Синдром альтруиста: фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Свет.Дети» - Юлия Божина - Интервью - 2021-07-29
Т. Шеремет
―
Добрый день, у микрофона Татьяна Шеремет, в эфире программа «Синдром альтруиста», и у меня в гостях директор фонда «Свет.Дети» Юлия Божина. Юлия, здравствуйте.
Ю. Божина
―
Здравствуйте, спасибо, что пригласили, очень рада быть в вашей студии.
Т. Шеремет
―
И для начала небольшое досье.ДОСЬЕ
Фонд «Свет.Дети» помогает детям с онкологическими заболеваниями, одно из основных направлений его работы – адресная помощь. Фонд оплачивает ту часть лечения, которую не покрывает квота. Например, закупает для ребят эндопротезы, это помогает не только избежать ампутации при лечении, но и потом, после больницы, снова ездить на велосипеде. Кроме этого, фонд «Свет.Дети» помогает медицинским учреждениям закупать новое оборудование и улучшать бытовые условия. Организация также много участвует в развитии медицины, оплачивает обучение детских онкологов на конференциях и семинарах в России и за рубежом.
Т. Шеремет
―
Юлия, первый вопрос, немножко примитивный, но всё же: ваш фонд занимается помощью детям с онкологическими заболеваниями, при этом у всех на слуху фонд «AdVita». Собственно говоря, зачем тогда фонд «Свет.Дети», если есть фонд «AdVita»?
Ю. Божина
―
Фонд «Свет.Дети» очень необходим. Мы занимаем достаточно важное место в оказании помощи детям с онкологическими заболеваниями, и вообще, чем больше фондов в любой теме, где есть люди, которым нужна помощь – тем лучше, тем больше людей эту помощь получат. А что касается фонда «Свет», у нас устав – дети до восемнадцати лет, мы помогаем детям, которые лечатся в Санкт-Петербурге и в Москве, это дети со всей страны, со всех регионов, они приезжают в федеральные центры, чтобы здесь получить качественную помощь, и здесь мы им и помогаем. Мы нужны так же, как и «AdVita», как и все другие фонды, которые существуют.
Т. Шеремет
―
Вы находитесь в постоянном контакте и как-то перенаправляете друг к другу пациентов?
Ю. Божина
―
Конечно-конечно. Во-первых, медицинские учреждения, которым мы помогаем, помогает фонд «AdVita» – это одни и те же учреждения, и, понятное дело, что одному фонду в городе объёмом помощи с таким большим не справиться. Мы практически всегда на связи, мы друг другу помогаем, подхватываем какие-то вопросы, подхватываем детей, тем более что у фонда «AdVita» ещё и взрослые есть.
Т. Шеремет
―
А как именно помогает ваш фонд? То есть с какого момента в него можно обратиться?
Ю. Божина
―
Обратиться можно с любого момента, точнее, с того момента, когда поставлен диагноз онкологический. Делается это очень просто: заполняется форма на нашем сайте, туда прикрепляются необходимые документы, выписки, и мы уже начинаем тогда рассматривать заявку. Если это соответствует нашему уставу, и мы видим, что мы реально здесь можем предоставить свою экспертизу и свою помощь, то мы начинаем помогать. Помощь может быть очень разнообразной, например, это может быть и билет, чтобы доехать в Санкт-Петербург, – иногда у родителей нет средств, чтобы приехать лечиться сюда, вот они живут где-нибудь в Сибири или ещё где-то…
Т. Шеремет
―
То есть прописка Петербурга и Москвы необязательна?
Ю. Божина
―
Нет, абсолютно. Главное, чтобы заболевание было подтверждено, и родители понимали, что здесь их в медучреждении ждут. Соответственно, у них есть выписка от врачей, что они будут госпитализированы. То мы помогаем приехать, мы помогаем в Санкт-Петербурге разместиться, предоставляем квартиру для такой семьи, у нас две большие пятикомнатные квартиры у фонда, в которых живут наши подопечные. Которые лечатся либо амбулаторно, либо только приехали и до госпитализации живут, либо надо после госпитализации какое-то время переждать до того, как уехать домой. Вот эта помощь у нас. Психологическая помощь, мы помогаем с едой, мы помогаем с одеждой.То есть всё, что семье нужно во время прохождения лечения – мы всё это делаем. Потому что надо понимать, что иногда помощь бывает даже не в лекарствах и не в том, как ребенок лечится в медучреждении, – слава богу сейчас государство достаточно много для этого делает, и многое можно получить в медучреждении бесплатно... А помощь ещё базируется на том, что семья оказывается в такой сложной жизненной ситуации, когда, например, один родитель вынужден уволиться с работы из-за того, что нужно постоянно находиться с ребёнком, и доход семьи снижается. Соответственно нужна такая опека на время лечения, которую фонд и может предоставить.
Т. Шеремет
―
А откуда берется финансирование всего этого? Это компании, это какие-то гранты, это физические лица-жертвователи?
Ю. Божина
―
У нас очень разнообразный фандрайзинг, – это такое название, когда собираются деньги, – у нас есть и гранты, и президентские гранты, грант фонда Потанина, сейчас в реализации два гранта находятся. У нас есть крупные жертвователи, есть частный фандрайзинг через наш сайт и через соцсети, который мы осуществляем. Есть мероприятия, есть волонтёрский фандрайзинг, то есть направлений достаточно много у фонда, чтобы собирать средства для подопечных.
Т. Шеремет
―
Я вот наблюдала в метро даже, что вы как раз выпустили комикс благотворительный. Первый благотворительный комикс, да?
Ю. Божина
―
Да, первый. Этот проект у нас вообще получился такой уникальный, потому что, во-первых, он зародился 3 года назад. К нам пришла волонтёр Даша Мсоева, она хотела сделать такой, знаете… Сначала была идея, что мы сделаем костюмы супергероев для детей, причём тех героев, которых ребёнок себе сам представляет. У нас есть Димозавр, например, это Дима нарисовал динозавра, вот такого супергероя он в себе видел. И мы сделали для них специальные костюмы, сшили, всё привезли, сфотографировали детей. И потом мы думали, может быть, выставку сделать или ещё что-то. И вдруг, совершенно неожиданно, через 2 года родилась идея – почему бы не сделать комикс? И вы знаете, на эту идею очень откликнулись художники-комиксисты, потому что материал был действительно интересный: была фотография ребёнка, был рисунок ребёнка и фотография детей в этих костюмах уже. То есть уже зерно такое было очень красивое и необычное. У нас 11 художников-комиксистов поучаствовали в этом проекте. То есть каждый про ребёнка нарисовал свой комикс. Каждый ребёнок – с ним работал отдельный художник, и из этого получилась книжка. Нашёлся очень хороший спонсор для этой книжки – это КомФедерация, которая выпускает комиксы, и они выпустили наш комикс бесплатно. Мы его стали продавать в книжных магазинах Санкт-Петербурга.
Т. Шеремет
―
Его можно найти где, например?
Ю. Божина
―
Его можно найти… А вот сейчас я не знаю, может быть, они даже закончились везде.
Т. Шеремет
―
В независимых книжных обычно?
Ю. Божина
―
Да, в независимых книжных. Потом он у нас продавался… Мы сделали выставку, на выставке мы его продавали, этот комикс, и очень такой проект получился позитивный, добрый, про детство, про то, что дети остаются детьми даже во время болезни, и у них есть свои супергерои, которые им помогают выздоравливать.
Т. Шеремет
―
А вот такой вопрос: зачем изощряться и придумывать какой-то такой мегаоригинальный и сложный, на самом деле, в производстве проект для сбора денег, как, например, комикс? Можно же просто объявить сбор «помогите мальчику Алёше» – это же намного проще, наверное? Зачем так затрачиваться, в чём смысл таких проектов?
Ю. Божина
―
Смысл таких проектов очень большой, потому что он даёт возможность фонду показать, что мы не про грусть, печаль, болезнь, а мы про что-то более человеческое. Потому что жизнь не прекращается, она продолжается, даже несмотря на то, что дети болеют; и дети хотят играть, бегать и чувствовать себя полноценными детьми, как и до болезни. И проекты нам такие ещё нужны для того, чтобы люди видели, что фонд «Свет» – светлый фонд с добрыми, хорошими проектами, и что помогать – это не всегда про грусть, а это про удовольствие, про радость даже для того, кто жертвует деньги.То есть наша позиция в этом плане – мы хотим, чтобы донору было приятно, чтобы жертвователям было приятно делать добро, чтобы они видели тоже какой-то позитив. Вот купить книжку-комикс и понимать, что деньги пошли на помощь детям, но при этом у тебя у самого остаётся что-то приятное, что ты можешь перелистать и какие-то испытать позитивные эмоции. Вот для этого такие проекты, да.
Т. Шеремет
―
А какие ещё проекты такого характера необычного и светлого есть в вашем фонде?
Ю. Божина
―
У нас есть очень красивый проект «Благотворительная регата Свет.дети», мы её в этом году проводили уже третий раз. Этот проект у нас осуществляется вместе с яхтсменами речного яхт-клуба, в нём участвуют очень красивые парусные лодки Л-6, которых в России мало, они были построены в 70-х-80-х годах, просто их изначально было мало построено. Мы проводим эту регату ежегодно и объединяем с помощью регаты людей – у нас в этом году было 300 гостей на регате, из них 100 было на яхтах, люди, которые соревновались прям в акватории Финского залива, Балтийского моря… Вышли лодки, это было настоящее соревнование со всеми эмоциями, которые присущи соревновательному процессу, и параллельно мы ещё фандрайзили деньги. Мы это делаем так, что за каждую лодку болельщики могут голосовать рублём, и какая лодка соберёт больше денег… То есть результат складывается из двух составляющих – из спортивного результата и фандрайзингого результата.
Т. Шеремет
―
Кто первый и за кого больше всего проголосовали.
Ю. Божина
―
Да, и за кого больше всего проголосовали деньгами. И победитель всегда – это неожиданность, вот лодка пришла первая фактически, в спортивном результате заняла первое место, а они возвращаются на землю – мы ещё фандрайзим, пока они плывут на землю, они приходят, а они нет, они не первые, потому что они меньше нафандрайзили.
Т. Шеремет
―
То есть 2 победителя – это один победитель, у которого складывается всё?
Ю. Божина
―
Да, у нас 3 места – первое, второе, третье, соответственно, складывается из двух результатов победитель.
Т. Шеремет
―
А деньги, соответственно, в фонд, не победителю?
Ю. Божина
―
Конечно, конечно, в фонд. Эта регата она полностью делается в поддержку фонда. И проект этот у нас тоже родился из инициативы волонтёров наших, по сути, это такой волонтёрский фандрайзинг, потому что 3 года назад к нам пришли, даже 4 уже года назад, яхтсмены Аня и Никита Бриллиантовы, они очень хотели помогать фонду, ну чем помочь? Мы говорим: «Слушайте, а давайте мы будем на вашей яхте катать, делать мастер-классы, вывозить людей в море, а деньги будут в фонд?» И так у нас родился проект «Все на борт», который проходит в сезон, когда яхты на воде, а после этого проекта захотелось сделать ещё что-то большее – и мы тогда задумали регату.То есть из маленького проекта волонтёрского родился большой проект – благотворительная регата. Практически, ну не практически, а в России он, наверное, единственный, этот проект. Я больше не видела ни у кого регат благотворительных.
Т. Шеремет
―
Юлия, скажите, вот вы перечислили эти достаточно необычные способы заработка денег для фонда. Вы видите смысл от них в глазах людей и в массовости участия? То есть это воспринимается как – есть ли какое-то движение, может быть люди раньше относились подозрительно, а сейчас – менее подозрительно? Как связаны мастер-классы на регате и онкологические больные? Было такое, есть ли сейчас?
Ю. Божина
―
Слушайте, ну про подозрительное отношение к фондам я тут сразу должна сказать, что прежде, чем помогать какому-либо фонду, нужно всё-таки включить критическое мышление, зайти на сайт фонда, посмотреть его отчётность, посмотреть, как фонд работает, какие проекты есть, и что фонд вообще делает, чтобы быть уверенным, что ты помогаешь реально работающему фонду.А что касается того, что люди приходят помогать через какие-то проекты – как «Все на борт», через яхтенный спорт или через футбол, который у нас есть или через «Неравнодушное искусство», где мы делаем вместе проект с солистами Мариинского театра. То здесь есть возможность постучаться к людям в сердца через какие-то добрые, хорошие проекты, чтобы они соприкоснулись с фондом и понимали, что онкология – это не смерть, и помогать приятно и можно это делать с удовольствием. Потому что многие люди после этих проектов, они в фонд действительно возвращаются и помогают на постоянной основе.
Это такая точка входа к людям через какие-то позитивные хорошие проекты. Потому что команды, которые у нас на регате были, у нас же некоторые команды по третьему разу с нами в море выходят, то есть они становятся нашими постоянными друзьями. И фонд – это вообще не всегда про деньги, это очень часто про сообщество людей, которые поддерживают друг друга в трудной ситуации, и это даже более ценный капитал, чем деньги.
Поэтому я считаю, что вот такие проекты, которые делаем мы, или которые делают другие фонды, они очень нужны сейчас в обществе, пусть у нас будут больше позитива, какой-то доброты, улыбок. Мы собираемся на регате – мы всегда веселимся, мы радуемся. К нам приходят дети, которым мы помогали, например, Влад Важенин приходит, мы на первой регате собирали для него деньги, а сейчас он приходит на третью регату, чтобы наградить людей, занявших первое место в регате и рассказать, что он тоже победитель. Вот как бы это всё переплетается, эти добрые истории, и дети возвращаются в фонд, чтобы делать свои волонтёрские акции.
Т. Шеремет
―
А как можно помочь фонду, если прямо сейчас захотелось? Во-первых, какую помощь вы принимаете, и как это можно посмотреть и сделать?
Ю. Божина
―
У нас в фонде есть возможность на нашем сайте зарегистрировать волонтёрскую акцию, какая бы они ни была. Например, ты хочешь проехать 100 километров на велосипеде и просишь своих друзей поддержать тебя, проголосовать за тебя деньгами, или ты хочешь отметить День рождения с фондом – а у нас такие случаи были, что пятилетняя девочка отмечала с нами День рождения, понимаете...
Т. Шеремет
―
В смысле отмечала с вами День рождения – она вас пригласила или?...
Ю. Божина
―
Нет, она сделала акцию благотворительную, вместе с мамой, конечно, на нашем сайте и вместо подарков ребёнок собирал деньги для фонда. Вы понимаете, это пятилетний ребёнок – какой уровень осознанности у нового поколения. У нас была тут недавно такая трогательная акция – хозяин собачки-ньюфаундленда, которая заболела онкологией, собака, он сделал на нашем сайте акцию волонтёрскую, написал от имени собаки текст, что «я умираю от онкологии, но я хочу помочь детям», и таким образом собирал для фонда деньги. У нас есть фотографы, которые делают бесплатные фотосессии в пользу фонда. У нас есть акции с блоггерами, которые тоже собирают деньги для фонда в свой День рождения. У нас была акция с группой «Тараканы», её солист посвятил свой День рождения нашему фонду, собирал деньги для детей. То есть там нет предела фантазии, что ты хочешь сделать с фондом, какую акцию ты хочешь провести с фондом – мы приветствуем любую. Ну, конечно, мы проводим модерацию и смотрим, чтобы эта акция была… совпадала с нами, с нашими целями и смыслами, ну а, в принципе, любой человек, зайдя к нам на сайт, может такую акцию создать. И пофандрайзить в пользу фонда.
Т. Шеремет
―
Спасибо большое, это была директор фонда «Свет.дети» Юлия Божина. А теперь постскриптум.ПО МОТИВАМ
Три года назад Влад Важенин был обычным подростком, ходил в школу, встречался с друзьями, но вдруг всё изменилось – ему поставили диагноз остеогенная кома. Это злокачественная опухоль костной ткани. Перемещаться Влад мог только в инвалидной коляске, необходимо было срочно поставить эндопротез. «Это был конец года, квот не было, и надо было самим оплачивать. Протез стоил больше миллиона, и, соответственно, наша семья просто не могла потянуть такие деньги. Именно тогда мы обратились в фонд “Свет”, и нам помогли. Тогда буквально за 2 дня мы собрали миллион мне на протез, успешно прошла операция».
Через 10 месяцев после операции Влад вернулся на школьные уроки физкультуры, а позже он уже опять ездил на велосипеде в рамках благотворительной акции для других подопечных фонда. «Засняли ролик, после чего собрали компанию и ей проехали 100 километров на велосипедах в поддержку больным детям».
Сейчас Влад закончил школу, он хочет быть архитектором, но всё равно помогает тем, кто когда-то помог ему. «Фонд “Свет” немного меняет восприятие о благотворительности, потому что у многих людей восприятие благотворительности – то, что все грустные… Это постоянные ролики на телевидении, как умирают дети, им нужно пожертвовать деньги. В фонде “Свет” всё немного по-другому, потому что все подопечные знают, их радуют постоянно, все мероприятия проходят с улыбкой и радостью».