Чтобы не было больно: О необходимости детского хосписа в Москве - Валерий Панюшкин, Нюта Федермессер, Диана Невзорова - Культурный шок - 2012-11-03
К.ЛАРИНА: 13 часов 14 минут. Начинаем программу «Культурный шок». Без заставки сегодня идем, потому что речь пойдет не о культуре, а если о культуре, то в широком смысле, культуре смерти. Сегодня в нашей студии будем говорить о необходимости создания детского хосписа в Москве. Я сразу представлю участников разговора. Это Нюта Федермессер, президент Фонда помощи хосписам ВЕРА и дочка Веры Миллионщиковой. Здравствуйте.
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Здравствуйте, очень приятно, что пригласили.
К.ЛАРИНА: Диана Невзорова, главный врач Первого московского хосписа. Как раз того самого, который создавала Вера Васильевна Миллионщикова. Здравствуйте, Диана.
Д.НЕВЗОРОВА: Добрый день.
К.ЛАРИНА: Валерий Панюшкин, журналист, публицист, писатель.
В.ПАНЮШКИН: Здравствуйте.
К.ЛАРИНА: Спасатель, я думаю, что будет правильно сказать так, здравствуйте. Нашим слушателям напомним средства связи, прежде всего, смс: +7-985-970-45-45. Могу сказать, почему эта программа сегодня возникла. Потому что в «Фейсбуке», где мы проводим свободное от основной работы время и рабочее тоже, я прочитала крик души Нюты, где она писала о том, как мечтала ее мама успеть до своего ухода из жизни открыть детские хосписы, как ей это не удалось. И сегодня, когда пока еще в Москве нет детского хосписа, а есть тот самый Первый хоспис, где и маленькие пациенты… Сколько там у вас сейчас пациентов?
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Трое мальчиков.
К.ЛАРИНА: Это взрослый, сегодня надо всерьез говорить, чтобы был открыт детский хоспис. Для меня эта тема, как и для всех людей, которые боятся смерти, невероятно страшна. И прежде чем принять решение и позвать вас, гости, поговорить об этом, я внутренне многие вещи в себе преодолевала. Хотя я вспоминаю Веру Васильевну Миллионщикову, когда она в нашем эфире пыталась настроить нас на совсем другое ощущение от этой тяжелой темы, когда мы говорили о первом хосписе вообще в РФ. Это было в моем эфире, в начале 90-х гг. я впервые познакомилась с Верой Миллионщиковой, ее привел в нашу студию Музыкантский, в ту пору префект центрального округа Москвы. Я помню, как наши слушатели пугались этой темы, само слово хоспис у них вызывало ужас. Никто тогда не понимал, в чем разница между больницей и хосписом. И для чего нужно отдельное заведение, чтобы там умирать? Оказалось, что это одно из самых важных заведений сегодня. Я часто бываю по делам в том районе, прохожу мимо хосписа и кланяюсь памяти Веры Васильевны и памяти моего отца, который умер в этом самом хосписе. Ну, давайте, Нют, с вас начнем. Почему это необходимо сегодня? И чем отличается детский хоспис от взрослого?
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Это сегодня также важно как 10 лет назад и завтра будет также важно. Эта проблема не решится в один день. Наверное, особенно важно, потому что много детей в данный период скопилось в Москве – и москвичей, и не москвичей – которые нуждаются в помощи детского хосписа. Дети-москвичи до недавнего времени моли попадать не только в Первый московский хоспис, куда Департамент здравоохранения всегда давал розовый талон и ни разу не отказывал. Но они еще могли попадать в отделение НПЦ «Солнцево», где 2 года назад по инициативе Лужкове открылось отделение паллиативной помощи на 10 коек. 1 октября по инициативе руководства это отделение было закрыто, перепрофилировано, и кроме хосписа в Москве больше для таких детей учреждений нет. Первый московский хоспис – это героическое учреждение, и персонал сейчас очень тяжелое время переживает, т.к. трое детей значительно больше нагрузки, чем если бы эти 3 койки занимали трое взрослых. И плюс у нас еще есть молодые взрослые – 19, 20 лет. Вроде бы не дети, но все равно дети, т.к. ты общаешься с их родителями. Может быть ,Диана Владимировна лучше расскажет про отличия детского от взрослого и чего в нашем хосписе детям не хватает и почему мы не можем успокоиться тем, что Департамент дает талоны.
К.ЛАРИНА: Нас спрашивают слушатели: «Буквально вчера было объявлено во многих СМИ, что открыт детский хоспис в Москве».
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Я призываю читать внимательно: заголовок и то, что под ним, это разные вещи. Даже сам официальные сайт горздрава Москвы и главный врач НПЦ «Солнцево», при котором открылось то, что вы сейчас назвали детским хосписом, отдельно подчеркивают, что это не хоспис, а отделение паллиативной помощи. Там дети должны получать оздоровление, а родители – отдых от своих очень тяжелых будней. Давайте все-таки Диану Владимировну послушаем, человек, которые целыми днями сидит на телефоне с мамами и проводит время в палатах как с бабушками, дедушками ,так и с детьми. И чего детям не хватает, лучше Дианы никто не расскажет.
Д.НЕВЗОРОВА: Я являюсь руководителем взрослого хосписа, учреждения, где находятся пациенты взрослой категории. И уже, наверное, лет 7 в наши стены попадают и дети. Мы не тащим их сюда, не пытаемся завлечь, это не реклама, потому что эта наша позиция может смущать некоторых людей. Ситуация вот в чем: взрослый хоспис для взрослых. Философия хосписа распространяется и на детей, и на взрослых, но она немного разная. Дети это не маленькие взрослые, дети это совершенно другая специальность, другая наука, это педиатрия. Дети по-другому болеют, по-другому умирают. К смерти детей мы ведь по-другому относимся, чем к смерти близкого нам, родного, но уже пожилого человека. А смерть ребенка кажется нам не реальной, невозможной ситуацией, которая не должна произойти. И в этом смысле нагрузка на родителей, на персонал огромна. Первый московский хоспис является единственным взрослым учреждением, которое берет детей, нарушая все законы, а единственное, чем руководствуется это разовым бланком.
К.ЛАРИНА: Что такое розовый бланк?
Д.НЕВЗОРОВА: Это направление Департамента здравоохранения, это направление, розовый талон, который разрешает нам взять этого ребенка, не имея лицензии на работу с детьми.
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Своего рода индульгенция для нас.
Д.НЕВЗОРОВА: Во взрослом хосписе взрослые препараты, взрослое штатное расписание, взрослые взгляды на жизнь. Детский хоспис должен быть с меньшим количеством коек, с большим количеством персонала, с возможностями консультаций педиатров, педагогов ,с посещениями артистов цирка и т.д. Детский центр паллиативной помощи, который сейчас открылся на улице Чертановской, 56, замечательно, что он открылся. Это лечение, реабилитация, возвращение к жизни, реанимация, которая планируется открываться в этом учреждении, а мы немного о другом сейчас с Нютой говорим. Мы говорим о ситуации, когда детям уже невозможно помочь в лечебном плане. Я, как врач, разговаривая с родителями, стараюсь до последней минуты держать их дом а или где им оказывается терапевтическая помощь, т.к. в нашем учреждении мы ее оказать не можем. Мы госпитализируем тех детей, которых уже невозможно полечить, которым не нужно переливание крови, химиотерапия. Педиатры часто задают нам вопрос, почему так част прием наркотических средств, почему районные терапевты и педиатры не сталкиваются с такой проблемой как обезболивание. Мы кладем тех детей, которым кроме нас никто помочь не может. Это онкология, это боль. Об этом Нюта и говорит: читайте правильно, мы говорим не о центре паллиативной помощи, мы говорим о хосписе. Если так случилось, то ребенок не должен страдать , он должен умирать без боли.
В.ПАНЮШКОН: Мы ничего не можем сделать с тем, что смерть существует. Но то, что дети в начале 21 века умирают в муках, это невозможная и нетерпимая вещь. Тут нужно закончить эфир и сказать: давайте делать детский хоспис. Я не очень понимаю, что к этому можно добавить, это такая очевидная вещь.
К.ЛАРИНА: У нас и со взрослыми хосписами была такая же ситуация, хотя в Европе уже давно было принято иметь такое заведение. Это действительно уважение к человеку, уважение к его праву на достойный уход. Это так страшно.
В.ПАНЮШКИН: Во-первых, что значит страшно? Кто-нибудь из радиослушателей не знает о том, что умрет?
Д.НЕВЗОРОВА: Есть всегда: я не хочу об этом думать, у меня сейчас мысли не о том.
К.ЛАРИНА: Вопросы, которые сейчас приходят: «Зачем людям знать, что их отправили в место, где красиво умирают?». «Как сказывается на ребенке то, что вокруг нег дети уходят один за другим?».
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Давайте отдавать себе отчет в том, что гораздо страшнее мысль о том, что нет места, где помогут умереть без боли. Есть такая статистика, когда за одним столом собираются 3 человека старше 35 лет, один точно умрет от рака. Гораздо страшнее думать, что места, где нам не облегчат страдания, не существует. И важно знать, что мы идем тем же путем ,что шел цивилизованный мир – Запад, Америка. 80 лет назад там появились хосписы для взрослых (в России – 20), хосписам для детей где-то 30, где-то 20, где-то 7 лет. И давайте не забывать, развитие медицины это палка о 2-х концах, чем позже умирают люди, тем длительней процесс хронической болезни. Мне в руки недавно попал удивительный документ доклад о тенденциях развития паллиативной помощи в мире. Так вот, до 2020 года на 40% в мире вырастут объемы паллиативной помощи. Это, прежде всего потому, что развивается медицина и увеличивается срок хронической болезни у взрослых. Хосписы поддерживают не только онкологических больных, это ошибка нашей системы. Чем больше мы стараемся, чем больше срок жизни у детей, которых, к сожалению, не удастся вылечить, тем больше они нуждаются в этой хосписной помощи. А есть еще младенцы. Мы научились выхаживать слабеньких, сильно недоношено родившихся малышей. И когда их выписывают из больниц, кто-то из них, как мой, например, ребенок, слава Богу, жив, здоров и растет нормально, а кто-то остается инвалидом на всю жизнь, и маме с этим ребенком деваться некуда. И хоспис это не про то, что оказали вам помощь в последние 2-3 дня жизни. Это место, которое должно находится рядом с пациентом, а потом рядом с его родственниками долгое время после того, как он ушел. Важно оказать помощь, чтобы родственники не остались инвалидами после того, что произошло в семье.
К.ЛАРИНА: Простите, сейчас на Новости сделаем перерыв, через несколько минут вернемся в программу.
НОВОСТИ
К.ЛАРИНА: Продолжаем разговор. Вопросы приходят от наших слушателей. А в чем разница между хорошей больницей, там, где ребенок лечится и умирает, и хосписом? Ведь и больницы могут обеспечить и уход, и обезболивание.
Д.НЕВЗОРОВА: Сейчас так и происходит. Сейчас часть детей уходит не только на дому и в муках, это не общий фон, что все дома и все мучаются от боли, совсем нет, конечно, родители в тяжелой ситуации вызывают скорую помощь. Уходящих взрослых онкологических больных не берут, а деток сразу берут. И это хорошие многопрофильные специализированные больницы, но это больницы. Многие нуждаются в госпитализации, которая идет сразу в реанимационное отделение и где проводится разные виды терапии, у ребеночка улучшается состояние, они возвращаются домой. Но проблема наших больниц, что родителей в реанимацию не пускают. Не все дети без сознания уходят, в коме, большинство детей в сознании уходят. Они в этот момент оказываются без мамы, страх, все мы знаем, что такое ребенок. Белые халаты, кафельные стены, аппараты, мониторы, капельница и, естественно, надо привязать, а мама и папа там за дверью. А взгляд глаза в глаза с отцом и матерью все знают, что это такое. Мы знаем историю одной мамы, которую пустили в реанимацию, и она сидела около своего ребенка. На соседней кровати была девочка, не онкологическая, но без родителей, она плакала полночи, держала свою игрушку, и доктор зайдя к ней в палату, взял ее игрушку и кинул в другой конец палаты. Зачем он так сделал неизвестно. Ребенок кричал до утра.
В.ПАНЮШКИН: Здесь еще очень важно, что происходит с мамой и папой оставшимися. Если вы представляете себе, как выглядит детский хоспис в Европе, в США, там, например, есть такая штука. Зал на потолок, в котором за каждый прожитый день ребенок наклеивает звездочку, когда ребенок уходит у мамы и папы есть ощущение, что они с ним, черт подери, наклеили 42 звездочки, вот этот ребенок 42 дня жил там есть всякие штуки вроде последнего желания.
К.ЛАРИНА: Т.е. дети тоже понимают, что уходят?
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Вот я и говорю, да.
В.ПАНЮШКОН: За всю историю в США ни одна голливудская звезда не ответила отказом на просьбу ребенка, это такая норма. Надо отдавать отчет в том, что мама и папа, которые чудовищно травмированы смертью своего ребенка, но у них остается ощущение, что они сделали все, что могли.
Д.НЕВЗОРОВА: Страдание не только из-за боли, страдание из-за страха и одиночества, мамы, папы рядом нет, дети боятся.
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Создавать ситуацию, в которой для ребенка последним деланием является увидеть маму, это…ну я не знаю…
Д.НЕВЗОРОВА: Родители платят денежки, чтобы пробраться в реанимацию. И я неоднократно разговаривала с несколькими врачами больниц, какими только словами не пользовалась, чтобы разрешили зайти маме к ребенку.
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Это ведь не единственная проблема больницы – реанимация, есть замечательные заведующие терапевтическими отделениями, куда попадают дети, они детей в реанимацию не переводят, они пускают родителей. Но давайте не забывать, что многопрофильные больницы, где койка стоит дорого, госпитализируя детей, которым не положено никакого лечения, кроме обезболивания, снятия симптомов, гарантий качественного общеия с мамой, эта койка должна занимать ребенком, у которого каждый день, прожитый вне этой койки, может стоить ему жизни. Давайте не забывать, что у врачей , которые идут работать в больницу иначе устроены мозги, слава Богу, это врачи, которые настроены на вылечивание.
К.ЛАРИНА: Я вспомнила, что папа мой сначала в Красногорске лежал. Я помню, когда эту причину назвали, все было понятно, все кончалось, надо был освободить место, которое может занять человек, у которого еще есть надежда. Это страшно слышать, но это действительно так.
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Мы опять хотим идти каким-то своим путем. Не может быть российский опыт хосписов и западный. Российского опыта хосписов не существует, он весь западный, давайте уже посмотрим, как все происходит. есть несколько человек, которым я очень признательна, которые готовы финансировать строительство в Москве детского хосписа. Вопрос стоит о выделении земли.
К.ЛАРИНА: Т.е. помощь главным образом заключается в предоставлении земли в первую очередь?
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Да, хотя я сохраняю веру в наших чиновников, эти дети граждане нашей страны, и государство должно обеспечить что-то: землю, зарплату персоналу, остальное должны взять на себя благотворители. Ни в одной стране мира детские хосписы не существуют на государственные деньги.
К.ЛАРИНА: А почему вы говорите, что именно в центре города необходимо?
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Детский хоспис это малюсенький стационар и огромная выездная служба.
Д.НЕВЗОРОВА: Он не может быть большим. Вы спрашиваете, как себя чувствуют пациенты маленькие, когда вокруг умирают. Мы говорим о максимально 10 койках. Из них умирающих – 2-3 человека, не больше. Дети болея, все-таки взрослеют и растут. Мы ратуем за центр Москвы, т.к. к этим деткам будут приходить гости, чтобы было легко добраться до этого места, консультации тоже нужны. Основная работа детского хосписа будет выездная служба. Дети будут находится на дому или в больнице, а доктор хосписа приезжает и помогает маме советами справляться на дому.
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: По нашим расчетам это порядка 60-70 визитов в день. Это не должно быть стоянием 5 часов рабочего дня в пробках. Эти визиты можно осуществлять на метро – частично можно, частично нельзя: ты везешь 2-3- пачки памперсов, стульчак, кому-то кровать. Это нагруженные машины у нас выезжают. Это должны быть благотворители, которые будут легко туда добираться. Хотя я очень благодарна тому безымянному благотворителю, который предложил свою частную землю под строительство в «Горках-10».
В.ПАНЮШКИН: Хоспис не то место, где лежат умирающие, а это небольшой стационар, где не обязательно умирающие, а, может быть, немножко устали родители, им надо некоторое время побыть в стационаре, потом вернуться домой.
К.ЛАРИНА: А там есть возможность побыть самим родителям, чтобы они могли находиться рядом с самим ребенком?
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Конечно. В хосписе могут находиться столько друзей и родственников, кошек и собак возле ребенка, сколько нужно.
К.ЛАРИНА: А психологическая служба? Что готовить надо родителей
Д.НЕВЗОРОВА: Тяжело, и вся нагрузка на персонал в больницах лечение, а в хосписе – психологическая поддержка. У нас каждая мама находит друга среди персонала, это уже принцип.
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Я бы хотела отреагировать на Валерины слова: хоспис не место, где лежат и умирают на койках. Дети в отличие от взрослых они не лежат. Онкологическое заболевание это, к сожалению, длительное умирание, хоспис дети ложатся и на полгода. И на протяжении последних 3-х лет совей жизни и несколько раз, и эти 3 года больницы уже с ними не работают.
К.ЛАРИНА: Диана, вы говорили, что и состав врачей должен быть иным.
Д.НЕВЗОРОВА: Конечно, это педиатры, и даже во взрослом хосписе мы говорим о врачах паллиативной помощи. Дети по-другому болеют, по-другому умирают.
В.ПАНЮШКИН: А самое главное, что они по-другому живут. Никто из нас не может быть уверен, что ребенок, которые лежит в Первом московском проживет меньше, чем я. Время, которое они остаются там, время жизни. И жизнь ребенка устроена не так. Как жизнь взрослого.
К.ЛАРИНА: Вы же общаетесь с ребятами, которые лежат в клиниках, они же понимают, что они живы и будут жить дальше.
В.ПАНЮШКИН: Они катаются на стойках от капельниц.
Д.НЕВЗОРОВА: Никто из них не верит, что может умереть.
В.ПАНЮШКИН: У него стоит катетер, он с этим катетером и с трубкой по отделению катается на стойке от капельниц.
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: С одной стороны, дети не верят, что могут умереть, но с другой стороны, они же не идиоты. У нас была мама с девочкой, которой нет уже несколько лет. И она сказала: «Мамочка, ну что ты так плачешь, я же просто вернусь к тебе в животик, и мы будем вместе всегда». Сейчас у нас лежит девочка, и у нее очень мужественная мама, которая совсем не готова. И девочка раз в несколько дней действительно уходит у нее нулевое давление, у нее отсутствует пульс, у нас в хосписе реанимации нет, это длится несколько месяцев, и мама судорожно хватает ее за грудки, орет: Настя, вернись! И Настя возвращается. Это было раз 20. и взрослый хоспис не готов к работой с мамой. Все дети, которые заболели, мы все с вами, мы их должники. Они делают статистику: один на 700 тысяч болеет раком.
В.ПАНЮШКИН: Я спросил своего друга онколога, у тебя каждую неделю умирают люди, да 75% выздоравливает, но 25-то, как ты вообще переживаешь? Ты знаешь, смерть пациента, сказал он, я переживаю по частям. Сначала я понимаю, что уже ничего не смогу сделать, и у меня есть время, чтобы пережить эту профессиональную неудачу, потом я переживаю социальное горе, т.е. когда я должен объяснить маме, что происходит, ребенок жив еще. Смерть ребенка, которая наваливается на взрослых каким-то многосоставным горем. И есть способ разобрать на части, и с каждой частью поработать. Но после того, как ребенок умер его родители должны жить.
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Дети, как и взрослые, умирают не только от длительной болезни. Если ребенок умирает внезапно, родителям оставляют воспоминания о прекрасных днях рождения, о театрах, о вчерашнем походе в школу. длительное умирание без поддержки оставляет воспоминание о муках и страданиях. Именно хосписы во всем мире призваны это решить.
К.ЛАРИНА: Обратимся к сообщениям: «Чем можно помочь?» - пишут люди. Что можно ответить?
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Самая большая помощь это поддержка общества, когда строился Первый московский хоспис, жители окружавших домов выходили с пикетами и просьбами убрать этот ужас. А когда 20 лет прошло, если кто-то решит Первый московский хоспис убрать, будут пикеты с просьбами его оставить. Давайте поддерживать эту идею. Если говорить о конкретики, то Фонд помощи хосписам ВЕРА имеет детскую программу, Фонд «Подари жизнь», членом попечительского совета которого является В.Панюшкин, имеет программу паллиативной помощи. Пожалуйста, заходите на сайты, смотрите реквизиты, переводите деньги, т.к. дети нуждаются в помощи.
К.ЛАРИНА: Предложения волонтерской помощи, наверное, Диана расскажет, как можно прийти работать в хосписе.
Д.НЕВЗОРОВА: Волонтеры нам очень нужны, информация, есть на сайте, приходите. Это серьезный подбор, беседа ,общение.
К.ЛАРИНА: Тут есть разные предложения: и на машине отвезти, привезти.
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Координатор волонтеров у нас есть Татьяна Семчишина, на сайте есть ее координаты. И еще важно: от В.Панюшкина услышала я эту фразу несколько лет назад, и она стала моей любимой: «Милостыня должна запотеть в руке дающего, дайте отстояться своему желанию помогать». Помощь хоспису дело ответственное. Если вы дали деньги один раз в идеале давать их регулярно.
К.ЛАРИНА: Наши слушатели пишут, что мы пишем в защиту кого-то, давайте напишем письмо с требованием выделить деньги для детского хосписа.
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: Я не знаю, как работают мозги у чиновников, нужно ли им больше количество подписей… Мы пишем письма, письмо написано, передано, пожалуйста, пишите.
Давайте выложим письмо на сайте «Эха».
К.ЛАРИНА: Давайте напишем. Еще раз просят сайт повторить.
Н.ФЕДЕРМЕССЕР: www.hospicefund.ru. Через Яндекс можно найти Фонд помощи хосписам ВЕРА. Большое спасибо.
К.ЛАРИНА: Огромное спасибо участникам нашего разговора. Удачи вам и всегда к вашим услугам!