года три назад, наверное.
Н. Зуева
―
Да. В 16-м году он стартовал в тестовом режиме. Потом мы поняли, что он весьма востребован. Начали его наращивать. Появились операторы, которые работают сейчас на постоянной бесплатной линии. И уже к нам в Фонд приходят только самые сложные, тяжелые случаи. А в основном на звонки отвечают операторы.
О. Журавлева
―
А как вы научили операторов отвечать на такие звонки? Я понимаю, что этот вопрос вообще, конечно, крутой.
Н. Федермессер
―
На самом деле, это вопрос очень интересный, потому что когда мы стали собирать операторов и их учить, и нужно было понять, как они будут работать, мне команда горячей линии говорит: «Мы готовы начинать». Я говорю: «Ну давайте протестируем». И я очень хорошо помню, когда в хосписе в конференц-зал позвали операторов, и я стала им задавать вопросы.И это было прямо как в школе – садись, два; садись, два; садись, два. Они не понимали, что отвечать, потому что действительно это ведь очень сложно, когда тебе человек звонит с умирающим родственником на том конце или тяжело болеющим родственником. И этот человек или агрессивный, или расстроенный (плачущий), или растерянный, или требующий помощи, потому что это уже последнее, он дошел до отчаяния. И, по большому счету, вот это внутреннее ощущение – а чем поможешь-то, особенно, если хосписа нет рядом.
Вот нужно было людей научить быть проактивными. Обычно горячие линии не являются проактивными. Они просто слушают. Это пассивно-активное слушание: ты слушаешь, слушаешь, слушаешь.
О. Журавлева
―
И говоришь «угу».
Н. Федермессер
―
И главное – правильные задавать вопросы. А здесь надо сначала научиться выяснять, а в чем, собственно, дело. Потому что люди ведь звонят, не понимая, чего хотеть. Вот это самое важное. Люди не понимают, зачем они звонят.
О. Журавлева
―
Вот давайте опять тогда вернемся к началу про хоспис.
Н. Зуева
―
Люди не только расстроены, не только агрессивны.
Н. Федермессер
―
У тебя был вопрос про платно/бесплатно.
Н. Зуева
―
Да. Это люди нелогичны еще. Они часто не могут логично выстроить, что им нужно. Их нужно услышать, принять, виртуально обнять и только потом постепенно выяснять, какие же самые сложные проблемы вот в этой конкретной ситуации. И постепенно вместе с ними искать решение этой проблемы. Хосписы в Москве бесплатные. В России те, которые есть и заслуживают этого названия, все бесплатные. Горячая линия работает бесплатно. Что значит очередь? Хосписы не работают как скоропомощная больница.Хосписы работают как поддержка длительно болеющего человека на определенном этапе. На каком этапе? Сначала присылают доктора из хосписа. Они приезжает домой к пациенту, если у пациента есть дом.
Н.Федермессер: Право на помощь есть всегда
Н. Федермессер
―
Это тоже надо понимать, что мы говорим, как должно быть.
Н. Зуева
―
Ну, это идеальный вариант.
Н. Федермессер
―
К сожалению, есть хосписы, которые, может быть, работают не так.
О. Журавлева
―
Но на примере московских хосписов об этом можно говорить?
Н. Федермессер
―
Вы знаете, и об этом можно говорить на примере хосписа в Самаре. И у нас, кстати, есть телефон горячей линии для Самары.
О. Журавлева
―
А у них отдельный есть?
Н. Федермессер
―
Да, у них есть отдельный. Об этом можно говорить на примере хосписа, который, на мой взгляд, лучший хоспис в нашей стране – это хоспис в Казани. Вот горячая линия в Самаре: 8 846 262 22 41. Есть горячая линия в Санкт-Петербурге. Она немножко другая, но это тоже Фонд «Вера». Чуть-чуть иной номер: 8 800 700 89 02. Это Санкт-Петербург. 8 800 700 89 02. Это тоже Фонд «Вера». И если где-то в какой-либо части страны вам говорят, что все, ваш родственник уже отлежал у нас в хосписе 3 недели, забирайте давайте (или 18 дней), то это, безусловно, нарушение всех мыслимых норм.Сроков пребывания в хосписе быть не может. Не может. Если только мы говорим про то, что ваш родственник – это действительно пациент хосписа. То есть это действительно человек неизлечимо больной, которому требуется помощь симптоматическая, которому требуется облегчение симптомов, которому требуется уход и обезболивание, а не человек, который попал туда, потому что, например, в городе нет социальных коек, сестринских коек, которому отказываются помогать, отказываются его лечить, которого никто не хочет реабилитировать. Если это профильный пациент (пациент хосписа), то никаких сроков быть не может.
О. Журавлева
―
Так, а что делать вот этому, которым никто не хочет заниматься? У меня сразу возникает вопрос: у него вообще нет никаких шансов?
Н. Федермессер
―
Никаких шансов на что?
О. Журавлева
―
На уход.
Н. Федермессер
―
Давайте надеяться, что никаких шансов на хоспис у него нет.
О. Журавлева
―
Я имею в виду уход сестринский хотя бы или какой-то.
Н. Федермессер
―
Вот здесь тоже Наташа может рассказать, наверное, какие ответы дают операторы на этот вопрос. Конечно, есть право на помощь прежде всего. Право на помощь есть всегда. В большинстве регионов страны есть сестринского ухода койки (сестринские койки), есть паллиативные отделения…
О. Журавлева
―
Сестринские койки – это лежачий больной, памперс, мытье и все вот это, да?
Н. Федермессер
―
Давайте учить людей правильно относиться… Лежачих больных нет. Лежачий – это тот, кого мы положили. Если человек не может сам сесть, то для того и уход, для того и сиделка рядом с ним, для того и медсестра, чтобы его посадить – выполнять за него утраченную функцию. Мы должны восполнять то, что украла болезнь. Не можешь сесть – мы тебя посадим. Не можешь пересесть – мы пересадим. Не можешь пойти погулять – мы тебя вывезем. Лежачий – это результат ленивого персонала или необученного родственника.Сестринская койка – это койка для пациента, которому нужен уход медсестринский: какие-то перевязки, гигиеническая обработка, мытье, кормление. Все, что хотите. Просто ему не нужна коррекция врачебных назначений. Ему не нужно в связи с тем, что состояние его ухудшается изо дня в день, менять объемы лекарств, дозировки, не нужно звать доктора, чтобы он сказал, что же происходит.
О. Журавлева
―
Нет тяжелого болевого синдрома, например.
Н. Федермессер
―
Или болевой синдром купирован. Стабильный человек, у которого нет ухудшения и прогрессирования состояния. И это, кроме того, человек, у которого впереди, может быть, многие годы жизни. А паллиативная койка – это все-таки койка для человека, у которого меньше года осталось, как нам кажется. Если мы не говорим про детей. Паллиативная помощь детям – это годы, годы, годы. Бывает, от рождения и далеко во взрослый возраст
О. Журавлева
―
Хотела еще спросить. Вот то, с чего вообще начинается вот этот выбор, когда человек доходит до телефона горячей линии. Как у нас люди в стране понимают, что у них на руках не просто тяжело больной, а больной неизлечимо, что врачи ему уже не помогут?
Н. Зуева
―
Доходят они в момент, когда им надо посоветоваться. С одной стороны они слышат другое, соседка из другого подъезда еще что-то сказала, что-то нашли в интернете.
О. Журавлева
―
А травки еще есть.
Н. Зуева
―
Да, травки уже не помогают. Заваривали и те, и эти. И ему надо посоветоваться. Он слышал звон, он слышал какую-то информацию, но не знает и не понимает, где можно получить помощь, где найти эту информацию. И поскольку горячая линия бесплатная, круглосуточная и анонимная, никто с порога не будет вмешиваться в вашу ситуацию и говорить: «Давайте-давайте. Номер квартиры, как зовут, фамилия, имя, отчество». Это просто звонит человек и говорит: «Вот мой родственник близкий, дальний». Может назвать степень родства, может не называть. Может назвать возраст, может не называть.Н.Федермессер: Мы не имеем права опережать его способность переваривать информацию
Но нам бы хотелось, чтобы это был человек, который рядом с пациентом находится, который осведомлен о том, что происходит, который более-менее понимает, какие изменения происходят в состоянии человека, чтоб он описал это хотя бы приблизительно своими словами, и мы бы вместе начали объяснять ситуацию: «А что вы сделали? Что сказал врач? А какие были обследования? Что у вас написано в этом заключении? А что говорит поликлиника? А вы вообще в поликлинику-то обращались? Да? Что, толку нет от них? А вот так вы пробовали? Так не пробовали. А какие сейчас симптомы?».
То есть идет постепенное разъяснение ситуации. Деликатное, спокойное. Мы успокаиваем человека. Четко говорим, что никакого вмешательства в его личное пространство не произойдет, если он не попросит об этом четко.
Н. Федермессер
―
Но здесь важно еще, как он узнает.
О. Журавлева
―
Вот как он осознает, что это неизлечимо?
Н. Федермессер
―
Да. Мне очень хотелось бы как раз какие-то перечислить признаки того, что вам уже нужно обращаться за паллиативной помощью, если вам про это никто не сказал. Одна из самых частых вещей, про которые вспоминают родственники: почему-то врачи стали от меня бегать. «Вот вы знаете, я иду к ординаторской, а они вот сразу в бумажки закапываются и ничего не обсуждают. И я звоню, а он трубку перестал брать, на СМСки перестал отвечать. И вообще вот как-то они глаза опускают. И обходы раньше проходили, в мою палату заходили, а теперь не заходят в мою палату. Или вот лечащий и заведующий точно не заходят, заходят медсестры».И вы знаете, когда правильно задаешь вопрос и на свой вопрос начинаешь получать вот эти ответы… То есть вопрос должен прозвучать как? А как себя ведут врачи? А что последнее вам говорил врач? А когда вы говорили с врачом, как он себя вел? А как изменилось его поведение?
О. Журавлева
―
Слушайте, но это чудовищно, Нюта. Но ведь это же гадание на кишках.
Н. Федермессер
―
Нет, это не гадание на кишках. Это абсолютно четкий механизм, который позволяет нам узнать объем осведомленности пациента о своем собственном состоянии…
Н. Зуева
―
Или его близкого человека.
Н. Федермессер
―
Или о состоянии его близкого родственника. Потому что вне зависимости от того, мы говорим с человеком по телефону или очно, глаза в глаза, мы не имеем права опережать его способность переваривать информацию. И поверьте, огромный опыт работы в этой сфере. Люди все знают. Это как ребенок. Он вас спрашивает про мальчиков и девочек, про секс или про смерть только после того, как он про это что-то уже узнал. \И если вообще заходит на эту тему разговор, если человек вообще звонит на этот номер, это значит, что объем информации, который есть в его сердце, намного больше, чем то, что у него на языке. И задача просто узнать, сколько у него уже есть на сердце, сколько он уже понимает, сколько мы можем ему дать еще. Агрессивное бывает: «Ну что, я умираю что ли? Уже все, да? Ну скажите уже когда».
Это совершенно не значит, что человек знает больше, чем тот, кто тихо и молча лежит и говорит: «Я не понимаю, почему ко мне в палату больше никто не заходит». Потом что в этой агрессии провокация, которая должна подтолкнуть отвечающего к тому, чтобы рассказать больше. Нет. Очень осторожно надо двигаться.
О. Журавлева
―
Получается, что горячая линия или Фонд помощи хосписам – это единственные люди, которые могут, глядя в лицо человеку, объяснить ему, что на самом деле происходит.
Н. Зуева
―
Да нет, не единственные.
О. Журавлева
―
Почему врачи не говорят этого?
Н. Федермессер
―
Я бы считала, что мы абсолютно провальны как профессионалы, если бы мы были единственными. На самом деле, столько уже ведется работы системной давно, что есть масса именно учреждений паллиативной помощи, хосписов в разных частях страны, где это все делается очень профессионально. Иногда нежно, иногда жестко – это тоже бывает иногда. Нужно иногда настойчиво. Иногда по отношению к родственникам может показаться, что это как-то даже болезненно. Но мы порой знаем, что мало времени и что нужно действовать более целенаправленно, энергично.Но, конечно, опять же, я ведь вам говорю про ситуацию, когда человек может получить ответ на свой вопрос о жизненных прогнозах, о диагнозе, о перспективах и о том, как будет развиваться что-то, когда он уже в паллиативе или позвонил на нашу линию. А должно это, конечно, происходить раньше. Это должно происходить на этапе специализированной помощи. То есть если у вас рак – от онколога, если это состояние какие-то неврологическое – от невролога. И вот здесь мы пока еще очень незрелы, потому что врачи не подготовлены. Они боятся и не очень умеют говорить.
Н. Зуева
―
Можно я перебью? Самое жесткое и тяжелое. Звонки бывают, когда родственникам звонят и говорят: «Ваша бабушка (дедушка) лежит в больнице. Забирайте» накануне праздников, накануне выходных, в пятницу без объяснения причин, без разговора действительно долгого, разъясняющего разговора с родственниками, без назначений, без объяснения, что делать, если… Потому что «если» наступает. Все эти «если» родственникам не объясняют и выписывают. Причем много таких звонков.
Н. Федермессер
―
Но я бы говорила все-таки, что у нас горячая линия не для того, чтобы мы обучали врачей, как говорить. Нет, это другая работа. Этим тоже занимается Фонд «Вера».
Н. Зуева
―
Другая серьезная отрасль.
Н. Федермессер
―
Горячая линия для того, чтобы человек, которому не сказали или которому позвонили и сказали «забирайте», он не понимает куда, вот она для них. Для этих самых людей, которые не знают, как действовать в ситуации, если паллиативная помощь нужна; как действовать, если рядом нет хосписа; как действовать, если тебе говорят забирать бабушку, а у нее болевой синдром, а у тебя нет обезболивающего, а аптека ближайшая, у которой есть лицензия на наркотики, находится в 80 километрах.Вот горячая линия как раз для того, чтобы давать ответы на вопросы. И у нас работают потрясающие профессионалы. Вы спрашивали, как, чему мы их учим. Вот это вот…
Н. Зуева
―
Фолиант.
Н. Федермессер
―
Да. Это скрипты. Это самые разные вопросы и ответы.
Н. Зуева
―
Это базы знания.
Н. Федермессер
―
И это минимум. Мы не принесли, конечно, все. Что такое паллиативная помощь, где она оказывается; какие функции есть у учреждений и на что мы имеем право; когда помощь оказывается дома, а когда в стационаре; как направить пациента, какие нужно собрать документы; как лечить боль; что делать, если обезболивание не помогает; куда жаловаться; нам не выдают инвалидное кресло, а оно было бы нам нужно, что делать, у нас нету дома пандуса; моему ребенку положены препараты, а препараты ему не выписывают, меняют на другие.И эта бесконечность, бесконечность, бесконечность вопросов, на которые, к сожалению, медики не дают ответа не потому, что они противные засранцы, а потому, что они его не знают. И еще у них нет времени. У них нет времени на разговор.
О. Журавлева
―
Время есть как раз у тех людей, которые работают на горячей линии. Этот телефон не в Москве, а вообще по всей стране, но и в Москве тоже работает: 8 800 700 84 36. Просто, когда пишут «повторите телефон ради бога», я немножко напрягаюсь.
Н. Федермессер
―
Давайте еще тогда озвучим очень важный телефон для Москвы.
О. Журавлева
―
Так. А что это за телефон?
Н. Федермессер
―
Москва сегодня очень качественно паллиативную помощь оказывает. В Москве действительно практически уже европейские стандарты. Единственная проблема в Москве, что этой помощи все равно недостаточно. То есть в объемах мы все-таки недостаточно еще пока сильны. А в качестве – есть чему радоваться. Если вообще… Хотя действительно, как ни странно, да, можно радоваться наличию паллиативной помощи. Плохо, когда ее нет.Так вот, в Москве есть координационный центр – это часть Центра паллиативной помощи, куда стекается вся информация. В координационном центре есть телефонный номер. Он тоже работает круглосуточно. С помощью этого координационного центра мы можем быстро очень сказать, где у нас есть свободное место.
Мы можем послать домой врача или медсестру к человеку, мы можем помочь с обезболиванием, мы можем ответить на какие-то вопросы юридического характера, связанные с возможностью получения льгот и так далее, и это еще диспетчеризация, то есть направление из разных-разных хосписов Москвы, врачей на визиты так, чтобы максимум визит был сделан. И в московском координационном центре, телефонный номер 8-499-940-19-48, тоже 24х7.
О. Журавлева
―
Это уже так сказать для опытных пациентов? Или тех, кто уже получал паллиативную помощь?
Н. Зуева
―
Это тех, кто находится на территории Москвы.
Н. Федермессер
―
Это для всех. Позвонив на этот номер, можно получить ответ на вопрос, а как к вам попасть. И самое прекрасное в этой части то, что больше не нужно никому никуда приезжать, собирать бумаги, приносить бумаги. Мы, слава Богу, шагаем вперед, и все можно прислать по ватсаппу, по е-мейлу, в конце концов продиктовать оператору чудеснейше, потрясающе совершенно, который спокойно, понимая, что человек может… Вот это ведь… Вот этот разговор первый, будь то горячая линия, или координационный центр, это и есть главное разрешение нашему пациенту или его родственнику, главное разрешение на слабость, быть слабым. Когда у тебя кто-то болеет, ты имеешь право быть слабым, имеешь право быть уставшим.
О. Журавлева
―
А как быть сильными? Вот есть люди, которые…
Н. Зуева
―
Сильные, больше всего нужны.
О. Журавлева
―
Да, но дело в том, что есть люди, которые понимают, для чего существуют хосписы, и даже знают, что они вот есть, бесплатные и так далее. Но им кажется, что они еще не все сделали, они могут вложить еще больше денег. Может быть, они купят какое-то мегалекарство, найдут мега какой-то не знаю… Платный хоспис в конце концов, там наверняка будет лучше.
Н. Федермессер
―
Ой, вы знаете, что важно? Вот здесь два аспекта вы затронули. Во-первых, я еще могу что-то сделать. Это тоже вопрос качественного разговора. Мой опыт подсказывает, что когда дети про своих родителей вот так вот говорят, это не потому, что они верят, что они что-то смогут что-то сделать, а это потому, что они просто хотят что-то сделать.
О. Журавлева
―
Конечно, и деньги в этом смысле тоже про это.
Н. Федермессер
―
Конечно, им нужно просто рассказать, что сейчас маме или папе нужно совсем другое. Им не нужно деньги, это только усугубляет их ощущение собственной… Себя, как обузы: ну, он еще и деньги будет тратить на меня. Очень часто дети настаивают на любом лечении. Те дети, которые энергичны, заняты, много работают, ездят по командировкам, которые уже давно с родителями вместе не живут, это их дань, это их любовь, они по-другому не успевают, не умеют…
О. Журавлева
―
Они не могут посидеть.Н.Федермессер: Помощь надо уметь оказывать, но точно так же принимать
Н. Федермессер
―
Они не могут посидеть, и для них отчасти… А мы вот за деньги найдем лучше, и вот здесь как раз невероятная опасность потому, что хорошей паллиативной помощи за деньги не существует в нашей стране, а в нашем городе Москва где люди богатые, где платная медицинская помощь есть, тем более. Паллиативная помощь дешевая для государства, паллиативная помощь коммерческой клинике не выгодна, она не может быть выгодна. Здесь нет дорогих каких-то хирургических вмешательств, дорогих процедур, дорогих обследований, анализов, ничего этого нет. А коммерческая клиника как ни крути, она нацелена на то, чтобы извлекать прибыть. И не проходит наверное и дня, чтобы к нам не попадали люди обкраденные, обкраденные платной медициной нашего города. Потому, что обманутые… Потому, что это так удобно, получить паллиативного пациента, который все равно умрет, у которого родственники уставшие, и из благородства ты не можешь жалеть деньги на свою умирающую маму, и когда тебе говорят: ну что, вот поборемся, вот нам кажется, что все-таки еще пару дней… Ну, это же мама ваша, ну как же…
Н. Зуева
―
(Неразборчиво), три дня…
Н. Федермессер
―
Да. Обязательно человек ухудшается в платных клиниках всегда ночью. Вы знаете, мы вам не позвонили, и вот маме стало хуже, мы ее перевели в реанимацию. А в реанимации другие деньги. А на следующую ночь, почему-то опять. Вот именно ночью она ухудшилась настолько, что… Ну вы же понимаете, мы не могли ночью вам звонить, у вас итак время тяжелое, вам спать надо. Перевели на ИВЛ, а это уже другие деньги. И это кошмар и катастрофа, это фантастическое мошенничество, против которого мало что есть, кроме информированности. Информированность звучит так: платной паллиативной помощи в нашей стране нет. Паллиативная помощь бесплатная, в государственных структурах вы можете быть довольны или не довольны, но поверьте, платной помощи не существует, существует только платный обман, если речь идет о паллиативе.
О. Журавлева
―
Это очень важно. Нюта Федермессер у нас в эфире, и Наталья Зуева, специалист как раз горячей линии помощи неизлечимо больным. А вот Аня интересуется из Москвы: «Все равно не поняла, если я буду умирать одна, но еще смогу обратиться куда-то, меня возьмут и пересмотрят, или нет»? Вот Наталья, и Нюта, пожалуйста.
Н. Федермессер
―
Возьмем, присмотрим.
Н. Зуева
―
И вы не будете одна.
О. Журавлева
―
Давайте по пунктам. Вот Наталья, как вы и сказали, да? Давайте нарисуем план-конспект. Вот я значит понимаю, что я одинокая, несчастная, и вот меня все бросили. Ну не важно, там дети уехали, все остальные померли.
Н. Зуева
―
Была прекрасная история, притча. Я расскажу, притча – история пациента.
О. Журавлева
―
Давайте. Давайте только быстрее (неразборчиво).
Н. Зуева
―
Да, быстро притчу расскажу. Была прекрасная пациентка, у которой все родственники ее… Племянница жила в Канаде. Давно жила уже, с детьми маленькими, приезжала раз в год. И женщина лечилась от рака. Лечилась долго, лечилась успешно, потом произошел рецидив, и в тот момент, когда она шлее еще на одну операцию, и на следующую химию, она позвонила на горячую линию, и проинформ… Она просто задавала вопросы, которые ее волнуют, и с ней разговаривали несколько раз повторно, по полчаса, по 40 минут. А что если, а что произойдет, когда... А в какой момент вам можно позвонить, а вот если мне будет плохо, я могу позвонить, ко мне приедет доктор? А меня положат в стационар, если что-то? И после этого разговора она абсолютно спокойно пошла, ей сделали химию, и она улучшилась, потом правда наступило ухудшение, умерла она в реанимации, но через пару месяцев ко мне приехала ее племянница. Она пришла к нам в фонд, и спросил, кто разговаривал с моей тетей. И я сказала да помню, был такой разговор, помню вашу тетю… Вы не представляете, какое облегчение она испытала, когда получила ответы на свои вопросы, что она не останется одна вот в этой ситуации. Для нее… Она очень хорошо, и четко мыслила, для нее прямо вот нарисовалась эта картинка, что произойдет в худшем случае. Я не останусь одна, я не останусь в грязи, я не останусь без обезболивания…Н.Федермессер: Даже при наличии хорошего хосписа, расставаться с любимым человеком очень тяжело
Н. Федермессер
―
Мне кажется, очень важно дать конкретный рецепт, и этот рецепт состоит в том, что если вы понимаете, что вы одинокий человек, и вы заболели, и вы понимаете, что эта болезнь может скорее всего стать причиной смерти, то вообще не надо ждать, и надо вставать на учет вот прямо сейчас. Опять же, в Москве это телефон координационного центра 499-940-1948, а во всей стране мы не можем быстро вам сказать все телефоны, хотя они у нас с собой есть, эти контакты…
О. Журавлева
―
Но мы скажем основной телефон горячей линии: 8-800-700-84-36. Это действует и для Балашихи, и для всех остальных точек на карте.
Н. Федермессер
―
Абсолютно верно, вам координаторы подскажут телефоны, у них есть точно такая же штука как и у нас, такая вот информация по всем субъектам.
Н. Зуева
―
Огромная таблица.
Н. Федермессер
―
Огромная таблица. Брянская область, Владимирская, Волгоградская, Воронежская, Забайкальский край, республика Карелия, где есть адреса учреждений, телефоны главных специалистов, и мы всегда говорим куда обратиться, но нужно не ждать. Вот этот вопрос, а когда должна начинаться паллиативная помощь, а когда еще не поздно, а когда еще не рано?
О. Журавлева
―
А соседи уже жалуются на крики…
Н. Федермессер
―
Вот на самом деле, в мире паллиативная помощь начинается тогда, когда человеку поставили тяжелый диагноз, когда он впервые допустил для себя вот эту мысль, наверное от этого я умру, вот оно как это начинается. Мы к этому не готовы, просто не готовы из-за недообученности кадров, и нехватки людей. Но вообще, если вы про это думаете, никто не мешает встать на учет. Встать на учет в хоспис - это значит иметь для себя еще одну опцию помощи. Это не выключать другие возможности, это дает еще одну. И это так же нелепо бояться этого, как обращаться вначале беременности к врачу, который будет тебя вести тебя до конца.Чем раньше мы обратимся, тем более качественным будет наше взаимодействие, будет наше доверие, врач будет меня лучше знать как женщину беременную с растущим пузом, с моими страхами, надеждами, с отношением с музеем, со всем-всем. И тем лучше, потому что в атмосфере доверия, лучше пройдут роды, да? Если я с этим же врачом. Вот здесь абсолютно то же самое, чем раньше вы обратитесь, тем больше вероятность того, что помощь будет качественной. Мне совершенно, как руководителю государственного бюджетного учреждения здравоохранения, совершенно нет резона класть в этот стационар, если ему там не место, мне не нужно это. Я лучше сначала вас возьму на телефонный патронаж, и у вас будет мой круглосуточный телефон, и вы будете звонить. Потом я перейду на визиты раз в месяц, потом на визиты раз в неделю, потом… И это формирует доверие, и именно ранняя постановка на учет, раннее обращение за помощью приводит к тому, что люди не боятся находиться дома, они понимают, что и дома помощь тоже будет.
Паллиативная помощь, это прежде всего, конечно помощь дома. И вот в тех субъектах… Если нас слышит из тех, кто вообще готов там бороться за паллиативную помощь, помните очень важную штуку, в паллиативной помощи нужны не койки в больницах и хосписах, в паллиативной помощи нужны медики и медсестры, которые будут приезжать домой. Если человек болеет долго, он не хочет быть в больнице. Если человек болеет долго, и понимает, что он уже не восстанавливается, он хочет домой. Ему не нужен белый халат, ему не нужен фонендоскоп, ему не нужен яркий неоновый свет, пикающие приборы. Он покоя хочет, он устал лечиться. А родственники хотят стационара по одной простой причине, они не верят в то, что помощь придет домой, они боятся собственной беспомощности перед чужой болезнью. И вот это вот… Понимаете, родственник ведь не имеет право на от, чтобы расслабиться. Пациент же имеет, болезнь ему это право дала, а родственник дожжен все время быть в ответе за, и поэтому он ищет подстраховку. Положить в хоспис – это подстраховка.
О. Журавлева
―
Это возможность поработать, уехать в командировку, что-то еще.
Н. Федермессер
―
Да, (неразборчиво) такую возможность обязан предоставлять. Но дело в том, что все-таки мы должны отталкиваться от интересов пациента, и пациент как правило, хочет дома. Если такая возможность есть хоть как-то, хоспис обязан ее обеспечить. И сейчас у нас еще есть изменения в законодательстве, которые обязывают соцзащиту подключаться к паллиативной помощи.
О. Журавлева
―
Каким образом?
Н. Федермессер
―
Соцработники не имеют права отказываться от пациентов, которым показана помощь паллиативная, они обязаны приходить домой не только еду там принести, если они вообще есть. Не везде есть соцработники, да? А они обязаны и с гигиеной помогать, опии обязаны и с уборкой помогать, и покормить. Но опять же понимаете, есть идеальная картинка, есть то, что обязаны. А есть конкретная ситуация, когда тебе звонят на горячую линию и говорят этого нет, этого нет, этого нет. Как тогда помочь, вот как тогда помочь? Помочь, дав человеку право выговориться, выкричаться, выплакаться, быть рядом.Ведь на самом деле, даже при наличии хорошего хосписа, расставаться с любимым человеком очень тяжело. Это только кажется, что мы вот сейчас обезболим, хосписы хорошие понастроим, и все у нас будут умирать счастливыми. Ничего подобного, это не так. Счастье при расставании ощущается наверное намного острее, чем в другие моменты жизни, но боль-то никуда не девается. Это все равно, очень тяжело расставаться, и мы просто должны быть рядом. Если мы не можем быть рядом физически, мы должны быть рядом на телефоне. Вот у меня сегодня ночь звонил телефон, это сейчас уже бывает редко. Вот сейчас уже вот этот телефон не является горячей линией, но вот почему-то перевелся звонок как-то на меня. Александр, у него супруга Татьяна, и Александр очень звонким голосом, жестко говорил мне, и начал говорить так вот знаете, я такой-то, у меня вот то-то, у меня вот у жены рак, и у нее болит, и она орет, она не обезболена, и сколько мы… И у него вот этот вот жесткий звонкий голос, он звонил драться. И я на заднем фоне слышала действительно стонущую, рыдающую женщину. Это Москва, это оказалась наша пациентка, она у нас под опекой хосписа находившаяся дома, но у нее случился болевой прорыв в ночи, и они пока еще совсем у нас недавно, они не верили в то, что помощь может быстро придти. И пока я разговаривала по одному телефону, по другому телефону, позвонила в координационный центр, для них вызвала машину, бригаду и так далее. Вот я слышала, как у него размягчается голос, как он начинает вообще сам дышать спокойно, и как он стал и мне вопросы задавать, и я жене его задавала вопросы, чтобы от нее получить ответ прямой.
И вот пока говорила, вспомнила совершенно жуткое недавнее время, когда никакой горячей линии не было, когда позвонить было нельзя, и когда человек в такой ситуации звонил в скорую, вываливал агрессию на скорую, а скорая не обязана помогать в этой ситуации, скорая про другое, скорая про то, чтобы спасать. А нашего пациента не надо спасать, и вытаскивать с того света. И в результате ты звонил по тому номеру который ты знаешь, получал отказ, и абсолютно лишался почвы под ногами. Потому, что ну а куда же еще, если тебе скорая не помогает, да? И горячая линия, это право человека на то, чтобы расслабиться и выдохнуть, это право на то, чтобы переложить наконец хоть чуточку своей ответственности, своей усталости и боли, переложить на кого-то другого. На потрясающих профессионалов, таких как Наташа, которая начинает отвечать на вопросы, голос сразу включает вот тот.
О. Журавлева
―
Я напомню, что Нюта Федермессе, и Наталья Зуева сейчас у нас в студии, и напомню номер опять, если кто-то там… Кто-то опять пропустил. 8-800-700-84-36 – это номер круглосуточный, бесплатный, для всей страны. Это горячая линия для родственников неизлечимо больных, и для самих больных, у которых тоже могут быть вопросы, и которые еще хотят их задавать, и могут. Слушайте, вот очень классическое я бы сказала такое определение, и очень мужское, уж извините. У смерти нужно себя готовить, и больше надеяться на себя. Вот это тоже простите пожалуйста, классический случай. Люди, которые никому не рассказывают, не ходят к врачам, ну до тех пор, пока их не приносят, есть тоже такой принцип. Пока не принесут, к врачам не обращаться. Которые стараются скрывать, в том числе и от врачей, что на самом деле с ними происходит. Насколько им больно, насколько им плохо, и так далее. Они к вам попадают, в конце концов?Н.Федермессер: Когда у тебя кто-то болеет, ты имеешь право быть слабым
Н. Федермессер
―
Ну да, попадают. Ну понимаете, болезнь человека меняет только отчасти. Болезнь и старость, они в человеке выкристаллизовывают, выпячивают, обнажают его индивидуальные особенности. Если ты сильный, ты останешься сильный, если ты нытик, ты станешь больше нытик, если ты интроверт - ты еще больше замкнешься, если ты экстраверт - разомкнешься, и так далее. И вот я вижу даже по нику человека, который это написал…
Н. Зуева
―
Да, да, да.
Н. Федермессер
―
Это очень круто, если ты надеешься на себя, и бережешь родственников своих собственников, это здорово. Но я оказалась сама в ситуации собственной болезни, не сказал про это близким. И когда через несколько месяцев в какой-то ссоре потом я это озвучила, я получила вы знаете, реакцию… Это значит что, если я заболею, я тоже тебе говорить не должен? Это ужасно…
О. Журавлева
―
Это жестоко.
Н. Федермессер
―
Жестоко. Это жестоко, вот правду про свой диагноз держать в себе, если это действительно что-то серьезное. Это не беречь людей, это не позволять им проявлять слабость когда они заболеют, это не позволять им готовиться. Вот вы написали, что надо себя к этому готовить. Вы не живете в вакууме, вы не живете на острове, вы не живете один, вы живете в семье. Вы не можете подготовить себя к собственной старости, болезни и смерти, не подготовив своих родных. И безусловно да, готовиться надо, готовиться к этому надо абсолютно спокойно и цинично, на этапе здоровой жизни. Так, как мы с вами готовимся к поступлению в институт, к свадьбе детей…
О. Журавлева
―
К рождению детей.
Н. Федермессер
―
К рождению детей, спокойно. Это событие, которое неизбежно произойдет. Какое оно будет, никто не знает. Но есть целый ряд вещей, которые нужно сделать. Это не значит, что нужно знаете, скорбно сесть, взяться за руки: давайте поговорим про то, как я умру. Кто тебя знает как ты умрешь? Может быть, ты умрешь вон, бывает…
О. Журавлева
―
На скаку.
Н. Федермессер
―
Да, просто знаете, на мотоцикле аорта хоп, и все, и вот такая красота на самом деле, и чего было готовиться? Но какие-то очень конкретные вещи, которые касаются распоряжений, то что нужно оставить. Да, это надо сделать, и да, переделывать это регулярно, раз в году, и ничего страшного.
О. Журавлева
―
слушайте, другое спрошу, а надо ли…
Н. Зуева
―
Помощь надо уметь принимать. Помощь надо уметь оказывать, но точно так же принимать. Это как невероятная гордыня, когда ты говоришь: я тебе всегда помогу, а вот ты на мою территорию не ходи, сюда не лезь, не заходи, я все сам. Не сам. Очень часто бывает, когда пожилые родственники все сам, всегда сам, а потом их дети и внуки оказываются перед нерешенными проблемами, перед неизвестностью, что хотел дедушка или бабушка…
Н. Федермессер
―
Да, ну только болезнь тот этап, когда человека можно изменить, вот это важно.
Н. Зуева
―
Нет, безусловно, человека не изменишь.
Н. Федермессер
―
Если человек такой, то такой. И нытье уже здесь не изменится, нужно принимать. То, что человек сделает это хорошо, если есть возможность вот эту вот ответственность реализовать, и да, какие-то распоряжения оставить, это очень здорово. Но если мы натыкаемся на человека, который вот он все сам, то наша задача и на горячей линии, и в хосписе, и в фонде «Вера».Наша задача быть рядом, и быть костылем. Мы костыль, на нас опираться. Я знаете, раньше думала, что слово сиделка дурацкое и плохое, потому что ну что это за помощь от сиделки, она сидит, а она же суетиться должна помогать. Надо какое-то другое слово придумать, лежалка, ходилка, не знаю. А на самом деле сиделка – это самое правильное слово, потому что… И паллиативная помощь, это сиделка. Потому что сиделка – это тот, кто сидит рядом с пациентом для того, чтобы не отвлекаться ни на что другое. Ни на какое мытье полов, окон, приготовление еды… Это домработницу нанимайте, знаете, это не для этого. А сиделка, чтобы сидеть рядом, и быть тобой в том, в чем ты больше сам с собой быть не можешь. Чтобы почесать тебе нос, повернуть тебя на другой бок, открыть тебе окно, включить телевизор, выключить телевизор, сделать свет ярче, шторы задвинуть, дверь открыть, собаку выгнать, собаку впустить, одеяло поправить, голову повернуть, волосы на лбу отодвинуть, снова почесать нос, пятку, попу, вот. И поэтому, она должна сидеть рядом, и она ни в коем случае не должна делать ничего, что ты еще можешь сделать сам. Сиделка – сиди. Ты не должна забирать у меня неутраченную функцию, должна только восполнять утраченную.
О. Журавлева
―
Не надо кормить того, кто может есть сам.
Н. Федермессер
―
Абсолютно, это как с ребенком, да. Если ребенок уже хочет сам держать сосиску в руке, пускай сам держит сосиску в руке. Потому, что когда человек теряет возможность быть самостоятельным, и принимать какие-то решения самостоятельно, куда-то идти там, да? Он не может больше решить, когда у него выключить свет, когда и чего его будут кормить, когда он поедет гулять. Дайте ему возможность решать то, что он может решить. Если он не может дойти до ванной, чтобы почистить зубы, принесите ему тазик, но зубную щетку пускай он сам держит в руке, да? И пускай вот он чистит зубы. Если он не может например сам себе перестилать белье, то он может показать вам (неразборчиво) какая наволочка, вот эта, или вот эта. Человеку всегда, всегда, всегда нужно давать возможность, почувствовать самостоятельность. И вот для такого сильного мужика, надо себя готовить. Ну елки, ну как вы себя… Ну, если ну не дай Бог, вот так случилось, что вот оп… Значит, вот те люди, которые рядом с вами, они просто должны… Просто, это не просто. Они должны давать вам возможность реализовывать свой не простой характер, принимая решения, которые пока вам доступны, максимально долго.
О. Журавлева
―
Еще раз, для Леонида специально диктую телефон медленно: 8-800-700-84-36. Горячая линия для всех, для всей страны круглосуточно, бесплатно.
Н. Зуева
―
Анонимно.
О. Журавлева
―
Анонимно, по любому вопросу, который может возникнуть в связи с неизлечимыми болезнями. Слушайте, у нас остается так мало времени…
Н. Зуева
―
И так много хочется сказать еще.
О. Журавлева
―
И так много хочется сказать. Вот вы говорите о том, что человек хочет быть дома, и родственники страшно устают естественно, если они ухаживают. А вот ну, при уходе за тяжелым больным, есть еще такие, ну простые совершенно, элементарные вещи, как истерики, приступы… Не просто вот из-за боли, из-за усталости, из-за всего: дурного настроения, раздражения, нежелания делать какие-то обязательные вещи.
Н. Зуева
―
(Неразборчиво) для тех, кто здоров.
О. Журавлева
―
И есть еще такая проблема, как например переворачивать человека, который весит не так мало. Ну, даже или сажать его на там не знаю, на горшок, еще там куда-то. Как родственникам может помочь…
Н. Федермессер
―
Горячая линия?
О. Журавлева
―
Горячая линия.
Н. Федермессер
―
Горячая линия, как не странно, может помочь. Потому что вы знаете, любую неподъемную задачу можно сделать подъемной, если разделить ее на маленькие кусочки. И обезболивание, это самое трудное потому, что ты все время находишься рядом с человеком, которому больно, он страдает, тебе делить трудно, времени ждать нету. Но и это можно поделить на кусочки слава Богу, обезболивание сейчас практически доступно. И переворачивание очень тяжелого человека, тоже можно разделить на кусочки. Первая задача, которую сделает оператор горячей линии, он попробуем успокоить звонящего, поверьте, это получится. Для начала, надо дать человеку выплакаться, откричаться, потом прояснить, в чем же проблема. Проблема в том, что никто не помогает, или проблема в том, что ты хочешь помогать сам но не можешь потому, что человек тяжелый? Так. А проблема что, повернуть надо, перевернуть, а там болит, давайте... Никто оператор горячей линии во времени разговора не ограничивает. Дальше вот этот вот скрипт, который передо мной лежит, здесь написано смотрите, прямо по пунктам, по пунктам и про переворачивание, и про кормление.
О. Журавлева
―
И про пролежни.
Н. Федермессер
―
И про пролежни, и как обрабатывать…
О. Журавлева
―
Предотвращение…
Н. Федермессер
―
Посмотрите, скажите, сфотографируйте...
О. Журавлева
―
Про легкие, ага.
Н. Федермессер
―
А красное, или розовое? А влажное, или сухое? А сейчас человек лежит на боку, или на спине? Он очень тяжелый, но у него руки-ноги гнуться, не гнутся? А правая рука? А можем правую сейчас давайте заведем, положим вот так. А теперь встаньте, положите телефон рядом, включите громкую связь, подойдите…
О. Журавлева
―
Слушайте, почти как операция по телефону.
Н. Федермессер
―
Вы знаете, нет, это намного проще, чем операция по телефону, но я вам могу сказать, что если я, как человек на этом конце провода, я как горячая линия если чувству себя уверенно, и знаю что делать, то уверенность для человека с той стороны моя, это 50% успеха.
О. Журавлева
―
Горячая линия для передачи уверенности: 8-800-700-84-36. В студии были Нюта Федермессер, Наталья Зуева и Ольга Журавлева, всем спасибо.