Ирина Долотова, Анастасия Рязанова - Чувствительно - 2016-06-04
04.06.2016
С. Сорокина
―
Здравствуйте, здравствуйте, это программа «Чувствительно», у микрофона Светлана Сорокина. Я сегодня одна, Ирина немножко приболела. Я сразу представлю вам своих гостей. Это Ирина Долотова, руководитель центра «Пространство общения», такой проект. Сейчас объясню, о чем это. И Анастасия Рязанова, психолог центра. Что же это такая за организация? Во-первых, здравствуйте.
И. Долотова
―
Да, здравствуйте.
А. Рязанова
―
Добрый день.
С. Сорокина
―
Голоса услышать, да? Есть на самом деле, сразу объясню, такая организация общественная межрегиональная помощи детям с особенностями психоречевого развития и помощи их семьям, соответственно – называется «Дорога в мир».
И. Долотова
―
Правильно.
С. Сорокина
―
Вот, все я теперь правильно сказала. И среди проектов этой общественной организации есть такой проект, как центр «Пространство общения».
И. Долотова
―
Это тоже правильно.
С. Сорокина
―
Отлично. А знаете, когда про вас узнала? Узнала, когда прочитала, по-моему, первым делом у Панюшкина я прочитала в одном из журналов, даже еще не в «Снобе», не последнюю. Прочла статью его о том, что такое «Пространство общения», и очень заинтересовалась, потому что подумала: сколько же всевозможных есть ниш таких, которые вот нужно заполнить своим вниманием и что-то сделать! Потому что ведь действительно есть эта колоссальная проблема. Вот о ней, собственно говоря, сегодня и поговорим. Но первым делом я хотела именно от вас услышать, что это за центр «Пространство общения». Я знаю, что он молодой, появился недавно. Вот про это.
И. Долотова
―
Тогда я скажу, наверное. Наш центр открылся в 13-м году. Вообще организация «Дорога в мир» довольно давно работает, она с 97-го года зарегистрирована. И мы разные проекты делали: и лагеря делали, и книжки издавали, делали программы социализации для детей, подростков, уже взрослых людей. А сейчас в нашей программе два проекта вот таких больших – это наш центр, и для взрослых у нас ребят есть мастерская «Сундук».Почему мы открыли центр «Пространство общения»? Потому что изначально мы начали вот с ребят, которые пошли в школу куда-то или в школу не пошли, у них есть большие сложности, в основном ментальные нарушения, ну, или тяжелые множественные нарушения. И для них большая проблема – это общение, обучение самым простым бытовым навыкам, использование какой-то – у нас много не говорящих детей – использование карточной коммуникации. Родителям очень нужна помощь, очень нужно сообщество. И как-то все наши вот проекты, программы мы как-то слили в этот центр, вот в одном центре у нас все это происходит.
А. Рязанова
―
Объединили.
И. Долотова
―
Да. Ребята приходят на занятия по разному графику, у нас семинары разные проходят. Ну вот, так мы и работаем.
С. Сорокина
―
Давайте объясним сразу, а кого, собственно, вы берете, каких детей. Как я понимаю, в основном это дети, которые даже в коррекционной школе часто не могут учиться, да?
А. Рязанова
―
Да, действительно такая наша… наверное, больше всего таких детей. Изначально мы создавались как именно центр для таких детей – это ребята с тяжелыми множественными нарушениями развития. Что это означает? Что, как правило, у такого ребенка есть тяжелые или глубокие нарушения интеллектуальные. Как правило, это дети не говорящие. Как правило, эти дети испытывают большие трудности в повседневной жизни в связи с тем, что им очень трудно ориентироваться. И параллельно с тем, что у них вот есть интеллектуальное расстройство, у них еще есть нарушения слуха, или зрения, или двигательные нарушения, или это тяжелые формы, например, могут быть расстройства аутистического спектра.
И. Долотова
―
Тогда большие проблемы с поведением могут быть очень у ребенка.
А. Рязанова
―
И это, да, действительно, в основном дети… не в основном, это дети не говорящие. И существующие программы обучения вот в коррекционных школах на данный момент – три года назад точно, сейчас эта система как-то постепенно начинает двигаться, но тем не менее – они не ориентированы вот на потребности этой группы детей. То есть, есть школы, допустим, для детей с ДЦП, да? Но при этом если у ребенка тяжелые интеллектуальные нарушения, то просто нету программ его обучения. По большому счету, в коррекционных школах то, чему учат в обычной школе, растянуто за первые 3, 4, 5 лет (бывают немножко разные программы), оно растянуто на 10-11 лет. Плюс еще там какая-то трудовая подготовка, что, конечно, очень важно. Но это все равно предполагает, что ребенок должен учиться читать, писать.
С. Сорокина
―
И быть более-менее самостоятельным.
А. Рязанова
―
Да. При этом это означает, что все остальные другие проблемы как будто бы решены, да? А для детей, которые не говорят и не могут выразить какие-то свои потребности, которые не могут удержать ручку в руке при этом и которые не понимают, что там нарисовано… То есть, часть наших детей не понимают, например, зрительные символы, не понимают картинки, то, что нарисовано. У них есть предметное восприятие, когда они видят объекты.
С. Сорокина
―
То есть, в принципе, это дети, которые в лучшем случае живут в семье, часто довольно замкнуто. А в худшем случае идут в психоневрологические диспансеры, да?
И. Долотова
―
Живут в интернатах.
А. Рязанова
―
То есть, постольку поскольку это проблема такая большая, семье очень сложно воспитывать такого ребенка. И, опять же, мало поддержки, мало технологий помощи для ребенка и для семьи, да? То как бы семья действительно довольно часто не выдерживает…
С. Сорокина
―
И сами отдают…
А. Рязанова
―
И сами отдают. При этом до сих пор, надо сказать, что существует практика рекомендованного отказа, то есть когда…
С. Сорокина
―
Когда ребенок рождается.
А. Рязанова
―
Да. А постольку поскольку, опять же, эти дети – это в основном дети, если мы не берем детей с расстройством аутистического спектра, то это дети либо с серьезными генетическими заболеваниями, либо это тяжелые органические поражения, либо это одновременно и то, и другое, да? То есть, в момент родов довольно часто…
С. Сорокина
―
Это очевидно.
А. Рязанова
―
… это очевидно, или это очевидно в первые месяцы. Допустим, ребенок после родов попадает в реанимацию, да? И тут вот начинается вся эта история.
С. Сорокина
―
Да, и тут начинается довольно сложная история. А скажите мне, пожалуйста, а как вы сами пришли – вот вы, Анастасия, Ирина – как вы пришли к этой работе, к созданию этого центра? Личные истории.
И. Долотова
―
Моя личная история такая, что у меня двое детей, и младший сын, у него тяжелые множественные нарушения. Ему сейчас уже 19 лет, он большой уже. И мы прошли с ним всю вот эту вот, к сожалению, стандартную историю. То есть, ребенок родился сложный, нам предлагали от него отказаться…
С. Сорокина
―
Сразу вот вам как раз.
И. Долотова
―
Ну, да, да, было все понятно достаточно. Он некоторое количество времени находился в реанимации вот в этом состоянии между жизнью и смертью. В принципе, поскольку это был 97-й год, мы вообще-то с мужем по своим профессиям, во-первых, очень далеки от этой темы были, плюс, конечно, у нас еще никого из знакомых не было в этой области – то мы были абсолютно дезориентированы, ничего у нас, каких-то знаний, умений, опыта совершенно не было никакого. Но для нас было ясно, что от ребенка мы не откажемся, да? Поэтому мы в какой-то момент уехали с ним домой, попытались потом как-то вылечить, как это всегда бывает. Получили на этом довольно серьезное обострение, опять скатились туда же, одной ногой в могилу. И совершенно случайно на даче наткнулись на человека, который, увидев Лешу, сказал: о, такие дети – ну, вот вам бы вот в такой московский центр попасть, Центр лечебной педагогики. Довольно известная уже большая организация.
С. Сорокина
―
Конечно, мы тоже знакомы с ним.
И. Долотова
―
И мы попали в этот центр. Простояли в очереди там полтора года и потихоньку начали заниматься. Соответственно…
А. Рязанова
―
Конечно, это был на тот момент самый тяжелый наш клиент.
С. Сорокина
―
А вы тоже уже работали?
И. Долотова
―
А Настя там тогда работала. Мы, правда, не сразу познакомились, познакомились потом.
С. Сорокина
―
В Центре лечебной педагогики работали.
И. Долотова
―
Потом в лагере познакомились как-то ближе – и потихоньку стали делать какие-то совместные проекты, вместе работать, вместе работать потом с родителями, потому что мы с Настей вместе занимаемся психологической помощью.
С. Сорокина
―
А почему именно захотелось свое отдельное что-то сделать? Этого нет в Центре лечебной педагогики, этого не хватает, там, мощностей и специалистов Центра лечебной педагогики? В чем дело?
И. Долотова
―
Мне кажется, две вещи. Во-первых, знаете, как? Мне кажется, иногда вот эта высокотехнологическая медицинская помощь, она может быть в одном месте в стране. Ну, какой-то суперхирург делает одну супероперацию на всего десять человек в России, потому что, ну, больше их и нет. А детей с нарушениями очень много.
С. Сорокина
―
Конечно.
И. Долотова
―
И, конечно, никакой центр…
А. Рязанова
―
Не надо собирать в одном месте.
С. Сорокина
―
На самом деле не один он, есть несколько таких, к счастью, организаций.
И. Долотова
―
Но их должно быть очень много.
С. Сорокина
―
Должно быть много, я согласна.
А. Рязанова
―
Ну, как школ.
И. Долотова
―
Да, школ же много, детских садов много, и мы можем идти по разному пути. Можем все государственные как бы обычные организации, ну, вот образовательные, они должны идти по пути инклюзии и брать таких детей. Тогда есть необходимость, например, в таких, скажем, ресурсных центрах территориальных, которые бы оказывали помощь, например, всем детским садам и школам в окрестности. Ну, плюс доппрограммы: досуговые какие-нибудь, творческие, которые спецпомощь какую-то оказывают.
С. Сорокина
―
Психологи те же, специалисты.
И. Долотова
―
То есть, этого должно быть много.
А. Рязанова
―
Какое-то дополнительное обучение. Ребенок, допустим, учится в школе, вот как мы видели такие модели, а параллельно существует центр, который больше ориентирован на навыки повседневной жизни, на поведенческие проблемы. И после школы ребенок с нарушениями идет в какой-то определенный вот такой центр.
И. Долотова
―
Где он получает дополнительную помощь.
С. Сорокина
―
Но это в идеале.
И. Долотова
―
Это такая конструкция. Но нам просто пришлось вот… ну, как? Не пришлось, мы сделали, да. Вот жизнь так устроена, что нам захотелось сделать свое, наверное.
А. Рязанова
―
Плюс Центр лечебной педагогики – все-таки это организация, которая в то время, несмотря на всю широту, это была организация, которая в основном как бы видела себя предоставляющей помощь детям дошкольного возраста, как такой трамплин в образовательную систему.
И. Долотова
―
Мне кажется, цель была такая, что все-таки дети… брать рано, как можно раньше начинать работать, вот эта психолого-педагогическая работа, да? И если работа начата рано, то уже к школе смотрим: один пошел в обычную школу, другой пошел, подтянулся, в эту школу. Но мы в какой-то момент были таким, знаете, сухим остатком, потому что мы никуда не пошли.
С. Сорокина
―
Тяжелые.
И. Долотова
―
Мы тяжелые случай были.
С. Сорокина
―
И такие случаи, они не единичные.
И. Долотова
―
Конечно.
С. Сорокина
―
Я знаю, что вы начинали с пятнадцати детей, а сейчас, по-моему, у вас сорок, даже пятьдесят почти.
И. Долотова
―
Сейчас у нас уже около пятидесяти ребят. Но у нас не все дети такие сложные. Мы же все-таки родительская организация, в родительской организации разные дети бывают, да? И если наше основное направление – дети с тяжелыми нарушениями, но, поскольку в нашей родительской организации были ребята и семьи, где дети не такие сложные, у них другие задачи, то мы сделали несколько групп.
С. Сорокина
―
Разных групп.
И. Долотова
―
Ну, для других детей, для других задач, скажем, немножко. Там дети полегче.
С. Сорокина
―
Скажите, пожалуйста – может, к Насте вопрос в первую очередь – а вас как находят? Просто информация в интернете?
А. Рязанова
―
Да, информация в интернете, какие-то родители друг другу передают информацию. Мы вообще ведем всякие образовательные программы для специалистов, и специалисты к нам периодически посылают тех, кого они сами…
С. Сорокина
―
Про подготовку еще поговорим. Вопрос: а вам приходится ведь отказывать кому-то? Кому вы отказываете? Вы же не можете всех взять.
А. Рязанова
―
Нет, конечно. Во-первых, мы, конечно, не столкнулись сейчас в таком большом масштабе с тем, что у нас прямо вот стоит такая огромная-огромная очередь. Потому что мы в такой форме, как мы существуем сейчас, существуем только с 13-го года, да? И Москва большая. Довольно часто на самом деле не мы отказываем, а получается, что семья не может ездить. У нас было за этот год, например, несколько обращений семей из Подмосковья. Мы в районе «Площади Ильича», метро «Площадь Ильича», «Бауманская», люди, там из Домодедово – они не могут просто. Они в пять часов вечера выезжают из нашего центра… Потому что группа, подходящая для них, у нас существует вот только во второй половине дня, да? И они сталкиваются с тем, что они просто три часа едут обратно – это невозможно…
С. Сорокина
―
Это нереально.
А. Рязанова
―
Это про то, что Ира говорит, да? Что должна, с одной стороны, быть вариативность форм сопровождения, да?
С. Сорокина
―
Да, таких центров много и поближе к дому. Особенно когда речь о тяжелой инвалидности.
А. Рязанова
―
Конечно, потому что ресурсы-то у этого ребенка… Вот вы возьмите обычного ребенка, да? И вы начните его так мотать и катать. Когда он будет доезжать до места, где учеба, или домой, он будет истощенный. Эта проблема истощения, такого перерасхода ресурса, для детей с тяжелыми нарушениями она, конечно, огромная.
С. Сорокина
―
Настя, я поняла, что вы пришли из Центра лечебной педагогики.
А. Рязанова
―
Да, я вообще сама пришла, в 96-м году я пришла работать в Центр лечебной педагогики.
С. Сорокина
―
А вы туда просто потому, что у вас специальность такая, пришли?А. Рязанова
―
Вы знаете, у меня, я бы сказала так, у меня две части этой истории. Одна часть истории заключается в том, что я, будучи в конце четвертого курса, в течение четвертого курса, я озаботилась вообще тем, что пора бы уже пойти работать. Потому что вот то, чему меня учат, мне как-то нужно применять. И поэтому я хотела прямо вот в практическую область. И я тогда потыркалась в разные места. 96-й год – что там можно было? Можно было пойти в какой-то бизнес и заниматься всякими вообще на самом деле не всегда очень красивыми вещами. Можно было играть во всякие политические кампании, мне это тоже как-то не было симпатично. Тогда было такое странное время, так что, любой студент мог поехать…
С. Сорокина
―
А вы именно на психолога учились?
А. Рязанова
―
Я, да, психолог, клинический психолог по образованию. Это была одна история. И я какое-то искала содержание в деятельности, мне действительно хотелось помогать, мне хотелось видеть такие вот результаты своей работы.
С. Сорокина
―
Кстати говоря, такое счастливое состояние, когда в конце института еще думают, что можно изменить мир, сделать что-то полезное. Нет, это здорово.
А. Рязанова
―
Нет, я, кстати, до сих пор… в смысле, я не знаю, можно ли изменить мир, но я считаю, что можно как-то соучаствовать такому божьему замыслу.
С. Сорокина
―
Я только что просто разговаривала со студенткой, дочкой своих друзей, и вот она как раз мне – стоим на крыльце, и она мне взахлеб рассказывает в ответ на мой вопрос «а что дальше? кем ты хочешь работать?», она именно этими словами даже, про то, что ей хотелось бы делать что-то, что поменяет мир, она чувствует в себе силы. Я думаю: как здорово! Какое хорошее настроение!
А. Рязанова
―
Я хотела чувствовать себя какой-то нужной и полезной. Вот там, где я бы ощущала какую-то однозначную собственную полезность.
С. Сорокина
―
И как?
А. Рязанова
―
Вот так вот. А вторая у меня была совершенно другая мотивация, или как-то обстоятельства. Заключались они в том, что я вообще хотела заниматься психотерапией со взрослыми, но, для того чтобы заниматься психотерапией со взрослыми, надо было получать образование психотерапевтическое. Оно дорогое. А денег у меня не было, и мне нужна была работа, которая даст мне возможность, будет приносить мне не очень пускай большие деньги, но даст мне возможность параллельно этому же и учиться внутри. Ну, как бы с рук там перенимали, через какие-то семинары не такие дорогие.Поэтому вот в этом месте это все счастливо слилось. У меня была такая, очень на меня большое влияние оказавшая, жена моего преподавателя институтского по истории психологии, она была семейный терапевт как раз в Центре лечебной педагогики.
С. Сорокина
―
И вы туда пошли.
А. Рязанова
―
Да, я туда пошла. Я год там отработала, после этого я считала, что я оттуда уйду. И у меня было несколько таких очень значимых для меня событий, таких вот лично значимых историй, в результате которых я поняла, что, да, это мое место, и я могу в нем как-то существовать и жить дальше, и это такая содержательная для меня работа. Потом я пошла поучилась там семейной терапии, и все, в общем, дальше…
С. Сорокина
―
И до сих пор, и потом в центр «Пространство общения».Ирина, правда ли – я где-то про это прочла – что вот именно, что штатом гордитесь? Что у вас замечательный коллектив, очень хорошие люди, которые…
И. Долотова
―
Да.
С. Сорокина
―
На самом деле это действительно важно. Мне кажется, в таких центрах или в подобных программах работают как-то, так скажем, не за деньги, а потому, что почему-то хотят и могут этим заниматься.
И. Долотова
―
В нашей области можно работать за деньги, и есть некоторые методы, которые сознательно… ну, не сознательно, не знаю. Вот изначально если туда приходишь, они стоят дорого.
А. Рязанова
―
Это бизнес прямо такой.
И. Долотова
―
Это бизнес. Вообще в области реабилитации все очень дорого. О-о-о, мы делаем такое дело! Это дорого. Нет, вот не всегда люди работают за деньги или работают за деньги по-разному. Просто у нас есть какая-то некоторая наша ценность – это мы любим хорошее сообщество. Просто хорошо работать, когда мне хорошо работать, моему соседу хорошо работать, и соседу соседа, и родителям хорошо там находиться, и детям хорошо. Представляете, как хорошо?
С. Сорокина
―
Атмосфера нормальная, конечно.
А. Рязанова
―
Я вот прямо повозражаю, что все-таки мы работаем за деньги. Мне кажется, тут очень большая есть опасность говорить, что…
С. Сорокина
―
Нет, разумеется, не даром. Ну, а как?
А. Рязанова
―
… вообще люди сюда приходят чисто…
С. Сорокина
―
Нет, есть волонтерство, но вы же там профессионально работаете.
И. Долотова
―
Конечно.
А. Рязанова
―
Это нормальная профессиональная работа, которая должна помогать людям параллельно с удовольствием, которое они получают на работе, ощущением самореализации, всего такого, должна приносить возможность жить, содержать семьи, как-то обеспечивать себе досуг, еду.
С. Сорокина
―
Это понятно все, конечно. Тем более что вы действительно полный рабочий день, а то, я думаю, что и больше работаете.
И. Долотова
―
У нас много народу работает, да.
С. Сорокина
―
А скажите мне, пожалуйста, возвращаясь теперь, собственно говоря, к центру. Дети, которые у вас приходят непосредственно к вам в офис, на вашу территорию, как строится вот эта программа, из чего она состоит? Что вы делаете? Я вот поняла, что есть карточки обучающие. Некоторых нужно учить ложку держать в руке. Некоторых нужно учить каким-то бытовым…
И. Долотова
―
Вести себя.
С. Сорокина
―
… как себя вести, да. Вот из чего складываются эти ваши занятия, и как они проходят, и сколько раз, может, в неделю? Вот что это такое, ваши занятия?
И. Долотова
―
Тогда лучше Настя быстро ответит, наверное.
А. Рязанова
―
Да. После такого первоначального периода оценки и наблюдения, когда мы смотрим, вот что ребенку…
И. Долотова
―
Знакомства какого-то.
А. Рязанова
―
Знакомства, да. Разговариваем с семьей, вообще как ребенок проводит свои дни, что ему интересно и так далее. Мы за этим наблюдаем. Потом формируется такая индивидуальная программа, и в рамках этой индивидуальной программы формируются индивидуальные цели для этого ребенка, да? То есть, вот что для него сейчас актуально, и какой у него уровень развития.
С. Сорокина
―
У вас ведь практически каждого надо индивидуально рассматривать.
А. Рязанова
―
Конечно. Потому что мы говорим, допустим, про навык, связанный с едой. Для какого-то ребенка это будет возможность слизывать еду, губами собирать ее с ложки, когда эта ложка у него перед губами, а для кого-то это навык зачерпывания ложкой из тарелки. То есть, это очень разные вещи, да? И, соответственно, вот эти…
С. Сорокина
―
… навыки вам нужно понять и для каждого определить. Мы сейчас прервемся буквально на минутку для новостей середины часа, а после этого продолжим наш разговор. Напоминаю, Ирина Долотова и Анастасия Рязанова у нас из центра «Пространство общения». И мы с вами встретимся очень скоро.НОВОСТИ
С. Сорокина
―
Еще раз вас приветствую, это программа «Чувствительно». Хочу напомнить вам о том, что здесь со мной рядом Ирина Долотова, руководитель центра «Пространство общения», и Анастасия Рязанова, психолог центра. Еще раз напомню о том, что этот центр – это одна из программ такой общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития «Дорога в мир».Перед уходом на новости мы начали говорить о том, из чего же, собственно, складываются дни в этом центре, чем занимаются дети, какие программы для них составляются. И, как вы, наверное, уже поняли, программы эти сугубо индивидуальны, потому что дети, которые обращаются, вернее, их родители обращаются в этот центр с детьми очень тяжелыми, по большому счету, с детьми, которые иногда не могут не то что нормально общаться, но даже держать ложку в руке. Да, продолжайте, Настя.
А. Рязанова
―
Некоторые из них даже никогда этому не научатся в силу двигательных, допустим, нарушений, тяжести двигательных нарушений. И после того, как вот такая индивидуальная программа составлена и примерно понятно, какого уровня ребенок, какие возможности у него есть, и какие ближайшие такие задачи, и какие сильные стороны у него есть, дети распределяются на такие мини-подгруппы по 4-5 детей, и уже вот мы это называем группой. И когда ребенок прикреплен к какой-то группе, у него есть часть индивидуальных занятий и часть занятий вместе с группой.Чтобы это как-то почувствовать, вот дети приходят, у них есть где-то минут 15-20 на адаптацию в помещении, такое вхождение. После этого у них есть занятие круг – игровое, коммуникативное занятие, где все сидят вместе, где, если это дети видящие и способные различать фотографии, они ищут фотографии друг друга, приклеивают их на доску.
Существует какое-то расписание, которое выкладывается вместе с детьми, где символами предметов, допустим, картинками обозначены какие-то этапы этого дня, и если это дети помладше, то это какие-то игровые такие занятия, игры совместные, которые помогают детям активизироваться и как-то включиться в такой вот общий ритм. Потом есть занятия художественного творчества для кого-то, а для кого-то это какие-то сенсорные занятия, это может быть кулинария, это может быть физическая активность какая-то.
С. Сорокина
―
Надо подчеркнуть, что это именно пространство общения. Это не какие-то лечебные процедуры, это не массажи, не иглоукалывание, не что-то, это только. Максимум, это работа психолога.
И. Долотова
―
У нас есть физический терапевт сейчас, которая занимается такой физической активностью, и, в принципе, она как-то владеет навыками массажа тоже, но это не центральная вещь. Для нас.
С. Сорокина
―
Для вас социализация важнее.
И. Долотова
―
Для нас социализация важна.
А. Рязанова
―
Обучение навыкам социализации.
И. Долотова
―
Общение.
А. Рязанова
―
Да, мы на это направлены.
С. Сорокина
―
Скажите, а что делают родители в то время, как их дети занимаются?
И. Долотова
―
Вы понимаете – болтают в коридоре и ходят в магазины.(смех)
С. Сорокина
―
На самом деле отдыхают.
И. Долотова
―
Ну, конечно. Во-первых, у нас по-разному устроено бывает. Есть группа родителей, которая занимается устройством жизни в центре. Все-таки мы родительская организация. Есть инициативная группа, которая много делает для центра. Это раз.
С. Сорокина
―
А что именно? Убираются, что-то прибивают, приколачивают?
И. Долотова
―
Ну, конечно. Там ремонт мы сделали сами, надо все время что-то съездить купить, что-то надо с педагогами обсудить. У нас есть какой-то момент, когда мы заняты, потом…
А. Рязанова
―
Учебно-административная деятельность…
И. Долотова
―
Конечно. Во-первых, мы планируем какую-то деятельность дальше. Сейчас, например, мы обсуждаем лагерь, который у нас будет.
С. Сорокина
―
Это вы расскажете отдельно.
И. Долотова
―
У нас есть то время, когда у родителей психологическая группа, которую Настя ведет.
С. Сорокина
―
То есть, именно для родителей?
И. Долотова
―
Да.
С. Сорокина
―
Это как раз помощь родителям, у которых сложные дети, да?
А. Рязанова
―
Можно обратиться за индивидуальной консультацией. Параллельно у нас есть групповая работа. Но и, конечно, довольно часто родители действительно используют это время, чтобы успеть сделать свои дела, когда ребенок под присмотром.
С. Сорокина
―
А ребенок сколько под присмотром? И как часто – сколько раз в неделю?
А. Рязанова
―
Это зависит от ребенка. Есть группа, которая 2 дня в неделю, есть группа 3 дня в неделю.
С. Сорокина
―
И по сколько?
А. Рязанова
―
Опять же, по-разному, как выдерживают дети, там, от 3-х, 3 с половиной часов до 5-6-ти.
С. Сорокина
―
О!
А. Рязанова
―
Еще есть некоторые дети, у которых есть продленка.
С. Сорокина
―
Это серьезно. Это хорошо освобождает родителей, если…
А. Рязанова
―
То есть, это не такой режим, когда родитель пришел, он вместе с ребенком на занятиях, или у него есть время. У него выраженное, у родителя, время, которое он может решить как-то использовать.
С. Сорокина
―
Это замечательно. Скажите мне, пожалуйста, а какие проблемы чаще всего именно у родителей, психологические проблемы? Каждый ведь по-разному справляется. Я вот посмотрела кусочек книги, у вас же на сайте в разделе «Книги» есть не только специальные книжки, но и те, которые пишут, например, родители особенных детей. И в том числе я посмотрела книжку одну, где мама пишет о том, как она принимала сам этот диагноз, саму ситуацию, сейчас у нее уже большой ребенок, и вот она описывает свои хождения по мукам. И в том куске, который я успела прочитать, нет никакого елея и никаких натужных радостей. Она пишет о том, насколько это тяжело, и что ни одной минуты из тех уже многих лет, которые она прожила, она не забывала о том, какая у нее беда и какая проблема. Вот с чем вам приходится чаще всего работать, когда речь идет о родителях?
А. Рязанова
―
Кстати, кто-то не забывает, а кто-то забывает.
С. Сорокина
―
Все по-разному, да?
И. Долотова
―
Дети все разные.
А. Рязанова
―
По-разному. Для кого-то действительно актуален период и эти состояния, переживания и какое-то приспособление к диагнозу, к новой жизни. Но на самом деле достаточно частая история, что, как правило, мама посвящает себя ребенку, опять из-за того, что мало сейчас сопровождения для таких ребят, мало каких-то мест, куда они могут ходить, то просто получается, что мама и ребенок оказываются по необходимости слеплены в такую вот конструкцию.
И. Долотова
―
Отец в лучшем случае работает, в худшем – уходит. Это тоже не редкость.
А. Рязанова
―
Хотя у нас довольно много полных семей, иногда даже мы видим ситуацию повторных и потом последующих браков. То есть, в принципе, сейчас динамика такая…
С. Сорокина
―
Все-таки получше стало.
А. Рязанова
―
Да.
С. Сорокина
―
Помню времена, когда почти сплошь уходили из семей, и…
А. Рязанова
―
Я в этом смысле могу привести в пример западные исследования. Вот если берешь западную книжку, то там написано, что уровень адаптации вообще семей, где есть дети с нарушениями развития, он примерно такой же через определенный период – ну, где-то несколько лет, где-то годам к пяти, то семьи восстанавливают вот тот уровень адаптации, который у них был до этого, или слегка пониже. Ну, потом есть провал перед школой, и в подростковом возрасте тоже приспособление к тому, что у тебя уже такой взрослый человек с инвалидностью. Если берешь наши исследования, там очень много про депрессию, про страдания, про травмы и так далее. Конечно, есть такой компонент травмы…
С. Сорокина
―
Это наша ментальная склонность лежать в руинах?
А. Рязанова
―
Нет, мне кажется, это вообще вопрос, что для того чтобы семья могла жить и для того чтобы вообще как-то вот этих переживаний было меньше, просто должен быть воздух в этой жизни.
С. Сорокина
―
Конечно.
А. Рязанова
―
А это очень сложно, потому что ты сидишь рядом с человеком, которого ты очень любишь, видишь, как он страдает иногда. Иногда ты не знаешь, что с этим делать. Иногда ты чувствуешь беспомощность. То есть, все время 24 часа в сутки ребенок с тяжелыми множественными нарушениями или вообще с расстройством аутистического спектра плохо спит, например. Это частая такая штука – расстройство сна. И мама часто недосыпает. Ну, вот какие у нее психологические проблемы? Довольно часто вторичные, потому что она устала.
С. Сорокина
―
Хроническая усталость.
А. Рязанова
―
Да. Она рассердилась, со всеми поссорилась…
С. Сорокина
―
Ну, да, а потом можно обобщить и подумать: вот и жизнь не удалась.
И. Долотова
―
Да.
С. Сорокина
―
Слушайте, а между прочим, вот радостно подумала о том, что все-таки ростки центров, подобных вашему, они не только в Москве, но есть и в регионах.
А. Рязанова
―
Конечно.
С. Сорокина
―
Хотя до недавнего времени это была еще очень тема такая – не было выхода из нее. Адаптация, социализация детей трудных. Совсем недавно, буквально 2 недели назад была на одном фестивале телевизионном в жюри и отсматривала работы, которые как раз были посвящены всевозможным темам проявления благотворительности на самом разном уровне, и в одном из небольших городков, сейчас не скажу, в каком, при церкви, опять же, родительская инициатива, им предоставили помещение там, и они сделали и назвали «Школа радости». И туда не только детей, но и взрослых уже с инвалидностью, довольно взрослых людей, но которые как дети, они стали привозить туда именно для общения, для чаепития, для совместных прогулок и для того, чтобы родители тоже могли немножко пообщаться, по крайней мере. Такая замечательная история, что я просто сейчас ее вспомнила и подумала: прорастает все-таки сквозь асфальт.
И. Долотова
―
Нет, конечно, прорастает. Потому что до перестройки, конечно, тема была абсолютно другая. Знаете, когда родители стали все-таки больше оставлять детей, меньше отказываться, сейчас действительно таких отказов в каких-то местах меньше на самом деле, то надо же что-то делать. А я же хочу, чтобы мой ребенок жил такой же обычной жизнью.
С. Сорокина
―
К тому же, аутистов становится все больше.
И. Долотова
―
Конечно.
С. Сорокина
―
Это реальность. Ну, что же, надо как-то приспосабливаться.
А. Рязанова
―
Как-то научаются видеть таких детей. Это же такая одновременная история, что уточняются инструменты. Вообще, дети стали лучше выживать, надо сказать.
С. Сорокина
―
И таких, совсем на малых сроках беременности стали спасать. Это, кстати, тоже большая проблема.
А. Рязанова
―
Экстракорпоральное оплодотворение.
С. Сорокина
―
И это тоже. Поэтому, конечно, таких детей больше, но меня-то радует одно, что если до недавнего времени мы практически не видели детей-инвалидов даже на улицах, то сейчас, в общем, говорим о том, что вот у нас несовершенная еще инклюзия, но все-таки какое-то движение есть.
А. Рязанова
―
Конечно, есть.
С. Сорокина
―
И эти дети стали совершенно нормально и гулять, и перемещаться. Кстати, о прогулках скажите мне, пожалуйста. Потому что, опять-же, посмотрела и прочитала о том, что у вас есть замечательные походы и в метро, и для того чтобы познакомиться с городским транспортом – ну, видимо, с теми детьми, которые могут это делать. И в том числе у Панюшкина прочла про то, как ходили в маленький ресторанчик пиццу пекли. Что это у вас за вылазки такие замечательные?
И. Долотова
―
Этот наш проект, он вообще очень давний. Он где-то в 2006 или 2005 году возник. Началось все с каких-то совместных дней рождений, это такая жизнь сообщества была. Потому что мы хотели праздновать вместе дни рождения, а за компанию к этому приделались какие-то прогулки – не погулять ли нам с детьми на детской площадке? А потом обнаружилось, что, во-первых, значительно легче некоторые вещи сделать вместе с кем-то, с такой же семьей, например, как моя, да? А еще хорошо некоторые вещи делать вместе с педагогами. Ну, например, мой ребенок плохо себя ведет – я боюсь с ним поехать в метро. Ну, потому что он может кричать там. Мне очень тяжело. Поэтому я невольно занимаюсь чем? Я себя изолирую как бы.
С. Сорокина
―
Чтобы избежать этой трудной ситуации.
И. Долотова
―
Это сложно. Я, может быть, такси закажу, или за руль сяду, или вообще не выйду из дома, да? Кафе – ой, боже мой, как я пойду с ним – я вообще не понимаю, как это сделать. Некоторые вещи непонятно, как сделать. Например, одна наша семья, она присоединилась к нам в тот момент, когда они сказали: скажите, а ведь это значит, мы можем на детскую площадку выйти? Я говорю: ну, конечно, мы вместе пойдем. А они говорят: нам это очень нужно. И вот у нас возник такой проект, ему много лет, наверное, года 4, мне кажется, ходили.
А. Рязанова
―
Мы каждую субботу часа на три устраивали такой маршрут. И сейчас эта часть программы существует. Тут одновременно много вещей, да? Это и возможность какого-то нового опыта для ребят. Это возможность постановки терапевтических задач, потому что с кем-то нужно научиться и перенести, и это учебные задачи, если я про это говорила, что мы какие-то навыки сформировали на территории, их нужно – разведка боем, да, они должны перенестись в разную среду. И это просто возможность как бы быть в тех же местах.
С. Сорокина
―
Волонтеры все-таки вам помогают?
И. Долотова
―
У нас есть волонтеры, есть ребята-студенты, которые к нам на практику приходят.
С. Сорокина
―
Вам же надо каждого обязательно за ручку вести.
А. Рязанова
―
Иногда мы с родителями вместе делаем такую какую-то вещь, иногда без родителей. Вот поход, о котором вы говорили, это мы ходили в ресторан «8 Oz» к нашим друзьям в Парке Горького, это прекрасный ресторан, наш друг Павел Кузовков нас туда позвал, и мы ему очень благодарны. Мы туда не один раз уже ходили.
С. Сорокина
―
И повар там, и все вместе.
И. Долотова
―
Разные сотрудники. И мы – например, ребята сидели в одной части ресторана, они пекли пиццу, там накрывали на стол, а родители сидели в другой части ресторана, пили кофе, заказывали себе вкусные десерты. И вообще, было так отлично! А потом мы решили – там каток закрывался как раз в Парке Горького, последние дни, мы решили: пойти бы нам на каток.
С. Сорокина
―
Неужели пошли?
И. Долотова
―
И пошли на каток, оказалось, что некоторые наши мамы никогда на коньках не стояли. Я последний раз тоже, может быть, 20 лет назад коньки надевала. Ребята были с педагогами, а мы…
С. Сорокина
―
Еще и покатались на коньках.
И. Долотова
―
Некоторые встали в первый раз.
С. Сорокина
―
Здорово.
И. Долотова
―
Отлично. Знаете, это какая-то программа, в ней нет элемента жесткого обучения: мы идем обучаться хорошо себя вести. Мы стараемся сделать жизнь.
А. Рязанова
―
Но и заодно, мне кажется, мы тоже знакомим общество с такими людьми.
С. Сорокина
―
Это тоже правильно. Чтобы не было таких случаев, как недавний, помните, с сестрой Наташи Водяновой? Когда всего лишь в кафе зашли. Нужно, чтобы везде видели, везде знали. Это правда.
И. Долотова
―
Ну, да, понимаете, люди не знают, у них в голове куча всяких суеверий, что называется, непонятных мифов каких-то, предубеждений. Что он там с предубеждением думает про этого ребенка, неизвестно.
С. Сорокина
―
Хочу чтобы вы успели рассказать теперь еще про одну вашу затею, уже не первый раз – летний лагерь. Что за летний лагерь, как это будет в вашем случае организовано, что это, где это?
И. Долотова
―
Это моя любимая программа. Я еще с детства с родителями всегда ходила в походы. И вообще это здорово – пойти в поход.
С. Сорокина
―
Согласна.
И. Долотова
―
Первый поход у нас был тоже с Центром лечебной педагогики, мы много ездили в лагерь на Валдае, у нас семейные лагеря, потом просто перестали, потому что, вот, как-то мы выросли уже, стали в другие места ездить. Сейчас мы поедем в Белоруссию, далеко, в Витебск.
С. Сорокина
―
Каким составом?
И. Долотова
―
Обязательно семьи едут, мы редко берем ребят без родителей, бывают у нас, но редко очень.
А. Рязанова
―
Скорее потому, что там что-то в семье, какая-то трудность.
И. Долотова
―
Да, и нам надо помочь в чем-то. Едет семья, хорошо, если она едет с братьями и сестрами, и даже бабушками и дедушками.
А. Рязанова
―
Это все дети, которых в течение года мы знаем.
С. Сорокина
―
Возраст?
И. Долотова
―
У нас лагерь разновозрастный.
С. Сорокина
―
Это я поняла. Но примерно?
И. Долотова
―
Не знаю, каждый раз по-разному. Бывает двухлетний ребенок, или девятнадцатилетний мальчик. А бывает четырехлетний самый младший.
С. Сорокина
―
А как велика ваша компания?
И. Долотова
―
Мы делали лагеря человек до 65-ти, сейчас у нас уже 55 набралось, похоже.
С. Сорокина
―
И это вы едете в этот раз в Белоруссию, куда?
И. Долотова
―
Мы едем под Витебск. Просто наши знакомые нам предоставили возможность – такая небольшая турбаза, и у нас будет домик, и вокруг палатки. Родители едят на улице, дети в домике.
С. Сорокина
―
То есть, это абсолютно спартанская история.
И. Долотова
―
Спартанская история, да.
А. Рязанова
―
Но не самая спартанская.
С. Сорокина
―
Но все-таки.
А. Рязанова
―
Там все-таки кухня, электричество есть.
С. Сорокина
―
Все-таки получше. Ну, лес, грибы, комары – все в пакете.
А. Рязанова
―
Да.
И. Долотова
―
Все. Клещи.
А. Рязанова
―
Бобры.(смех)
А. Рязанова
―
Мы второй год ездим, там есть такой бобер, который точно по расписанию выплывает. Все натурально.
С. Сорокина
―
Как долго вы будете?
И. Долотова
―
Сейчас у нас 12 дней получается. Вообще когда мы очень сложную делаем вещь – поход, прямо когда поход, без всякого электричества, то мы делали максимум неделю. Ну, первый раз вообще на 4 дня отважились. Ну, мы сложных детей берем.
С. Сорокина
―
Ну, конечно.
А. Рязанова
―
У нас обязательно машина, чтобы, если что…
С. Сорокина
―
Вот я и хотела спросить. Ведь это же может быть все что угодно.
И. Долотова
―
Мы, конечно, не забираемся за Полярный Урал, у нас врач с собой.
А. Рязанова
―
Мы не летим в горы, мы не летим на море, потому что на море очень жарко, море далеко, это надо выдержать далекий перелет.
И. Долотова
―
Мы делаем в средней полосе, нам не надо это – лучше комары, чем жара.
С. Сорокина
―
Безусловно. Вы сейчас же поедете поездом все равно, или как?
И. Долотова
―
Мы автобусом, машиной – там неудобно на поезде.
С. Сорокина
―
То есть, вы таким транспортом поедете? Ну, тоже надо детям еще выдержать, все-таки в Белоруссию.
А. Рязанова
―
Знаете, между прочим, что на Валдай, что в Белоруссию – мы проверяли.
И. Долотова
―
На Валдае комаров больше.
А. Рязанова
―
Может быть. Но просто по времени то же самое.
С. Сорокина
―
Хорошо. Быстренько скажите мне, что у вас еще в творческих планах, есть какие-то еще фантазии? Непохожи вы на тех женщин, которые удовлетворятся тем, что есть и больше ничего не придумывают. Видела ваши на Ютьюбе картинки, видела замечательный ролик со спектаклем…
И. Долотова
―
Вам понравился, да?
С. Сорокина
―
Мне очень понравился, сделано так замечательно все. Поэтому поняла, что вы еще в Ютьюбе выкладываете свои картинки.
И. Долотова
―
Знаете, у нас желаний очень много, но у нас до всего руки не доходят просто. Но у нас есть много запросов на обучение у специалистов, потому что мы много работаем с семьями, а это сложная тема, мало кто это делает. И хочется это передать. Есть для родителей, какие-то семинары можно делать. Для детей у нас тоже всяких много идей, там и по альтернативной коммуникации, ну, в общем, до всего, до всего хочется дотянуться. Ну, не знаем.
А. Рязанова
―
Мы просто хотим сделать классную такую службу для детей.
С. Сорокина
―
Ну, и расшириться, наверное, несколько, да?
А. Рязанова
―
Мы мечтаем, чтобы у нас была мастерская для таких детей.
И. Долотова
―
Самое главное…
А. Рязанова
―
… квартиры, где мы могли бы вести вот эту программу сопровождаемого проживания для уже взрослых.
С. Сорокина
―
Их научить – вот холодильник, вот плита, вот розетка…
А. Рязанова
―
Да, и здесь можно постепенно жить, уже вне семьи.
И. Долотова
―
Такая тренинговая квартира.
А. Рязанова
―
Да. И не одна. В которой можно было бы жить, там, неделями. Это вообще большой запрос на это.
С. Сорокина
―
Это хорошая история, конечно. Но как всегда, денежек нету.
И. Долотова
―
Ну, не хватает.
А. Рязанова
―
Ну, конечно.
С. Сорокина
―
У вас родители как-то деньгами участвуют, или нет?
И. Долотова
―
Мы участвуем деньгами, потому что вообще у нас благотворительная какая-то часть денег, это то, что наша инициативная группа находит. Потому что вот такая качественная помощь, когда на одного ребенка один педагог, она просто дорогая. Плюс, мы арендуем помещения.
С. Сорокина
―
Это все понятно – и зарплаты надо платить, и прочее. Но понятно, что благотворительная организация – кстати, сразу хочу сказать, что, зайдете на сайт организации, можете набрать «Пространство общения», и попадете на страничку, и там будет просто кнопка, где тоже можно пожертвовать – нажать на эту кнопочку, и какое-то количество денежек пойдет на социализацию детей с тяжелыми ментальными нарушениями. И помогайте – может, у кого есть какие-то квартиры ненужные…(смех)
И. Долотова
―
О, да!
С. Сорокина
―
Не обязательно дарить, ну, как-то, я не знаю, в аренду с какой-то минимальной оплатой. Ну, что-нибудь, чтобы помогало детям. Город большой.
И. Долотова
―
А вдруг – ненужная квартира!
С. Сорокина
―
Я понимаю, что это звучит смешно в Москве и в наше время, но всяко бывает – может, есть такие богатые люди, у которых есть какие-то помещения, которые они могли бы предоставить под такую социализацию. Еще прочла у вас про тренинг-семинар: чему можно научить ребенка с ментальными нарушениями. Это ваше ближайшее, да, как я поняла?
И. Долотова
―
Да.
А. Рязанова
―
Но у нас до сих пор идет еще курс по обучению работе с семьями, вот прямо заканчивается в конце июня.
И. Долотова
―
Вместе с «Со-единением».
С. Сорокина
―
Хорошие наши знакомые! Уже не раз у нас бывали. Замечательные люди и, по-моему, сейчас как-то они так хорошо заявили о себе и спектаклями, и какими-то рассказами. И мне кажется, что в правильном направлении двигаются – еще недавно мы вообще не знали про этих людей.
А. Рязанова
―
Да, у нас будет семинар, наши польские коллеги приедут, мы вообще очень счастливы тем, что у нас есть такой контакт с польскими коллегами.
С. Сорокина
―
Дамы, спасибо вам огромное за разговор! Как-то очень быстренько у нас время закончилось. И я думаю, что вы не в последний раз у нас. Еще раз напоминаю: Ирина Долотова, центр «Пространство общения» возглавляет, и Анастасия Рязанова, психолог этого центра. Мы говорили о том, чему можно научить детей с особенностями развития и как им можно помочь. Обратите внимание, пожалуйста, на эту программу, на этот центр, если можете – помогайте. Спасибо, до встречи через неделю. Всего доброго!
А. Рязанова
―
Спасибо.
И. Долотова
―
Спасибо. До свидания!