Проблемы детской ревматологии - Екатерина Алексеева - Интервью - 2009-07-10

Я. РОЗОВА: Меня зовут Яна Розова, здравствуйте. Немногие знают, что в настоящее время ревматические заболевания – это одна из причин развития детской инвалидности у 50-ти процентов детей с юношеским ревматоидным артритом. Специалисты уверены, что это связано не только с поздней постановкой диагноза, но и с тем, что большинство маленьких больных не получают современных препаратов, которые сегодня уже могут вернуть их к нормальной жизни. О недетских заболеваниях у детей, и о том, как им помочь, рассказывает доктор медицинских наук, профессор, заведующая ревматологическим отделением научного центра здоровья РАМН Екатерина Алексеева.

Е. АЛЕКСЕЕВА: Хочу сразу сказать, что проблема ревматизма в нашей стране решена, потому что был найден причинный фактор ревматизма, это бетагемалитический стрептококк, который собственно говоря, и провоцировал развитие болезни. Потом появились антибиотики, и когда нашлась причина, нашлись антибиотики, на первый план вышли другие проблемы, о которых, к сожалению, не говорят. Нет ревматизма – нет проблемы. Есть другие болезни, это очень тяжёлые болезни, с тяжёлым течением. Самым распространённым заболеванием среди ревматических, считается ревматоидный артрит. У нас в стране порядка 18-ти тысяч детей с ревматоидным артритом.

Я. РОЗОВА: Из них инвалиды?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Вы знаете, сказать сложно, сколько детей инвалидов, постольку поскольку данных по инвалидности сейчас у нас нет. По данным на 2003-й – 2004-й годы где-то из 50-ти тысяч детей с ревматическими болезнями, у нас было зарегистрировано всего 6 тысяч инвалидов.

Я. РОЗОВА: Данных нет, потому что информация закрыта?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Мы не можем пока получить данные по инвалидности. Эта болезнь очень серьёзная, и ревматоидный артрит, и другие болезни, более редкие, может быть, вы слышали такие болезни, как системная красная волчанка, правда она очень редко встречается. Чем опасная, от волчанки умирают до сих пор, если она тяжело протекает, то больной может погибнуть. Ревматоидный артрит опасен инвалидезацией. К чему приводит ревматоидный артрит. Сустав поражается, сначала он опухает, он болит, появляется скованность, больной не может встать, а потом су став разрушается. В конечном итоге за какой-то очень короткий промежуток времени, год – два, а то и раньше, ребёнок садится в инвалидное кресло, но он не умирает. И постольку поскольку высокая инвалидность и низкая смертность, к этому заболеванию сложно привлечь внимание.

Я. РОЗОВА: С какого возраста дети могут заболеть?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Дети могут заболеть с очень раннего возраста, вот у нас сейчас в отделении лежит ребёнок, ему год, а заболел он в 6 месяцев. Сейчас очень раннее начало очень тяжёлых форм ревматоидного артрита, причём там поражаются не только суставы, но и печень, сердце, почки, то есть такой системный процесс. И где-то одна треть детей, которые сейчас у нас лежат в отделении, заболели в возрасте года, полутора лет, 9-ти месяцев.

Я. РОЗОВА: Они что, почти всё время проводят в клинике?

Е. АЛЕКСЕЕВА: В общем да. Всё зависит от того, как лечить. Если хорошо лечить, то можно достигнуть ремиссию, что ребёнок будет чувствовать себя практически здоровым, и необходимость в госпитализации будет 1 – 2 раза в год для контроля. Но есть дети с очень тяжёлым течением болезни, лежат до полугода, пока мы добьёмся улучшения состояния. Вообще ревматология, это одна из бурно сейчас развивающихся специальностей в медицине, взрослая, детская, благодаря созданию генно-инженерных препаратов. В основном, препараты производятся в США, и они около 10-ти лет применяются для лечения ревматоидного артрита. Конечно в первую очередь взрослых, это ещё одна проблема, отсутствие показаний детский возраст. Но эти препараты перевернули ревматологию, и изменили жизнь больных.

Я. РОЗОВА: Почему их нельзя детям?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Дело в том, что если мы отвлечёмся от ревматологии, а вообще подойдём к педиатрии, то 80 процентов препаратов, которые находятся на рынке, и у нас, и в Европе, в Америке, не имеют показаний детский возраст. 90 процентов препаратов не имеют показаний неонтология. С чем это связано, с тем, что фармакомпании не проводят клинические исследования у детей. Это дорого, это муторно, это не очень прибыльно. К чему мы пришли, к тому, что есть современные, хорошие, эффективные, достаточно безопасные препараты, которые не регистрируются по детским показаниям.

Я. РОЗОВА: То есть их запрещено давать детям?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Мы не будем говорить запрещено, просто нет показаний, не рекомендуется. Но зато старые, неэффективные, токсичные, которые тоже раньше не проходили испытаний, и не проходили исследований, но раньше всё исследовали. А они показаны, и это замкнутый круг, фактически у врача связаны руки, если у него нет мощного института, в котором я работаю. Это головной институт, это федеральное учреждение, соответственно, есть этический комитет, учёный совет, формулярный комитет. Всё это проводится, утверждается для того, чтобы помочь самым тяжёлым больным.

Я. РОЗОВА: Сколько лет ребёнку ждать, чтобы попасть к вам на приём?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Много лет ждать не надо. Дело в том, что мы кладём всех и всегда, у нас лежат дети со всех территорий, от Владивостока и до Калининграда и обратно. И даже если у нас даже нет мест, а у меня никогда нет мест в отделении, хоть у меня самое большое отделение в институте, 53 коки. Если очень тяжёлый ребенок, то сегодня нам позвонили, мы завтра положим.

Я. РОЗОВА: Вы представляете, сколько звонков может быть сейчас?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Да, я представляю, сколько может быть звонков, потому что у нас и так телефон не замолкает, и если плановая госпитализация, то очередь заканчивается в июле.

Я. РОЗОВА: Есть вообще клиники, которые занимаются этим в провинции?

Е. АЛЕКСЕЕВА: С детской ревматологической службой дела у нас обстоят не очень хорошо. Это вообще беда педиатрии, в педиатрии отсутствуют субспециальности. Во взрослой практике есть специальность терапия, есть много утверждённых субспециальностей, и ревматология, и кардиология, и много других, там порядка 17-ти. В педиатрии всё значительно сложнее. Есть специальность педиатрия, и 5 субспециальностей, и вот как раз специальности детская ревматология нет, также как специальности детская нефрология, гастроэнтерология, и так далее. Это всё к чему привело, к тому, что у нас нет специалиста. У нас врач-педиатр может одновременно лечить и язвенную болезнь желудка, и гепатит, и ревматооидный артрит, и гламиронефрит. Это к чему приводит, к тому, что квалификация достаточно низкая, а ревматология это очень сложная наука.

Я. РОЗОВА: Всё начинается даже с постановки диагноза?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Конечно, у нас плохо ставятся диагнозы, они ставятся поздно. И даже если поставлен диагноз, у нас очень большие проблемы с лечением. Врачи плохо подготовлены по вопросам лекарственной терапии.

Я. РОЗОВА: Даже если они понимают, что это ревматические заболевания, они прописывают те лекарства, которые лучше не давать, к которым начинается привыкание, которые дают отрицательный эффект на другие органы?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Да, это такое любимое нашими докторами лекарства Преднезалон. Это гормон. И человек, который не открыл, там гениальная идея была у Филиппа Хенча более 50-ти лет назад ввести синтетический Преднезалон больным как раз с ревматоидным артритом. Он за это получил Нобелевскую премию, но уже в своём исследовании он описывал, какое привыкание развивается. И если у больного волчанка, и Преднезалон спасает жизнь, то для больного ревматоидным артритом это плен, и вот наши дети в плену. К сожалению, 21-й век, у меня пол отделения детей, которые в плену Преднезалона. Что такое Преднезалон, это прогрессирование болезни, несмотря на лечение. Самое страшное, что у них масса побочных эффектов. Привыкание это ещё полбеды, они не растут, у них развивается низкорослость, и у них отставание в половом развитии. У нас есть дети 15-ти, 16-ти лет, а вид у них 7-ми, 8-ми летнего ребёнка, это тяжёлая психологическая травма. И конечно, многие едут для того чтобы мы попробовали помочь.

Я. РОЗОВА: Лечение не дешёвое.

Е. АЛЕКСЕЕВА: Лечение очень дорогое, лечение одним из таких препаратов порядка 10-ти – 15-ти тысяч евро в год, и все они дорогие. Сейчас их три на нашем рынке, в этом году будут ещё зарегистрированы препараты, которые расширят возможности ревматологов. Но позволить себе купить такой препарат в таком объёме возможно только в нашем институте.

Я. РОЗОВА: Сколько государство выделяет на одного ребёнка, для сравнения просто скажите?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Когда мы готовили стандарты по высоким технологиям, они были обсчитаны, и средняя стоимость госпитализации одного больного на 30 дней составляет около 300-т тысяч рублей. Это один больной на 30 дней с применением биологических препаратов. Волчанка будет стоить дороже, это 500 тысяч и выше. Финансируется стандарт по ревматологии порядка 90 тысяч рублей.

Я. РОЗОВА: Это стационар, но больной должен лечиться ещё и дома?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Они должны получать фоновые препараты, не только биологический агент. Это иммунодепрессанты, которыми лечатся постоянно, они тоже очень дорогие, а купить они их не могут. Тут такой тупик, тупиковая ситуация создалась. Дело в том, что вы прекрасно знаете всю эту систему ДЛО, об этом очень много говорят, это льготное обеспечение определённой категории граждан.

Я. РОЗОВА: Это могут получать только инвалиды, ещё больные, которые получили определённый диагноз.

Е. АЛЕКСЕЕВА: Да, это те самые волшебные 7 назологий, в которые многие не попали. Была проведена работа, и пытались включить ревматоидный артрит в 7 нозологий, хотя бы ювенально ревматоидный артрит детский, но не получилось. Пришли к тому, что дети обязаны получать лекарственные препараты постоянно. Они все, как правило, материально из очень неблагополучных семей. 25 процентов семей, это одинокие матери. Беда их в том, что отцы уходят, потому что тяжёлая болезнь ребёнка не сплачивает семью, а наоборот, мужчины наши не терпят тяжести состояния, и уходят. К чему всё пришло, что одна мать воспитывает ребёнка, денег нет, а он должен получать очень дорогие препараты. Ревматоидный артрит – это (неразборчиво) болезнь, и по этой болезни присваивают инвалидность.

Я. РОЗОВА: Видимо тогда, кода ребёнок уже садится в кресло.

Е. АЛЕКСЕЕВА: Да, у него должны быть опухшие скрюченные суставы, тогда инвалидность дадут. Инвалидность дали, и он получил право на льготу. Что происходит сейчас, да, вот эти препараты, да и другие тоже, если их рано назначить, что будет, ребёнок вообще не будет похож на больного ревматоидным артритом, но он будет получать 2 или 3 препарата.

Я. РОЗОВА: Это с одной стороны хорошо?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Это отлично с нашей точки зрения, с точки зрения ребёнка и матери. Но когда он приходит на переосвидетельствование в чудесный ОМСЭ, а им говорят: «А зачем вам инвалидность, вы не инвалид». У детей освидетельствование происходит один раз в год. И не дай бог, ты находишься в ремиссии, то есть фактически ты чувствуешь себя здоровым, но ты не выздоровел, три тяжёлых препарата, 3 имунодепресанта, которые ребёнок должен постоянно получать. Ребёнку не дают инвалидность, он теряет право на льготу. Там же не только лекарства, там другие льготы, это дорога, а дети у нас лежат из разных территорий, например из Владивостока. И всё, они потеряли льготу, лекарства они не купили, если нет денег, у него развивается обострение, он становится инвалидом, он идёт на ОМСЭ, ему присваивают инвалидность, и возвращают льготу, это абсурд. То есть в принципе ребёнок должен получать лекарства не по инвалидности, а по диагнозу. И об этом академик Баранов всё время везде об этом говорит, главный педиатр, эксперт Минздрава соц.развития, директор нашего института.

Я. РОЗОВА: Как вы думаете, почему его не слышат?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Я не знаю, но я знаю, что у нас неправильные критерии. У нас критерии присвоения инвалидности не соответствуют европейским, американским. У нас всё только на органическом поражении. Есть же функциональные нарушения, когда больной зависит от лекарственных препаратов. С другой стороны есть добровольное медицинское страхование, но мы с чем столкнулись. У нас лежат больные по ДМС. Вот ребёнок госпитализирован, мы ставим страховую компанию в известность, что мы начнём лечить биологическим препаратом. Их как водой смывает, они перестают платить за больного, и ребёнок переводится на высокие технологии. Всё очень просто, нам нужна служба, мы написали приказ, и этот приказ был по службе утверждён 2 года назад. Приказ называется: «о совершенствовании оказания ревматологической помощи детям в Российской Федерации». Там было прописано, что введение специального доктора-ревматолога в поликлинике, создание ревматологических отделений или коек, там, где это нужно специализировано. Там прописано, кто может лечить этих детей, какое образование врач должен получить. Он должен стать не педиатром, он должен стать ревматологом. Но приказ практически не выполняется, а не выполняется, потому что нет специальности детский ревматолог.

Я. РОЗОВА: А приказ кем подписан?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Михаилом Юрьевичем Зурабовым. Если бы он выполнялся, то можно было бы что-то сделать. Пошли дальше, 2 года назад создали проект федеральной целевой программы совместно с институтом ревматологии под названием Ревматические болезни». Суть создать возможность специализированной помощи больным с ревматическими болезнями. На всех этапах, на амбулаторно-поликлиническом, на субъектовом, в федеральных учреждениях. Тут должна быть стройная система, и образование врачей и помощь детям, и работа с родителями, с органами управления. Она была должна на президиуме Российской Академии Наук. Она была утверждена и рекомендована для дальнейшего движения в министерство здравоохранения, в министерство образования, в правительство. Потом доложили программу на заседании комитета государственной думы по здравоохранению. Тоже вроде поддержали, а теперь всё, тишина.

Я. РОЗОВА: У вас платное лечение в институте?

Е. АЛЕКСЕЕВА: Бесплатное. К сожалению, в некоторых местах говорят, что у нас за всё надо платить. Это неправда, вот это всё лечение, которое стоит десятки тысяч евро, оно бесплатное. Институт покупает лекарственные препараты, он получает финансирование. Это бюджетное финансирование по программе высокотехнологичной помощи. Ребёнок поступил, неважно откуда, пусть он будет из Москвы, из Челябинска.

Я. РОЗОВА: А если ребёнок с родителями приезжает, и они попадаю т к вам, просто прорываются. Они звонили, просили, им говорили, что очередь, долго ждать, тогда они просто едут на свой страх и риск.

Е. АЛЕКСЕЕВА: Мы берём больных даже без направлений. У нас же есть такая система, как квотирование по высоким технологиям. Существует приказ, по которому территория получает определённые квоты на каждое учреждение. Вот сколько профинансируют детей, которых какая-нибудь Челябинская область отправит на лечение в научный центр здоровья детей по профилю ревматология. И наши больные зависят от этой квоты. Есть квота, ты едешь, нет квоты, тебе не дают направление, и не отправляют. У нас вся эта история, когда был подписан приказ, и он вышел, у нас получилось 18 территорий вообще не получили квот на наши учреждения по ревматологии. А там живут наши больные, которые у нас давно лечатся, и в начале года была такая история с одним мальчиком, который погибал, был отравлен Преднезалоном. Мы его просто так взяли и положили. За прошлый год мы пролечили 12000 детей. Отделение существует 5 лет, и мы в 2 раза увеличили модность отделения за эти годы. В первый год мы пролечили 600 человек, и у нас отделение было на 25 коек. Потом, 2 года назад отделение расширили, потому что было невозможно, и стало 53 койки.

Я. РОЗОВА: Спасибо вам огромное, я желаю вам удачи.

Е. АЛЕКСЕЕВА: Спасибо, я надеюсь, что мы победим. Вы знаете, говорят, что вода камень точит, вот мы капаем на этот камень уже 5 лет точно, может когда-то камень растает.

Я. РОЗОВА: О проблемах детской ревматологии мы говорили с доктором медицинских наук, профессором, заведующей ревматологическим отделением научного центра здоровья детей РАН Екатериной Алексеевой. В завершение программы небольшая справка. В нашей стране ежегодно регистрируются до 17-титысяч случаев таких заболевании у детей до 17-ти лет. На учёте состоит по официальным данным более 50-ти тысяч маленьких пациентов. Причём за последние несколько лет число детей-инвалидов с ревматологическими болезнями увеличилось почти на четверть, а число ревматологов наоборот уменьшилось. Ревматологических отделений по стране стало меньше на 18 процентов, а врачей ревматологов на 20 процентов. По словам академика, директора научного центра здоровья детей РАН, Александра Баранова, в высокотехнологичной медицинской помощи нуждаются уже не 50, а 800 тысяч детей. Между тем, в следующем году планируется выделить только 50 тысяч квот. То есть лечение может получить только 1 из 16-ти нуждающихся. С вами была Яна Розова. До встречи.