Помощь детям, страдающим аутизмом - Сергей Морозов - Интервью - 2010-04-02

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: В столице 12 часов 9 минут. Алексей Дыховичный у микрофона. Сергей Морозов, председатель общества помощи аутичным детям «Добро», кандидат биологических наук, у нас в гостях. Сергей Алексеевич, здравствуйте!

С. МОРОЗОВ: Здравствуйте!

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: «Помощь детям, страдающим аутизмом» - так звучит тема нашего эфира. Сегодня Всемирный день распространения информации об аутизме – 2 апреля. Давайте, этим мы займемся. Сергей Алексеевич, с вашей точки зрения, насколько проблема остра и важна?

С. МОРОЗОВ: Проблема острая, прежде всего, потому, что детей с аутизмом очень много.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Много – это сколько?

С. МОРОЗОВ: Мы, к сожалению, по России не знаем, сколько. Но по данным за прошлый год, в Соединенных Штатах в среднем на 110 новорожденных один рождается с аутизмом. Если взять такую же пропорцию, то тогда до 18 лет детей с аутизмом в России больше 400 тысяч.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Вы не знаете в связи с низким уровнем выявления? С низким уровнем диагностики, да?

С. МОРОЗОВ: Да. Еще это связано с тем, что у нас уровень диагностики пока оставляет желать лучшего.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: А в России – и в Москве, и в крупных городах – или…?

С. МОРОЗОВ: В Москве получше. В крупных городах тоже неплохо. Но все равно, мы не на порядок меньше, чем на Западе, но существенно меньше. Если речь идет о других регионах, например, Пермский край. 2 миллиона населения. На 2 миллиона выявлены 73 ребеночка. А по идее, должно быть около 2 тысяч.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Аутизм – это диагноз?

С. МОРОЗОВ: Да, безусловно, это медицинский диагноз. Психиатрический диагноз, входит в МКБ-10 – Международную классификацию болезней. Причем, есть несколько диагнозов, которые объединяются вместе, как расстройство аутистического спектра. Вот в психиатрии несколько направлений. С одной стороны, лечить таблетками – фармакотерапия. С другой стороны, есть психотерапия. Но есть еще третье направление – лечебная педагогика, или, как у нас называют, коррекционная педагогика. Вот любой врач, который с этой проблемой хоть немножко знаком, он сразу скажет: конечно, нужно все три момента, но прежде всего, лечебная педагогика.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Медикаментозно тоже лечат?

С. МОРОЗОВ: Да, конечно. Иногда это бывает необходимо.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Я напомню нашим слушателям, что у нас есть смс +7 985 970 4545. Вы можете присылать свои сообщения и вопросы. В чем проявляется эта болезнь? Простите за такое вот…

С. МОРОЗОВ: Я бы не сказал «болезнь». Но чаще это нарушение развития. Потому что нарушение развития – это тоже один из вариантов расстройств медицинских. И проявляется прежде всего в том, что ребенок как бы погружен в свой внутренний мир. У него нет необходимости или возможности взаимодействовать с окружающим, прежде всего, с людьми. И кроме этого, у него много однообразных, повторяющихся форм поведения. Вот он, например, бегает по кругу, и остановить его крайне сложно. А у другого гораздо более интеллектуальный вариант – он за компьютер попал, но достать его невозможно! Или за фортепиано.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Знаете, это настолько… как провести грань между нормой и патологией? Потому что вы сказали, что это диагноз, значит, это можно назвать патологией. Как провести грань? Потому что вот то, что вы перечислили, вот эти симптомы, они свойственны очень многим талантливым, по крайней мере, людям. Свой внутренний мир, и человек…

С. МОРОЗОВ: Безусловно. Если вы, например, на компьютере решаете какую-то задачу, вам компьютер нужен как средство – это один вариант. Но если вы его эксплуатируете для того, чтобы… например, просто у вас мелькало перед глазами, или бесконечно играете в одну и ту же игру, и когда вам нужно оторваться, не можете… вернее, другим нужно… То есть, у ребенка с аутизмом эти черты приводят к тому, что возможности социализации, возможности обучения, возможности самостоятельной жизни – они очень часто оказываются ограниченны. В принципе, это преодолимо в той или иной степени, но в очень разной.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Это мир не приспособлен для этих людей, или эти люди не приспособлены?

С. МОРОЗОВ: И то, и другое. Поэтому , когда мы хотим помочь ребенку с аутизмом… как бы один вектор – пытаться сделать так, чтобы у него появилась потребность общаться с другими людьми, потребность взаимодействовать с миром. С другой стороны, и мир должен понять, что даже хорошо очень адаптированные люди с аутизмом, они не во всех ситуациях чувствуют себя достаточно хорошо, и могут часто просто оказываться в тупике. Уровень очень разный, потому что аутизм крайне неодинаков. У одного, например, речи вообще нет. Другой говорит много, но никому.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Речи нет вообще, потому что он просто не хочет общаться? Или не может?

С. МОРОЗОВ: Нет, нет! Не не хочет – у него нет необходимости кому-то что-то сказать.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Ну, не хочет, значит.

С. МОРОЗОВ: Нет! Но для того, чтобы сказать кому-то что-то нужно другого видеть!

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Сказать он может?

С. МОРОЗОВ: Нет! Этому надо учить. И далеко не всегда получается.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Но тогда врач, который не знаком с этим диагнозом, поставит диагноз «немой».

С. МОРОЗОВ: Такого диагноза нет, потому что это симптом. А отчего немота? От того, что у ребенка, например, со слухом плохо, или, например, у него врожденное речевое недоразвитие… Но ведь человек с врожденным речевым недоразвитием начинает пытаться жестом, пытаться мимикой привлечь внимание, что-то сообщить.. А здесь вместо звучащей речи научить ребенка с аутизмом жестам – тоже чрезвычайно сложно. Вопрос не в том, что у него средства коммуникаций нарушены, а у него потребности в этом, мне кажется, нет.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Если взять те страны, где выявление таких детей находится на достаточном уровне, и этот достаточный уровень уже какое-то продолжительное время существует, то можно ли говорить о каком-то изменении количества таких детей?

С. МОРОЗОВ: есть даже такой термин, который мне не очень нравится – «болезнь 21 века». Потому что где-то со второй половины 80-х годов частота аутизма начала очень быстро расти. Вот по последним данным, один случай на 110, по американским данным. Два года назад был 1 случай на 150. Причины этого не очень понятны. С чем это связано – с изменением среды, которая стала благоприятствовать проявлению этих признаков более ярко, может быть, это связано с какими-то наследственными факторами… Этот вопрос сейчас обсуждается, но нельзя сказать определенно. Думаю, что тут несколько факторов. Для России, прежде всего, низкий уровень диагностики, потому что, если мы говорим: 1 случай на 100, 150, ну, пусть на 200, то у нас в лучшем случае получается 1 на 1000. Я бы предпочел, чтобы пореже.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Да, но не потому, что плохая диагностика, а потому что, действительно…

С. МОРОЗОВ: если мы не выявляем таких детей, то мы не можем адекватно построить помощь. Потому что это даже не только чисто методический вопрос. Вот у нас сейчас нет системы помощи детям с аутизмом. Какие-то отдельные шаги предпринимаются, но ведь, чтобы создавать систему, надо хотя бы посчитать финансово – во что это обойдется.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: На конкретных примерах, от вопросов конкретных наших слушателей мне бы хотелось, чтобы вы объяснили, до какой степени у нас нет системы. Домохозяйка из Москвы спрашивает: «Назовите школу в Москве, куда можно отдать неразговаривающего семилетнего ребенка, больного аутизмом».

С. МОРОЗОВ: Насчет «неразговаривающего» я не знаю. Почему? Потому что в школе от него все равно будут ожидать, чтобы он хоть как-то, но говорить мог. Классы для детей с аутизмом в Москве во многих школах есть. В каждом округе, это абсолютно точно. Есть группы отдельные для детей с аутизмом. Но, понимаете, вопрос немножко по-другому стоит. Вот, например, мне один руководитель общественной организации, не московской, сказал: а у нас в области все дети ходят в школы, аутичные в том числе. Но если они туда ходят, сразу возникает вопрос: а кто и что с ними там делает? Потому что для того, чтобы работать с такими детьми, нужно обладать и определенными навыками, определенными методическими приемами, очень большой фантазией… но этому наших педагогов не учат! И в результате получается – в школу-то он ходит, а дальше что? Бывают случаи очень высокого уровня адаптации, когда дети потом, после школы могут приобретать какую-то профессию, могут пойти в вуз. Иногда. Но бывают случаи – он в школе пробыл на индивидуальном обучении положенное время, а дальше – некуда. И дальше он остается в семье. Если родители уходят из жизни, то дальше он… Систем соцзащиты у нас, приспособленных для того, чтобы помогать таким детям, или хотя бы их сопровождать, очень мало.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Они должны быть, с вашей точки зрения, изолированы от других детей? То есть, это отдельные классы… Или, как в некоторых странах, даже дети с болезнью Дауна учатся вместе с…

С. МОРОЗОВ: Очень спасибо за такой вопрос! Почему? Потому что сейчас уже много лет обсуждается: а как мы должны помогать этим детям? Потому что, конечно, в идеале хотелось бы, чтобы они учились вместе, чтобы они были вполне равноправными членами общества и все прочее. Но для того, чтобы подготовить его к школе, нужна специальная работа. То есть, если мы хотим объединять, мы сначала должны поработать индивидуально.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: И с детьми, и со школой?

С. МОРОЗОВ: И с детьми, и со школой, и с обществом! Потому что общество должно тоже знать что-то об аутизме. Вот, собственно, Всемирный день распространения знаний об аутизме как раз с этим и связан. Потому что информация, которая распространена, об этом нарушении развития, она не всегда оказывается достаточно научно обоснована, часто бывают всевозможные мифы. Ну, например, что все дети с аутизмом необыкновенно талантливы. Есть талантливые, безусловно, но часто бывает, что и нет.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: «Моя дочь-выпускница собирается поступать на дефектолога. Она хочет работать в будущем с аутичными детьми. Как точно называется эта специальность? Насколько реально могут помочь специалисты таким детям?» - спрашивает домохозяйка из Камышина.

С. МОРОЗОВ: Сейчас не один педуниверситет, не один факультет коррекционной педагогики - или дефектологии, как раньше называли - специалистов именно по работе с детьми с аутизмом не готовят.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: А уже это выпускница, она уже это знает, она это поняла на собственной шкуре.

С. МОРОЗОВ: Это раз. Поэтому ей надо искать учреждение, где с такими детьми работают. Возможно, например, в Академии повышения квалификации, где я веду курс по аутизму, там проводится курс повышения квалификации. При Академии педнаук сотрудники Института коррекционной педагогики тоже повышают квалификацию по тому поводу. То есть, в принципе, найти такое место можно, но их очень мало.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Борис спрашивает: «Есть ли генетическая предрасположенность?»

С. МОРОЗОВ: Есть, и серьезная.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Дмитрий: «Герой американского фильма «Человек дождя» был болен аутизмом?»

С. МОРОЗОВ: Да, безусловно. Я помню, когда этот фильм только появился, мы с моим учителем Кларой Александровной Лебединской просматривали его много-много раз, и с клинической точки зрения он совершенно безупречен.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Но у него были же свои таланты…

С. МОРОЗОВ: Естественно!

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Вот вы говорите, что не все… Вот Рита спрашивает: «Гений Перельман страдает аутизмом или нет?»

С. МОРОЗОВ: Я не буду отвечать.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Я понимаю, что вы не будете отвечать, потому что вы врач, и вы не будете ставить диагноз по радио. Это понятно. Но бывают случаи, когда совсем никаких талантов, что ли?

С. МОРОЗОВ: Бывает и так. А иногда эти таланты… Понимаете, в чем дело? Любой талант, он реализуется тогда, когда человек развит более или менее гармонично. Например, можно обладать блестящей техникой игры на фортепиано, но техника – это средство. Для того, чтобы сказать что-то, нужно обладать определенным переживанием, определенным опытом душевным, чтобы передать это другим слушателям. Если за этой техникой ничего нет, кто же его пойдет слушать? Можно назвать это талантом. Талант быстро перебирать пальцами по клавиатуре. Если так, то талант. Например, девочка талантливо собирает пазл, очень сложный. При всем при том, что интеллектуально она очень сильно отстает. Талант? Да, безусловно, в этом плане талант. Но когда мы говорим о талантах и способностях, мы подразумеваем не только сам по себе талант, а его значимость для других, возможность что-то сделать социально продуктивно. А здесь часто оказывается, что если мы не поможем такому ребенку, то этот талант ни во что и не выльется.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Рита констатирует: «Работаю в спецшколе. В классе дети с аутизмом. Сложно».

С. МОРОЗОВ: Очень! Потому что считается во всем мире, что психолого-педагогическая коррекция аутизма – это самое сложное направление. Потому что очень часто оказывается ситуация трудно предсказуемая. Взять, например, составить план урока, пусть индивидуального даже. Я не могу сказать на 120 процентов, дать гарантию, что ребенок поведет себя так, а не иначе. И поэтому, какой методический прием педагог применит, каким образом он будет стараться добиваться того, что он считает необходимым? Ему нужно обладать неимоверной находчивостью, фантазией и терпением.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Сергей Алексеевич, давайте масштабно, государственно помыслим. Вы так мыслите?

С. МОРОЗОВ: Стараюсь.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Тогда что, с вашей точки зрения, должно… Это же государственная проблема! Это не частная проблема, совершенно очевидно. Что должно - и должно ли? – государство делать , предпринимать для того, чтобы помочь этим детям? И людям. Потому что это же дело такое, оно не…

С. МОРОЗОВ: Безусловно, люди становятся взрослыми. Здесь нужно прежде всего, по-моему, определенную законодательную базу иметь. Потому что сейчас в Законе об образовании ничего об этом не сказано. Закона о специальном образовании у нас нет. Есть традиционно сложившиеся направления коррекционной педагогики, но они как есть, так и живут по старым, еще советским, различным документам. Для аутизма таких документов нет. И в результате нужно и в медицине тоже решить целый ряд вопросов, потому что во всем мире и в принятом приказом по Министерству здравоохранения у аутизма нет возрастных границ. Спросите любого родителя ребенка с аутизмом. Ему в определенном возрасте, чаще всего в 18 лет, этот диагноз поменяют. Естественно, сразу возникает ответ на вопрос, почему нет статистики. А как считать?

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Можно, я буду предельно циничным…

С. МОРОЗОВ: Ради бога!

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: …и спрошу вас. Я циничен предельно и помимо того, что надо помогать людям, которым не повезло, а есть ли какой-то экономический смысл в этом?

С. МОРОЗОВ: Есть.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Какой?

С. МОРОЗОВ: У нас опять никто ничего не считал. В Соединенных Штатах посчитали, что если мы вкладываем средства в раннюю диагностику и раннюю коррекцию, раннюю помощь детям с аутизмом, то годам к 20 уже экономится порядка 200 тысяч долларов. А к годам к 50 порядка миллиона. Экономится почему? Потому что если мы не помогаем, то дальше это чаще всего – процентов на 97-98 – тяжелая психическая инвалидность. Это означает: человек не работает, его нужно содержать на протяжении длительного времени. Это означает, что родители выпадают из общественного процесса, не работают, налогов не платят.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: А эти дети смогут работать?

С. МОРОЗОВ: Конечно!

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: «Вылечив» аутизм, они станут нормальными людьми и будут работать, или как-то по-другому здесь?

С. МОРОЗОВ: Нет, совсем не обязательно. Но, во-первых, можно подобрать такие социально значимые занятия, которые им будут по силам. Потому что, например, один из наших бывших воспитанников, он занимается архивным делом, и не знаю, может быть, закончил, может быть, еще нет – диссертацию. Но , с другой стороны, в том же Нью-Йорке до 40 процентов мусорщиков – это люди с аутизмом. Но там, где они работают, там чисто! Потому что ребенка с аутизмом как ты научил, так он и будет делать. Научил хорошо – будет делать хорошо! Или возьмите… я видел работников фарм-предприятий, видел работников сферы обслуживания, общественного питания. Они прекрасно справляются со своими обязанностями! Видел одного бухгалтера, который в Штатах получает больше, чем другие.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Сергей Морозов, председатель Общества помощи аутичным детям «Добро», был у нас в гостях. Сергей Алексеевич, спасибо вам!

С. МОРОЗОВ: Спасибо вам тоже!