Ко всемирному дню людей с синдромом Дауна - Юлия Колесниченко, Денис Булгаков - Чувствительно - 2016-03-19
19.03.2016
Ко всемирному дню людей с синдромом Дауна - Юлия Колесниченко, Денис Булгаков - Чувствительно - 2016-03-19
Скачать
И. Воробьева
―
Здравствуйте, это программа «Чувствительно», и, как всегда, ее ведут Ирина Воробьева и Светлана Сорокина.
С. Сорокина
―
Здравствуйте.
И. Воробьева
―
Как всегда, по традиции, у нас замечательные гости. Дело в том, что совсем скоро будет 21 марта. А что такое 21 марта, сейчас расскажут наши гости, они лучше знают. Сейчас ошибусь, будет неудобно. Наши гости – это руководитель пресс-службы благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко. Юля, добрый день.
Ю. Колесниченко
―
Добрый вечер.
И. Воробьева
―
И папа Васи, маленького подопечного этого фонда. Папу зовут Денис Булгаков. Денис, здравствуйте.
Д. Булгаков
―
Здравствуйте.
С. Сорокина
―
А я сразу скажу, что 21 марта – это Всемирный день человека с синдромом Дауна.
И. Воробьева
―
А вот как раз почему 21-е число, почему именно 21 марта, Юль?
Ю. Колесниченко
―
Да, давайте расскажу. На самом деле дата интересна тем, что именно в этот день ничего особенного, связанного с людьми с синдромом Дауна, не случалось. Это такая игра цифр, потому что здесь важны очень цифры 21 и 3, 21-е 3-го месяца. Потому что 21 – это та самая пара хромосом, которых не две у человека с синдромом Дауна, а три. И, по сути, вот эта вот хромосома, эта не представляемая для нас всех, невообразимая крохотная частичка – это единственное, что отличает человека с синдромом Дауна от всех остальных. И, в то же время, именно она может полностью поменять его жизнь.
И. Воробьева
―
21.03.
С. Сорокина
―
Да, третьего месяца. Вот как все просто объясняется.
И. Воробьева
―
А вот тогда еще хотела спросить. В принципе, наши слушатели – очень образованные в этом смысле люди, они знают, но, тем не менее, почему это называется «человек с синдромом Дауна»? Откуда это слово?
Ю. Колесниченко
―
Давайте, да, скажем. К сожалению, наверное, впервые в жизни с этим словом мы знакомимся еще в детстве, в подростковом возрасте. Очень часто мы узнаем его в каком-то неправильном, негативном ключе. Не секрет, что иногда оно используется как ругательство. Но используется оно так исключительно по незнанию, потому что на самом-то деле Даун – это фамилия врача. И точно так же, как странно и глупо называть кого-то, людей с болезнью Боткина боткиным или обзываться на кого-то, кричать: ну ты боткин! Или: ну ты кушинг! Потому что есть синдром Кушинга. Точно так же очень странно использовать это слово как ругательство. Оно никак не связано со словом «вниз», оно никак не связано само по себе с отставанием. Просто это фамилия врача, который в свое время описал этот синдром.
С. Сорокина
―
Понятно. Я знаю, что ваш фонд существует с 97-го года. Кто вообще придумал, кто затеял эту историю почти двадцатилетней давности, кто основал этот фонд и почему?
Ю. Колесниченко
―
История была достаточно интересной. В России работал англичанин Джереми Барнс, он работал по контракту, временно. И дело в том, что у него родилась племянница с синдромом Дауна. Она родилась в Лондоне, но именно… даже не факт рождения племянницы с синдромом Дауна, а то, что Джереми смог вот на своем собственном примере узнать и почувствовать разницу между тем, как складывается жизнь детей с синдромом Дауна и их семей в его стране, в других странах – и как она складывается в России. На тот момент. Скажем, что это было более восемнадцати лет назад, фонд наш существует девятнадцатый год. И узнав, что на тот момент более 90% семей, по нашим данным, отказывались от новорожденных в роддоме, от новорожденных с синдромом Дауна, отказывались ровно потому, что ни они, ни врачи не знали правды о синдроме. Была установка…
С. Сорокина
―
Так недавно исторически…
И. Воробьева
―
Еще даже не диагностировали?
Ю. Колесниченко
―
Нет, его диагностировали. Врачи рассказывали, что такие люди могут жить только в системе, что человек с синдромом Дауна дома жить просто не может, вы что, вы с ним не справитесь дома, он умрет у вас на руках. Он же никогда не пойдет, не заговорит, он вас не узнает, он же будет овощем на грядке. Не портьте себе жизнь, оставьте его в надежных руках, вы молодая здоровая – родите еще. Вот эти фразы, к сожалению, звучат и сейчас в роддомах.
С. Сорокина
―
Кошмар. И практически все оставляли раньше…
Ю. Колесниченко
―
По нашим данным, да, процент был совершенно огромен. И вот, возвращаясь к истории создания. Узнав…
С. Сорокина
―
… что так обстоят дела…
Ю. Колесниченко
―
… эти цифры, эти факты, это оказался такой человек, который, видимо… бывает же, ты что-то хочешь изменить, но не знаешь, как. Он, видимо, решил, что кто если не я? И так возникла сама идея фонда, который потом стал российским благотворительным фондом «Даунсайд Ап», который действительно был зарегистрирован в 97-м году. И вот с тех пор… самые первые шаги были очень сложными, когда оказалось, что сложно не только найти специалистов, работающих в этой теме, но сложно найти семьи, которым можно оказывать помощь.
С. Сорокина
―
Они затаились.
Ю. Колесниченко
―
Они затаились, совершенно не было никакой статистики, не было понимания, как на них выходить. Постепенно… исторически мы начинали с десятков, в начале нашей работы, наших программ были десятки детей. Сейчас на данный момент у нас более пяти тысяч, почти пять с половиной уже скоро детей по всей… это мы не считаем их пап, мам, дедушек, бабушек, это дети по всей России. То есть, мы помогаем абсолютно, это один из принципов…
С. Сорокина
―
Это мы сейчас еще поговорим. Надо уже Дениса подключить к разговору.
И. Воробьева
―
Да, потому что у нас вообще-то в студии… обычно приходят к нам в студию мамы. И когда Юля мне сказала, что…
С. Сорокина
―
… придет папа…
И. Воробьева
―
… я так обрадовалась, думаю: боже мой, наконец-то папа придет! Денис, расскажите про Васю и расскажите, как вы принимали решение, когда все произошло, когда вы узнали.
С. Сорокина
―
Как выяснилось, как отнеслись, что случилось.
Д. Булгаков
―
Васе пять лет, и мы уже прошли такой достаточно большой путь. Когда он появился на свет, то у нас несколько нетипичная была ситуация, потому что врачи нас не отговаривали его оставить в семье, они, наоборот, говорили: посмотрите, какой он хороший, какой он симпатичный.
С. Сорокина
―
Вот видите, пять лет назад уже все-таки другая история. Это в Москве.
Д. Булгаков
―
Нет, мы живем в Балашихе.
С. Сорокина
―
Ну, все равно.
Д. Булгаков
―
Да, и до нас уже веяния новые, так сказать, добрались.
С. Сорокина
―
Это у вас не первый ребенок?
Д. Булгаков
―
У нас еще один есть, сын старший, ему сейчас двадцать лет. Разница большая, мы долго готовились к появлению второго ребенка, он был желанным, любимым заранее.
С. Сорокина
―
А узнали про синдром вы еще на подступах или уже когда родился?
Д. Булгаков
―
Нет, мы узнали только после того, как он появился на свет. Но во время беременности делали несколько УЗИ, делали три разных врача, и ни один из них не заметил признаков синдрома, за что мы им благодарны. На самом деле, получается, не было бы счастья, да несчастье помогло. Ну, и, собственно, вот пять лет назад, буквально через две недели после появления нашего птенца на свет, мы влились в программы фонда «Даунсайд Ап» и по сей день находимся в них.
И. Воробьева
―
Вы просто начали искать сами какие-то фонды?
Д. Булгаков
―
Да. Ну, современные люди, интернет, да.
С. Сорокина
―
И все нашли. А вообще вот как вы приняли эту новость?
Д. Булгаков
―
Это достаточно серьезный сильный такой удар. Это, да, травма серьезная, она со временем проходит, но, тем не менее, синдром Дауна с тобой по жизни остается. Ну, сейчас стало легче, опять же, благодаря сотрудникам фонда «Даунсайд Ап».
С. Сорокина
―
Вообще надо сразу сказать, что, да, лекарства никакого нет от этого состояния, так скажем. Это даже не скажешь, что заболевание. Это не заболевание, просто другие ребята, да?
И. Воробьева
―
Но ведь что-то можно сделать уже с рождения, чтобы…
С. Сорокина
―
Просто развивающие какие-то, видимо, техники, да, на развитие.
Д. Булгаков
―
Раннее развитие – это одна сторона. Нужно помочь родителям к этому состоянию привыкнуть, осознать, что это такой же ребенок, только жизнь несколько пойдет по-иному, да. А так ничего не изменится, можно быть счастливым и с особым ребенком. Особое родительство, оно тоже приносит счастье, поверьте.
С. Сорокина
―
Верим. Смотрим на вас и верим.
И. Воробьева
―
Да, наши слушатели должны, конечно, видеть Дениса. Денис улыбается все время, он сидит и улыбается.
Ю. Колесниченко
―
Если бы вы видели Васю! Так жалко, что здесь нельзя показать Васю.
С. Сорокина
―
Вася тоже улыбается?
Ю. Колесниченко
―
Вася не только улыбается, Вася, как говорит Денис, много происходит хороших стечений обстоятельств жизни Васи, он говорит: ну, это плата ему за харизму. Потому что Вася – невероятно харизматичный ребенок. Денис только что, пока мы ждали, рассказывал…
Д. Булгаков
―
Да, клевый чувак у нас действительно.
Ю. Колесниченко
―
… как Вася входит, например, к окулисту – и выходит от окулиста…
Д. Булгаков
―
… со скидкой 50%. Я ничего не придумываю, это так.
Ю. Колесниченко
―
Это не момент жалости ни в коем случае, чтобы наши слушатели тоже понимали, это просто невероятно харизматичный…
Д. Булгаков
―
И еще говорят: как быстро пролетели десять дней! Приходите поскорее еще!
Ю. Колесниченко
―
А еще теперь Вася стал говорящим и теперь ведет прекрасные диалоги. Это, конечно…
С. Сорокина
―
Что-то особенное.
Д. Булгаков
―
Очень любит поболтать по телефону с незнакомыми и знакомыми людьми. Любимые у него слова – «люблю», «не люблю».
С. Сорокина
―
Кстати говоря, я вычитала у вас на сайте о том, что у вас в связи с вот этим вот днем, днем человека с синдромом Дауна, будут мероприятия разнообразные. И что это у вас за праздник «Синдром любви»?
Ю. Колесниченко
―
Давайте мы расскажем. Спасибо, что вы на самом деле сказали это замечательное название, потому что мы в свое время поняли, что, ну, само название «Даунсайд Ап» не каждый выговорит. Хотя это игра слов, это всего лишь английское выражение upside down, «кверх ногами», мы меняем, переворачиваем – и переворачиваем отношение к синдрому Дауна, ставим вещи с головы на ноги, дословно. Но мы понимаем, что не самое простое название, и мы очень хотим придумать что-то, что будет понятно каждому человеку. Вот когда мы придумали словосочетание «Синдром любви», мы поняли, что это очень сильно про нас. Про нас, прежде всего про наших подопечных и их семьи. Потому что дети с синдромом Дауна, есть множество мифов и антимифов, есть слово «солнечный», которое, конечно, подходит к нашим подопечным, но в то же время… потому что они действительно открытые, они действительно очень внимательные, доброжелательные. Но, опять же, любой родитель, и Денис в том числе, подтвердит, что ребенок с синдромом Дауна, как любой другой маленький, большой человек, бывает очень разным. У него бывает разное настроение, у него бывает разный темперамент, разный характер. Поэтому сказать, что они все поголовно солнечные…Но, возвращаясь к любви, к «Синдрому любви», действительно почему это очень подходит нашей тематике? Дети с синдромом Дауна действительно демонстрируют любовь без условий, они принимают людей такими, какие они есть, и они очень склонны, как говорят наши специалисты, к эмпатии, то есть к сочувствию, к сопереживанию. Это действительно присуще, мы не любим обобщений, но это присуще большинству детей и взрослых с синдромом Дауна.
И, опять же, история семей, в которых растут такие дети, и история всех, кто поддерживает наших подопечных – это, опять же, история про любовь без условий, про любовь и абсолютное принятие. Не за то, что ты выучил таблицу умножения, а за то, что ты есть. И, как говорит Денис, спасибо, что врачи в свое время не заметили, поэтому действительно спасибо, что они есть.
И, да, наш праздник. Поэтому, конечно, недолго думая, мы решили назвать то же самое «Синдром любви». Это будет праздник, он проходит 19 марта, и это тот самый день, когда собираются все-все наши подопечные, когда собираются семьи, где растут маленькие дети с синдромом Дауна, где находятся взрослые люди. В нем будут выступление самых различных коллективов, оно проходит у нас в Центральном доме актера. Но самое огромное событие на этом празднике, которое мы ждем, которым мы очень гордимся – это выступление театральной мастерской фонда «Даунсайд Ап», выступление наших выпускников, подростков с обычными, их так называемыми обычными браться и сестрами. Это будет спектакль, поставленный театром теней, который озвучивает Сергей Юрский, за что ему огромное-огромное спасибо и низкий поклон. И все, кто видел прогоны, все, кто видел репетиции, причем самые разные люди, сказали, что это будет бомба, прям бомба-бомба. Так что, мы приглашаем всех желающих.
И. Воробьева
―
А потом будет же еще этот спектакль, его можно будет где-то увидеть?
Ю. Колесниченко
―
Да, мы очень надеемся, что вот сейчас состоится премьера, а дальше уже подумаем, где и как показать.
С. Сорокина
―
Повторите еще раз, во сколько, где это.
Ю. Колесниченко
―
Это Центральный дом актера, улица Арбат, дом 35, рядышком. 19 марта в 14 часов.
И. Воробьева
―
То есть, он уже начинается.
С. Сорокина
―
Уже идет вовсю.
И. Воробьева
―
В любом случае, в общем, если вы увидите, что этот спектакль где-то появляется у вас в лентах, имейте в виду, что это надо обязательно посмотреть, сходить и увидеть и услышать.
С. Сорокина
―
А теперь скажите, что за акция «Мы дарили апельсин»?
Ю. Колесниченко
―
Да, расскажем сейчас про нее точно так же. На самом деле, зайдя на наш сайт… а сайт у нас www.downsideup.org. Если вдруг сложно набрать его так, в любом поисковике набирайте «Даунсайд Ап», в два слова, в одно слово, как угодно – и попадайте на наш сайт. Это акция… ну, что скрывать? Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» существует исключительно благодаря пожертвованиям частных лиц и компаний. И надо понять, что вся помощь, которая оказывается нашим фондом, которая оказывается семьям, детям, их родителям, специалистам, потому что точно так же мы передаем весь наш уникальный опыт самым разным специалистам и организациям по всей стране. Все это делается бесплатно, у нас нет ни одной платной услуги, ни для кого, ни для одной семьи, независимо от места проживания, достатка и так далее и так далее. Чтобы ежедневно помогать тысячам малышей по всей стране и делать это бесплатно, нам необходима поддержка людей. И огромное спасибо и действительно низкий поклон тем, кто помогает нам ежедневно, делает пожертвования на программы ранней помощи, на программы развития для детей с синдромом Дауна. Но, так как у нас сейчас не обычные дни, а, опять же, праздничные, потому что так или иначе это все-таки особый день, это действительно праздник, день человека с синдромом Дауна, мы придумали яркую акцию, когда можно не просто перевести деньги, а, зайдя на наш сайт, увидеть яркую апельсиновую рощу, понять, что весна все-таки наступила, несмотря на прогнозы. Это именно онлайн-акция. Ты выбираешь понравившийся апельсин на дереве, ты на него кликаешь – и у тебя появляется возможность подарить прямо сейчас, не выходя из дома, не вставая с дивана, не выходя, может быть, из офиса, сделать особый подарок для…
С. Сорокина
―
… для особого ребенка.
Ю. Колесниченко
―
… для особого ребенка. Может быть, для Васи…
И. Воробьева
―
То есть, каждый апельсин – это какая-то семья, да?
Ю. Колесниченко
―
Нет, каждый апельсин – это либо помощь для ребенка в поступлении в первый класс, либо консультация с логопедом…
И. Воробьева
―
А, то есть, это то, что ты можешь оплатить полностью.
Ю. Колесниченко
―
То есть, ты можешь оплатить действительно… причем стоимость самая разная. Можно подарить пакет литературы для семьи, в которой только-только родился особый малыш, которая еще не знает, куда обращаться. Можно подарить домашний визит. Заходите на наш сайт. И самое интересное: как только вы сделаете пожертвование, ваш апельсин начнет созревать у вас на глазах, становиться действительно ярким, солнечным. Потому что, опять же, напоминаем, почему выбран оранжевый цвет, почему тема апельсин – потому что детей с синдромом Дауна часто называют солнечными.
С. Сорокина
―
Солнечными детьми.
Ю. Колесниченко
―
Заходите, у нас всегда солнечно на нашем сайте.
С. Сорокина
―
Да, мы дарили апельсин, много нас…
Ю. Колесниченко
―
… и он не один.
С. Сорокина
―
Да, такой вот стишок сочинили. Скажите, пожалуйста, Денис, вот опять к вам обращусь. С какими сложностями сталкиваются семьи с такими особенными детьми?
Д. Булгаков
―
Ну, вот по собственному опыту… я, опять же, не эксперт, я обычный родитель и могу поделиться только своим опытом. У нас какие-то были сложности. Ну, вот, к примеру, мы не сразу смогли оформить инвалидность для Васи. Она необходима. И сложности с оформлением инвалидности, они были, а сейчас они еще более усугубились, потому что определенные законы меняются, меняется подход, и жизнь, в общем, осложняется. Но я надеюсь, что со временем все-таки все встанет на свои места.
И. Воробьева
―
Инвалидность, она оформляется не на все время разве? Как бы синдром – это же такой…
Д. Булгаков
―
Кому как повезет.
С. Сорокина
―
Можно подумать, что-то в хромосоме изменится.
Д. Булгаков
―
К сожалению, подход, да, к оформлению инвалидности, он необычный, скажем так. И даже несмотря на то, что подтвержденный диагноз, он никуда не денется, сложности с оформлением инвалидности. Если тебе дали на год или на два ребенку, то ее нужно подтверждать.
С. Сорокина
―
Вот это удивительно. Ну, как? Ведь ничего же не меняется.
И. Воробьева
―
Такой, к сожалению, порядок.
Ю. Колесниченко
―
Наверное, у вас так же, Денис, что в большинстве случаев в нашей стране по синдрому Дауна инвалидность не дается, она…
Д. Булгаков
―
Присваивается только по сопутствующим, да. А сопутствующее – это задержка развития. Более того, Вася перенес операцию на сердце, инвалидности по этому он не получил, потому что операция была проведена радикально, и с него ограничения все сняты. Единственное, что ему не грозит – это быть олимпийским чемпионом, скажем так.
С. Сорокина
―
А в армию могут призвать что ли?
Д. Булгаков
―
Вы знаете, вот в Израиле люди с синдромом Дауна служат в армии. Хочется поехать в Израиль, чтобы он стал нормальным активным гражданином. А вот у нас, к сожалению…
С. Сорокина
―
Вы необычный папаша.
Д. Булгаков
―
Я был бы рад, если бы он пошел в армию служить. Находят дело любому человеку. У нас, к сожалению, работу-то найти…
С. Сорокина
―
Это поговорим об этом.
Д. Булгаков
―
Очень сложно.
С. Сорокина
―
Да.
Д. Булгаков
―
Но мы пока в начале пути. И сложность, с которой мы столкнулись совсем недавно – это такая комиссии ПМПК, психолого-медико-педагогическая комиссия. И мы на нее пошли, чтобы получить логопеда в саду, и, опять же, столкнулись с трудностями.
И. Воробьева
―
То есть, вы отдали Васю в обычный детский сад.
Д. Булгаков
―
Он пошел в обычный детский сад, пошел по очереди. Но нам очень повезло с заведующей, которая посмотрела на Васю и приняла решение, о котором мы хотели бы попросить сами, она все решила это за нас. Вася ходит в группу… он пошел в четыре года, но он ходит с трехлетками, более опытные воспитатели. У него с этим все круто.
С. Сорокина
―
Я так понимаю, что опять харизма вашего Васи освободила вас от необходимости уговаривать директора.
Д. Булгаков
―
Без сомнения.
С. Сорокина
―
Все понятно.
И. Воробьева
―
Но с логопедом вышла проблема.
Д. Булгаков
―
Проблема вышла, но мы, опять же, решили ее. Потому что не всегда работает подход: вы нам обязаны – дайте. Очень часто словосочетание «давайте попробуем», «дайте шанс», оно работает. И вот именно так нашей маме удалось эту проблему решить.
С. Сорокина
―
А в школу пойдет в обычную?
Д. Булгаков
―
Про школу… вот вы знаете, инклюзию само образование боится, как огня.
С. Сорокина
―
Это мы знаем.
И. Воробьева
―
Это мы уже, да…
Д. Булгаков
―
И на этом же ПМПК, возвращаясь к нему, нас спросили: вы небось и в обычную школу собираетесь? Мама сказала, что, не волнуйтесь, пока мы собираемся в коррекцию. Нам про школу думать рано, потому что мы идем маленькими шажками. Когда она уже замаячит, вот тогда мы уже будем думать. Но, скорее всего, коррекция.
С. Сорокина
―
И тогда, может быть, еще что-нибудь изменится с инклюзивным образованием.
Д. Булгаков
―
Не исключено.
И. Воробьева
―
У нас, между тем, взяло и пролетело пол-программы. Как – вообще не представляю себе. Мы сейчас прервемся буквально на пару минут. Я напомню, что у нас сегодня в эфире руководитель пресс-службы благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко и Денис Булгаков – это папа Васи, маленького подопечного фонда, папа солнечного и очень харизматичного мальчика. Мы продолжим через несколько минут. НОВОСТИ
И. Воробьева
―
Продолжается программа «Чувствительно». В студии Ирина Воробьева, Светлана Сорокина и наши замечательные гости: руководитель пресс-службы благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко и Денис Булгаков – это папа Васи, которого мы видим на фотографии. Я надеюсь, что вы с нами поделитесь, мы потом фотографию эту повесим. Вася – маленький подопечный фонда, Денис Булгаков – его папа.
С. Сорокина
―
Мы уже сказали о том, что 21 марта – это Всемирный день человека с синдромом Дауна, что фонд проводит целую серию мероприятий, посвященных этому дню. И вот именно сегодня, 19 марта, проходит большое мероприятие в Центральном доме актера (тот, что рядышком на Арбате). Это мы все сказали. И там будет спектакль.Я хотела вот о чем спросить, уточнить. Праздники праздниками, они пройдут, начнется опять обычная будничная работа. Вот чем конкретно, скажите теперь нам, фонд помогает своим подопечным?
Ю. Колесниченко
―
Если я буду рассказывать все, нам не хватит никакого эфира.
И. Воробьева
―
Давайте не все, давайте вот с самого начала. Вот, например, у Дениса, вот у них родился ребенок – и они к вам обратились. Что дальше происходит?
Ю. Колесниченко
―
Давайте Денис, может, расскажет о своем опыте, а я скажу самое главное, то, о чем уже говорил Денис. Конечно, помощь очень нужна, сразу после рождения ребенка помощь, конечно, нужна малышу, но прежде всего она нужна родителям. И именно особенно в этот момент, в момент самых первых переживаний, попыток понять, на какой ты сейчас планете и как жить дальше. И очень важно, один из самых центральных принципов «Даунсайд Ап» сразу после того принципа, что вся помощь оказывается бесплатно – это принцип того, что в центре внимания не только ребенок, но и вся семья, включая папу, маму, бабушку, дедушку, братьев и сестер.
И. Воробьева
―
Других детей, если они есть.
Ю. Колесниченко
―
И вот, может быть, Денис расскажет, это будет гораздо лучше звучать…
С. Сорокина
―
Как он нашел вас фонд и с чего начиналось. А почему так рано вы обратились? Вот буквально две недели после рождения ребенка, вы сказали, уже обнаружили.
Д. Булгаков
―
Да, «две недели» обусловлено тем, что анализ на кариотип делается две недели. И когда уже у меня подтверждение было, что нам фортануло, с этой бумажкой на руках я поехал в фонд, адрес которого я нашел в интернете за эти две недели. И нам первым делом… со мной поговорил специалист, вручил нам здоровенный пакет литературы, в котором были брошюры и о детях, и о том, как с ними заниматься, и о том, что такое синдром Дауна, и маленькая брошюра «Беседы психолога», которая именно для родителя, чтобы он смог освоиться со своей новой ролью и чтобы мозги встали на место, скажем так.
С. Сорокина
―
Вы все это прочитали?
Д. Булгаков
―
Честно? Нет. Объем большой, и за пять лет… ну, иногда просто необходимость, она отпадает, читать какие-то книжки.
И. Воробьева
―
Ты уже лучше знаешь.
С. Сорокина
―
Но что-то прочитали?
Д. Булгаков
―
Да, конечно.
С. Сорокина
―
Кстати говоря, замечание фонду: надо поменьше сделать объем.
Ю. Колесниченко
―
Вот видите, за пять лет. То есть, это не то, что читаешь сейчас срочно в течение первых двух дней…
С. Сорокина
―
Обращаешься время от времени.
Ю. Колесниченко
―
Да, это то, что остается.
Д. Булгаков
―
Совершенно верно. И самое главное, что Вася, он в очных программах состоит фонда, он посещает занятия. Семьи, которые живут далеко от Москвы, они этой возможности не имеют, они либо получают консультации, можно приехать в фонд раз… ну, с какой-то периодичностью, получить бесплатный пакет литературы – вот для них это очень важно. А нам вот так повезло…
И. Воробьева
―
Чтобы они сами могли заниматься.
Д. Булгаков
―
… специалисты нам все разжевывают и объясняют.
С. Сорокина
―
А вы ходите.
Д. Булгаков
―
В этом, да, очень нам повезло в этом моменте. И сейчас Вася находится на этапе… сначала были групповые занятия…
С. Сорокина
―
А вот когда он начал, когда начались, собственно, занятия?
Д. Булгаков
―
Мы в месяц, по-моему, приехали первый раз.
И. Воробьева
―
В месяц?
С. Сорокина
―
А что в месяц-то делать?
Д. Булгаков
―
Это вот, как ни странно, есть чего, и очень даже много чего.
С. Сорокина
―
Как интересно, что же такое в месяц делается.
Д. Булгаков
―
Потому что все юлюлюканья, переворачивания – это ребенок пытается общаться, он не просто так на кровати тусит.
И. Воробьева
―
Как и обычные дети, в общем, тоже. Тут надо понимать.
Д. Булгаков
―
Да. И дефектологи, которым мы безмерно благодарны…
С. Сорокина
―
… научили вас, как обращаться с ребенком.
Д. Булгаков
―
Да, начали обращать внимание, что это так, это так. Причем я все время присутствовал на таких консультациях и все время думал: почему специалист обращается к маме? Через некоторое время этот вопрос снялся, потому что я сам понял, что моя жена любой взгляд, любой поворот понимает, чего он хочет. Я как к переводчику к ней обращаюсь: это что значит? И до сих пор, если он что-то невнятно говорит, Вася…
С. Сорокина
―
А жена понимает.
Д. Булгаков
―
Да, мне тут же дается перевод. И сейчас мы ходим на групповые занятия, это уже один шаг до подготовки к школе. Вот, собственно, такой путь. Но это еще не все…
С. Сорокина
―
А групповые занятия – это что?
Д. Булгаков
―
Психолог.
С. Сорокина
―
Еще?Д. Булгаков
―
Логопед.
И. Воробьева
―
И дети другие, да? Или как?
Д. Булгаков
―
Это дети с синдромом.
И. Воробьева
―
Группа детей.
Д. Булгаков
―
Да, плюс еще родители.
И. Воробьева
―
Слушайте, а вот дети в каком-то определенном возрасте ведь начинают ходить, говорить. А вот у вас как было?
Д. Булгаков
―
У нас, конечно же, у детей с синдромом Дауна, как правило, это происходит чуть позже. Но в настоящий момент пожаловаться, что что-то мы там тяжело осваиваем… К примеру, любимая группа до некоторого времени у Васи была AC/DC.
И. Воробьева
―
Ого-го, ничего себе!
Д. Булгаков
―
Сейчас он перешел на Maroon 5, и любимая композиция – Sugar и Moves Like Jagger.
С. Сорокина
―
Прелесть какая.
Д. Булгаков
―
Да, я думаю, что если бы мистер Джаггер увидел, как Вася танцует, он бы нервно курил в сторонке.
С. Сорокина
―
Слушайте, так а что, его можно еще и в музыкальную школу послать.
Д. Булгаков
―
Я не знаю, у нас все это впереди…
Ю. Колесниченко
―
Да, наши подопечные занимаются музыкой, спортом.
Д. Булгаков
―
У нас еще и мама – хореограф, поэтому она ему показывает.
С. Сорокина
―
Тем более. Я так думаю, что не только танцы, можно действительно на музыкальных инструментах.
Д. Булгаков
―
Предрасположенность есть.
С. Сорокина
―
Кстати говоря, люди с синдромом Дауна и языки учат, и масса всего.
И. Воробьева
―
Да, мы знаем одного подопечного (просто не помню, какого из фондов), есть мальчик, который тоже с синдромом Дауна – он так играет на гитаре!..
Ю. Колесниченко
―
Никита Паничев.
И. Воробьева
―
Да. Невероятно просто! Мы с ним знакомы по другим совершенно историям, с этим молодым человек. Но играет он на гитаре так, что закачаешься.
Ю. Колесниченко
―
И на гитаре, и на пианино, да.
Д. Булгаков
―
Тем не менее, прошу прощения, все это происходит медленнее. То есть, говорить он начал где-то год назад. Обычный ребенок начинает в два говорить уже.
С. Сорокина
―
В два говорят уже, да.
Д. Булгаков
―
То есть, вот временной лаг в два года у нас, в общем-то, во всем. Ну, не в два, в полгода. Ходить он стал где-то после полутора лет, я уже забыл. Все так быстро…
С. Сорокина
―
Все быстро бежит, быстро меняется. И сейчас он небось и шастает, и говорит, и все в порядке.
Д. Булгаков
―
Ну, он пытается говорить, точнее, он говорит…
С. Сорокина
―
Вы сами сказали, что любит по телефону поболтать.
Д. Булгаков
―
Просто словарный запас – и это, в общем-то, неплохо – не очень богатый. Сплошные «почему?» у нас пока впереди, это он дает нам небольшой отдых.
Ю. Колесниченко
―
На самом деле, да, я суммирую то, что говорит Денис, и это действительно абсолютно можно сказать про каждого нашего подопечного, что дети с синдромом Дауна, на самом деле при помощи специалистов и поддержке семьи они проходят те же самые ступени развития, как и все обычные дети. Это не какой-то особый вид людей. Все те же самые ступени развития, но, возможно, чуть попозже. И, к сожалению, чтобы пройти эти ступени развития, им нужна помощь. Вот этим они отличаются. Если обычный ребенок пойдет, заговорит в любом случае, то ребенку с синдромом Дауна нужна помощь, нужна помощь специалиста.
И. Воробьева
―
Если не работать, то он может и не пойти и не заговорить.
Ю. Колесниченко
―
К сожалению, мы, наверное, все представляем, как выглядят дети с синдромом Дауна часто в сиротской системе, те самые, кто не попал домой – и это небо и земля. И, к сожалению, все мифы, все данные, которые раньше были у врачей, связанные с синдромом Дауна, они были ведь… замкнутый круг, да? Люди не попадали, не выходили из системы, оставались в системе казенных учреждений закрытых, где не получали должного ухода. То есть, получали именно уход, но никак не развитие. И дальше специалисты изучали их…
С. Сорокина
―
Тех, кто в семьях.
Ю. Колесниченко
―
Нет, тех, кто в семьях, практически не было. И вот эти все мифы про высунутый язык, остекленевший взгляд, не пойдет, не заговорит, они… знаете, если нас с вами только кормить, например…
С. Сорокина
―
… и держать взаперти…
Ю. Колесниченко
―
… да, и не предлагать даже особенно вставать с кровати – может быть, мы тоже не пойдем и не заговорим, никто даже не попробует с нами это сделать.
И. Воробьева
―
Денис, а как люди вокруг вас реагируют на вашу семью с вашим солнечным ребенком? Вы замечаете на себе взгляды, как-то вот это неприятно, это приятно? Как люди реагируют в основном?
Д. Булгаков
―
Ну, вы знаете, сначала, вот первые наши шаги, когда мы только адаптировались к роли родителей особенного ребенка, то мне казалось, что весь мир только и смотрит, все следят, все пытаются заглянуть в коляску. Но этого нет, это у тебя в голове. Ты никому не нужен, все заняты своими делами. Когда Васю готовили к операции на сердце, то в центре Бакулева, я обратил внимание, сидел один папа, и у него была на руках дочка, и он ей язык запихивал пальцем обратно в рот. И это тоже, это в его голове было.
С. Сорокина
―
Потому что никому нет дела, что у нее язык.
Д. Булгаков
―
Да плевать всем.
С. Сорокина
―
Конечно. Особенно в больнице, все заняты исключительно своими проблемами.
Д. Булгаков
―
На площадке в Сокольниках, скажем, год назад – Вася у нас очкарик – подходит мальчик приблизительно его возраста, рыжий и в очках, и говорит Васе: очкарик. Это, наверное, пока самое такое вот тяжелое проявление.
С. Сорокина
―
Может быть, просто он товарища нашел, тоже очкарик.
Д. Булгаков
―
Ну, да. Я не понял этого подката. Ну, конечно, на все просто не нужно обращать внимания. Если что-то и случается, то стоит ли держать в голове какие-то проявления негативные?
С. Сорокина
―
Ну, и слава богу. Скажите, пожалуйста, Юль, я так поняла, что… вообще часто фонды, которые занимаются какой-то одной конкретной проблемой, они обладатели какого-то особого знания на эту тему, и специалисты, которые работают в этих организациях, они тоже уникальные специалисты, очень часто распространяют это свое умение, знание, наработки. У вас, наверное, та же ситуация, да?
Ю. Колесниченко
―
Да, совершенно точно. У нас действительно, я горжусь каждым из моих коллег, сотрудников. Многие из них, именно специалисты, работающие с детьми, работают у нас в фонде с самого основания. Сами понимаете, что 18 лет – это огромный срок, когда люди не уходят, не меняют место работы, и их опыт действительно уникален, и в мировом масштабе тоже. Они делятся им и с организациями в нашей стране, и в других странах. И действительно так… мы не хотели стать энциклопедией по синдрому Дауна, у нас не было таких амбициозных планов, но, так или иначе, получилось, что мы первые эту тему принесли, мы первые стали ее раскручивать и развивать. Поэтому сейчас действительно очень трудно маленькому, но гордому фонду, как мы себя иногда называем, справляться с темой всей страны. Очень сложно коллективу в 60 человек помогать всем детям с синдромом Дауна и их семьям в России, независимо от места проживания.
С. Сорокина
―
А у вас все в штате работают люди, да? И специалисты у вас именно в штате работают.
Ю. Колесниченко
―
«Даунсайд Ап» - ведь это же такая целая структура. Потому что это не только благотворительный фонд, но в сам благотворительный фонд входит и центр ранней помощи, и образовательный центр, где мы делимся опытом со специалистами, и редакционно-издательский центр, где издается литература, и так далее.Но, вы знаете, вот я хотела вернуться, уже ближе к концу нашей передачи поговорить… Денис начал говорить про проблемы, с которыми сталкиваются семьи. Но ведь Васе сейчас, напомню, пять лет. И на самом деле действительно каждый случай, каждая семья уникальна. Денису повезло, что в самом начале они встретили достаточно доброжелательное отношение. К сожалению, и сейчас в роддомах семьи временами слышат те же самые слова про то, что роди себе здорового. Но путь пройден огромный, вот эти 18 лет мы помогали и помогаем ребенку сделать первый шаг, сказать первое слово, пойти в первый класс, мы помогаем родителям понять, принять своих особых детей…
С. Сорокина
―
А всем остальным сообразить, что есть такие дети.
Ю. Колесниченко
―
Да, точно так же все эти годы мы занимаемся просвещением общества, мы рассказываем, что синдром Дауна – это не болезнь, что его нельзя вылечить, но детям с синдромом Дауна, тем не менее, можно помочь, показываем, как это сделать. Но сейчас, наверное, самая острая проблема, которая стоит перед каждой семьей, перед нами, которая встанет очень скоро перед Васей и его семьей – это что происходит с детьми с синдромом Дауна после того, как они вышли из наших программ помощи…
С. Сорокина
―
А у вас до семи лет.
Ю. Колесниченко
―
У нас детишки, да, от рождения, от момента появления на свет и до школы. Особенно после того, как они закончили школу. Потому что, к счастью, действительно вот этот шаг тоже сделан, детей с синдромом Дауна стали принимать в сады и в школы. Тоже ситуация складывается по-разному. Где-то не так хорошо…
Д. Булгаков
―
Опыт разный совершенно.
Ю. Колесниченко
―
Где-то принимают для галочки, но не могут оказать совершенно никакой необходимой помощи, где-то действительно хорошо работают. Но, так или иначе…
С. Сорокина
―
Но есть проблемы взрослого человека с синдромом.
Ю. Колесниченко
―
Да. И не могу не рассказать про замечательный проект, который мы тоже приурочили к 21 марта, и мы очень надеемся, что это пробный шар, но что дорога в тысячу миль начнется с этого маленького шага. Вместе с компанией – я счастлива назвать ее название – вместе с компанией Mars, представленной в виде бренда Pedigree, фонд «Даунсайд Ап» сделал целое исследование, которое было посвящено профессиональной ориентации молодых людей с синдромом Дауна. Мы провели проект, в рамках которого наши выпускники, юноши и девушки с синдромом Дауна, могли заниматься, работать с собаками в кинологическом центре. Потому что мы выяснили, что действительно вот первый шаг сохранения ребенка в семье, который всегда был приоритетный и очень важный для «Даунсайд Ап», он сделан. Важно смотреть, что будет дальше. Опыт оказался замечательным, потому что мы увидели сами и смогли показать другим, что подростки с синдромом Дауна и люди с синдромом Дауна могут и хотят работать. Конечно, им нужна помощь, точно так же, как им нужна помощь в том, чтобы сделать первый шаг, сказать первое слово. Но этот опыт есть, этот опыт важный. И самое главное, что теперь мы можем им делиться с другими организациями, с другими коммерческими компаниями и транслировать его…
И. Воробьева
―
А кем могут работать?..
С. Сорокина
―
Какой есть уже опыт, примеры какие?
Ю. Колесниченко
―
Вы знаете, по-прежнему – почему я сказала, что проблема очень острая – случаев официального трудоустройства людей с синдромом Дауна в нашей стране, в огромной стране, где каждый год рождается по две с половиной тысячи, эти случаи по-прежнему единичны. Но из того, что мы знаем, если мы говорим про нашу страну, мы знаем, что люди с синдромом Дауна могут становиться спортсменами, известными спортсменами, такими, как Андрей Востриков, такими, как наша выпускница Настя Петрова, которая, надеемся, будет защищать честь нашей страны. Она пловчиха, занимается плаванием, и сейчас…
С. Сорокина
―
Это Паралимпийские, да?
Ю. Колесниченко
―
Это Специальная Олимпиада. Паралимпиада – для людей с физическими ограничениями. Специальная Олимпиада – для людей с ментальными особенностями. Как раз сейчас мама Насти Петровой собирает средства, кидает клич в социальных сетях: кому интересно, наберите «Настя Петрова, плавание» и вы увидите, как мама пытается собрать средства, чтобы отправить свою дочку на международные соревнования. Потому что наша страна, несмотря на то, что ребенок будет защищать честь страны…
И. Воробьева
―
Я переводила, я видела, да, это очень трогательная история.
Ю. Колесниченко
―
Ребенок будет защищать честь страны, на ней будет написано «Россия», а страна, к сожалению, не может пока сама отправить ребенка на соревнования.
И. Воробьева
―
Спортсмены, кинологи, как я понимаю, да?
Ю. Колесниченко
―
Кинологи – это вот наш новый опыт. Человек с синдромом Дауна может быть поваром, как Никита Паничев, также музыкантом. Человек с синдромом Дауна может быть помощником педагога, как наша коллега Мария Нефедова, которая много лет работает в нашем фонде, работает именно с детьми, работает с их родителями, имеет уже тоже уникальный опыт. А если мы посмотрим мировую практику, то человек с синдромом Дауна может быть и известным актером, как Пабло Пинеда, он может преподавать в институте, опять же, как Пабло. Он может стать юристом, мы знаем известного юриста с синдромом Дауна, женщину-юриста.
Д. Булгаков
―
Ресторатором.
Ю. Колесниченко
―
Ресторатором, да, как известный Тим, который имеет свой ресторан в США. И в его город, где вот этот ресторан «У Тима», где в меню есть не только разные вкусные блюда, но и объятия, фирменные объятия от Тима, приезжают из самых разных соседних штатов. Но вот сейчас Тим, кажется, закрывает кафе, мы читали новость. Тим полюбил девушку, девушка тоже с синдромом Дауна. И решил, что личная жизнь сейчас для него важнее, и, видимо, вот это замечательное кафе «У Тима»…
С. Сорокина
―
Очень странно. Зачем закрывать кафе?
И. Воробьева
―
Будет новое, уже семейное.
Ю. Колесниченко
―
Мы знаем гостиницы, опять же, в мировом опыте, которые целиком управляются людьми с синдромом Дауна, весь штат состоит, и кафе, и рестораны такого же характера. Мы знаем замечательный испанский опыт, где женщина с синдромом Дауна относительно давно устроилась чиновником в местный орган самоуправления.
С. Сорокина
―
Да, читала тоже.
Ю. Колесниченко
―
Не администратором, не уборщиком, а именно чиновником, который будет решать важные вопросы. Так что, есть к чему стремиться.
И. Воробьева
―
Есть к чему стремиться, и правда есть куда.
С. Сорокина
―
Скажите мне, пожалуйста, хочу успеть спросить: а как-то государство все-таки включилось в эту проблему, тему? Чем-то помогает хоть?
Ю. Колесниченко
―
Вы знаете, если раньше мы говорили, что, к сожалению, на данный момент фонд «Даунсайд Ап» не имеет помощи от государства, то вот сейчас у нас есть небольшой грант от Министерства экономического развития. Не знаю, есть ли он на данный момент, кстати. Это грант, но направленный исключительно на отдельный вид нашей деятельности, узкое направление, а именно на передачу опыта нашего проекта «Спорт во благо», благотворительного проекта, тоже направленного на поддержку детей с синдромом Дауна, в регионы. То есть, ну, вот какая-то определенная помощь…
И. Воробьева
―
А если не вам, а вообще…
С. Сорокина
―
Детям с синдромом помогают?
И. Воробьева
―
Какие-то центры, врачи. Вообще вот давайте у Дениса спросим. Вы же…
Д. Булгаков
―
Да, это все есть. Но вот мы особо благами, за исключением того, что Вася получает пенсию по инвалидности, особо не пользуемся.
С. Сорокина
―
Но теоретически есть?
Д. Булгаков
―
Теоретически есть куда обратиться, нужно просто поискать. Я вам больше скажу, что одно время, несколько лет назад, по-моему, в Москве повсеместно открывали лекотеки, но потом их начали закрывать.
И. Воробьева
―
Что открывали?
Д. Булгаков
―
Лекотеки.
И. Воробьева
―
Что это такое?
Д. Булгаков
―
Это типа центров таких…
Ю. Колесниченко
―
Центров развития.
Д. Булгаков
―
Для маленьких детей. А потом их так же успешно начали закрывать, потому что спроса не было. Это факт, я ничего не придумываю.
С. Сорокина
―
Странно даже.
Д. Булгаков
―
Для больших детей… для больших людей не знаю.
С. Сорокина
―
Ничего такого, да?
Ю. Колесниченко
―
На самом деле я хотела сказать, что тоже одно из направлений работы нашего фонда – так называемое содействие развитию государственной системы ранней помощи для детей с синдромом Дауна. Потому что мы прекрасно понимаем, что у нас есть уникальный опыт, мы знаем, как мы…
С. Сорокина
―
Вы не можете всех охватить, конечно.
Ю. Колесниченко
―
… без помощи государства. И мы мечтаем о том, чтобы наш опыт был в свое время уже передан на государственный уровень, и тогда, конечно, это будет совсем другой результат.
С. Сорокина
―
Вы знаете, интересно, я у вас же на сайте нашла целый перечень всевозможных, например, спортивных каких-то организаций, которые принимают, и бесплатно принимают для занятия детей с синдромом Дауна.
Ю. Колесниченко
―
Да, это есть. Не сказать, что слишком широкий список, но он действительно пополняется, увеличивается. Это тоже хороший шаг, когда различные организации, и не только спортивные, но в том числе спортивные… как вот заведующая детского сада, в который ходит Вася, говорит: а давайте попробуем.
С. Сорокина
―
Идут навстречу.
Ю. Колесниченко
―
Опыт оказывается удачным, выясняется, что это не страшно, не опасно ни для родителей, ни для детей, ни для окружающих…
Д. Булгаков
―
Это полезно и для окружающих на самом деле.
С. Сорокина
―
Конечно, разумеется.
Д. Булгаков
―
Как детей, так и родителей, которые общаются…
С. Сорокина
―
Конечно, конечно.
И. Воробьева
―
У нас полторы минуты. Давайте про мечты. Да, давайте просто про мечты в каком смысле? Вот, Юля, что нужно фонду «Даунсайд Ап», как помочь? Вот наши слушатели, которые нас сейчас слушают – что делать?
Ю. Колесниченко
―
Да, мы заговорить про помощь государства. На самом деле, как правильно тоже говорит Денис, что не надо требовать, не надо говорить: вы нам обязаны. А надо просто сказать: а давайте попробуем. И вот мы говорим сейчас всем радиослушателям: а давайте попробуем и дальше помогать людям с синдромом Дауна или давайте попробуем впервые помочь ребенку с синдромом Дауна. Мы уже рассказывали про нашу акцию «Мы дарили апельсин». Если это как-то сложно для вас, помочь можно прямо сейчас, прямо во время эфира. И в любой день, месяц, неделю, час дня и ночи, послав смс на короткий номер – запомнить его легко – 3443 с буквами СД (синдром Дауна) и любой суммой – например, СД 300. И вы будете знать, что каждое ваше пожертвование, каждое подобное смс, снимающее деньги с вашего счета…
С. Сорокина
―
… поможет деятельности фонда.
Ю. Колесниченко
―
… превратится мгновенно в какой-то конкретный подарок.
И. Воробьева
―
Давайте еще коротко, Денис, о чем мечтаете?
Д. Булгаков
―
О мире во всем мире, конечно же.
И. Воробьева
―
Ну, а для Васи?
Д. Булгаков
―
Для Васи – чтобы он вырос хорошим человеком, чтобы он был счастлив.
С. Сорокина
―
А будет ли он ресторатором или гитаристом, это мы посмотрим.
Д. Булгаков
―
Да, посмотрим, как у него сложится.
И. Воробьева
―
Я очень надеюсь, что когда-нибудь мы с Васей познакомимся. Вы так много про него рассказывали…
Д. Булгаков
―
Берегитесь.
И. Воробьева
―
Да, мы уже бережем свои сердца. А у нас, напомню, сегодня в программе «Чувствительно» была руководитель пресс-службы благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко и папа того самого Васи – Денис Булгаков. Спасибо вам большое.
С. Сорокина
―
Спасибо!
Д. Булгаков
―
Спасибо.
Ю. Колесниченко
―
Спасибо