Для пациентов с псориазом инвалидность - это единственный выход? - Елена Гришаева, Станислав Мишин - Интервью - 2022-02-21
Л.Аникина
―
Добрый день, вы слушаете радиостанцию «Эхо Москвы», и здесь в студии Лиза Аникина. Сегодня мы поговорим о теме для многих важной. Многие из нас сталкиваются так или иначе с высыпаниями на коже. Иногда это проявление травм или аллергии, но вот такие заболевания проходят со временем, они временные. Но есть и другой вид подобных высыпаний, они имеют постоянный характер, они могут обостряться, усиливаться и, конечно же, это доставляет неудобства и дискомфорт людям. Многие считают, что такое заболевание как псориаз заразно. Тем временем, пациенты с таким заболеванием вынуждены прятаться от общественности и каждый день испытывать боль и дискомфорт. К тому же, искать и пробовать всевозможные терапии для улучшения самочувствия.В связи с тем, что псориаз имеет системный характер и может затрагивать различные органы, появляются более современные методы терапии для системного тяжелого хронического псориаза. Но большинство пациентов так и не имеют к ним доступа, потому что современные методы терапии по различным причинам для них недоступны. И мы сегодня обсудим эти самые методы терапии, потому что многие люди вынуждены получать инвалидность, чтобы повысить шанс на получение жизненно необходимых лекарственных препаратов.
У нас сегодня в гостях Елена Владимировна Гришаева, кандидат медицинских наук, заведующая клиникой ГБУ СО Уральский НИИ Дерматовенерологии и иммунопатологии. И Мишин Станислав Евгеньевич, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни». Добрый день.
Е.Гришаева
―
Добрый день.
С.Мишин
―
Добрый день, коллеги.
Л.Аникина
―
Елена Владимировна, давайте с вас начнем. Расскажите, пожалуйста, о псориазе. Это вообще опасная болезнь?
Е.Гришаева
―
Псориаз – это хроническое инвалидизирующее и, к сожалению, неизлечимое заболевание. Им страдает 2-3% жителей земного шара. То есть, более 100 млн человек на земном шаре страдают псориазом. В структуре хронических заболеваний кожи псориаз тоже находится на первом месте. К сожалению, псориаз дебютирует, как правило, в раннем, молодом, трудоспособном возрасте. То есть, средний возраст заболевания – 15-20 лет. И это, конечно, обуславливает его высокую социально-экономическую значимость, потому что в этот период люди, как правило, стараются получить достойное образование, получить профессию, которую они желают. Но из-за тяжести своего заболевания многие из них не могут этого сделать.Кроме этого, если это заболевание не лечить, оно действительно имеет очень неблагоприятный прогноз и в плане стойкой утраты трудоспособности, и в плане того, что пациенты не могут реализовать себя в течение жизни. И как вы правильно сказали, псориаз – это не просто заболевание кожи. Это аутоиммунный процесс, это заболевание всей иммунной системы. У трети пациентов с псориазом развивается псориатический артрит, который нередко приводит к инвалидизации и деформации суставов, нарушению двигательной активности пациентов. Также тяжелый псориаз ассоциирован с увеличением риска инфаркта миокарда, с риском развития инсульта. И у наших пациентов уже отмечено, доказано, что наблюдается четырехгодичное сокращение жизни по сравнению с пациентами без псориаза. То есть, понятно, что все это накладывает такой большой социальный отпечаток на это заболевание. И естественно, что пациенты со средне-тяжелым и тяжелым псориазом, которых много у нас в Российской Федерации, они должны как можно раньше получать адекватную терапию, чтобы мы могли установить контроль над заболеванием, чтобы мы могли как раз препятствовать развитию коморбидной патологии, и чтобы мы могли препятствовать их инвалидности.
И что касается качества жизни, понятно, что пациенты, когда у них имеются высыпания по всему кожному покрову, они действительно испытывают дискомфорт. И многие до сих пор считают, что псориаз заразен, что этим пациентам не место ни в бассейне, ни в каких-то санаториях, ни на курортах, что их стараются избегать, этих пациентов. И это все накладывает еще больший отпечаток на их эмоциональное и психологическое состояние.
Л.Аникина
―
Вообще псориаз, насколько я знаю, окружен огромным количеством мифов, которые, мне кажется, формируются из необразованности населения.
Е.Гришаева
―
Ну, конечно. Раньше даже путали псориаз и проказу. То есть, пациента, который имел псориатические бляшки, считали, что он тоже болеет проказой, что он заразный, его нужно изолировать и так далее. Но это заболевание не заразно, оно не передается никакими контактными путями. Это иммунологическое заболевание, которое имеет в своей основе генетические факторы. Псориаз передается по наследству.
Л.Аникина
―
А можно ли его каким-то образом взять под контроль?
Е.Гришаева
―
Да, сегодняшние варианты терапии позволяют хорошо контролировать это заболевание. Причем все современные варианты терапии у нас отражены в клинических рекомендациях. Конечно, генно-инженерная биологическая терапия – это был просто прорыв в лечении псориаза. К сожалению, биологическая терапия не имеет какой-то курсовой дозы, как мы говорим, ее пациент должен получать неопределенно долго. То есть, пока препарат он получает, нам удается добиться стойкой клинической ремиссии. Пациенты эти забывают вообще про высыпания на коже. Многие из них, если мы на ранней стадии захватили этот процесс, то и забывают про патологию суставов. То есть, нам удается достичь контроля над развитием этого заболевания.Но вот она имеет свою особенность, что пациенты получать должны эту терапию пожизненно.
Л.Аникина
―
Станислав Евгеньевич, недавно ваша организация проводила опрос пациентов с псориазом. Насколько я понимаю, результаты показали, что 90% не могут получить лечение. Расскажите, пожалуйста, об этом подробнее.
С.Мишин
―
Да, спасибо большое. Конечно, мы провели фокус-группу по пациентам с псориазом и хроническими заболеваниями, где 90% пациентов просто-напросто не знают, как лечить и к кому обращаться. И из этой фокус-группы еще 98% ответили, что на сегодняшний момент качество лечения неудовлетворительное было. Поэтому, исходя из этих цифр, мы получаем, как сказал Елена Владимировна, что большинство больных псориазом, у них снижено качество жизни и работоспособность.
Л.Аникина
―
А многие ведь еще сталкиваются с обострениями.
С.Мишин
―
С обострениями – да, конечно, они сталкиваются. Но тем не менее, для того, чтобы лечить все эти обострения, необходимо какую-то методику… Либо получить назначение у врача. Если рассматривать также статистические цифры, то мы понимаем, что 18% респондентов входят в группу, которая имеет право на льготное лекарственное обеспечение. И только 5% из этой группы получили бесплатное лечение.
Л.Аникина
―
Это очень мало. А какие вообще возможности есть у людей с псориазом?
С.Мишин
―
Да, возможности есть. Они, конечно, на сегодняшний момент труднодоступны, могу так сказать. Первое, что необходимо людям с псориазом – это обратиться к врачу и при амбулаторном лечении получить бесплатное лечение. Это раз. Второе – это приказ 890, который был создан в 1994 году. Этот приказ говорит о том, что люди с хроническими тяжелыми заболеваниями имеют право получить бесплатное лечение либо бесплатный препарат. Но в этом приказе на сегодняшний момент нет списка заболеваний, что люди, которые с этими заболеваниями, могут воспользоваться этим приказом. На сегодняшний момент многие федеральные округи трактуют так, что для того, чтобы получить бесплатное лечение либо препараты, пациенту необходимо просто-напросто быть инвалидом. С моей точки зрения это, конечно, абсурд..
Л.Аникина
―
Ну да, это звучит правда довольно нелепо. Вообще с этим можно что-то сделать?
С.Мишин
―
Да, мы на своих всероссийских форумах написали резолюцию, написали в Министерство здравоохранения. На сегодняшний момент мы получили ответ, что был назначен главный внештатный сотрудник по решению этой проблемы. Для того, чтобы выяснить всю ситуацию, внештатному сотруднику было поручено подготовить предложения и разъяснения по вопросу отнесенной болезни к категории заболеваний системных и хронических тяжелых заболеваний кожи. Мы очень ждем эту информацию от специалиста для того, чтобы проинформировать наших пациентов на своих информационных каналах.
Л.Аникина
―
А что это за информационные каналы? Как пациенты могут эту информацию получить?
С.Мишин
―
Во-первых, информационные каналы – это наш интернет-сайт. И все информационные чаты, либо другие каналы, не буду их обзывать вслух, но они довольно-таки популярны. То есть, можете нас найти и узнать всю информацию о хронических заболеваниях и псориазе.
Л.Аникина
―
Елена Владимировна, а как обстоят дела в вашем регионе?
Е.Гришаева
―
В Свердловской области биологическая терапия доступна в рамках программы обязательного медицинского страхования. Нашим министерством здравоохранения, главными специалистами сформирован приказ о формировании и ведении территориальных регистров пациентов с НРЗБ заболеваниями, требующими применения дорогостоящих лекарственных препаратов. В этом регистре как раз включены наши пациенты с псориазом, ревматоидным артритом, псориатическим артритом. И также гастроэнтерологи и аллергологи. И в этом регистре как раз у нас на сегодняшний день 40 пациентов, которые получают генно-инженерную биологическую терапию. Кроме этого, в прошлом году мы работали над приказом по маршрутизации. То есть, на сегодняшний день, получается, головное учреждение, которое занимается лечением псориаза, это наш институт. Уральский НИИ Дерматовенерологии и иммунопатологии. Но в связи с ситуацией и с коронавирусной инфекцией, и вообще с пациентами… Область наша очень большая. Конечно, не очень удобно пациентам приезжать на каждую инъекцию к нам в институт. Поэтому мы разработали маршрутизацию, куда эти пациенты по месту жительства могут в дальнейшем, после инициации у нас в институте, могут приехать и получить эту помощь.Хочу сказать, что с этого года этот приказ у нас уже заработал. Мы уже часть пациентов передали в районные больницы, где на них уже препараты закуплены, и они эту помощь будут получать.
Да, действительно, с льготным обеспечением проблемы. Что здесь… Наша цель – предотвратить инвалидность, мы не должны довести пациента до инвалидности. Мы должны как можно дольше сохранять его трудоспособность, его качество жизни. Конечно, если человек получил инвалидность – это все, я считаю, это наша неудача уже. Может, не только медицинская, какая-то организационная. Но главное – то, что пациент получил помощь как можно раньше. Поэтому в принципе этот маршрут, что через ОМС, я считаю, он оправданный. Здесь пациенту инвалидность не нужна. Здесь он просто должен быть включен в регистр.
Л.Аникина
―
Елена Владимировна, спасибо огромное. Это была Елена Владимировна Гришаева. И с нами еще был Станислав Евгеньевич Мишин. Спасибо огромное за эфир.