Болезнь и наше невежество - Анна Португалова, Анастасия Даунис - Чувствительно - 2015-02-28
28.02.2015
Леся Рябцева: 16
―
06 в Москве. Это программа «Чувствительно». Как было сказано в анонсе, сегодня будем говорить про болезни и наше невежество. И я начну с коротких новостей, которых сегодня очень мало, но зато они тематические.Актриса Джейми Брюер станет 1-й моделью с синдромом Дауна, которая выйдет на подиум. Это американская актриса. Сообщается, что это произойдет уже осенью текущего года в рамках недели моды в Нью-Йорке. Актриса, которая стала известной благодаря роли в сериале «Американская история ужасов», надеется, что ее примеру последуют другие девушки, которые страдают от аналогичного заболевания. Инициатором участия Брюер в показе стала дизайнер Кэри Хаммер. Я, кстати, ее не знаю, но видно, что она огромная молодец, если она разрешила не только Джейми Брюер появиться… собственно позволит появиться на неделе моды, но и в прошлом году она позволила модели Даниэла Шейпа, который перемешается на инвалидной коляске, также участвовать в своем показе.
Но перейдем собственно к новости, которая является и темой сегодняшней передачи. 21 февраля 2015 года во время проведения шествия «Антимайдан» по центральным улицам столицы участники демонстрировали транспарант с надписью «Мы не майдауны». Сегодня у меня в гостях директор фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова и Анастасия Даунис, координатор фонда «Даунсайд Ап» и мамочка. Можно я буду Вас нежно называться «мамочка»? Потому что, ну, я считаю Вас героиней, которая, ну, в том числе написали открытое письмо к участникам, которые собственно шли с этим транспарантом, с этим плакатом «Мы не майдауны». От имени тысяч семей Вы выступали, поэтому я буду к Вам обращаться как ко всем тысячам семей. Собственно этот факт возмутителен в 1-ю очередь потому, что говорит о цинизме, неуважении, незнании, непонимании того, что такое синдром Дауна, о том, как общаться, разговаривать, что это не заболевание… ну, как бы ты этим не можешь заразиться, я не знаю. Да? Ну, то есть ты с этим рождаешься и ты такой. Все. Это вот, ну, часть тебя. Но не могли бы Вы рассказать собственно, что Вас довело до того, что вот именно сейчас Вы решили ответить, написать открытое письмо, которое, кстати, есть на сайте «Эха Москвы» и на сайте Вашего фонда. Да? «Даунсайд Ап». Ну, наверняка же и до этого многие как-то нападали на детей с синдромом Дауна. Почему сейчас?
Анна Португалова
―
Здравствуйте!
Л. Рябцева
―
Да, Аня.
А. Португалова
―
Прежде всего, хочется сказать, что Даун – это фамилия ученого, который впервые описал особенности людей, у которых есть лишняя хромосома в 21-й паре. И соответственно поэтому люди называются люди с синдромом Дауна.
Л. Рябцева
―
То есть хотите сказать, что они не майдауны. То есть они пытаются доказать, что глупее, чем этот ученый. Они совсем… А могли бы как-то сделать себе комплимент наоборот.
А. Португалова
―
Просто употребление слова «Даун» в других смыслах, оно не корректно. Но почему мы написали это открытое письмо, и почему мы не могли молчать? Это потому, что, во-первых, оскорблены чувства десяток тысяч людей, родственников людей с синдромом Дауна. А, во-вторых, если такую позицию вообще высказывать публично, то сводится на нет огромные усилия родителей фонда «Даунсайд Ап», других благотворительных организаций, которые делают очень многое для того, чтобы общество относилось с принятием к людям с ограниченными возможностями и к людям с синдромом Дауна. И вот такой лозунг, где бы он не появился, неважно, что это было вот конкретно шествие на митинге, или это звучит из уст, знаете, телеведущих…
Л. Рябцева
―
Или это группа «ВКонтакте». Неважно.
А. Португалова
―
Да, возможно. Неважно. Все равно мы должны отреагировать и привлечь внимание к этому факту.
Л. Рябцева
―
Собственно это вопрос о том, что это человек… ну, как бы оскорбление людей не только с синдромом Дауна, а те люди, которые на нас не похожи, или те, кого мы считаем не такими, ненормальными почему-то. Да? То есть люди с ограниченными возможностями, как у нас любят говорить. Настя, можно как к маме обратиться? Поскольку именно от твоего имени было написано в том числе это письмо, вот с чем ты сталкиваешься? Какое отношение, раз уж мы говорим о неуважении к болезни, какое отношение у твоих друзей, родственников? Не знаю, на детской площадке ты встречаешь… И что вообще? Какое настроение?
Анастасия Даунис
―
Здравствуйте! Мне, наверное, сложно сказать и пожаловаться на что-то, на какие-то обиды со стороны своих близких, например, потому что в тот момент, когда Даша появилась в нашей семье, не сразу после рождения, у нас был перерыв в общении, но как только она появилась в нашей семье, мы как раз почувствовали полное приятие, принятие и поддержку со стороны близких. И помощь со стороны фонда «Даунсайд Ап», выпускницей которого она стала уже несколько лет назад, мы тоже чувствовали на себе постоянно и до сих пор это чувствуем… Как раз мне в конкретно этой ситуации, о которой мы сегодня говорим, показалось странным нарекать именем известного ученого людей, которые, может быть, тебе не очень приятны.
Л. Рябцева
―
Ну, да.
А. Даунис
―
И на самом деле я знаю и принимала в этом участие, знаю, сколько сил, усилий положено на то, чтобы как-то повернуть общество в сторону людей с ограниченными возможностями. И просто один какой-то поступок, он эту работу обесценивает. Ну, представьте себе, если вы собираетесь семьей в кинотеатр, приходите и смотрите прекрасный мультик, и вдруг вы с экрана слышите слова: «Что там у них, у этих даунов?» Ну, как Вы думаете, что может почувствовать семья, которая пришла на этот мультфильм провести хорошо время. И в этой семье растет малыш с синдромом Дауна, и он тут же сидит. Мне кажется, это очень обидно.
Л. Рябцева
―
Ну, почему тогда Ваша семья… в твоей семье было все нормально, они приняли, поняли, и как бы отнеслись хорошо, а вот люди на улице, они не понимают этого. Аня? Настя?
А. Португалова
―
Вы знаете, наверное, от того, что у нас, в нашем обществе очень мало опыта общения с такими людьми. От этого рождается множество предрассудков. Наши дети часто не ходят в детский садик с такими детками или не учатся в школе с ними. Они слабо себе представляют вообще, что это такое. И от этого предрассудки. Часто слово «даун» употребляют для того, чтобы сказать как о человеке, неспособном ни к чему. Да? Неуспешном…
Л. Рябцева
―
Когда ты тупишь, мягко говоря.
А. Португалова
―
Мягко говоря. Да. При этом люди с синдромом Дауна, они могут учиться, они могут работать, они могут радоваться жизни вместе со всеми. И как люди об этом узнают, если они с ними не общаются?
Л. Рябцева
―
А почему они не общаются? Они ограничены? Они учатся в других школах? Они…
А. Португалова
―
Есть… как бы есть проблема в частности в нашем государстве такая, что очень долгое время эти люди фактически оказывались в изоляции. Раньше по статистике 95 процентов детей с синдромом Дауна попадал и в интернат. От них отказывались семьи.
Л. Рябцева
―
А сейчас?
А. Португалова
―
Сейчас эта статистика лучше. Ее сложно оценивать потому, что статистических данных фактически отдельно по синдрому Дауна нет.
Л. Рябцева
―
Почему? То есть Минздрав не делает их, что ли?
А. Португалова
―
Ну, не выделяют эту категорию отдельно.
Л. Рябцева
―
Гениально просто.
А. Португалова
―
К сожалению.
Л. Рябцева
―
Люди есть, а здравоохранения нет.
А. Португалова
―
Можно и так сказать. Да, это грустный факт. Мы оцениваем, что сейчас ситуация лучше. Мы оцениваем, что это порядка… по стране порядка 80 процентов отказов – это лучше. По Москве мы вообще оцениваем как процентов 35.
Л. Рябцева
―
Всего лишь?
А. Португалова
―
Да. В Москве.
Л. Рябцева
―
Видно, в провинции само собой побольше.
А. Португалова
―
Есть области…
Л. Рябцева
―
Реально, да?
А. Португалова
―
Есть области, в которых вообще очень мало отказов. То есть статистика в регионах…
Л. Рябцева
―
И детишек оставляют?
А. Португалова
―
Да.
Л. Рябцева
―
Здорово.
А. Португалова
―
Отказываются почему? Соответственно потому, что, например, в роддоме… Это тоже об этом много говорилось не так давно. В роддоме врачи советуют отказаться, потому что…
Л. Рябцева
―
Отговаривают.
А. Португалова
―
Да. Их человеческая позиция такая: что вы будете с этим ребенком? Вам будет тяжело и сложно. Правда, будет тяжело и сложно, особенно, к сожалению, в нашей стране. И поэтому все взаимосвязано. В результате хорошо, если ребенок оказывается в семье, то потом есть сложности, например, его отдать в детский садик. Если вы придете в детский сад с таким ребенком…
Л. Рябцева
―
Его никто не возьмет, да?
А. Португалова
―
Будут проблемы.
А. Даунис
―
Ну, сложность еще в том, что трудно подобрать место, где есть хорошо квалифицированные специалисты, которые могут работать с этими детьми. Я, например, после фонда «Даунсайд Ап» 5 лет искала логопеда для своей старшей дочки, потому что просто очень мало специалистов, которые знают особенность развития, особенность здоровья этих ребят, и могут с ними заниматься так, чтобы они могли успешно развиваться.
Л. Рябцева
―
То есть в России нет образования для врачей…
А. Даунис
―
А можно я еще добавлю?
Л. Рябцева
―
Да, конечно.
А. Даунис
―
Ведь многие представления… Вот те люди, которые, например, рассказывают страшилки в роддоме или, например, из тех, кто работает в детских садах, и пока что не готовы работать с нашими детьми. Их представления, их знания были получены в какое-то давнее очень время, когда в энциклопедиях выставляли, печатали страшную картинку с выпавшим языком и писали о том, что это необучаемые дети. То есть все, что там написано, они слово в слово тебе озвучивают прямо вот в момент появления этого малыша. То есть нет адекватного информирования и нет, может быть, адекватного обучения для того, чтобы люди были готовы работать с такими детьми.
Л. Рябцева
―
Это очень странная позиция, конечно, врачебная, она каждому… Окей. Хорошо. Это их выбор, их возможности. Я просто не понимаю, как врач вообще может отказывать… Ой! В смысле уговаривать отказываться от человека. Ну, для меня это вообще катастрофически…
А. Португалова
―
Он считает, что
Л. Рябцева
―
Он считает, что он делает лучше.
А. Португалова
―
Да, да. Потому, что будет тяжело в семье.
Л. Рябцева
―
Вот по поводу фотографий…
А. Даунис
―
Можно я еще скажу?
Л. Рябцева
―
Давай.
А. Даунис
―
… слова добавлю. Дело в том, что вот этим людям, которые приходят и говорят, маме сообщают диагноз и предлагают как вариант отказаться от ребенка, ведь им тоже самим нужна помощь и поддержка.
Л. Рябцева
―
Абсолютно точно
А. Даунис
―
Потому, что прийти с такой вестью, которая в принципе ему кажется не очень хорошей, ну, тяжело. Никто не хочет быть таким вестником. Из нас кто бы хотел? Вот. И тут, мне кажется, должна какая-то работа начинаться…
Л. Рябцева
―
По поводу фотографии с высунутым языком. Что говорить об учебниках, если я сегодня в «Википедию» зашла на статью, и там тоже совсем не позитивные фотографии. То есть у вас на сайте фонда там все очень мило, замечательно. Все улыбаются.
А. Даунис
―
Дело в том, что даже вот в этих энциклопедиях старинных описывались случаи, когда ребенок находится в интернате. То есть это на самом деле очень тяжелая ситуация. На самом деле он там не может развиваться полноценно. И на самом деле, может быть, он там так выглядит.
Л. Рябцева
―
Но если им заниматься…
А. Португалова
―
А. Даунис
―
Но мы говорим о детях, которые растут в семье и которые начинают получать помощь с самых первых дней.
Л. Рябцева
―
Напомню, что номер для смс – 985 970 45 45, твиттер-аккаунт «Вызвон». Если вдруг у вас есть какие-то вопросы, предложения про фонд «Даунсайд Ап» или про заболевание, про синдром Дауна. И я заодно зачитаю сообщение из Москвы, которое, к сожалению, не подписались, но вам передают огромный привет, Настя и Аня. «Полностью поддерживаю Вас и ваших мам. 5 лет назад участвовал в благотворительном велопробеге в поддержку «Даунсайд Ап». Среди участников велопробега сотрудники только западных компаний, - ну, типа российских там нет. - Ни одного русскоязычного участника самостоятельно участвующего в велопробеге, хотя иностранцы, жившие в России были. Это, конечно, говорит о сознательности подавляющего большинства наших граждан. И лозунг 21 февраля яркий пример темности народных масс. На Красной площади нас встречали чудесные мамы, их добрейшие даунята. Силы этим мамам и детям». Видите?
А. Португалова
―
Замечательно. Спасибо. И сейчас прийти на велопробег, который проходит в конце августа, каждый год в конце августа, то там гораздо больше стало россиян. Я этому человеку…
Л. Рябцева
―
А сколько человек участвует?
А. Португалова
―
В велопробеге?
Л. Рябцева
―
Да.
А. Португалова
―
Порядка 170 участвует. 3 дня – велозаезд по Калужской области. А на финише там порядка…
А. Даунис
―
Более тысячи.
А. Португалова
―
Более тысячи человек сейчас. 5 лет назад было…
Л. Рябцева
―
Меньше.
А. Португалова
―
Да.
Л. Рябцева
―
Хвастаетесь.
А. Португалова
―
Есть и в том, о чем мы говорим, есть какие-то позитивные сдвиги. И в частности «Даунсайд Ап» обучает специалистов. И к нам очередь.
Л. Рябцева
―
Ну, вот мы с тобой поговорим про фонд попозже. А вот давай продолжим по поводу того, что если бы мы больше с даунятами… Можно так называть? Не обижу никого?
А. Даунис
―
Дети с синдромом Дауна самые…
Л. Рябцева
―
Я просто процитировав нашего слушателя… Вот если бы больше и чаще общались с семьями и с детьми с синдромом Дауна, с людьми с синдромом Дауна, они же вырастают и становятся чудесными специалистами, актерами. Я знаю американских актеров, которые… помимо девочки, о которой я читала новость в самом начале, актриса Джейми Брюер. Есть еще куча мальчиков замечательных, которые играют в фильмах, и у них все в порядке. И они становятся, если не учеными, то крутыми экспертами, специалистами. Так вот если бы часто с ними бы общались, и нас бы от них не отгораживали, и мы как бы сердце открывали им, то мне кажется, лучше бы это происходило. Вот например, то, что происходит с «Театром простодушных», который… Там дети с синдромом Дауна играют…
А. Португалова
―
Да, они актеры.
Л. Рябцева
―
Да. И можно туда сходить посмотреть. И Гоголь-центр… Вот я как раз перед эфиром Ане рассказывала о том, что я ходила в Гоголь-центр, и я вспомнила, как называется спектакль – «Идиоты». Это постановка по Ларсу фон Триеру. И в самом конце Оксана Фандера выбегает с детишками как раз из «Театра простодушных», и они начинают танцевать умирающего лебедя, и это… То есть, ну, просто это космос. Это просто внутри что-то переламывается, потому что я никогда бы не подумала, что это вообще возможно. И это проблема моя. Я бы сказала, что это мое окостенелое нечто внутри, которое переламывается в этот момент. Совсем эти дети вообще не виноваты в том, что я такая, и я это не понимаю, не воспринимаю. Но вот опять же восприятие. Да? Я сейчас очень цинично говорю о том, что я готова слушать. Но вот когда вы выходите на улицу, что вы встречаете? Разве, ну, как бы с вами общаются люди? Я не понимаю. Они хотят узнать что-то у вас? Есть волонтеры какие-то? Они пытаются как-то понять, что такое дети с синдромом Дауна?
А. Португалова
―
Вы имеете в виду, занимается ли фонд тем, что…
Л. Рябцева
―
Нет, нет. Не столько с фондом, сколько люди. Ну, там Настя, например, с детишками, с кем-то пересекается, общается. Вот есть желание подойти, узнать, улыбнуться, там пообщаться или… как ты сказала в кинотеатре говорят с экранов какие-то гадости?
А. Даунис
―
У нас не было такого, чтобы мы прятали Душа, например, от родственников или на площадках. И мы ходили смело по детским площадкам, ну, потому, что Даша сама по себе такая.
Л. Рябцева
―
Общительная?
А. Даунис
―
Ей сейчас 16 лет, но она совершенно общительная, абсолютно коммуникабельный человек. Она обожает детей, еще вот стариков. Это наши все клиенты. Она любит заботиться о ком-то очень. И, ну, мы не могли просто как-то вот запереться в своей семье, поэтому нам нужно было куда-то идти. И что я встречала на площадках? Возможно, была какая-то настороженность. Мы просто сейчас редко бываем на детских площадках. Все-таки Даше скоро 16 лет…
Л. Рябцева: В 16
―
то?
А. Даунис
―
… туда.
Л. Рябцева
―
Другие интересы.
А. Даунис
―
Да, конечно. Ну, например, в тот момент ты видишь какую-то настороженность, но и естественно мы не ходили с объявлением: «У Даши синдром Дауна». Нет, конечно. Но ты можешь просто дать людям время. Они могут присмотреться. И, например, те же самые ребята, которые гуляют с ней на площадке, они видят, что никакой опасности нет.
Л. Рябцева
―
А почему…
А. Даунис
―
От нее нет агрессии никакой. Может быть, им кажется странным то, что ее речь не такая как у них. Может быть, она не такая чистая. То есть есть какие-то вещи, которые их, может быть, настораживают. Вот. Но при этом присмотревшись, они понимают, что это нормальная веселая девчонка. Они начинали вместе играть, взаимодействовать. То есть вот у нас с этим…
Л. Рябцева
―
Повезло.
А. Даунис
―
Да, нам очень везло. И когда мы слышали, например, вопрос о том, что вроде бы девчонка такая симпотная, нормальная, общительная, веселая, но вот что не так, но вот что-то есть. Что тут особенного? И ты когда ей говоришь, взрослым людям: «У Даши синдром Дауна», они очень удивлялись и говорили: «Слушайте, ну, вот по нашим представлениям это вот совсем все иначе». То есть ты в принципе сам работаешь, не ждешь, когда все к тебе повернутся и обрадуются. Ты сам должен через себя вот это пропускать и какие-то шаги на встречу делать. Это не страшно. И мы в основном, в большинстве случаев встречали все-таки поддержку. Однажды был даже забавный случай, он больше имеет отношение к мифам о синдроме Дауна, когда одна бабушка сказала: «Ну, надо же! Вы даже на пьяницу не похожи».
А. Португалова
―
Да, есть такой миф, что такие дети рождаются…
А. Даунис
―
В каких-то асоциальных семьях. Там…
Л. Рябцева
―
А, кстати, как они рождаются?
А. Португалова
―
В любой семье. Это генетическая аномалия. В любой семье может родиться такой ребенок. Есть статистика. Примерно один на 700 в России, можно сказать один на тысячу примерно рождается с синдромом Дауна.
Л. Рябцева
―
Каждый тысячный ребенок. То есть в нашем здании может быть там 5 детей…
А. Португалова
―
Именно. То есть об этом… Почему я говорю, что оскорблены десятков тысяч людей…
Л. Рябцева
―
… не шутка, это реальность. Почему они не видны на улице? Они прячутся по домам?
А. Португалова
―
Ну, потому, что…
Л. Рябцева
―
Я сейчас искренне спрашиваю, потому что, может быть, не обращала внимание.
А. Португалова
―
Возможно, да.
Л. Рябцева
―
Правда.
А. Португалова
―
Может быть, не обращали внимание, но на самом деле…
Л. Рябцева
―
Ибо я не знаю, как они выглядят просто.
А. Португалова
―
На самом деле есть проблемы и барьер у родителей. Они часто… им тяжело морально выйти на улицу, потому что есть настороженное отношение общества. Мы знаем море… Насте повезло. А есть истории, когда приводили ребенка на детскую площадку, и мамы быстренько собирали манатки и уходили.
Л. Рябцева
―
Почему? Они думают, что…
А. Даунис
―
Я знакома с семьей, которая выводила ребенка гулять поздно вечером, чтобы не встречаться с другими людьми на детской площадке.
Л. Рябцева
―
В темноте?
А. Португалова
―
Потому, что это все та же проблема, когда мы видим что-то, какое-то явление непонятное и непохожее – это вообще о способности человека принять, что… кого-то, кто не похож на тебя.
Л. Рябцева
―
Почему они думают, что… Мы. Я буду про себя, потому что я такая же невежественная. Мы думаем, что дети с синдромом Дауна агрессивны и опасны, злые. Почему? Потому, что мы не понимаем?
А. Португалова
―
Потому, что мы ничего об этом не знаем.
Л. Рябцева
―
Мы с тобой перед эфиром говорили об этом розовом представлении. Вот сейчас Елена из Москвы как раз пишет, что у людей с синдромом Дауна полностью отсутствует агрессия и злоба, и не надо на «Антимайдан». «Не обижаемся же мы на лающую собаку. Люди боятся того, чего не знают. Надо больше рассказывать об этих детях». Но мы говорили с тобой, что не нужно думать, что эти солнечные дети, как их любят называть, никогда не злятся.
А. Португалова
―
Ну, конечно, они люди. И такие же…
Л. Рябцева
―
… есть характеры…
А. Португалова
―
Точно.
Л. Рябцева
―
Есть настроение. Есть неудача.
А. Португалова
―
Точно. Абсолютно. И…
А. Даунис
―
Я, по-моему, могу даже добавить как мама подростка.
Л. Рябцева
―
Подросток. 16 лет. Это уже…
А. Даунис
―
Который сейчас уже находится в таком возрасте со всякими перепадами настроения, со всякими неприятиями родительского мнения. То есть как…
Л. Рябцева
―
Все как у всех.
А. Даунис
―
Все как у всех. Да.
А. Португалова
―
… есть особенности, и не все становятся, понятно, актерами и…
Л. Рябцева
―
Ну, как мы все собственно. Я тоже не актер. Да?
А. Португалова
―
Точно. У всех разные тоже особенности и способности.
Л. Рябцева
―
Кто-то в чем-то сильнее.
А. Португалова
―
Точно. Но люди с синдромом Дауна, например, могут прекрасно реализовывать себя на совершенно… Они могут быть, я не знаю, обслуживающим персоналом, они могут работать на фермах…
А. Даунис
―
Спортсменами. Они могут быть актерами.
А. Португалова
―
… нянями.
Л. Рябцева
―
Про спортсменов нам прислали сообщение: «Добрый день! Если будет возможность, зачитайте сообщение». Я бы с радостью еще назвала ваше имя, но Вы, к сожалению, не подписались. Поэтому читаю без вашего имени. «Португалец, страдающий синдромом Дауна, зарегистрировал новый мировой рекорд среди юниоров на дистанции 50 метров стилем баттерфляй на национальном зимнем чемпионате по адаптированному плаванию». Вот так вот.
А. Даунис
―
Да. И таких примеров много.
Л. Рябцева
―
То есть там, за рубежом все нормально, а у нас… А у нас тут есть, кстати, такие?
А. Даунис
―
Единичный случай.
А. Португалова
―
Есть, но мало.
А. Даунис
―
Ну, прямо по пальцам пересчитать.
А. Португалова
―
Да, у нас есть Андрей…
Л. Рябцева
―
А почему? Нет таких конкурсов? Нету… Есть Андрей? Даже есть имя?
А. Португалова
―
Есть Андрей Востриков, например, многократный чемпион по спортивной гимнастике. Это специальная Олимпиада для людей с…
А. Даунис
―
Ментальными нарушениями.
А. Португалова
―
… с ментальными нарушениями. Есть еще Глеб Дьяченко, пловец, есть…
А. Даунис
―
Также участник программ специальной…
А. Португалова
―
Точно. Есть вот… То есть по пальцам пересчитать единичные случаи, потому что могу сказать, что специальная Олимпиада – это движение вот как есть параолимпийское движение для людей с ограниченными возможностями…
Л. Рябцева
―
С ограниченными возможностями физическими. Да.
А. Португалова
―
А есть специальная олимпиада для людей с ментальными нарушениями, спортивное движение. Но, к сожалению, у нас по ней работают в основном с интернатами. То есть ребенку, который воспитывается в семье, не всегда возможно туда попасть в эти программы. Поэтому у нас это единичный случай.
Л. Рябцева
―
Настя, можно личный вопрос. Вот ты узнала то, что у тебя ребенок с синдромом Дауна, уже когда он родился или во время беременности, во время обследования?
А. Даунис
―
Я узнала во время… ну, как только Даша родилась, сразу все засуетились. Да? Когда она родилась.
Л. Рябцева
―
Вот что стрельнуло, что щелкнуло? Ты же общаешься с другими родителями, вот… Ну, наверняка с теми, кто отказался от таких детей, ты возможно когда-то пересекалась. Вот что в голове происходит?
А. Даунис: Я
―
то, конечно, пересекалась. Я сама отказывалась от Даши. И Даша попала домой только в год и три. Но тут вообще взрыв чувств. Мало того, что ты вообще после родов находишься в таком состоянии…
Л. Рябцева
―
Ну, да. Шоковом.
А. Даунис
―
… шоковом, естественно. И тут еще тебе говорят о том, что это бракованная игрушка, которую можно отнести обратно в магазин, сдать. И, конечно, ты чувствуешь и вину. И какие-то твои ожидания и иллюзии, они просто разрушены, потому что ты же ждешь, особенно когда 19 лет тебе и это 1-й ребенок, ты же ждешь просто какую-то нереальную красивую…
Л. Рябцева
―
Куколку.
А. Даунис
―
… картинку, куколку. Да. И, ну, очень много чувств, и они не из лучших, конечно. То есть тебе и стыдно от того, что ты вроде бы и вот чувствуешь какое-то неприятие к ребенку. Очень много всего смешенного. Ну…
Л. Рябцева
―
Почему потом вернула? Вернулась сама скорее. Так будет правильнее. К Даше.
А. Даунис
―
Мы в течение вот этого времени, пока Даша была в доме ребенка, мы ее навещали. И в какой-то момент просто было понятно, что без нее я больше не смогу уйти.
Л. Рябцева
―
А когда фонд именно стал помогать?
А. Даунис
―
А вот как только Даша появилась, с 1-го звонка… В чем еще преимущество работы нашего фонда? Я считаю, это главным преимуществом. Не надо ждать очереди и собирать кипу бумаг. И ты начинаешь получать помощь при 1-м же обращении.
Л. Рябцева
―
А кто…
А. Даунис
―
Если ты в Москве, значит, можешь приехать на консультацию. Если ты находишься далеко, не имеешь возможности, значит, ты будешь получать помощь через консультативный форум. Очень оперативно специалисты будут отвечать на вопросы…
Л. Рябцева
―
Психологи?
А. Даунис
―
Психологи, логопеды, дефектологи. То есть помогать в развитии разных навыков, и также помогать родителям справиться вот с этими тревогами, шоками, с разными чувствами. Если есть необходимость, семья может получить комплект литературы, в которой также будет рассказано о природе синдрома Дауна, об особенностях здоровья малышей таких, о работе над его развитием. То есть много-много разной информации. То есть вот с 1-го звонка, как только мы обратились в фонд «Даунсайд Ап», мы уже сразу почувствовали какую-то поддержку, и это помощь была не только ребенку, это была помощь вот всем нам, всем близким, потому что мы туда ездили с папой, с бабушкой, с тетей. То есть целый…
Л. Рябцева
―
Вся семья.
А. Даунис
―
Да.
Л. Рябцева
―
Всему выводку. Напоминаю, что это программа «Чувствительно». Говорим о болезни и о нашем невежестве, говорим в том числе и о синдроме Дауна. У меня в гостях Анна Португалова, директор фонда «Даунсайд Ап», и Анастасия Даунис, координатор фонда «Даунсайд Ап» и мамочка ребенка с синдромом Дауна. Сейчас «Новости», реклама и вернемся.*****
Л. Рябцева: 16
―
36 в Москве. Это программа «Чувствительно». С вами Леся Рябцева. Говорим сегодня о болезни и о нашем невежестве вообще ко всем болезням и в частности о синдроме Дауна. У меня в гостях Анна Португалова, директор фонда «Даунсайд Ап», и Анастасия Даунис, координатор фонда «Даунсайд Ап» и мама ребенка с синдромом Дауна. Настя, скажи, пожалуйста, Даунис – твоя фамилия? Всем интересно. Наверняка специально…
А. Даунис
―
Фамилия моего папы. Но очень часто я слышу вопрос о том, что, может быть, это мой псевдоним взятый специально…
Л. Рябцева
―
Ну, чтобы пиариться, видимо. Да.
А. Даунис
―
Нет, нет. Это моя девичья фамилия. И я ее не меняла, когда выходила замуж два раза за одного и того же человека.
Л. Рябцева
―
У тебя все необычное.
А. Португалова
―
А. Даунис
―
Да. И я даже слышала такую версию, что с литовского языка переводится она как солнечное небо, ну, мы решили: раз так, пусть останется. У Даши другая фамилия.
Л. Рябцева
―
Ну, это как… Понятно. Напоминаю, что номер для смс-сообщений – 985 970 45 45, твиттер-аккаунт «Вызвон». Сергей из Москвы пишет: «На площадках вообще много диких родителей. У моей дочки, 2 года ей, всего лишь вывих бедра. Ноги в гипсе. Так вот мамочки на площадке очень напряжены. Возможно, даже сбегают оттуда».Александр из Новосибирской области пишет о том, что абсолютный олимпийский чемпион с синдромом Дауна – это Майкл Фелпс. Как я могла забыть, правда? Много новостей было о нем.
И из Москвы нам пишут сообщение, кстати, заодно это и мой вопрос: «Я слышала о фонде, который помогает детям с синдромом Дауна», - пишет какой-то наш слушатель, не подписавшись. Но… она спрашивает, как можно помочь детям. Как можно через фонд, видимо, что-то сделать.
А. Португалова
―
Да, хороший вопрос.
Л. Рябцева
―
Гениальный.
А. Португалова
―
Фонд помогает 4 600 семьям, в которых растут дети с синдромом Дауна.
Л. Рябцева
―
В России?
А. Португалова
―
Да, по всей России и даже есть из ближнего зарубежья. Все русскоязычное пространство, все, кто к нам обращается. Мы никому не отказываем в помощи. Соответственно «Даунсайд Ап» - это здание на метро Измайловская. И вот туда приезжают непосредственно семьи со всей страны и из Владивостока, отовсюду. Там работают специалисты, психологи, специалисты по двигательному развитию, специальные педагоги. И они консультируют семьи. Есть у нас и групповые занятия. Соответственно…
Л. Рябцева
―
Мастер-классы, да? Получается.
А. Португалова
―
Есть да, у нас есть образовательные центры, где мы обучаем… Там же. Что очень важно? Мы сами практики, и мы соответственно учим специалистов на основе своего практического опыта. Наши специалисты являются авторами методик.
Л. Рябцева
―
Класс!
А. Португалова
―
Да. Написано нашими специалистами очень много методических пособий, книг. Мы их все соответственно публикуем в интернете. У нас сейчас есть… открывается информационный портал «Даунсайд Ап. Вики».
Л. Рябцева
―
На сайте есть раздел публикации. Там вот есть информация иногда и о книгах и журналах. Да? Это вот…
А. Португалова
―
Да, у нас есть электронная библиотека. И соответственно специалисты тоже приезжают к нам, и у нас есть семинары, мы читаем и ведем стажировки, выезжаем во все города России. Фонд при этом является некоммерческой организацией. Все, что мы делаем для семей, мы делаем бесплатно. И соответственно мы живем на пожертвования.
Л. Рябцева
―
Все приветствуйте их.
А. Португалова
―
Точно. Живем на пожертвования компаний, грантодателей и, конечно же, людей со всей России. Мы очень благодарны всем, кто нам помогает и…
Л. Рябцева
―
Давай, давай самую ягодку на торт – номер для пожертвований.
А. Португалова
―
У нас есть номер для смсок – это 3443. Да. И в тексте надо написать СД, как синдром Дауна, неважно латиницей или русскими буквами. И далее сумма пожертвования. Любая сумма поможет.
Л. Рябцева
―
Давай я повторю номер – 3443. И нужно отправить в тексте сообщение СД как синдром Дауна и дальше циферку, например 500. Это значит, что вы отправите 500 рублей. А куда деньги пойдут?
А. Португалова
―
Вот я и хотела рассказать. Собственно сначала перед этим, когда я рисовала картину о том… проекта здания и специалистов…
Л. Рябцева
―
Классно!
А. Португалова
―
Да. Собственно все средства, которые мы получаем. Они идут на то, чтобы специалисты могли работать с детьми и помогать 4 600 семьям. То есть все, кто жертвует, они непосредственно помогают вот этим семьям. И любой человек может к нам приехать в гости. Мы всегда очень рады всем. И непосредственно посмотреть, на что…
Л. Рябцева
―
Пошли его деньги.
А. Португалова
―
Точно.
Л. Рябцева
―
То есть это не финансовая помощь? Вы помогаете образованием…
А. Португалова
―
Именно.
А. Даунис
―
Вообще-то именно вклад в ресурсы.
А. Португалова
―
Да. То есть мы говорили изначально, что одна из самых больших проблем для семьи, в которой появляется ребенок с синдромом Дауна, – это то, что с самого начала ей нужна помощь профессионалов, специалистов, психологов, педагогов. И в России эту помощь получить очень сложно.
Л. Рябцева
―
Почему?
А. Португалова
―
Потому, что…
Л. Рябцева
―
Государство не помогает вообще?
А. Португалова
―
Нет, так нельзя сказать. Надо сказать, что государство стремится помогать, но это очень долгий процесс. Это очень долгий процесс. Понимаете, здесь есть система образования. Соответственно всех долго учили тому, что синдром Дауна – это приговор, это необучаемые люди. И соответственно здесь нужно измениться. Это…
А. Даунис
―
… настроиться на эту систему, и на это нужно время.
А. Португалова
―
Это время большое. Уже есть какие-то подвижки, но они очень постепенно происходят. Соответственно надо… А семье нужна помощь прямо с первых дней жизни. Нет эффективно действующей системы помощи такой. Соответственно семья готова из Владивостока приехать, чтобы два часа получить консультацию специалиста. А специалисты нужны те, которые знают особенности ребенка и знают, как помочь именно семье. И соответственно у нас работают именно такие специалисты.
Л. Рябцева
―
А волонтером можно как-то побыть?
А. Португалова
―
Да, конечно. Мы приветствуем. У нас много волонтеров. У нас есть просветительские акции, потому что 2-я проблема, если говорить о том, с чем сталкивается семья – это отношение общества, о котором мы в 1-й части программы очень много говорили.
Л. Рябцева
―
Да, да. С неприязнью, незнанием и цинизм.
А. Португалова
―
Точно. Поэтому мы стараемся проводить очень много просветительских акций. И…
Л. Рябцева
―
Например?
А. Португалова
―
Акция «Спорт во благо». Мы начали такое движение. Это спортивные мероприятия. Недавно прошел лыжный пробег. Будет пробег в мае легкоатлетический.
Л. Рябцева
―
Я надеюсь, что в мае не лыжный…
А. Даунис
―
Велопробег…
А. Португалова
―
Легкоатлетический. Велопробег в конце августа. Футбольные турниры. Эти спортивные акции… Мы с помощью этих акций и средства привлекаем на программы, и в то же время мы обязательно… в них участвуют люди с синдромом Дауна.
А. Даунис
―
Это возможность продемонстрировать возможности людей и детей и детей с синдромом Дауна.
А. Португалова
―
Они участвуют.
А. Даунис
―
Они участвуют в спортивных мероприятиях на равнее с остальными участниками, а приходит на мероприятие как профессионал, так и любитель. То есть это площадка для всех, на которой каждому найдется интересное занятие, направление. Даже если ты не умеешь бегать на лыжах, ты можешь прийти в качестве волонтера и помогать.
А. Португалова
―
Точно. Вот многие волонтеры помогают, например, на проведении этих просветительских мероприятий. Можно к нам обратиться через сайт, через «Facebook» «Дайнсайд Ап» и сказать свои пожелания…
Л. Рябцева
―
Спросить…
А. Португалова
―
Да, если вы желаете помочь, мы всегда всем очень рады.
Л. Рябцева
―
Марина из Свердловской области пишет, что самое жестокое, по ее мнению, что есть в мире – это детский коллектив, который просто травит Дауна, хотя он порой намного умнее иных относительно нормальных ребят. «Дай Бог силы людям с таким синдромом справиться с жестокостью общества, зная, что это непросто». Да.
А. Даунис
―
Приведу как пример: в нашей семье растет еще младший ребенок – девочка второклассница. И она мне рассказывает, например, как ее друзья в школе некрасиво и обидно отзывают о ее сестре. Но мне кажется, что в этом случае это не проблема этих детей, а больше проблема взрослых, которые воспитывают детей. Помогают этим детям расти. Да. То есть мне кажется, что нужно начинать…
Л. Рябцева
―
Не объясняют им.
А. Даунис
―
… с нас самих. И, может быть, я не знаю, мы вместе смотрим фильмы, например, в которых могут быть актеры с ограниченными возможностями. Там еще что-то. Мы ходим часто в компании, где… Ну, в Дашину компанию, например, где встречаются ребята с синдромом Дауна или какие-то другие. То есть моя дочь младшая, она знает о том, что она может встретить такого человека, что, может быть, о нем нужно позаботиться, а, может быть, и не нужно. Надо просто заболтать. Да, да. Вот. Но, к сожалению, не все дети об этом знают. И, например, я не уверена, что в школе ведется какая-то работа, и проводятся какие-то уроки доброты к примеру как… В Дашиной школе проходили такие уроки. Даша…
Л. Рябцева
―
Уроки доброты?
А. Даунис
―
Да, да. Приходил на этот урок человек в инвалидной коляске, например, и рассказал о том, как он живет. Он не говорил о том, что ему так тяжело было. Он говорил, что да, вот я такой, но я могу вот это, это и это.
Л. Рябцева
―
Работа…
А. Даунис
―
Возможно, мне понадобится ваша помощь, но вот ваши какие-то там обидные действия – это совсем не то, что мне нужно. И вы там хорошие, молодцы, вы можете сделать для меня много. Ну, то есть какие-то такие вещи, что оставляло след. И, например, у нас в школе у Даши… Даша учится в общеобразовательной школе. И ребята к ней относятся… может быть, у нее нет вот каких-то теплых, дружеских отношений вот среди сверстников, но при этом нет никакого отторжения. Да.
Л. Рябцева
―
А с кем она дружит, если не со сверстниками? Какой ей возраст комфортнее? Я не знаю, как правильно сказать, потому что…
А. Даунис
―
Она очень любит заботиться о малышах и стариках. Это вот то, что она прям делает с такой любовью, самоотдачей, что вот, может быть, ну, если взрослый человек где-то заботится о старке, может почувствовать какую-то брезгливость или еще что-то. Там этого нет совершенно. То есть она это делает с любовью такой, что просто людей на ноги поднимает. Это я вспоминают пример, например, как мы ухаживали за моей больной бабушкой, например. Вот. Ну, а так с кем мы общаемся, то есть у нас много друзей, у нас много знакомых. Там тоже растут дети. То есть…
Л. Рябцева
―
Она общительная. Она же не закрывается в комнате, когда гости приходят.
А. Даунис
―
Если у нее плохое настроение, она может пойти, закрыться в комнате. Ну, а почему нет?
Л. Рябцева
―
Ну, да. Лишь бы не избегала…
А. Португалова
―
То есть получается, что вообще зависит от всех нас. Да? Мы воспитываем своих детей. Как мы их воспитываем? Соответственно мы встречаем ребенка или человека с ограниченными возможностями, как мы реагируем. Дальше, я не знаю, Вы например работодатель, возьмете ли вы такого человека на работу. То есть каждый из нас каждый день…
Л. Рябцева
―
Например.
А. Португалова
―
… может это сделать.
Л. Рябцева
―
По сути я это сделаю, на меня посмотрят, и я послужу примером. Да? Когда вместо того, чтобы орать на ребенка, ты покажи собой пример, и он посмотрит на тебя и не будет так себя вести.
А. Португалова
―
А можно много говорить о том, что может делать государство. И естественно это дело государства. То есть движение должно быть с 2-х сторон.
Л. Рябцева
―
Ну, конечно.
А. Португалова
―
Люди, каждый человек должен задуматься об этом.
Л. Рябцева
―
Должен быть и спрос и предложение.
А. Португалова
―
Точно. И государство соответственно должно предпринимать усилия.
Л. Рябцева
―
Из Томской области спрашивают: «А может ли человек с синдромом Дауна получить здоровое потомство?» Ну, собственно, видимо, без синдрома Дауна.
А. Португалова
―
Ну, здесь есть такие особенности, что мужчины с синдромом Дауна, они не способны к…
Л. Рябцева
―
Деторождению.
А. Португалова
―
Да. А соответственно у женщины, по-моему, 50 процентов вероятность, что родится ребенок с синдромом Дауна.
Л. Рябцева
―
Но у некоторых, простите, и моих ровесниц, здоровых девочек, нет таких шансов. Катя из Московской области спрашивает: «Расскажите, пожалуйста, о результатах социализации таких детей». Ну, видимо, как они проникают и уживаются со всеми.
А. Португалова
―
Понятно. У нас…
А. Даунис
―
Я не знаю, может быть, говорить уже… Ну, поскольку мы это проживаем сейчас, и я, например, вижу, что в школе, может быть, нет каких-то там сильных успехов по математике. Для меня очень важно, чтобы она могла там, например, самостоятельно куда-то пойти и самостоятельно что-то сделать.
Л. Рябцева
―
Сесть на автобус.
А. Даунис
―
Да. Но, а это возможно только вот через проживание этого опыта изо дня в день. То есть мы, например, если вместе куда-то едем, я вижу, что она… Даша знает все остановки метро. Она знает те станции, на которых нужно делать пересадку, если, например, мы едем в «Даунсайд Ап» или еще куда-то. Ну, в какие-то знакомые ей места. То есть это возможно, только проживая каждый день, изо дня в день, может быть, с массой повторений вот это опыт. И тогда мне кажется, это возможным.
А. Португалова
―
Причем если дать возможность ребенку и взрослому с синдромом Дауна участвовать во всех аспектах жизни, ходить в детский сад, ходить в школу, потом работать, то соответственно это очень важно как и для человека с ограниченными возможностями, с синдромом Дауна, так, мне кажется, и для всех окружающих.
Л. Рябцева
―
Спрашивает Дмитрий Мезенцев, наш постоянный слушатель: «Как к Даше отнеслись родные, близкие, друзья?» Ну, мы это уже в начале передачи обсудили, что и Даше, и ее маме очень повезло.
А. Даунис
―
Нам просто нужно было времени немножко для того, чтобы понять и оценить свои возможности.
Л. Рябцева
―
Освоиться.
А. Даунис
―
Потому, что изначально я на самом деле поверила людям в роддоме, которые говорили о том, что я не смогу позаботиться о таком ребенке.
А. Португалова
―
И что им лучше сдаться.
А. Даунис
―
Да. И в государственном учреждении, то есть в доме ребенка о ней смогут заботиться вот супер, а ты не справишься.
А. Португалова
―
Да, вот есть такая…
А. Даунис
―
Но потом стало понятно, что…
Л. Рябцева
―
Потому, что там что? Я даже не понимаю.
А. Португалова
―
Потому, что там есть специальный уход. Вот…
Л. Рябцева
―
Один человек на 10 детей.
А. Португалова
―
Да. Материнскую любовь не заменит ничто. Это же…
А. Даунис
―
Когда мы стали приезжать, навещать Дашу, стало понятно, что вот ребенок, который ничем не отличается от других детей, я чувствую в себе силы с этим справиться. Я узнала, что мне сможет кто-то помочь, там подсказать, как развивать… Ну, то есть нужно было время, а потом так все…
Л. Рябцева
―
Лена из Москвы спрашивает: «А помогаете ли Вы таким детям в детских домах?» То есть, видимо, тех…
А. Португалова
―
Да.
Л. Рябцева
―
Отказники.
А. Португалова
―
Да, помогаем. Мы работаем с детскими домами. Здесь очень нужна инициатива именно от детского дома. И есть у нас много случаев, когда, во-первых, специалисты детских домов… Мы едем в детский дом и рассказываем, как лучше заботиться о таких ребятах, как их развивать. Соответственно они приезжают на наши семинары. А также к нам привозят волонтеры, кстати, привозят детей из детских домов на консультации, на занятия.
Л. Рябцева
―
Здорово! Отпускают нормально детские дома?
А. Португалова
―
Есть такие… Не все, но есть такие случаи.
А. Даунис
―
Это уже зависит, видимо, от внутренних каких-то…
А. Португалова
―
Да, это возможно.
Л. Рябцева
―
У вас на сайте, на «Даунсайд Апе» есть акция «Переверни мир». Расскажите, что это.
А. Португалова
―
Да, это было за…
А. Даунис
―
Эвелина Блёданс перевернутая, но очень красивая.
А. Португалова
―
Была замечательная акция. Но, к сожалению, она закончилась недавно.
Л. Рябцева
―
Да?
А. Португалова
―
Да. Это была акция совместно с компанией «Киви». Когда мы разместили ролик, где звезды переворачивали себя и призывали всех сделать пожертвования и…
Л. Рябцева
―
Просто фотографию переворачивали или себя правда…
А. Даунис
―
Да. Но это было такое веселое интересное действие. Немножко интрига, чем же все кончится, какой будет результат. И очень много людей захотели к этому присоединиться. Такой некий флэшмоб.
А. Португалова
―
Очень многие люди пожертвовали в результате деньги в фонд и…
Л. Рябцева
―
Сколько фонду…
А. Португалова
―
Лет?
Л. Рябцева
―
Да.
А. Португалова
―
17.
Л. Рябцева
―
17?
А. Португалова
―
Да.
Л. Рябцева
―
Да ладно.
А. Португалова
―
Да. Фонд существует 17 лет.
Л. Рябцева
―
Что поменялось за это время?
А. Португалова
―
Ой, многое.
Л. Рябцева
―
Например? Ну, вот в особенности про неуважение. Да? Все-таки возвращаясь к теме передачи.
А. Португалова
―
Да, я скажу. Вот например, если лет 12 назад мы обращались, например, в средства массовой информации и говорили: «Приезжайте к нам на велопробег. Мы расскажем о людях с синдромом Дауна. Вы сможете с ними говорить» - «Синдром Дауна? Это вообще никому не интересно. Мы не приедем». Нам было очень сложно. То есть очень огромных усилий специалистов стоило, чтобы эту тему… Немножечко лед тронулся. Это были усилия фонда «Даунсайд Ап». Это были усилия родителей огромные и усилия других организаций. И соответственно сейчас об этом хотя бы говорят.
Л. Рябцева
―
А почему? Почему стали говорить? Вспомнили, что есть люди с…
А. Португалова
―
Посмотрите, во-первых, если есть…
А. Даунис
―
Была инициатива.
А. Португалова
―
Да. Если есть кто-то, кто…
Л. Рябцева
―
Капает им на мозг.
А. Португалова
―
Родители стали более смело высказывать свою позицию. Раньше они, возможно, умалчивали об этом. То есть тему стали поднимать. Соответственно видели, что, например, акции интересные, есть о чем говорить, поняли, что это возможно интересно и слушателям…
Л. Рябцева
―
И плюс вы еще как бы привлекаете, ну, известных людей, которые… там как Эвелина Блёданс…
А. Даунис
―
Сторонников.
Л. Рябцева
―
Сторонников, которые…
А. Португалова
―
Да, стараемся.
Л. Рябцева
―
… как бы доносят мысль, что об этом нужно интересоваться и думать, что это же может реально коснуться каждого. Мы почему-то об этом всегда забываем. Вот мы относимся плохо к человеку, который зашел в лифт, который может быть там с ограниченными возможностями, еще что-то не так, но мы забываем о том, что это может случиться с нашим родственником, со мной там, не дай Бог, но… с нашими слушателями, но…
А. Португалова
―
Гораздо лучше жить в обществе, в котором есть место каждому.
Л. Рябцева
―
Да. Еще есть сообщение от Веры из Москвы: «Спорт во благо» снимали и участвовали. Очень впечатлили папы. Особенно папа Олежки Тишетим». Настя, как папа? Как папа – в смысле Дашин папа. Он как? Он дружит…
А. Даунис
―
С ним все в порядке. Он жив, здоров и как раз сейчас с Дашей и с ее сетрой, наверное, слушает этот эфир. Привет ему передам.
А. Португалова
―
Папы часто активно участвуют…
Л. Рябцева
―
Активно? Не пугаются? Не боятся?
А. Даунис
―
Нет, бывает.
А. Португалова
―
Бывает по-разному. Но все-таки синдром Дауна – это не причина каких-то перипетий в семье.
А. Даунис
―
В любой семье может быть по-разному.
Л. Рябцева
―
Типа нашалила. Ну, нашалила, потому что характер, и опять же потому, что подросток. Ну, я имею в виду, что папа может взбрыкнуть или пожаловаться на то, что что-то случилось только из-за того, что возраст такой, но не из-за того, что это синдром Дауна, потому что, видимо, Вам повезло со всей семьей…
А. Даунис
―
Нам очень повезло. Наш папа не может даже взбрыкнуть.
Л. Рябцева
―
Да?
А. Даунис
―
Он такой мягкий и добрый.
Л. Рябцева
―
Из Москвы пишут нам: «Вчера в магазине две пожилые женщины вслух обсуждали девочку с синдромом Дауна и ходили бы за ней по всему магазину, похахатывая».
А. Португалова
―
Ну, вот да, пример.
Л. Рябцева
―
Ну, это вот тот самый советской закалки такой вот…
А. Португалова
―
Точно. Пример.
Л. Рябцева
―
Активистка Мария Катасонова написала… Ой, Господи! Простите. Тут просто половина сообщений еще про акции, которые сейчас идут на мосту и про посольства. Ну, хорошо. Смотрите, мы рассказали о болезни и нашем невежестве. Мы рассказали о фонде. Мы рассказали о том, что за 17 лет многое поменялось. Но есть какие-то вот стены, в которые вот ты бьешься лбом, и они не сдвигаются или очень медленно двигаются. Вот чего бы вам очень хотелось, ну, вот как-то поменять, сильно изменить? Есть же что-то такое?
А. Португалова
―
Ну, наверное, надо все равно говорить об отношении общества, потому что хоть это и как-то меняется, но это все равно часто стены.
Л. Рябцева
―
А за рубежом, кстати, есть такие стены?
А. Португалова
―
Они были однозначно. То есть зарубежные страны шли по такому же пути как и мы, только, я не знаю, 20-30 лет назад. И они тоже начинали с того, что не было специалистов, с того, что относились плохо. А сейчас, например, если вы приедете в Испанию, во-первых, часто встретите, не знаю, официанта с синдромом Дауна, человека, работающего в магазине и в отеле и так далее. И вообще вы встретите на улице людей с синдромом Дауна, и будет видно, что они совершенно нормально и гармонично в обществе живут. Но сами родственники этих людей мне рассказывали о том, что у них 30 лет назад было тоже не так.
Л. Рябцева
―
То есть если вам 17, осталось еще немножко. Уже больше половины вы прошли. Еще 12 лет…
А. Португалова
―
Не знаю. Это очень долгий процесс и это все равно стена очень часто. Да? А 2-я стена, которая есть, – это вот подвинуть государственную систему. Это очень непросто. К сожалению…
Л. Рябцева
―
Хотя бы образование медиков, специалистов…
А. Португалова
―
Чтобы появились специалисты, и появилось место в системе для того, чтобы… Вот в семье родился такой ребенок, и она тут же должна получить помощь, и должна быть система. Это так сделано, например, на Западе. Да? Сразу в семью приезжает психолог. Сразу приезжает социальный работник и педагог. И они семье рассказывают, значит, вот сейчас…
А. Даунис
―
… расстроены маршрутные…
А. Португалова
―
… вы будете получать такие-то услуги. Психолог сразу начинает помогать семье принять. А потом вы пойдете в детский сад, а потом выберете школу. Это будет коррекционная школа или общеобразовательная. И потом есть возможность получить профессиональное образование. А потом есть возможность работать. С этим тоже есть проблемы. Но, тем не менее, вот этот построенный маршрут – это огромное количество времени должно пройти. А в последнее время, например, в Москве происходят очень негативные вещи, связанные с тем, что специалистов-логопедов, специальных педагогов увольняют в большом количестве сейчас.
Л. Рябцева
―
Из-за чего? Кризис.
А. Даунис
―
У нас произошло…
А. Португалова
―
Система меняется.
А. Даунис
―
Ну, да. Изменения, объединения.
А. Португалова
―
Объединения и даже слияния, они повлияли, к сожалению, очень негативно. У нас сейчас просто поток семей идет, которые раньше могли получить помощь, а сейчас нет. То есть мы вроде делаем очень много шагов. Что-то меняется. А потом происходят откаты. То есть это тоже…
Л. Рябцева
―
Я нашла статистику про за рубеж, если мы начали говорить. В 2002 году, то есть 13 лет назад в Британии и в Европе было выявлено, что 91-93 процента беременностей прерывались из-за того, что мамочки узнавали, что у них ребенок с синдромом Дауна. То есть сейчас… Ну, а мы говорили о 85 процентах. Да? Уже сейчас.
А. Португалова
―
Нет, мы говорили о 85 процентах, которые отказываются. Они уже родили и отказались.
Л. Рябцева
―
А те, которые прерывают…
А. Португалова
―
А здесь говорится о прерывании беременности, что да, есть возможность же перинатального теста. Соответственно введение этого теста, оно немножечко снизило рождаемость. А в некоторых странах только один на 2 тысячи детей рождается с синдромом Дауна.
Л. Рябцева
―
А у нас один…
А. Португалова
―
Примерно один на 800. Да. Это да, мы оцениваем так. По данным ВОЗ это один на тысячу.
Л. Рябцева
―
Из Москвы сообщение пришло: «А кто изменил отношение людей на Западе? Есть ли у Вас такие же сторонники зарубежные как вы? Фонд или может быть кто-то…»
А. Португалова
―
Хороший вопрос. Всегда начинают родители. То есть все начинается с родителей, и помогают некоммерческие организации. Это вот совместное обычно усилие. И мы тоже стараемся. И мы гордимся нашими родителями, они очень много делают для того, чтобы…
А. Даунис
―
Ну, например, я могу сказать, поскольку я работаю с региональными организациями некоммерческими. Они какое-то движение в регионах… У нас вроде бы в Москве немножко… У нас такая картина. В регионах она может резко отличаться. И какие-то улучшения, которые были сделаны, они были сделаны как раз вот силами родителей. То есть родители объединяются. В какой-то момент они создают организацию и продолжают как-то развивать эти системы у себя в регионе и очень часто при поддержке «Даунсайд Ап». То есть мы как-то объединяем усилия и стараемся быть вместе.
Л. Рябцева
―
Осталось 30 секунд. Быстренько последнюю нашу рубрику сообщу. Это анонсы. 1 марта, то бишь это уже завтра, если не ошибаюсь, с 9 утра до часу пройдет благотворительная лыжня под названием «62 50». Это фонд «Линия жизни» приглашает на благотворительную лыжню «62 50». Я не знаю, почему так называется. Я даже не нашла в пресс-релизе почему. Но, тем не менее, вы можете зайти на сайт «62 50.ру» и узнать подробнее про лыжню фонда «Линия жизни».Но есть и чудесный анонс, который люблю больше всего. Это 1 марта, то бишь опять же завтра, с часу до пяти вечера в ресторане «Дом 12», совсем тут недалеко, пройдет благотворительный sale, гаражный sale. В общем, это магазины «Лавка Радостей», Charity shop – девочка у нас как раз Даша была, директор этого магазина, в прошлый раз в эфире – «Стиль жизни» и «Благобутик», то есть все самые благотворительные крутые магазины, в которых есть супер авоськи и крутые платья от Prado. В общем, они будут в «Доме 12», в ресторане, по адресу Мансуровский переулок, дом 12 устраивать антикризисный шопинг и всех радовать своими супер крутыми улыбками, я думаю, потому что безумно солнечные и светлые люди.
Напоминаю, что номер для пожертвований в фонд «Даунсайд Ап» - 3443. Смс: СД и дальше сумма. И собственно на сайте можно у фонда посмотреть, куда и что отправлять. Это была программа «Чувствительно». Спасибо огромное. Со мной вместе Анна Португалова, директор фонда «Даунсайд Ап»; Анастасия Даунис, координатор фонда «Даунсайд Ап» и мама чудесного ребенка Даши с синдромом Дауна. Говорили о болезни, нашем невежестве и о том, что мы можем сами исправить. Спасибо огромное. Услышимся через неделю.