Проблемы аутизма в России - Сергей Морозов , Олег Трофимович - Интервью - 2009-10-05
И. ВОРОБЬЁВА: Здравствуйте, в студи Ирина Воробьёва, и у нас в гостях два эксперта, два человека, которые будут сейчас обсуждать с вами и с нами, проблемы аутизма в России, я с удовольствием представляю наших гостей. Сергей Алексеевич Морозов, представитель общества помощи аутичным детям «Добро», здравствуйте, Сергей Алексеевич.
С. МОРОЗОВ: Здравствуйте.
И. ВОРОБЬЁВА: И Олег Александрович Трофимович, психолог. Олег Александрович, здравствуйте.
О. ТРОФИМОВИЧ: Здравствуйте.
И. ВОРОБЬЁВА: Ну что же, давайте начнём с довольно общего вопроса, не буду спрашивать, что такое «Аутизм», спрошу скорее, действительно ли в России так остра и серьёзна эта проблема. Сергей Алексеевич?
С. МОРОЗОВ: Очень остра. Остра, прежде всего потому, что частота встречаемости аутизма по-видимому, большая. Сказать точно сложно, потому, что официальной статистики по этому поводу в России нет. Если брать самые скромненькие оценки, то получится где-то 250-300 тысяч детей на страну.
И. ВОРОБЬЁВА: 250-300 тысяч детей?
С. МОРОЗОВ: Детей, только детей на страну. А если брать взрослых, то наверное, больше миллиона значительно.
И. ВОРОБЬЁВА: Подождите, а взрослые все знают о том, что вот… Или есть какие-то скрытые формы?
С. МОРОЗОВ: Иногда бывают достаточно мелкие формы. Мы считаем таких людей немножко странными, чудаковатыми. Но как раз речь-то идёт не о них, речь идёт о детях с наиболее тяжёлыми, выраженными формами. Потому, что эти дети к сожалению, нельзя сказать, что лишены совсем образования, но то, что им предлагают, если предлагают, они и мне очень подходит.
И. ВОРОБЬЁВА: Олег Александрович, вы как считаете, нужно срочно браться за решение проблем аутизма, или у нас как-то это всё решается? Давайте говорить может быть о Белоруссии, или о каких-то соседних государствах, если у вас есть такая статистика.
О. ТРОФИМОВИЧ: Я думаю, что ситуация вероятно приблизительно одинакова, подобно во всяком случаи. Может быть, и различается. Скорее всего, в России получается, что сейчас на данном этапе эта помощь только зарождается. Зарождается собственно на уровне людей энтузиастов помощи детям с аутизмом. Детям и взрослым, с аутизмом.
И. ВОРОБЬЁВА: То есть, не сверху идёт, не от государства, а именно от активистов.
О. ТРОФИМОВИЧ: Совершенно верно, это идёт от активистов. И они нуждаются в поддержке государства.
И. ВОРОБЬЁВА: А в Белоруссии скажите, как?
О. ТРОФИМОВИЧ: В Белоруссии, ситуация ещё хуже. В том смысле, что вроде бы как всё есть, и государство показывает, что в нашей стране аутизма нет, или если есть, то он очень и очень в маленьком небольшом объёме, родители соответственно запутаны, и может быть это связано с толерантностью Белорусского народа, но активную позицию родители не высказывают, к сожалению.
С. МОРОЗОВ: Ну, мне кажется, можно сказать, у нас вопрос поставлен, а у вас ещё его не поставили.
О. ТРОФИМОВИЧ: А у нас ещё не поставили.
И. ВОРОБЬЁВА: Даже не поставили. То есть, если у нас родители, которые понимают, что ребёнок болен, ведут к врачам, то у вас они не знают, что делать.
О. ТРОФИМОВИЧ: У нас понимают, идут к врачам.
С. МОРОЗОВ: Ведь к врачам понятно, но ведь вопрос-то, прежде всего не во врачах.
И. ВОРОБЬЁВА: А в чём?
С. МОРОЗОВ: Потому, что аутизм – патология такая, с которой вообще-то, придётся пожизненно иметь дело. Это вовсе не должно означать, что это нечто фатальное, это как точка поставлена уже.
И. ВОРОБЬЁВА: То есть, говоря общепринятым языком, таким может быть…
С. МОРОЗОВ: Это не болезнь.
И. ВОРОБЬЁВА: А, это не болезнь? Поэтому слова «Неизлечимы», здесь нельзя применять.
С. МОРОЗОВ: Здесь нельзя применять такого слова, и, в общем-то, ни один более-менее здравомыслящий психиатр, не поставит вопрос, что: «Я могу вылечить аутизм». Если кто-то так скажет, я думаю, что лучше поискать другого врача.
И. ВОРОБЬЁВА: Не верить.
С. МОРОЗОВ: Без помощи врача, нельзя. Но основной работой будут заниматься психологи, и педагоги. Но педагоги и психологи, специально подготовленные.
И. ВОРОБЬЁВА: А у нас государство много ли делает для того, чтобы подготовленных психиатров и педагогов, было больше в стране? Или как вообще вот с этим?
С. МОРОЗОВ: В прошлом году был поставлен такой вопрос на круглом столе, который в Госдуме проводил комитет по здравоохранению. Во-первых, он был поставлен в рамках детской психиатрии, прежде всего. Но в рамках специального образования об этом говорилось достаточно много, но практически результаты пока минимальные. Но какие-то сертификаты, что можно пройти курс повышения квалификации. Ну, может быть, 3-4 ВУЗа дают, но эти курсы повышения квалификации – 72 часа.
И. ВОРОБЬЁВА: Давайте поговорим о детях. Я напомню, что у нас в гостях Сергей Морозов, председатель общества помощи аутичным детям «Добро». И Олег Трофимович, психолог, из Белоруссии. Давайте поговорим о детях. Вот в какой ситуации оказываются дети, изначально в России, которые больны аутизмом? Страдают аутизмом, давайте не будем…
С. МОРОЗОВ: Дети с аутизмом. На западе так принято говорить, мы тоже стараемся придерживаться этой терминологии. Я вам просто приведу пример. К нам 3 года назад пришла девочка, с очень слабо развитой речью, крайне стереотипна. То есть, у неё наработана определённая форма поведения, и выйти за рамки вот этих стереотипов, она практически не может. Она совершенно не умела играть. И за 3 года работы, нам удалось сделать так, что у неё появилась нормальная речь, Она освоила программу фактически не только первого, но и половину второго класса. И самое главное, что она научилась общаться, и у неё появились какие-то элементы ролевой игры даже. Потому, что раньше, ну например, как? Преподаватель хвалит её, что она правильно решила задачу: «Умница моя, солнышко…». Она говорит: «Нет, меня Галя зовут». Она не понимает, что такое солнышко. Она не понимает, как можно звонить по игрушечному телефону, или что делать с куклой. Вот это удалось конечно получить, но перед этим, нужно было организовать ребёнка, сделать так, чтобы она могла сконцентрировать внимание. Ну вот хорошо, подготовили мы её к школе, в школу её приняли.
И. ВОРОБЬЁВА: В обычную?
С. МОРОЗОВ: В обычную. Но когда она пошла продлять инвалидность, психиатр сказала: «Как это так? Ты не должна там учиться».
И. ВОРОБЬЁВА: То есть, она должна учиться в каких-то…
С. МОРОЗОВ: Вот понимаете? А вот встречный вопрос: «А где»?
И. ВОРОБЬЁВА: Вот где, да. Есть ли у нас вообще?..
С. МОРОЗОВ: Да нет у нас таких. Вернее, как? Вот в Москве, например, очень много классов для детей с аутизмом, много групп для детей с аутизмом. Но я не хочу сказать, что они работают не так, или плохо, но официальный критериев, как они должны работать, таких нормативов нет.
И. ВОРОБЬЁВА: Олег Александрович, что происходит в Белоруссии? Что делать детям, в какой ситуации они оказываются вот с такими проблемами?
О. ТРОФИМОВИЧ: В Белоруссии получается, что дети с аутизмом, как правило, оказываются ограниченными рамками семьи. И большому-то счёту, качественной адаптации в семье также не происходит.
И. ВОРОБЬЁВА: То есть, родители не могут дать ребёнку?
О. ТРОФИМОВИЧ: Совершенно верно. Родители необученные и не знакомые, пребывающие в непонятно какой свете, им тяжело. И официально для детей, с аутизмом, существуют группы в центрах коррекционного развития, в специальных школах, в речевых школах. Но здесь опять же, речь идёт о том, чтобы дети были готовы к этим типам школ. Чтобы они могли получая это образование, или получая это воспитание, дошкольным учреждением, могли из него взять всё то ценное, что дают. Чтобы они пришли в это учреждение готовыми брать. А этого не происходит, и поэтому дети выпадают из всех систем, сфер, происходят конфликты с педагогами, воспитателями, учителями. В лучшем случае, ребёнок будет находиться в детском коллективе, и не мешать.
И. ВОРОБЬЁВА: Даже так.
О. ТРОФИМОВИЧ: Пребывая сам с собой, наедине с конструктором, выкладывая стереотипно…
И. ВОРОБЬЁВА: Но это же не помогает ребёнку развиваться?
О. ТРОФИМОВИЧ: Совершенно верно. То есть это означает, что к определённому возрасту, он будет глубоким инвалидом.
И. ВОРОБЬЁВА: Скажите, вот у меня вопрос сейчас к вам обоим. Изменится ли ситуация в лучшую сторону, в случае, если государство, как Россия, так и Белоруссия, на официальном уровне, примет какие-то даже не столько меры, сколько как вы сказали, какие-то правила, не знаю, что-то ещё. Каким образом должно государство вмешаться в эту проблему, чтобы изменить к лучшему?
С. МОРОЗОВ: Знаете, я даже больше могу сказать, что если государство не вмешается, или по крайней мере, не будет мешать, то дело должно сдвинуться. Почему я надеюсь на государство, потому, что эта проблема требует системного решения. Вот например, я знаю одного папу, он готов взять и построить школу, чтобы его сын там тоже учился. Ну хорошо, он построит школу. А что он будет делать дальше, после школу? Ведь мы его много ему научим, может быть, нам это удастся, может быть, (неразборчиво) до такой степени, как хотелось бы. Но ведь после этого, ему надо будет получать профессию, и пойти в ПТУ или в техникум.
И. ВОРОБЬЁВА: Ну что же, папе ещё и ВУЗ построить?
С. МОРОЗОВ: И ВУЗ дальше построить, а потом позаботиться о приюте, где он будет заканчивать свои жизненные года. А перед этим надо было ещё детский садик сделать. То есть, если не будет системного решения, то это каждый раз будет по принципу ускорения скорее не для ребёнка, сколько для себя. Мы сделали своё дело с нетерпением сердца, отдали долг, а там уж…
И. ВОРОБЬЁВА: Как дальше пойдёт – не знаю.
С. МОРОЗОВ: Выбирайся, как хочешь.
И. ВОРОБЬЁВА: Олег Александрович, я правильно говорю, что для вас главная проблема, главный вопрос, чтобы на уровне государственным, этот вопрос хотя бы поставили?
О. ТРОФИМОВИЧ: Совершенно верно.
И. ВОРОБЬЁВА: Какие дальше шаги должно сделать государство, чтобы изменить ситуацию?
О. ТРОФИМОВИЧ: Я думаю, что здесь, как правильно сказал Сергей Алексеевич, подход должен быть системным. И в разных странах по-разному решается эта проблема. И я думаю, что для того, чтобы её решить, нужно действительно собрать специалистов, обсудить условия, обсудить, что мы имеем реально на сегодняшний день. И действительно выбрать одно из направлений, одно из решений. В данном вопросе, скорее всего, будут участвовать обязательно 3 государственных составляющих. Это образование, это социальная защита, это здравоохранение.
И. ВОРОБЬЁВА: Вот если эти три ведомства…
С. МОРОЗОВ: Я, извините согласен, но здесь есть, вот хотелось бы деталь уточнить. Вот кое-какие западные модели можно было бы взять за основу. При одном но: здесь должен быть действительно, методический плюрализм.
О. ТРОФИМОВИЧ: А, да.
С. МОРОЗОВ: Потому, что дети с аутизмом, очень разные. Вот развитие по интеллекту мы можем найти там, где IQ ну, ниже сеемого низкого. И можем найти там, где зашкаливает за 150. Формально. Потому, что при этом, IQ (неразборчиво), вопрос социального интеллекта, может оказаться совсем на другом уровне. Скажем, я работаю сейчас с мальчиком, он блестяще сдал за 9-й класс ЕГЭ по математике, но по уровню своего социального развития, он соответствует 6-7 годам.
И. ВОРОБЬЁВА: И это, я понимаю…
С. МОРОЗОВ: Что он будет делать? Хорошо, сдаст ЕГЭ. ЕГЭ вот как раз им, на руку формально.
И. ВОРОБЬЁВА: Ну конечно, подход, да? Я понимаю.
С. МОРОЗОВ: Он формально всё сделает, но ведь от того, что он сдаст ЕГЭ, жить-то он не научится. И. ВОРОБЬЁВА: Скажите, вот давайте к каким-то конкретным вопросам, да? Я поскольку не врач, я не очень понимаю, как это происходит. Вот смотрите, что нужно сделать родителям, мне, как будущей маме, чтобы обезопасить своего ребёнка от такой проблемы? Или это не возможно, не существует никаких рецептов? То есть, никто не знает, откуда это приходит?
С. МОРОЗОВ: Ну, в отношении откуда приходит, что-то конечно известно, но вопрос не в этом. Потому, что ну, вот хорошо. Мы там говорим, генетика. Если что случилось, то значит, уже случилось.
И. ВОРОБЬЁВА: Ну да. То есть, если в том случае, если в моей семье этого нет, то я могу надеяться, что этого не будет.
С. МОРОЗОВ: Нет, этого так вопрос не ставится. Потому, что это патология скорее всего, очень сложная, в плане передач из поколения в поколение, и закономерности пока совершенно не ясны. Но вопрос в другом. Для того, чтобы обезопасить, нужна вот такая система. Что нужно для того, чтобы была такая система? Нужно совместные действия, достаточно многих государственных структур, и общества. Но вот для того, чтобы эти структуры заработали, нам сейчас вот предъявляются ну какие например аргументы? Первое – дорого.
И. ВОРОБЬЁВА: Это действительно дорого?
С. МОРОЗОВ: Это очень дорого. Это примерно раза в 4 дороже, чем обучать и воспитывать обычного ребёнка. Но вот опять-таки, американцы умеют считать деньги. И у них получается, что очень дорогостоящее раннее вмешательство, приводит к тому, что в среднем, на каждом человеке с аутизмом, они к 20-ти годам, экономят 200-300 тысяч.
И. ВОРОБЬЁВА: То есть, если они вмешиваются вначале самом, то потом, не нужно будет тратить больше денег.
С. МОРОЗОВ: То потом, не нужно будет его пожизненно содержать, он будет работать, приносить общественную пользу, родители получат возможность что-то делать, и в общем-то, я не хочу сказать, что я прям вот такой пессимист глубокий. Почему? Потому, что всё-таки, что-то делается. Но вот например, 3 года назад, была у нас конференция в Пскове, и после этой конференции, министерство образования выдало заказ на то, чтобы разработать методики обучения родителей.
И. ВОРОБЬЁВА: Вот об этом был мой следующий вопрос.
С. МОРОЗОВ: Разработать-то их разработали, в частности Доброва этим делом занималась. Но если мы обучаем родителей, сразу возникает вопрос зачем. С одной стороны содержательная сторона, педагоги приходят и уходят, а родители остаются. А с другой стороны может мы просто всё хотим на них спихнуть. Поставили такой вопрос, министерство ответило: «Правильно». И следующий конкурс был подготовить специалистов, которые будут обучать родителей. Но ведь это только начало пути. Если мы будем такими темпами идти, я вам гарантирую, что пару поколений мы ещё потеряем.
И. ВОРОБЬЁВА: Скажите Олег Александрович, вот когда Сергей Алексеевич говорил, вы повторили слово работать, я вот просто заметила, вы скажите сколько, я понимаю, что проценты невозможно сказать, но ведь ребёнок с аутизмом, он же не факт, что будет работать вообще, в принципе вообще дойдёт в развитии.
О. ТРОФИМОВИЧ: Когда я говорил работать, я имел в виду маму ребёнка с аутизмом, потому что она, как правило, остаётся дома с ребёнком, смотрит за ним, и не имеет возможности работать.
И. ВОРОБЬЁВА: То есть проблема аутизма за собой ещё цепляет, то есть большая цепная реакция?
С. МОРОЗОВ: Конечно, это проблема не медицинская, не психологическая, не педагогическая, это, прежде всего проблема социальная. В общем-то, это потенциально очень серьёзный очаг напряжённости.
И. ВОРОБЬЁВА: Хорошо, вот вы сказали, что возможно нужно действительно обучать родителей. Родителей обучать всех, или только тех, у кого родились такие дети? То есть все родители должны быть в курсе, что это возможно, что они должны быть к этому готовы, или не стоит пугать всех родителей?
С. МОРОЗОВ: Понимаете, я не вижу здесь элемента пугать. Другой момент, то, что такое обучение организовать чрезвычайно сложно. Конечно, я бы например, не считал, что если родители обладают определённой культурой педагогической, то это плохо. Вопрос даже в другом, вот возьмите у нас 11 лет совместной Российско-фламанской программы. Любой фламанский учитель, даже если он математику в старших классах преподаёт, он про аутизм знает.
И. ВОРОБЬЁВА: Так, а у нас? Я поняла, что вы даже не будете отвечать.
С. МОРОЗОВ: Кое-где, кое-что.
И. ВОРОБЬЁВА: То есть настолько у нас плохо?
С. МОРОЗОВ: Совершенно правильно. И потом проблема поднимается очень ограниченно. Вот дети с аутизмом, давайте мы им помогать будем. Но ведь есть другая сторона. Чем сложнее патология, чем мы глубже её постигаем, тем мы лучше постигаем норму. И вот например то, что мы нарабатываем сейчас с детьми с аутизмом. Если к нам попадает ребёнок случайно, аутизма нет, например, просто интеллектуальная недостаточность, задержка развития. Для наших специалистов простите, это праздник, им легко.
И. ВОРОБЬЁВА: Ну конечно, это же действительно всё не так сложно. Последний у меня к вам будет вопрос, опять же к обоим гостям. Олег Александрович, давайте начнём с вас. Вот давайте конкретно, что делать родителям, у которых это случилось, куда идти, куда бежать, к кому обращаться, что делать?
О. ТРОФИМОВИЧ: Как это происходит у нас. У нас родитель первоначально обращает внимание на то, что у ребёнка либо замедляется речевое развитие, оно явно становится заметной специфика этого речевого развития, когда ребёнок не может общаться притом, что может пересказывать наизусть книги. Когда родитель понимает, что что-то происходит не так, он обращается естественно к специалистам, и у нас это, как правило, детский психоневролог. В последнее время такой очень положительный сдвиг, родители стали обращаться чаще. То есть приходят родители с год и 8 месяцев ребёнку, 2 года, но это пока редко. Чаще всего приходят с 2,5 – 3 года. Это ещё тоже терпимо, скажем, но определённая часть обращается к специалистам, когда ребёнку уже за 4 года, а иногда в районе 5-ти лет.
И. ВОРОБЬЁВА: Когда уже довольно поздно вмешиваться?
О. ТРОФИМОВИЧ: Когда ещё не поздно, но тем не менее.
С. МОРОЗОВ: Никогда не поздно.
О. ТРОФИМОВИЧ: Да, никогда не поздно, но, тем не менее, шансы ребёнка значительно понижаются в плане его дальнейшей адаптации.
И. ВОРОБЬЁВА: У меня короткий вопрос, простите, что перебиваю, к Сергею Алексеевичу. Меня больше волнует проблема. В России. Часто оставляют таких детей, бросают, отдают в детдома, есть ли у вас такая информация?
С. МОРОЗОВ: Такой статистики нет, но я думаю, что часто. Во всяком случае, очень значительный процент, больше половины семей, или недостаточно обеспеченные, или неполные семьи. И на мой взгляд, одно из самых главных, чтобы пока система не развита как следует, нужно действительно поставить подготовку родителей, дать им литературу, дать им возможность какие-то сведения, что делать с этим ребёнком, чтобы время не пропадало, и с другой стороны, всё-таки, нужна система специального образования для детей с аутизмом. Система с одной стороны специализированная, с другой стороны ориентированная на инклюзив по мере того, насколько это возможно.
И. ВОРОБЬЁВА: Что же, я надеюсь, что мы смогли донести хоть как-то до государств обеих наших стран, до правительства, что нужно решать эту проблему. Я напомню, что у нас в гостях был Сергей Морозов, председатель общества помощи аутичным детям «Добро». Сергей Алексеевич, спасибо большое. И Олег Александрович Трофимович, психолог. Спасибо вам большое Олег Александрович. Программу провела Ирина Воробьёва, спасибо большое.