Право на здоровье - Екатерина Чистякова, Нюта Федермессер - Чувствительно - 2016-05-21
И. Воробьева
―
17 часов и 11 минут в столице, всем здравствуйте, добрый вечер. Это программа «Чувствительно», ее, как всегда, ведут Ирина Воробьева и Светлана Сорокина.
С. Сорокина
―
Приветствую вас.
И. Воробьева
―
У нас, как всегда, замечательные гости. Я всегда это говорю, и это всегда правда. Ни разу не соврала еще. Тема у нас серьезная, и две замечательные гостьи. Это директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. Екатерина, добрый день.
Е. Чистякова
―
Добрый день.
И. Воробьева
―
И директор Центра паллиативной медицины Нюта Федермессер. Нюта, здравствуйте.
Н. Федермессер
―
Здравствуйте.
И. Воробьева
―
Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения города Москвы, да, учредитель фонда «Вера». Это я так уже сократила, но вообще…
С. Сорокина
―
Полное ощущение, что все и так знают, кто это такие.
И. Воробьева
―
Это, во-первых, точно совершенно. Во-вторых, прежде, чем мы начнем, никак не могу удержаться и не спросить Нюту, как было принято решение вот пойти так работать. Все поздравляли, все радовались. Все-таки как?
Н. Федермессер
―
Как оно мной было принято? С трудом с большим. Очень новое. С одной стороны, когда ты в этой сфере двадцать лет, вроде ничего нового уже быть там не может. А с другой стороны, руководство бюджетным учреждением очень сильно отличается от руководства некоммерческой организацией. Сложное решение, но мне кажется, что если как-то вот послала судьба шанс что-то изменить попробовать к лучшему в жизни тех, кого нельзя вылечить, надо этим шансом воспользоваться. Действительно пациенты этого центра не отличаются от пациентов хосписа 1-го московского ничем, кроме диагнозов – почему должно быть меньше к ним любви и внимания? Должно быть столько же. Так что, будем пробовать – вдруг получится?
И. Воробьева
―
Вот так.
С. Сорокина
―
Да. На самом деле наш замечательный продюсер Нино, которую мы добрым словом поминаем, собственно говоря, и выцепила нам наших собеседниц сегодняшних.
И. Воробьева
―
По следам, так сказать.
С. Сорокина
―
Да. И выцепила их непосредственно в Петербурге, откуда только что приехали и Екатерина, и Нюта. Они были там на Юридическом форуме. Казалось бы, удивительно, Юридический форум – но на самом деле там была панель, там была встреча, посвященная праву на здоровье. И, собственно говоря, там вы и выступали, там и общались. Собственно, а о чем вы там говорили, что там было, может быть, важного и интересного?
Е. Чистякова
―
Вообще для нас самих было странно оказаться на Юридическом форуме, потому что где мы и где юристы. Но выяснилось, что силами фонда невозможно за деньги купить все, что нужно нашим больным, и пришлось вникнуть и в законы в том числе. И стало понятно, что темы, с которыми мы сталкиваемся, они требуют не только, может быть, нашей доброй воли, участия добрых людей, но просто профессиональных решений юристов. Мы встречались с Министерством юстиции, с заместителем министра Любимовым, и он нам как раз посоветовал вынести все на Юридический форум. И мы были инициаторами этого круглого стола и организаторами вместе с Константином Добрыниным и Антоном Красовским. Обсуждали проблемы ВИЧ, обсуждали проблемы обезболивания, обсуждали те вызовы, которые сейчас есть благодаря развитой медицине. Потому что непонятно, когда же все-таки заканчивается жизнь, когда надо и когда не надо проводить реанимационные мероприятия и когда и в каких случаях нужна паллиативная помощь. А сейчас благодаря тому, что рождаются очень маленькие маловесные дети, она бывает нужна прямо в первые часы и минуты жизни. Вот об этом мы говорили, о том, как это все отразить в законодательстве.
И. Воробьева
―
А сейчас что законодательство говорит? То есть, если я правильно понимаю, в последние годы российское законодательство – ну, не все, конечно, а в этой части – все-таки как-то повысило доступность этих обезболивающих.
С. Сорокина
―
После известных случаев.
Е. Чистякова
―
Да, это действительно так. Сейчас вот в марте вышел последний доклад Комитета по контролю наркотиков, который мониторит реализацию Конвенции о наркотиках и психотропных веществах, стороной которой является Россия. Там сказано, что в России есть незначительные улучшения. Незначительные, но улучшения. По цифрам у нас медицинское потребление наркотических обезболивающих выросло на 70%, но, к сожалению, вот это из серии «в попугаях я гораздо длиннее». Если говорить про конкретных людей, то, по этим же цифрам, только 20%, вот при таком драматическом росте, только 20% нуждающихся получают адекватное обезболивание в конце жизни. То есть, мы действительно шагнули вперед, но это такой первый шажок на таком длинном пути, что нам еще идти и идти.
С. Сорокина
―
Я только хочу напомнить о том, что и фонд «Подари жизнь», и, соответственно, фонд помощи хосписам «Вера» - это те как раз некоммерческие организации, которые занимаются помощью людям, которые часто нуждаются в этом самом обезболивании. Поэтому и интерес, и знания в этой сфере у наших собеседниц очень большой.И я хочу еще раз напомнить, что вот этот маленький шажочек, который был сделан, он был сделан в связи с такими трагическими событиями, как, может быть, вы помните, когда покончил с собой контр-адмирал…
Е. Чистякова
―
Вячеслав Апанасенко.
С. Сорокина
―
Да. И когда, по-моему, было судебное разбирательство в отношении врача, которая выписала из сострадания…
Е. Чистякова
―
Да, Алевтина Петровна Хориняк «Трамадол» выписала в Красноярске.
С. Сорокина
―
Да, она выписала просто человеку не из своего района.
И. Воробьева
―
Да.
С. Сорокина
―
И тогда был большой шум, я так считаю, и справедливое возмущение, которое, возможно, и подвигло чуть-чуть изменить законодательство.
Н. Федермессер
―
В одном из чиновничьих кабинетов высоких я не так давно говорила, что вот мы добились этого, добились этого, добились этого – чтобы нас услышали и позволили добиться еще чего-нибудь. И в ответ услышала удивительно правильную и честную фразу: давайте честно говорить – это все не мы добились, это все контр-адмирал Апанасенко. И это потрясающе, что на таком уровне люди понимают, почему это сдвинулось.
С. Сорокина
―
Вот человеку нужно было собой практически пожертвовать, для того чтобы что-то сдвинулось. Вообще ужасно, конечно.
И. Воробьева
―
Но просто если уж вы встречались на Юридическом форуме, то что нужно сейчас изменить, о чем вы говорили, собственно, чего не хватает? Ну, я понимаю, что, наверное, не хватает огромного количества, например, там, чтобы депутаты не сильно мешали работать. Но об этом мы потом поговорим. А что касается именно вот обезболивающих?
Е. Чистякова
―
По обезболиванию мы выносили две проблемы. Надо сказать, что наш фонд помогает детям, больным раком, и ежегодно в стране умирает от рака семьсот детей. И это не контр-адмирал, да, это неизвестный человек. Ну, дети – это очень не знаменитые люди.
С. Сорокина
―
Не успели стать.
Е. Чистякова
―
Да. И из них сто человек умирает на наших руках, и мы представляем, в общем, как обстоят дела. И вот у нас был случай с девочкой в Красноярске тоже, когда мы 5 дней… ну, это было уже больше года назад, сейчас, слава богу, все гораздо лучше, но тогда 5 дней мы не могли добиться для нее обезболивания. Мы связывались с федеральным Минздравом, и, в общем, большой административный ресурс был задействован. Какую причину нам озвучили в Красноярске доктора? Они сказали: слушайте, вы что? Вы видите, Хориняк-то сидит. Доктора боятся уголовного преследования.
С. Сорокина
―
Вот та самая врач.
Е. Чистякова
―
Хотя она, конечно, не сидит, у нее был всего-навсего штраф, а теперь она оправдана и даже отсудила моральный ущерб, но тем не менее. Вот это вот пугало, эта страшилка, она есть, и есть действительно реальные дела против медицинских работников, они возбуждаются в рамках статьи 228.2 Уголовного кодекса.
С. Сорокина
―
Распространение наркотиков?
Е. Чистякова
―
Нет, если бы! Кстати, по статье за распространение наркотиков нелегальное есть возможность освободиться от ответственности при явке с повинной. А по 228.2, нарушение правил оборота наркотиков, повлекшее утрату, никакой возможности освободиться от уголовной ответственности нет.Если, например – ну, реальный случай из судебных решений – лаборант перепутал воду и уксусную кислоту и 300 миллилитров уксусной кислоты ухнул в раковину – а это прекурсор – он был судим, он был признан виновным за нарушение правил.
И. Воробьева
―
Ничего не случилось, он просто вылил ее?
Е. Чистякова
―
Да. Но он стал уголовником самым настоящим. И вот мы проанализировали эту практику, она довольно большая: ущерба, как правило, нет, доказанных случаев ухода этих сильнодействующих веществ в нелегальный оборот нет, это однократные эпизоды всегда. Я уже научилась говорить на жаргоне. То есть, это не какие-то рецидивисты, это действительно обычно случайность. Но, тем не менее, люди получают судимость, у людей проблемы с кредитами, суды и какое-то количество следователей занимаются ловлей вот этих «страшных преступников». И, естественно, эту проблему мы вынесли на Юридический Форум.
И. Воробьева
―
Вы хотите упразднить эту статью?
Е. Чистякова
―
Мы хотим пойти – я теперь знаю очень красивые слова «административная преюдиция» – по этому пути, то есть перевести это все-таки в рамки административных правонарушений. И только если человек повторно вот такое совершает – ну, тогда, видимо, есть к чему присмотреться: что это у него все время уксусная кислота пропадает раз за разом? Наверное, это неспроста. Но большинство случаев, да все они – это, в общем, случайность. Доктор помогал грузить больного в Скорую помощь, поставил свою сумку с лекарствами на землю, и Скорая умчалась, потому что они его спасали, этого больного.
И. Воробьева
―
Забыли сумку?
Е. Чистякова
―
Забыли сумку. Вернулись – сумки нет. Преступник. Уголовник, мало того, что преступник. Естественно, мы это обсудили…
С. Сорокина
―
А что юристы говорят?
Е. Чистякова
―
Юристы, знаете, очень поддержали и обещали поддержку, потому что нужны действительно хорошие исследования такие практики правоприменительной, нужен кто-то, кто напишет грамотно законопроект. Это поправки в Уголовный и Административный кодекс.
Н. Федермессер
―
Они еще обещали помощь в части обращения в Верховный суд…
И. Воробьева
―
По вот этим случаям, да?
Н. Федермессер
―
… да, для того чтобы Верховный суд уже вынес какую-то статистику.
Е. Чистякова
―
Дал свою позицию, конечно. И для нас оказалось это очень важно, поговорить именно с юристами. И важно, что они нас услышали в этой истории.
С. Сорокина
―
А что еще в этой области по обезболиванию хотелось бы сдвинуть с мертвой точки?
Е. Чистякова
―
Еще мы прочитали, опять же, рекомендации Комитета по контролю за наркотиками, и там прямо сказано, что одной из основных причин, почему наркотики недоступны – потому что – и наши исследования тоже подтверждают – доктора часто… вот 70% детей, с которыми мы имеем дело, фонд «Подари жизнь», педиатры на местах не могут подобрать ребенку схему обезболивания. Мы сотрудничаем с клиникой «Прима Медика», оттуда выезжают доктора, онкологи в регион, которые там на месте консультируют доктора по подбору схемы. Знаний у врачей нет. Врачи часто говорят, что ребенок станет наркоманом, несмотря на то, что он через две недели, к сожалению, уйдет из жизни. И люди тоже боятся сами брать эти обезболивающие, боясь стать неадекватными, и терпят эту боль до последнего. И рекомендации такие, что нужно, с привлечением в том числе некоммерческих организаций, проводить информационные кампании и для населения, и для медицинских работников. Но в России мы этого сделать не можем, потому что наше законодательство содержит прямой запрет на распространение информации об использовании наркотических средств в медицинских целях. Это запрещено, там предусмотрена ответственность.
С. Сорокина
―
То есть, даже учить, как действовать в той или иной ситуации, нельзя, потому что это распространение знаний о наркотиках?
Н. Федермессер
―
По сути, да. Вот у нас приезжал на этот Юридический форум с докладом совершенно удивительный человек Роберт Твайкрос – это основоположник паллиативной помощи в мире, который превратил паллиативную помощь в индустрию, скажем так. Он был заместителем руководителя ВОЗ, и он писал первые учебники, он ввел эту профессию, врач паллиативной медицины. Удивительный совершенно человек. Он следит за тем, как у нас развиваются дела в России. Потому что 25 лет назад он же приезжал в Питер и помогал обучать врачей первого в России хосписа, который сейчас 25-летний юбилей отпраздновал, в Лахте.И вот он приехал и подарил нам с Катей такую книжку свою, маленькую такую брошюрку для родственников, где ответы для родственников и пациентов на самые часто задаваемые вопросы. «Не стану ли я наркоманом, если я буду употреблять морфин для обезболивания?». «Какие побочные эффекты могут проявиться?». «Как это сократит мою жизнь, если сократит?». «Можно ли водить автомобиль, если я употребляю морфин для обезболивания?». «Как мне работать, если я подписываю бумаги и при этом употребляю опиоидные анальгетики?». Масса вопросов, из которых в том числе следует, что, очевидно, в Великобритании обезболивают онкологических больных опиоидными анальгетиками тогда, когда они еще на работе бумаги подписывают.
С. Сорокина
―
Выходит, так.
Н. Федермессер
―
А не тогда, когда у нас они дотерпели до последнего, и мы им за несколько часов до смерти даем морфин, человек делает несколько вдохов и выдохов без боли, говорит: огромное спасибо, не больно. Выдыхает и уходит из жизни. Сколько можно было ему дать дней дополнительных обезболенных!И вот Роберт дает нам эту книжку, говорит: я передаю авторские права – переведите, распространите. Я говорю: огромное вам спасибо. Переведите, распространите и садитесь в тюрьму. Он говорит: почему? Я говорю: ну, Роберт, вот одна из вещей, которые хотелось бы, чтобы вы тоже озвучили на форуме. Если мы не распространим такую информацию… спрос рождает предложение, да? Пациент должен сказать, что у него болит, и потребовать обезболивание. На сегодняшний день пациент тоже – вот то, о чем Катя говорила – тоже готов потерпеть. И достаточно важно, что это было произнесено среди тех людей, которые там сидели. Потому что там не только юристы и адвокаты, там все-таки были представители исполнительной власти, представители Конституционного суда, Верховного суда, были депутаты, сенаторы, те люди, от которых зависит то, какие они инициируют законотворческие какие-то вещи.
И. Воробьева
―
Ну, как минимум, они способны.
Н. Федермессер
―
Да, именно они могут предложить внести...
С. Сорокина
―
Послушайте, а главное, что каждый раз думаешь: а почему… вот эти же люди, они же так же под Богом ходят. Ведь это же никто не гарантирует, что не придется вот это все и на себе испытать, не дай Бог.
Н. Федермессер
―
Мы все так устроены: мы готовы планировать свадьбу, готовы планировать выпускной бал у ребенка, но мы не готовы планировать…
С. Сорокина
―
Но не смерть, да.
Н. Федермессер
―
Наверное, вполне естественно, для того и существуют врачи и законодатели – чтобы как-то планировать это за нас. Мне кажется – не знаю, Кать – мне кажется в первый день не так было успешно, а во второй день мы были услышаны, и очень много всего важного прозвучало.
И. Воробьева
―
Ну, а вот эти все депутаты, сенаторы и другие лица, которые способны на что-то, они вам что-то отвечали? Что вот мы подумаем, вот эту статью 46-ю закона о наркотических средствах, как-то ее переделать. Или что?
Е. Чистякова
―
Как-то больше всех Уголовный кодекс затронул – наверное, потому, что это действительно такие очень яркие и понятные примеры «преступников» так называемых. Ведь у нас же даже статьи, например, связанные с утратой в Уголовном кодексе, вот вы можете утратить ампулу промедола… утраты всего три наказываются: ампулы промедола, военное имущество и документы, содержащие гостайну. Ну, извините, где танк и где ампула? Это несопоставимые вещи, но, тем не менее…
И. Воробьева
―
Прямо уголовное и прямо вот до сроков?
Е. Чистякова
―
Сроки обычно суды не назначают, но сама по себе судимость, да и штраф в провинции фельдшеру… это там же даже 5 тысяч – деньги. А 40 – это огромные деньги.
Н. Федермессер
―
Вот чуть-чуть уйдя опять от номеров статей, еще одна важнейшая вещь, которую озвучил Роберт Твайкрос. У него была лекция там для медиков, на лекцию довольно много пришло врачей, практически вот все, кто задействован в оказании паллиативной помощи в разных учреждениях в Питере. Там один доктор говорит: я вот в амбулаторном звене, я не в хосписе, в поликлинике, у меня приходят пациенты. Ну, и, в общем, где-то я и думаю, что у них такие сильны боли, надо бы морфин назначить, но все-таки боюсь, потому что, очевидно, это сокращает их жизнь. Как же быть? И вот, знаете, надо было видеть этого высоченного седовласого пожилого джентльмена, как он вскочил, побежал к микрофону отвечать на вопрос и очень так эмоционально в микрофон выкрикнул: «Pain kills!». Убивает боль, да? Человек, который страдает от боли длительно, который ничего не видит – он не может спать, не может есть, он не может общаться, он не может реагировать на свет, когда его включают/выключают, на звуки, он не может перевернуться на другой бок, он лежит и только слушает свое тело и мечтает о том, чтобы поскорее уйти из жизни, из-за боли. Вот боль убивает. А морфин, - он говорит, - если вы даете человеку морфин, и он не испытывает этих страшных страданий… потому что из-за отсутствия обезболивания человек может не есть, не спать и не пить – и умереть. То у меня, - говорит Роберт, - были пациенты, которые с обезболиванием при запущенных стадиях рака или других заболеваний тяжелейших жили месяц, шесть, девять, год, два года, просто потому, что они не испытывали боли.И, конечно, знаете, когда ты понимаешь, что вот эти мегаэмоциональные тяжелые вещи, когда их решение спрятано в словах, в законодательных актах, в запятых и в номерах статей, то, конечно, очень хочется поменять. Но есть еще одна важная вещь. Мы можем – и об этом тоже говорили, об этом Татьяна Друбич сказала в конце, довольно ярко тоже – что мы можем изменить законодательство, можем изменить статьи, но для того, чтобы это начало работать, надо изменить сознание. Потому что можно что угодно прописать, а люди по-прежнему будут не назначать. Для этого надо обучать.
С. Сорокина
―
Да.
Н. Федермессер
―
Обучать врачей, медсестер. И про это тоже говорили, потому что это тоже требует серьезных изменений юридических. Нам нужен профессиональный стандарт врачей по паллиативной помощи, нам нужно, чтобы всех врачей и медицинских сестер, не только паллиативной помощи, всегда… потому что вот пациенты, о которых Катя говорит, все-таки большинство, масштабнейшее большинство пациентов фонда «Подари жизнь», они выздоравливают, но испытывают боль. Надо, чтобы все-все обучались обезболиванию на всех этапах.
И. Воробьева
―
Мы сейчас об этом еще поподробнее поговорим. Я напомню, что у нас в гостях в программе «Чувствительно» сегодня директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова и директор Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения города Москвы, учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер. Это программа «Чувствительно», продолжим.НОВОСТИ
И. Воробьева: 17
―
35 в столице, продолжается программа «Чувствительно». Здесь в студии Ирина Воробьева и Светлана Сорокина. Наши гости: директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова и директор Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы, учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер. Мы говорим по следам круглого стола, который прошел в Питере на Юридическом форуме, где как раз вот наши гости выступили организаторами этого круглого стола с разговором о…
С. Сорокина
―
… о праве на здоровье. И они говорили в первую очередь о том, что человек имеет право на обезболивание, особенно когда эта боль становится невыносимой.Я, прежде чем мы все-таки о других вопросах, которые там, конечно же, обсуждались, я бы все-таки хотела спросить об актуальном, потому что не далее как вчера у нас в Государственной Думе второе и третье чтение было, и вот эти вносились поправки, уточнения в закон об НКО, что касается политической деятельности, что считать политической деятельностью применительно к НКО.
И. Воробьева
―
… иностранным агентом, да…
С. Сорокина
―
Ну, такая победа половинчатая, наверное. Ну, как победа? В общем, короче, есть некое исключение, которое сделали для…
И. Воробьева
―
Да, мы как раз и хотим, чтобы наши гости объяснили, что в итоге.
С. Сорокина
―
Я просто зачитаю коротко, я просто себе выписала: к политической деятельности, - написано в новом законе, - не относится деятельность в области науки, культуры, искусства, здравоохранения, профилактики и охраны здоровья граждан, социального обслуживания, социальной поддержки, защиты граждан, защиты материнства и детства, социальной поддержки инвалидов, пропаганда здорового образа жизни, физической культуры и спорта, защита растительного и животного мира, благотворительная деятельность.Вот такой абзац вошел. Вроде как вдохновляет. Как вы к этому относитесь?
Е. Чистякова
―
Точно такой же абзац и входит в действующую редакцию закона. У нас сейчас действует закон об НКО, и вот этот абзац там есть. Собственно, интрига была в том, что Совет по правам человека, вот как раз Михаил Александрович Федотов, они обратились к президенту, и президент дал поручение об уточнении понятия политической деятельности, потому что даже при таком определении, например, фонд «Династия» в реестр иностранных агентов все-таки вошел. Это определение, оно не защищает полностью. В то же время фонд «Подари жизнь» обращался с письмом в Министерство юстиции, министерство дало разъяснение – так как оно принимает решение, кто у нас агент, а кто нет – что фонд наш не относится к иностранным агентам.Действующая редакция закона, она позволяла неоднозначное толкование, поэтому было обращение к президенту, было поручение президента об уточнении понятия политической деятельности. Ну, а дальше та редакция, которую Минюст внес, она вот эту вот калитку, которую сейчас зачитали, они ее свернули до размеров игольного ушка. И фактически, когда мы прочитали редакцию Минюста, стало понятно, что просто нет шансов не стать иностранным агентом, просто нет.
С. Сорокина
―
Нету.
Е. Чистякова
―
И все переговоры шли вокруг того, как бы вот все-таки возможность хоть кому-то не оказаться в рядах иностранных агентов оставить. Были разные предложения, были предложения очень прогрессивные, в том числе от СПЧ была редакция, которая предлагала отнести к политической деятельности только деятельность, связанную с выборами непосредственно. Но, тем не менее, вот поскольку закон – это все-таки предмет какого-то общественного согласия и договора, и сторон, которые согласовывают, очень много – там и Правительство, и Администрация президента, и Дума, и Сенат, и кто только не – вот решили сойтись на той формулировке, которая есть. Уточнение понятия политической деятельности, оно, в общем-то, взято из решения Конституционного суда, который тоже высказывался об этом. На мой взгляд, таким образом правовая ситуация, в общем, не изменилась по сравнению…
И. Воробьева
―
В худшую сторону.
Е. Чистякова
―
Да.
С. Сорокина
―
Да, могло быть хуже.
Н. Федермессер
―
Сохранился статус-кво.
Е. Чистякова
―
Риск ухудшения был, и поэтому я, в общем, рада, что нас все-таки услышали, что удалось объясниться.
С. Сорокина
―
Просто сразу скажу, дело в том, что в этой студии мы уже обсуждали именно этот вопрос, и здесь как раз был и Михаил Федотов, и вот как раз с Нютой говорили об этом. Я сразу поясню в двух словах, что, для того чтобы стать иностранным агентом – ну, надеюсь, до этой редакции, до последнего закона – достаточно было получать деньги, благотворительные взносы…
Н. Федермессер
―
Любые иностранные деньги. Даже если мы через смс бы получили пожертвование от гражданина Украины или, скажем, от россиянина, на данном этапе находящегося за рубежом.
С. Сорокина
―
И можно, при желании, было посчитать это иностранными деньгами. И, кроме того, можно было провести социологический опрос или попробовать воздействовать на органы власти, для того чтобы был принят тот или иной закон – вот мы сейчас это обсуждали практически – и тоже можно попасть в этот самый реестр и получить клеймо иностранного агента. Согласитесь, не очень приятно и очень хлопотно.
Н. Федермессер
―
Да, на самом деле надо понимать, что мы радуемся на сегодняшний день все-таки, потому что благотворительных организаций, серьезных благотворительных организаций, которые не имеют иностранных денег (при такой трактовке иностранного финансирования) и которые не имеют политической деятельности (при такой трактовке политической деятельности) – их просто нет. И когда мы сидели вчера на Юридическом форуме в Питере, это было в середине дня, информация о том, что поправка прошла, пришла к нам вечером вчерашнего дня. Я сидела и на каком-то этапе подумала: может быть, это вот последний раз, когда мы можем обратиться к органам власти на Юридическом форуме, который проводит премьер-министр, и озвучить какие-то основные вещи в части медицинской этики, обезболивания и жизни людей с ВИЧ-инфекцией. И, конечно, вечером, когда эта информация до нас дошла, актуальной стала песня «В Питере – пить».
Е. Чистякова
―
Мы отметили.
С. Сорокина
―
Нравится, кстати, песня?
Н. Федермессер
―
Потрясающая песня! Я ее сегодня с утра слушала, чтобы было лучше жить в течение дня.
И. Воробьева
―
Да, учитывая, что после Юридического форума был как раз концерт Шнура там, там все сложилось правильно.Слушайте, возвращаясь к этому Юридическому форуму и вашему круглому столу. Там был еще Антон Красовский, говорили вы еще про пациентов с ВИЧ. Вот буквально неделю назад мы говорили про ВИЧ, и, если мы правильно поняли, там, в общем, проблема заключается в том, что просто отдали…. в том числе. Проблем там много, конечно, понятно, мы очень сильно отстаем и по качеству этих лекарств, которые мы заказываем или производим. Но еще проблема заключается в том, что в регионах лекарств просто нет, потому что провалили закупки. Вот какие-то именно по ВИЧ были?..
Н. Федермессер
―
Были, но они совсем не говорили про закупки, они говорили, по сути, о тех же вещах, о которых Катя говорила в части обезболивания. Они тоже говорили об Уголовном кодексе. Для меня это было открытие, и мне очень стыдно, что это было открытие для меня, потому что я… ну, вроде ты в благотворительности уже много лет, мог бы в других сферах тоже ориентироваться чуть лучше. Они говорили о том, что есть статья в Уголовном кодексе, которая предполагает уголовную ответственность за заражение ВИЧ-инфекцией своего партнера. При этом, даже если партнеры являются мужем и женой, если они делают это с информированного согласия друг друга, то они уголовно наказуемые преступники.И вторая вещь, о которой говорил Антон – это отсутствие… угроза эпидемии невероятная ВИЧ-инфекции в стране, и что к этой эпидемии привело в том числе отсутствие лечения наркозависимости, отсутствие заместительной терапии метадоном в лечении наркозависимости. Потому что действительно это игла наркомана, прежде всего. Когда есть лечение зависимости с помощью метадона, как есть во многих странах мира, то этот риск уходит, и это позволяет сократить рост эпидемии при заражении ВИЧ.
Но это тяжело было слушать, потому что у них очень четкие цифры, которые подтверждены всеми чиновниками на всех уровнях. И, опять же, есть, на мой взгляд, даже не надежда, а уверенность, что какие-то изменения произойдут. Потому что вряд ли кто-то не думает о своих детях, которые могут случайно войти в число…
С. Сорокина
―
И которые будут жить уж точно при эпидемии, если ничего не предпринять. Цифры действительно потрясающие.
И. Воробьева
―
И, опять же, вот мы говорим о том, какие вопросы поднимались, но у вас же была вторая сторона, те, кто вас слушали: чиновники, сенаторы, депутаты. Ну, хоть что-то кто-то из них говорил?
С. Сорокина
―
Все время хочется услышать, как так же подпрыгивали, эмоционально кидались к микрофону и говорили: доколе?! Мы сейчас все сделаем!
И. Воробьева
―
Какой-то результат этого круглого стола – вот о чем хочется спросить.
Е. Чистякова
―
Результат – вещь отсроченная. Потому что для нас было важно, для меня по крайней мере, завязать дискуссию. Потому что я не думаю, что один фонд «Подари жизнь», он такой прав, потому что единственно верный, и может предложить правильное решение. Хотелось услышать… у нас в отпуске, правда, находящийся был представитель ФСКН, то есть официально он организацию не представлял, тем не менее, конечно, пришел и тоже дал комментарий. По крайней мере то, что касается обезболивания – это такая очень опасная вещь. Потому что, с одной стороны, надо не допустить утечки в нелегальный оборот. С другой стороны – дать возможность получить обезболивание тем, кто в этом нуждается. И я не шла туда с тем, что вот сейчас я скажу, какое будет решение – и все сделают. Мне было важно, чтобы услышали, чтобы начали думать люди тоже в этом направлении. И это было, и вопросы задавали, и после подходили. Но там какие будут плоды – это мы узнаем со временем. Я не думаю, что вот сам форум, он так раз – и волшебным образом что-то бы решил.
С. Сорокина
―
Нет, ну, это вода камень точит. И, потом, по счастью, теперь вы все-таки можете говорить об этих проблемах и дальше.
Н. Федермессер
―
И уровень все-таки важен. Когда ты говоришь только с врачами – это одна история. Когда ты выходишь на городской уровень – это другая история. Когда ты доходишь до законодателей – это некий вектор. И, знаете, да, вода камень точит. У них в голове же что-нибудь откладывается.
С. Сорокина
―
Надеюсь.
Н. Федермессер
―
Была реакция и по ВИЧ, была реакция и по обезболиванию, и по вопросам этики. Мне кажется, что преимущество все-таки у темы по обезболиванию и по ВИЧ, потому что там уже очевидные есть законодательные документы и есть очевидные поправки. А тема, которая третья была затронута, там нет никаких в законодательстве существующих норм. То есть, по сути, это вообще внедрение новых моментов в нашу с вами жизнь, крайне важных при этом. Здесь труднее дело обстоит.
И. Воробьева
―
Вот еще про людей хотела спросить. Мы говорим про врачей и про депутатов, про фонды. А вот те люди, которые сталкиваются с этим, у которых родственники заболевают или болеют, они вот какие вообще возможности имеют? То есть, знают ли они, какие у них права, по закону? Пользуются они этими права, не пользуются? Я понимаю, что нельзя им рассказывать, вот по закону, о каких-то там лекарствах, но, тем не менее, хоть что-то они могут почерпнуть из закона, из каких-то открытых источников? Кто этим вообще занимается?
Н. Федермессер
―
Можно я прокомментирую?
И. Воробьева
―
Да, Нюта. Я просто прошу прощения, нас наши слушатели просят, чтобы мы вас представляли, потому что четыре женских голоса, и тяжело. Поэтому я говорю: это вот сейчас будет Федермессер.
Н. Федермессер
―
Фонд «Вера», да.
С. Сорокина
―
По-прежнему фонд «Вера».
Н. Федермессер
―
Простите, да, это уже привычка такая. Центр паллиативной медицины тоже. Я хочу здесь прокомментировать, это важно. Что наши родственники знают и что не знают? Знают они очень мало. Чуть больше знают врачи. Те, кто добиваются – это меньшинство, и это сильное меньшинство. Я сейчас говорю не про Москву, потому что в Москве в этом плане вообще все достаточно хорошо. 47% всех не инвазивных форм, таких удобных для пациента форм обезболивающих средств, 47% потребляет Москва от всей страны.
С. Сорокина
―
Ого!
Н. Федермессер
―
Да.
Е. Чистякова
―
Население-то в Москве тоже, заметьте…
И. Воробьева
―
Но все равно.
С. Сорокина
―
10% вообще-то, не 47.
Е. Чистякова
―
Не 47, но тем не менее.
Н. Федермессер
―
Но все-таки вот в этом плане хорошо. Если говорить про другие регионы, то те люди, которые доходят до фонда «Подари жизнь» или до фонда «Вера» со своими сложностями – это, понимаете, это уже люди-борцы, это те, кто перекопал интернет, перелопатил, нашел, по телефону дозвонился, письмо написал.
Е. Чистякова
―
У нас не совсем так. У нас просто все, кто выписывается на так называемую симптоматическую поддержку (читай на паллиативное лечение), мы просто никого уже не отпускаем. Им не надо до нас доходить.
Н. Федермессер
―
У «Подари жизнь» действительно так. А нам вот пробиваются. И, конечно, это далеко не все, информации этой мало. Если говорить о том, что сегодня есть в законе, сегодня в 323-м федеральном законе, который ключевой для нас с вами и определяет всю нашу медицинскую помощь, там про обезболивание написано, что человек сегодня имеет право на обезболивание всеми доступными методами. Катастрофическая формулировка, ужасающая формулировка, позволяющая любое разгильдяйство. Потому что если у вас в больнице нету, то оно не доступно. И это катастрофа. И я в очередной раз не постесняюсь сказать в эфире, что балашихинский онкологический центр подмосковный не заказал в очередной раз опиоидных анальгетиков. Главный врач считает, что они не нужны, что те люди…
С. Сорокина
―
Вообще, целый центр.
Н. Федермессер
―
Да. Что те люди, которые нуждаются в обезболивании, он их выписывает по месту жительства – и там они получат это обезболивание. Поэтому… ну, я надеюсь, что, может быть, и из-за этого эфира тоже, может быть, на 17-й год ситуация с балашихинским онкоцентром у нас поменяется.
И. Воробьева
―
Это же онкоцентр! Я просто не понимаю.
С. Сорокина
―
Целый центр, Ира, целый центр.
Н. Федермессер
―
Потому что «доступными методами», потому что люди не сильно жалуются.
С. Сорокина
―
Что такое «доступные методы»? Что это? Как во времена…
Н. Федермессер
―
Да, по голове дал…
С. Сорокина
―
Вот я про тоже, да.
Н. Федермессер
―
Поэтому это определение, безусловно, надо менять. Также нужно менять само определение паллиативной помощи в законодательстве. В 323-м федеральном законе, в 36-й статье, по-моему, она определяется как комплекс медицинских вмешательств, и таким образом из понятия паллиативной помощи уходит социальная, духовная, психологическая поддержка – все то, что составляет индивидуальный подход и качество жизни в конце жизни.
С. Сорокина
―
То, что самое важное, по большому счету.
Н. Федермессер
―
А когда мы прописываем там медицинские вмешательства, то люди с нехваткой образовательного потенциала, не читающие на иностранных языках – а у нас большинство медиков, к сожалению, не читают на иностранном языке – они вот пользуются тем, что есть на русском. На русском есть это определение – значит, мы неизлечимо больным людям будем внедрять в их очень непростую жизнь дополнительные медицинские вмешательства, для того чтобы… для того чтобы что? Потом у нас врачи начинают возмущаться, что прописана крайне низкая стоимость койкодня в паллиативной помощи, и в эту стоимость койкодня нельзя включить ни анализы, ни КТ, ни МРТ. Нельзя, и не должно быть можно, потому что это не нужно в паллиативе, если мы понимаем его правильно. Конечно, нужно менять это определение.Потом, у нас есть еще невероятно сложный для любого обсуждения, для любого эфира вопрос. У нас есть некорректный такой элемент в определении эвтаназии, потому что в него входит в том числе бездействие врача. То есть, если во всем мире эвтаназия – это ускорение смерти пациента с помощью медицинского работника по настоятельной просьбе самого пациента, то в России это в том числе бездействие медиков.
С. Сорокина
―
Есть еще так называемое понятие ассистирования. В некоторых странах есть не вмешательство врача, а ассистирование при уходе.
Н. Федермессер
―
А мы же сейчас вот с вами как раз говорим про недостатки российского законодательства в этой области.
И. Воробьева
―
Если врач у нас в России просто не провел реанимацию, он…
Е. Чистякова
―
Ну, в Свердловской области – сейчас у нас с ними будет совместный проект по повышению доступности трансплантации костного мозга – я спросила главного врача детской больницы: а где у вас умирают дети с онкологическими заболеваниями, которым не смогли помочь? Он говорит: в реанимации. Я спрашиваю: с какой целью? Ну, вы понимаете, что прогрессирующее заболевание, жизнь не спасти. Закон не позволяет. То есть, он как врач понимает, что это не нужно, главный врач больницы. Но он понимает, что врачи будут не защищены, если они не проведут этих реанимационных мероприятий.
С. Сорокина
―
И до последнего не будут держать в реанимации.
Н. Федермессер
―
На самом деле, опять же, в нашем законе есть статья, которая говорит, что реанимационные мероприятия… при этом вот недавно я тоже окончательно уже освоила разницу между интенсивной терапией и реанимационными мероприятиями. Потому что нашим пациентам иногда может быть показана интенсивная терапия. В законе написано: реанимационные мероприятия не проводятся на фоне прогрессирующих неизлечимых заболеваний, клинически верифицированных. И дальше реаниматологи говорят: а где список тех заболеваний, которые считаются неизлечимыми? А что считать окончательно подтвержденной формой неизлечимого заболевания? Где нам останавливаться, когда? Вот этих всех норм в законе нет. И когда врач думает о том, что за нарушение статьи об эвтаназии его ждет уголовное наказание, а за нарушение вот этого пункта закона (не проводим реанимационные мероприятия на фоне прогрессирующих заболеваний) там вообще нет никакого наказания на самом. А он, может быть, очень хороший врач, он хочет еще годами работать дальше. Конечно, он выбирает путь, не самый приятный для пациента.
С. Сорокина
―
Нют, хочу успеть спросить именно про новую должность. Вот это называется «директор Центра паллиативной медицины». Это новый центр? Это новая должность? Что это?
Н. Федермессер
―
Это не совсем новая должность и не совсем новый центр. Этому центру уже год, в такой форме он существует уже год. Это результат… во время реформы здравоохранения, которая в Москве проходила, бывшую 11-ю больницу клиническую присоединили к 24-й. Потом, может быть, вы помните, многие медики возмущались, и Московское Правительство и Департамент здравоохранения приняли решение, что все-таки 11-я больница останется отдельным юридическим лицом, но все койки будут переданы в фонд вот паллиативного коечного фонда, скажем так.Я тогда была одним из, наверное, самых возмущающихся людей, говорила, что не может быть учреждение, оказывающее паллиативную помощь, на двести коек, что это противоречит здравому смыслу, что тогда невозможно будет реализовать никакой домашний подход, и индивидуальный подход, и уюта не будет, и не будет каждый врач знать каждого пациента в лицо.
С. Сорокина
―
Такой большой-большой дом смерти получается.
Н. Федермессер
―
Да. Но на самом деле я осенью съездила в Израиль, посмотрела, как это организовано там, увидела, что и на пятьсот коек можно сделать очень качественно, если каждое отделение будет, по сути, таким маленьким миром, если каждое отделение будет достаточно независимым, особенным, с очень четко прописанной степенью тяжести в состоянии пациента.И если говорить про месторасположение этого центра, про его архитектурные какие-то особенности, то оно потрясающие совершенно дает возможности, если мы сдюжим и вместе с Департаментом здравоохранения сделаем там ремонт такой, который позволит этим пациентам…
И. Воробьева
―
Это вот про 11-ю больницу, да?
Н. Федермессер
―
… да, пользоваться всеми возможностями сегодняшней паллиативной помощи, если мы будем там обучать медиков, если мы допустим туда волонтеров, благотворительную помощь – то потенциал огромный. И сейчас такая нехватка этих коек паллиативных, и это будет расти, потому что меняется демографическая ситуация, потому что пожилых становится больше. Катя вот упомянула о том, что паллиативная помощь даже в неонатальной нужна части и сфере. Если получится, то может получиться очень хорошо.И, например, вчера, кажется, или позавчера – я не помню, по-моему, вчера – уже в центре появились волонтеры и появилась какая-то там жизнь дополнительная. Туда приходили собаки-терапевты впервые к тем людям, которые достаточно тяжело… и сотрудникам тяжело дался последний год их жизни, непонятно было, куда они будут развиваться. И пациентам там тяжело, потому что там ремонт, потому что там семиэтажное здание, на пятом-шестом этаже им не видно зелени, а хотелось бы. Им не видно весну, им не видно солнце, не видно дождь. И вот к ним пришла хотя бы собака. Я такие фотографии получила от дежурных сотрудников – не могла слез вчера сдержать. Когда собака ходила по пациентам, подсовывала морду под руку уходящих людей – и как все начинали улыбаться, оживляться, присаживаться на кровати…
С. Сорокина
―
Ну, вот напомните ваш этот слоган известный…
Н. Федермессер
―
Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Вчера это все сотрудники паллиативного центра ощутили в полной мере, и пациенты тоже.
С. Сорокина
―
Успехов вам на этой новой работе…
И. Воробьева
―
Подождите, у нас еще полторы минуты.
С. Сорокина
―
А я просто Нюте.
И. Воробьева
―
Это точно совершенно, мы за работой Нюты следим в постоянном режиме.
Н. Федермессер
―
Какой кошмар!
И. Воробьева: Я
―
то точно. Я просто читаю вас обеих в Фейсбуке, поэтому все время слежу за тем, что вы делаете.У нас полторы минуты, я бы хотела еще вот за эти полторы минуты успеть еще раз обратиться к законодателям – но не я, а вы – и сказать, что самое важное. Давайте, самое важное, на что законодатели должны обратить внимание?
С. Сорокина
―
Хочет новостник подытожить, вот хочет.
И. Воробьева
―
Хочу, да.
Н. Федермессер
―
Катя, давай быстро свои два пункта.
Е. Чистякова
―
Да, у нас всего-навсего два пункта: нам надо поправить Уголовный кодекс и снять с врачей ответственность за просто нарушение правил обращения с этими ампулами промедола в больницах; ну, и все-таки разрешить информировать об использовании обезболивающих в медицинских целях.
Н. Федермессер
―
У меня три пожелания к законодателям. Первое – это в 323-м федеральном законе изменить определение паллиативной медицинской помощи, дополнить его словами «социальная» и «психологическая». Второе – это обеспечить нашим гражданам, всем, и взрослым, и детям, право на медицинскую доверенность, право распоряжаться своей жизнью. Сегодня у нас только дети до 14 лет могут, родители за них могут решать. А мы с вами, вот сидящие здесь, только когда нас коснется медицинская помощь, мы в полном сознании, тогда мы можем врачу сказать «хочу / не хочу». А если врач приехал, когда мы уже без сознания – все, никто за нас решить не может, решает 323-й федеральный закон. И нам очень нужно вот это вот право на то, чтобы распоряжение нашей жизнью перешло в руки людей, которым мы доверяем.
И. Воробьева
―
Третий пункт коротко.
Н. Федермессер
―
Это создание документа, который позволит всем неизлечимо больным гражданам записать туда все свои пожелания. И документ, который будет работать в любом звене медицинской помощи. Аналоги ему в мире есть, называются они advanced care planning, и в России они тоже есть в сфере родовспоможения как обменная карта беременных. Спасибо!
И. Воробьева
―
Екатерина Чистякова, Нюта Федермессер, Ирина Воробьева, Светлана Сорокина. Спасибо большое.
С. Сорокина
―
До свидания.