Выставка «Правила исключительности» - Интервью - 2020-09-25
Международный социальный проект «ТАКЕДА ART/HELP» представит в Петербурге выставку «Правила исключительности» – проект, который компания «ТАКЕДА» проводит уже несколько лет направлен на поддержку диагностики и лечения редких заболеваний. На сегодняшний день в мире, по разным оценкам, насчитывают порядка 7.000 редких заболеваний, к ним относят заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100.000 человек. Около 80% из них являются наследственными, то есть в одной семье сразу несколько человек могут иметь этот вид заболеваний – и этим семьям важно ощущать поддержку общества и государства. Благодаря достижениям науки в области генетики и появлению новых технологий, в значительной мере увеличилось продолжительность жизни пациентов с этими заболеваниями, а часть болезней удалось перевести из ряда смертельных в категорию хронических, поддающихся контролю и профилактике тяжелых осложнений. Это относится к таким заболеваниям как наследственный ангионевротический отек, воспалительные заболевания кишечника, гемофилия. Учитывая возможности современных методов лечения, очень важно повышать доступность инновационной терапии для пациентов, ведь в России почти миллион человек живут с редкими заболеваниями. Более 10 лет существует государственная программа «14 высокозатратных нозологий»: перечень заболеваний, входящий в нее постоянно расширяется. Это значительно увеличивает доступ пациентов к инновационным методам лечения. Например, благодаря включению в программу высокозатратных нозологий синдрома Хантера, все пациенты, которым необходимо лечение, его получают. Важно, чтобы работа в этом направлении продолжилась, и в программу высокозатратных нозологий были включены новые заболевания, например, болезнь Фабри. О том, как исследователи стремятся помочь пациентам и донести о них информацию обществу с помощью не только научных, но и культурных проектов, мы попросили рассказать президента компании «Такеда Россия» Елену Карташеву.
Е. Карташева
―
Мы искренне рады возможности представить в Санкт-Петербурге наш социально-культурный проект «ТАКЕДА ART/HELP», который в этом году носит название «Правила исключительности». Он проходит в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний. Мы с большим успехом представили проект в марте этого года в Москве, и надеемся, что он также получит высокую оценку зрителей и Северной столицы. Мы обратились к теме диагностики и лечения редких заболеваний не случайно: «Такеда» является одним из лидеров в сфере разработки инновационной терапии для лечения редких заболеваний, и совместно с ведущими медицинскими центрами России и мира проводим активную исследовательскую деятельность в этом направлении. Мы стремимся повышать доступность инновационной терапии и новых методов лечения для российских пациентов, переносим инновационные технологии в Россию, локализуем производство части препаратов на нашем заводе в Ярославле и на производственных площадках партнёров. Такие социально-благотворительные проекты и активная просветительская деятельность повышают уровень осведомленности общества о медицине редких заболеваний, о новых открытиях, призванных помочь пациентам одержать победу над болезнью. Благодаря усилиям государства, медицинского сообщества, пациентских организаций показатели продолжительности и качества жизни пациентов с редкими заболеваниями неизменно растут, и очень важно продолжать работу в этом направлении, помнить о том, что для пациентов с редкими заболеваниями, их семей, для которых каждый новый день – это победа над болезнью – и наша поддержка и внимание им очень нужны.Выставка «Правила исключительности» в Итальянском зале Академии на Университетской набережной 17, о которой говорила Елена Олеговна, даёт возможность больше узнать о мечах пациентов с редкими заболеваниями. Экспозиция выставки состоит из трёх частей: один раздел экспозиции посвящён работе некоммерческих организаций, которые помогают пациентам с редкими заболеваниями, а также мечтам таких больных; во второй части проекта организаторы представляют произведения лауреатов и победителей Международного художественного конкурса «ТАКЕДА ART/HELP», на участие в котором в этом году пришло 250 заявок из почти 70 городов и 22 стран – победителем конкурса стал студент петербургской Академии художеств Максим Корольков, его работу «Больничный клоун» также можно увидеть на выставке. «Отмечу, что современная медицина может помочь больным редкими заболеваниями жить, не обращая внимания на болезнь», – в этом уверена кандидат медицинских наук, заведующая петербургским центром по лечению гемофилии, лауреат премии Правительства РФ Татьяна Андреева.
Т. Андреева
―
На самом деле, в настоящее время даже больные с тяжёлой формой гемофилии (все заболевания имеют несколько форм тяжести) доживают до возраста среднего в популяции, даже порой переживают этот возраст, ввиду того, что они вынуждены всё время нести ответственность за свое состояние здоровья, чаще обращаться к врачу, потому что это им необходимо и для того, чтобы получать препараты. Естественно, очень много делают фирмы-производители, технологии идут вперёд, развивается терапия: мы начинали от свежезамороженной плазмы, а сейчас мы имеем палитры своих лекарственных препаратов высокоэффективные. Фирмы-производители и компания «Такеда» много делают для пациентов: много поддержки, проектов, которые выявляют осложнения, заместительная терапия. То есть это очень важно, и, действительно, терапия не излечивает на сегодняшний день, но она помогает пациентам вести полноценную жизни, социализироваться в обществе.Добавлю, что в рамках проекта «ТАКЕДА ART/HELP» организаторы представят петербургской публике две новеллы режиссёра Вениамина Илясова. Его хорошо знают по работам в Гоголь-центре, театре «Практика» и театре имени Маяковского. Новелла «Абитуриент», в которой принимают участие Игорь Ясулович, Татьяна Лазарева и Татьяна Веденеева, рассказывает о том, что шанс поменять жизнь может выпасть нам в любом возрасте. А новелла «Студенты» повествует о том, как можно остроумно преодолеть все помехи на пути настоящего таланта. Ленты сняли в сотрудничестве с партнёром проекта, Школой-студией МХАТ. Напомню, выставку «Правила исключительности» проекта «ТАКЕДА ART/HELP» можно увидеть в Итальянском зале Петербургской Академии художеств имени Ильи Репина на Университетской набережной 17. Экспозиция действует до 4 октября. Вход свободный.