Проблемы детской ревматологии - Екатерина Алексеева - Интервью - 2009-05-15

ЯНА РОЗОВА: Меня зовут Яна Розова, здравствуйте. Не многие знают, что в настоящее время ревматические заболевания – одна из основных причин развития детской инвалидности у 50% детей с юношеским ревматоидным артритом. Специалисты уверены, что это связано не только с поздней постановкой диагноза, но и с тем, что большинство маленьких больных не получают современных препаратов, которые сегодня уже могут вернуть их к нормальной жизни. О недетских заболеваниях у детей и о том, как им помочь, рассказывает доктор медицинских наук, профессор, заведующая ревматологическим отделением научного центра здоровья детей РАМН Екатерина Алексеева.

ЕКАТЕРИНА АЛЕКСЕЕВА: Хочу сразу сказать, что как раз проблема ревматизма в нашей стране решена. Потому что был найден причинный фактор ревматизма – это бета-гемолитический стрептококк, который, собственно говоря, и провоцировал развитие болезни. А потом появились антибиотики. И когда нашлась причина, нашлись антибиотики, на первый план вышли другие проблемы, о которых, к сожалению, не говорят. Нет ревматизма - нет проблемы, а есть другие болезни. Это очень тяжелые болезни с тяжелым течением. Ну, и самым распространенным заболеванием среди ревматических является ревматоидный артрит. И у нас в стране порядка 18 тысяч детей с ревматоидным артритом.

Я.РОЗОВА: Из них инвалиды?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Очень сказать сложно, сколько детей-инвалидов. Постольку поскольку данных по инвалидности сейчас у нас нет. По данным на 2003-2004 год из где-то 50 тысяч детей с ревматическими болезнями у нас было зарегистрировано всего 6 тысяч инвалидов.

Я.РОЗОВА: А данных нет, потому что информация закрыта?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Ну, мы не можем получить данные по инвалидности пока. Эта болезнь очень серьезная, и ревматоидный артрит, и другие болезни более редкие. Ну, может быть, слышали такие болезни как системная красная волчанка. Это, конечно, очень редко встречается. Чем опасны? От волчанки умирают, до сих пор. Если она тяжело протекает, то больной может погибнуть. Ревматоидный артрит – он опасен инвалидизацией. То есть к чему приводит ревматоидный артрит? Сустав поражается – сначала он опухает, болит, появляется скованность, больной не может встать, а потом сустав разрушается. И в конечном итоге за какой-то очень короткий промежуток времени – год, два. иногда и раньше – ребенок садится фактически в инвалидное кресло. Но он не умирает. И вот поэтому постольку поскольку высокая инвалидность и низкая смертность, к этому заболеванию сложно привлечь внимание.

Я.РОЗОВА: А с какого возраста дети могут заболеть?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Дети могут заболеть с очень раннего возраста. Вот у нас сейчас в отделении лежит ребенок, ему год, а заболел он в 6 месяцев. То есть мы видим сейчас очень раннее начало очень тяжелых форм ревматоидного артрита. Причем там поражаются не только суставы, но и печень, и сердце, и почки. То есть такой системный процесс. И где-то, наверное, одна треть детей, которые у нас сейчас лежат в отделении, заболели в возрасте года-полутора лет, 9 месяцев.

Я.РОЗОВА: И что? Они почти все время проводят в клинике?

Е.АЛЕКСЕЕВА: В общем, да. Все зависит от того как лечить. Если хорошо лечить, то можно достигнуть ремиссию, что ребенок будет практически чувствовать себя здоровым, и необходимость госпитализации будет 1-2 раза в год для контроля. Но есть дети с очень тяжелым течением болезни, это иногда до полугода. Пока мы добьемся улучшения состояния, находятся в отделении. Вообще, ревматология – это, наверное, одна из самых бурно развивающихся специальностей в медицине, взрослая, детская, благодаря созданию генно-инженерных препаратов.

В основном препараты производятся в Соединенных Штатах Америки, и они где-то около 10 лет применяются для лечения ревматоидного артрита. Конечно, в первую очередь взрослых – это еще одна проблема, отсутствие показания «детский возраст». Но эти препараты перевернули, конечно, ревматологию и изменили жизнь больных.

Я.РОЗОВА: А почему детям нельзя?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Дело в том, что если мы отвлечемся от ревматологии, а вообще подойдем к педиатрии, 80% препаратов, которые находятся на рынке, и у нас, и в Европе, и в Америке, не имеют показания «детский возраст». 90% препаратов не имеют показания (НЕРАЗБОРЧИВО). С чем это связано? С тем, что фармкомпании не проводят клинические исследования у детей. Это дорого, это муторно, это не очень прибыльно. И к чему мы пришли? К тому, что есть современные, хорошие, эффективные, достаточно безопасные препараты, которые не регистрируются по детским показаниям.

Я.РОЗОВА: То есть их запрещено давать детям?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Ну, мы не говорим «запрещено» - нет показаний.

Я.РОЗОВА: Не рекомендуется?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Не рекомендуется. Но зато старые, неэффективные, токсичные, которые тоже раньше-то не проходили испытания, не проходили исследования, но раньше все регистрировали – они показаны. Это замкнутый круг. Фактически у врача связаны руки, если у него нету мощного института, в котором я работаю, - это головной институт, это федеральное учреждение. Соответственно, есть этический комитет, ученый совет, формулярный комитет – все это проводится, утверждается для того, чтобы помочь самым тяжелым больным.

Я.РОЗОВА: И сколько лет ребенку ждать, чтобы попасть к вам?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Ну, много лет ждать не надо. Дело в том, что мы кладем всех и всегда. У нас лежат дети со всех территорий, от Владивостока до Калининграда и обратно. И даже если у нас нет мест – а у меня никогда нет мест в отделении, хоть у меня самое большое отделение в институте, 53 койки. Если очень тяжелый ребенок, мы можем положить: сегодня позвонили, завтра положим.

Я.РОЗОВА: Ну, представляете, сколько звонков может быть сейчас?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Да, я представляю, сколько может быть звонков. Потому что у нас и так телефон не замолкает. И в принципе, если плановая госпитализация, очередь заканчивается в июле.

Я.РОЗОВА: А есть вообще клиники, которые этим занимаются в провинции?

Е.АЛЕКСЕЕВА: С ревматологической службой детской, в принципе, у нас дела обстоят не очень хорошо. Но это беда вообще педиатрии. В педиатрии отсутствуют субспециальности. Во взрослой практике – да, есть специальность «терапия», и есть много утвержденных субспециальностей – и «ревматология», и «кардиология» и много-много других, там порядка 17-ти и более. В педиатрии все значительно сложнее. Есть специальность «педиатрия» и 5 субспециальностей. И вот как раз специальности «детская ревматология» нет. Так же, как специальности «детская нефрология», «гастроэнтерология» и так далее. Это все к чему привело? К тому, что у нас нет специалиста. И у нас врач-педиатр может одновременно лечить и язвенную болезнь желудка, и гепатит, и ревматоидный артрит, и гламеронефрит. А это к чему приводит? К тому, что квалификация достаточно низкая, а ревматология – это очень сложная наука.

Я.РОЗОВА: То есть все начинается даже с постановки диагноза?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Конечно. У нас плохо ставятся диагнозы. Они ставятся поздно. И даже если поставлен диагноз, но у нас очень большие проблемы с лечением – врачи плохо подготовлены по вопросам лекарственной терапии.

Я.РОЗОВА: Даже если они понимают, что это ревматические заболевания, они прописывают те лекарства, которые лучше не давать, к которым начинается привыкание, которые дают отрицательный эффект на другие органы.

Е.АЛЕКСЕЕВА: Да. Ну, это такое лекарство, любимое нашими докторами, Преднизолон, это гормон. И человек, который, ну, не открыл, гениальная идея была у Филиппа Хенча более 50-ти лет назад ввести синтетически Преднизолон больной как раз с ревматоидным артритом – он за это Нобелевскую премию получил. Но уже в своем исследовании он описывал, какое привыкание развивается. И если у больного волчанкой Преднизолон спасает жизнь, то для больного ревматоидным артритом – все, это плен. И вот наши дети в плену. К сожалению, XXI век, у меня пол-отделения детей, которые в плену Преднизолона. Что такое Преднизолон? Это прогрессирование болезни, несмотря на лечение. Самое страшное, что у них масса побочных эффектов. Привыкание – это еще полбеды, они не растут. У них развивается низкорослость и у них отставание в половом развитии. У нас есть дети 15-ти – 16-ти лет, а вид у них 7-8-летнего ребенка. Тяжелая психологическая травма, и, конечно, многие едут для того, чтобы мы попробовали помочь.

Я.РОЗОВА: Лечение не дешевое.

Е.АЛЕКСЕЕВА: Лечение очень дорогое. Курс лечения одним из таких препаратов порядка 10-15 тысяч евро в год. И все они дорогие, их сейчас у нас 3 на нашем рынке. В этом году будут еще зарегистрированы препараты, которые, конечно, расширят возможности ревматологов. Но позволить себе купить такой препарат в таком объеме это только возможно в нашем институте.

Я.РОЗОВА: А сколько государство, для сравнения, выделяет на одного ребенка?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Когда мы готовили стандарты по высоким технологиям, они были обсчитаны. И средняя стоимость госпитализации одного больного на 30 дней составляет около 300 тысяч рублей. Это один больной на 30 дней, ну, с применением биологических препаратов. Ну, волчанка будет стоить дороже – это 500 тысяч и выше. А финансируется, стандарт по ревматологии – порядка 90 тысяч рублей. Это стационар. Но больной же должен лечиться еще и дома. Они должны получать фоновые препараты – не только биологический агент. Это иммунодепрессанты, которыми лечатся постоянно, но они тоже очень дорогие, а купить они их не могут. Тут такой тупик, пока у нас тупиковая ситуация создалась. Дело в том что... Вы прекрасно знаете всю эту систему ДЛО, да? Об этом очень много говорят, это льготное обеспечение определенной категории граждан.

Я.РОЗОВА: Но это могут получать только инвалиды. Еще, вот, больные, которые получили определенный диагноз.

Е.АЛЕКСЕЕВА: Да. Это те самые волшебные те 7 нозологий, в которые многие не попали. Была работа проведена, и пытались включить ревматоидный артрит в 7 нозологий, хотя бы ювенильный ревматоидный артрит детский. Но не получилось. Пришли к тому, что дети обязаны получать лекарственный препарат постоянно. Они все, как правило, из материально очень неблагополучных семей. 25% семей – это одинокие матери. Беда-то их в том, что отцы-то уходят, потому что тяжелая болезнь ребенка – она не сплачивает семью, а, наоборот. Мужчины наши не терпят тяжести состояния, они уходят. К чему все пришло? К тому, что одна мать воспитывает ребенка, денег нет, а он должен получать очень дорогие препараты. Ревматоидный артрит – это (НЕРАЗБОРЧИВО) болезнь, и по этой болезни присваивают инвалидность. Вот инвалидность присвоили...

Я.РОЗОВА: Ну, видимо, только тогда, когда ребенок уже садится в кресло.

Е.АЛЕКСЕЕВА: Да. У него должны быть опухшие скрюченные суставы – инвалидность дадут. Инвалидность дали – и он получил право на льготу. А что происходит сейчас? Да, вот эти препараты, да и другие тоже – они, если рано назначить, то можно как сделать? Что ребенок вообще не будет похож на больного ревматоидным артритом. Но он будет получать 2 или 3 препарата.

Я.РОЗОВА: Это хорошо, с одной стороны, да?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Это отлично! Это с нашей точки зрения, с точки зрения ребенка и матери. Но когда он приходит на переосвидетельствование в чудесный МСЭК, а им говорят «А зачем вам инвалидность? А вы не инвалид». У детей переосвидетельствование происходит один раз в год. И не дай Бог ты находишься в ремиссии, то есть фактически ты чувствуешь себя здоровым. Ты не выздоровел. 3 тяжелых препарата, 3 иммунодепрессанта, которые ребенок должен постоянно получать. Ребенку не дают инвалидность, он теряет право на льготу. Там же не только лекарства, там другие льготы. Это дорога. А дети-то у нас лежат из разных территорий, например, из Владивостока. И все – они потеряли льготу – лекарство они не купили, если нет денег. У него развивается обострение, он становится инвалидом, он идет к нам в МСЭК, ему присваивают инвалидность и возвращают льготу. Это абсурд! То есть, в принципе, ребенок должен получать лекарство не по инвалидности – по диагнозу, и об этом и академик Баранов везде все время говорит. Это главный педиатр, эксперт Минздравсоцразвития, директор нашего института.

Я.РОЗОВА: Как вы думаете, почему его не слышат?

Е.АЛЕКСЕЕВА: А я не знаю. Но я знаю, что у нас неправильный критерий. У нас критерий присвоения инвалидности не соответствует европейским и американским. То есть у нас все только на органическом поражении. Есть же функциональные нарушения, когда больной зависит от лекарственных препаратов. С другой стороны, есть ДМС – добровольное медицинское страхование. Но мы с чем столкнулись? У нас лежат больные по ДМС. Вот ребенок госпитализировался, и мы ставим страховую компанию в известность, что мы начнем лечить биологическим препаратом – их как водой смывает. То есть они перестают платить за больного, и ребенок переводится на высокие технологии. Все очень просто: нам нужна служба. Мы написали приказ. Приказ этот по службе был утвержден 2 года назад.

Я.РОЗОВА: Что за служба?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Приказ называется «О совершенствовании оказания ревматологической помощи детям в Российской Федерации». И там было прописано введение специального доктора-ревматолога в поликлинике, создание ревматологических отделений или коек там, где это нужно специализировано. Там прописано, кто может лечить этих детей, какое образование врач должен получить – он должен стать не педиатром, он должен стать ревматологом. Но приказ практически не выполняется, а не выполняется, потому что, опять-таки, нет специальности «детский ревматолог».

Я.РОЗОВА: А приказ кем подписан?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Михаилом Юрьевичем Зурабовым. Если бы он выполнялся, можно было бы что-то сделать. Ладно, пошли дальше. Тоже 2 года назад создали проект федеральной целевой программы совместно с Институтом ревматологии – «Ревматические болезни». Суть – создать возможность помощи специализированной больным с ревматическими болезнями. На всех этапах, на амбулаторно-поликлиническом, на субъектовом, в федеральных учреждениях. Тут должна быть стройная система. И образование врачей, и помощь детям, и работа с родителями, с органами управления. Она была доложена на президиуме Российской Академии Наук. Она была утверждена и рекомендована для дальнейшего движения уже в Министерство здравоохранения, в Министерство образования, в правительство. А потом доложили программу на заседании Комитета Государственной Думы по здравоохранению. Тоже, вроде, поддержали. Все. А теперь тишина. Сдвиги есть, и об этом тоже, конечно, нельзя не говорить.

Я.РОЗОВА: У вас платное лечение в институте?

Е.АЛЕКСЕЕВА: Бесплатное. К сожалению, в некоторых местах говорят, что у нас за все надо платить. Это неправда. Вот это все лечение, которое стоит десятки тысяч, оно бесплатное. Институт покупает лекарственные препараты, он получает финансирование – это бюджетное финансирование по программе высокотехнологической помощи. Ребенок поступил, неважно откуда – пусть он будет из Москвы, из Челябинска, я не знаю, там, из Калининграда.

Я.РОЗОВА: А если ребенок с родителями приезжает и попадает к вам, вот, просто прорывается. Вот они звонили, просили, им говорили «Очередь, долго ждать», тогда они просто едут на свой страх и риск.

Е.АЛЕКСЕЕВА: Берем. Мы берем больных даже без направления. Сейчас же квотирование – у нас еще есть такая система как квотирование по высоким технологиям. Существует приказ, по которому территория получает определенные квоты на каждое учреждение. То есть сколько профинансируют детей, которых, например, какая-нибудь Челябинская область отправит на лечение в научный центр здоровья детей по профилю «Ревматология». И наши больные зависят от этой квоты. Есть квота – ты едешь, нет квоты – тебе не дают направления, не отправляют. И у нас вся эта история, когда был подписан приказ и он вышел, у нас получилось, по-моему, 17-18 территорий – я все это изучала сидела – вообще не получили квоту на наше учреждение по ревматологии. А там, например, живут наши больные, которые у нас давно лечатся. И в начале года такая история была с одним мальчиком, который, в общем, приехал – он погибал. Он как раз отравлен Преднизолоном, к сожалению. Мы его просто так взяли и положили. За прошлый год мы пролечили 1200 детей. Отделение существует 5 лет, и мы в 2 раза увеличили мощность отделения за эти 5 лет. В первый год мы пролечили 600 человек, и у нас отделение было на 25 коек. А потом 2 года назад мы отделение расширили, потому что это уже было невозможно – и стало 53 койки.

Я.РОЗОВА: Спасибо вам огромное. Я желаю удачи.

Е.АЛЕКСЕЕВА: Спасибо. Я надеюсь, что мы победим. Знаете, говорят «Вода камень точит». Вот мы капаем на этот камень уж 5 лет точно, но, может быть, когда-то камень растает.

Я.РОЗОВА: О проблемах детской ревматологии мы говорили с доктором медицинских наук, профессором, заведующей ревматологическим отделением научного центра здоровья детей РАМН Екатериной Алексеевой. В завершение программы небольшая справка.

В нашей стране ежегодно регистрируется до 17 тысяч случаев таких заболеваний у детей до 17-ти лет. На учете же по официальным данным состоит более 50 тысяч маленьких пациентов. Причем за последние несколько лет число детей-инвалидов с ревматологическими болезнями увеличилось почти на четверть, а число ревматологов, наоборот, заметно уменьшилось. Ревматологических отделений по стране стало меньше на 18%, а врачей-ревматологов на 20%. По словам же академика, директора научного центра здоровья детей РАМН Александра Баранова в высокотехнологичной медицинской помощи нуждается уже не 50, а 800 тысяч детей. Между тем, в следующем году планируется выделить только 50 тысяч квот. То есть лечение сможет получить только один из 16 нуждающихся. С вами была Яна Розова. До встречи.