Детские благотворительные программы в России. - Наталья Оуэн, Игорь Долгополов - Интервью - 2002-09-02

2 сентября 2002 года.

В прямом эфире радиостанции "Эхо Москвы" Наташа Оуэн, президент благотворительного фонда "Дети России", почетный генконсул России на Гавайях, Игорь Долгополов, старший научный сотрудник отделения трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии.

Ведущий эфира Алексей Дыховичный.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Добрый день! Наши гости - Наташа Оуэн, президент благотворительного фонда "Дети России", почетный генконсул России на Гавайях, Игорь Долгополов, старший научный сотрудник отделения трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии. Во-первых, мы говорим о детской онкологии, во-вторых, о том, что в этом направлении удалось сделать фонду "Дети России". Наш пейджер 974-22-22 для "Эха Москвы".

Н. ОУЭН Добрый день!

И. ДОЛГОПОЛОВ Здравствуйте!

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Есть такая проблема детская онкология, проблема серьезная и тяжелая. В то же время фонд "Дети России" во Владивостоке начал строительство центра реабилитации для детей. Давайте о центре сначала.

Н. ОУЭН Вообще наш фонд занимается людьми, которые оказались в беде. Это не только дети с лейкемией это дети-сироты, дети улицы, дети, больные туберкулезом, дети-инвалиды в 2 детских домах. Самый большой проект на сегодня это центр реабилитации для детей, который на сегодня живы после лечения, после заболевания онко-гинекологического.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Пришло сообщение на пейджер: "Год назад сдавала плазму крови для девочки, она лежала на Каширке в вашем отделении, как ее самочувствие?" - я специально, Игорь, не буду называть имя девочки, мне кажется, это неэтично, это от Ани. Во-первых, есть проблема реабилитации, я подозреваю, что она очень серьезна.

И. ДОЛГОПОЛОВ Проблема реабилитации чрезвычайно интересна и важна, т.к. если учитывать, что в мире в современных методах лечения излечиваются полностью от рака более 2/3 детей, т.е. это значит, что их продолжительность жизни не менее, чем у человека, который им не болел в детстве, то конечно, все эти дети нуждаются в реабилитации, т.к. речь идет часто о костных опухолях, т.е. о протезах, хирургических вмешательствах и при лейкозах, и в том числе, хотя нет хирургических вмешательств, но есть психологические проблемы, с которыми сталкиваются все дети, которые провели более 6 месяцев в больнице, и родители в том числе.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Как будет организован центр реабилитации?

Н. ОУЭН Наш центр реабилитации будет уникальным в своем роде в России, т.к. он будет включать в себя лагерь, в котором 30 детей будут по 21 дню проводить. За год 15 смен, т.е. 450 детей, это не только дети Приморья, мы надеемся, что сюда приедет и Сахалин, и Хабаровский край, и Камчатка

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Родители где будут в это время?

Н. ОУЭН Вторая часть этого центра, если дети совсем маленькие, то конечно, родители будут вместе с ними. Но вообще мы предполагаем, чтобы дети были без родителей, потому что гораздо легче проводить реабилитацию, когда нет родителей, которые находятся в постоянном страхе, и может быть, этим страхом давят на ребенка, не дают ему до конца расправить крылья. Вторая часть центра это т.н. родительский дом. Это для семей, у нас будет сделано для тех, кто сегодня проходит лечение в клинике Владивостока. Это место, куда семья может уехать отдохнуть на какое-то время в промежутках между лечением, лечение иногда продолжается год. Если приехал ребенка, скажем, навестить отец из далекой деревни, ему есть, где остановиться. Это, как мы говорим, мамкам есть где пойти и поплакать, не все время быть замкнутыми в этой палате. Вот такой храм детства мы хотим создать. И мне всегда представляется наш этот центр как огромное теплое человеческое сердце, по которому будет течь людское сострадание для того, чтобы его создать. Так же, как на Руси, когда строили храм всей деревней, в сем миром, так и мы сегодня создаем этот центр всем миром в прямом смысле.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Где деньги взяли, кто дал?

Н. ОУЭН Я хочу сказать, что первые 125 тыс. долларов были найдены здесь, в России у замечательной компании "Оуверс А", у них есть свой фонд социальной инновации. Это Сергей Коростылев, Ашот и Артур Риан, они дали первые нам деньги. Кроме того, у нас есть спонсоры, которые помогает не деньгами, а аудиторская компания "ФБК", которая будет делать аудит нашей строительной компании, это тоже очень важно. Люди откликаются кто-то прислал 100 руб., кто-то 5000, и на эти 5000 будет создана одна палата в этом центре. И нам хотелось бы, чтобы в этом центре действительно жили бы все те люди, которые в него вложили деньги. Т.е. на каждой палате будет написано там, подарок от семьи Ивановых.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Это, наверное, не самое важно А узнать координаты, куда высылать деньги?

Н. ОУЭН Мне хотелось бы сказать о наших иностранных помощниках. Прежде всего, большое спасибо МИД, нашим послам в США, в Корее, в Швейцарии, спасибо большое нашим сотрудникам в ЮНЕСКО. Но самым большим иностранным спонсором для нас является сегодня "Боинг". Мне кажется, что это очень символично, потому что они делают самолеты то, что летает на крыльях, а мы всегда говорим, что задача нашей реабилитации это дать детям крылья, вернуть им детство.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Мы продолжим после новостей.

НОВОСТИ.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Напомню, наши гости - Наташа Оуэн, президент благотворительного фонда "Дети России", почетный генконсул России на Гавайях, Игорь Долгополов, старший научный сотрудник отделения трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии. Мы продолжаем наш разговор. Игорь, реабилитация это очень важно, конечно. В России вообще реабилитация сильно отстает, да?

И. ДОЛГОПОЛОВ Надо сказать, что в России действительно в плане реабилитации делается, осуществляется она далеко не в полном объеме, в котором нужна больным онкологическими заболеваниями. Если считать, на данный момент кроме того, о чем мы говорили только что, т.е. центра, который будет создан во Владивостоке, действительно аналогов ему на данный момент нет в плане, что родители с детьми, и реабилитационных задач. У нас в центре действует отделение реабилитации, которое занимается детьми уже много лет, где дети получают реабилитацию, и социальную в том числе, однако наш центр не в состоянии покрыть всех детей, которые излечиваются от рака, потому что их становится все больше и больше ежегодно. Такие центры обязательно нужны.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Если говорить о детской онкологии, о лейкозах, кроме этого, какие есть еще проблемы? Меня больше всего интересует пересадка костного мозга.

И. ДОЛГОПОЛОВ Проблема ведущая в пересадке костного мозга, особенно, что касается лейкозов, это проблемная пересадка костного мозга, т.е. от донора, другого человека, ребенку или взрослому. Проблема упирается в настоящее время в одно, не только здесь в поиск адекватного донора. Т.е. оптимального донора. В России эта проблема принимает особое звучание. В России семьи очень маленькие, трудно подобрать донора. Вероятность найти донора внутри семьи очень низка среди братьев и сестер. А регистра, который бы охватывал большую часть российских граждан, не существует. Т.е. найти донора внутри страны добровольного, не родственного, но совместимого, невозможно.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Почему? Вот, например, Аня, которая прислала сообщение, год назад сдавала кровь, пришла по объявлению на "Эхе": "Предлагаю "Эху" сообщить о необходимости сдачи крови для детей".

И. ДОЛГОПОЛОВ Я очень благодарен этим людям, т.к. мы обследовали этих людей, это было как раз в нашем отделении, они нас очень выручили.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Так в чем проблема тогда? Есть люди, готовые сдавать

И. ДОЛГОПОЛОВ Проблема в том, что это не кровь, это клетки костного мозга. Донор обследуется, его заносят в банк данных, это бесплатная процедура, обязательное условие, и дальше в течение его жизни может он никогда не понадобиться для сдачи клеток костного мозга, т.к. больной ребенок может никогда не совпасть с ним по вот этому генотипу. И поэтому, конечно, этот донор находится всегда в резерве. Но он должен за собой следить, т.к. его здоровье уже достояние не только его и его семьи, но и потенциальных больных, которые могут им воспользоваться. А главное, сама процедура обследования донора, типирование и т.д. обходится около 1000 долларов, плюс сумма, которая нужна, чтобы постоянно поддерживать этот регистр. Для России, наверное, чтобы найти приличного донора, нужно 200 тыс. человек на европейскую часть в регистре, чтобы они вошли в этот банк. Просто там присутствовали, не факт, что они будут сдавать. Проблема в том, что никто, ни одна организация не может сейчас обеспечить такую массовую сдачу и обследование. В Питере есть большой регистр, самый большой в России это 1,5 тыс. человек. Этим фактически нельзя покрыть даже потребность одного района Петербурга, скажем так, с достоверностью найти донора в нем, она очень низка. Это просто первые шаги, но реально ничего не существует.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ А вот технически, это просто сдача крови? Вот когда уже, если совпало, то это просто сдача крови? И для непосвященного это напоминает обычное переливание, не более того?

И. ДОЛГОПОЛОВ Технически, да, из человека забирается кровь, обследуется на всякие болезни, передающиеся через кровь, исследуется на совместимость, на генетический код, я бы сказал, и это просто сдача крови, и более ничего. Плюс общее обследование у врача электрокардиограмма и прочие вещи. Когда он совпадает, идет перепроверка путем опять же сдачи крови, но в дальнейшем, если он действительно будет востребован как донор, то ему придется пройти ряд процедур, которые связаны со сдачей крови, но которая длится достаточно длительное время, около 3 часов, т.к. в этот момент у него забираются только нужные клетки, остальные ему возвращаются. Т.е. он лежит на такой машине, которая выделяет только определенный вид клеток, которые в дальнейшем восстановят кроветворение у больного. А до этого это обычная сдача крови.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ И банка в России практически нет, и это колоссальные деньги?

И. ДОЛГОПОЛОВ Это деньги, и не только. Это добрая воля, т.к. видите ли, для того, чтобы создавать банк, во-первых, нужны законы, законодательно трансплантация у детей, в частности, никак не покрыта, не защищена, т.е. если хотите, такое полулегальное существование мы ведем, т.к. дети не могут быть, маленькие, несовершеннолетние, донорами нормальными

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Т.е. брат и сестра

И. ДОЛГОПОЛОВ Формально не могут быть, по законам о донорстве в этой стране, который, правда, не учитывает костный мозг. А вообще это добрая воля людей, т.к. людей надо сенсибилизировать, им надо объяснять, что это хорошо, гуманно. В мире это делается, у нас в стране, в школах говорят о чем угодно, но не о больных людях и о том, как они нуждаются.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Много сообщений для Наташи, не буду их сейчас читать. Тут, как ни странно, и ругают, и говорят огромное спасибо. Я так понял со слов Игоря, что помимо денег необходим еще некий локомотив, который будет двигать это все, и законодательно. Реально это или нет? Наверное, это очень сложно. Как вы оцениваете свои силы?

Н. ОУЭН - Я уже год как занимаюсь только конкретно этим центром. Конечно, людей встречаешь разных. Но я хочу сказать, что все люди, которые дали нам деньги или как-то помогли это те люди, которые дали это от всего сердца. Таким локомотивом, например, для нашего фонда, является Леонид Эдуардович Слуцкий, это член попечительского совета нашего фонда, у нас международный попечительский совет, в который входит и зам. генерального директора ЮНЕСКО, крупные врачи. Я не знаю, как бы мы без этого человека куда-то двигались. И такие люди есть, и они откликаются, и таких людей, конечно, не может быть много, их не десятки. Но если находишь одного такого человека, то ты знаешь, что это та надежда, которая не только сегодня для меня, но она для наших мам, детей. Об этом с ними можно говорить, и этим, собственно, они живут.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ "Такие люди как Наташа Оуэн достойны быть президентом здравоохранения! Здоровья вам, успехов в таком деле. Зинаида Алексеевна"

Н. ОУЭН Спасибо большое! Здоровье действительно нужно.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Игорь, организация банка данных это невозможно в России как таковое, или это?..

И. ДОЛГОПОЛОВ Это возможно в любой стране. Все страны с чего-то начинают. Но другой вопрос, что это зависит, я бы сказал, от доброй воли не только врачей, но и законодателей прежде всего, которые должны создать приличную базу для того, чтобы была возможность, чтобы реально это как-то имело под собой какое-то основание. И финансовые вопросы, если их не касаться, что не получается это вообще проблема здравоохранения тогда, в котором этих денег, может, они и есть, но они перераспределяются достаточно своеобразно. Нет, все возможно, конечно. Но в том объеме, в котором она нужна, она стоит слишком дорого на данный момент, на данные 5-7 лет для здравоохранения. Скорее всего, есть альтернативные варианты, например, трансплантация костного мозга от частично совместимых доноров из базы, т.е. от родителей, т.к. каждый ребенок имеет, как правило, хотя бы маму и папу или одного из них. Трансплантации такого плана сложны, однако реальны. Мы последние 3 года занимаемся у себя в отделении трансплантацией несовместимой, т.к. донора найти невозможно, а папа-мама есть.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Я представляю, на какой риск идете лично вы как лечащий врач. Это же риск колоссальный!

И. ДОЛГОПОЛОВ Это риск очень большой, естественно, но судя по результатам, мировым и нашим, шансы далеко не нулевые того, чтобы добиться приживления костного мозга. В этой стране, пожалуй, это единственный вариант альтернативный для детей, т.к. регистра все равно нет, найти донора все равно невозможно.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Давайте про реабилитацию. Выживают у нас сейчас все больше и больше. Вот не выживают - из-за отсутствия реабилитации в том числе или нет?

Н. ОУЭН Я думаю, что Игорь со мной согласиться это очень большой вопрос. Потому что, как врачи говорят, иногда матери отпускают детей, потому что они не могут бороться сами и не могут дать ребенку силы бороться.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Простите, что значит отпускают детей?

Н. ОУЭН Это значит, что мать перестает бороться за ребенка. Она находится в таком состоянии агонии, шока, потому что рак у ребенка это фатально звучит, и он, конечно, очень часто и бывает фатальным. И когда мать не справляется с этим Весной я была во Владивостоке, и часто туда езжу, но мать отчаявшаяся уже говорит вы знаете, я забираю ребенка, и буду лечит его водкой они откуда-то из деревни. Это, конечно, абсурд, но когда смотришь на эту мать, которая находится в тяжелейшей беде, и видишь ребенка, который на самом деле уже ушел, когда смотришь на его глаза, это страшно, понимаете? Вот для этого нужна вот эта реабилитация. Ведь реабилитация это возвращение того, что утеряно.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Т.е., как я понимаю, зачастую проблема не в отсутствии лекарств, да?

И. ДОЛГОПОЛОВ Ну, не только в отсутствие лекарств. Проблема часто действительно в родителях, что им не с кем побеседовать по душам, нет психолога, который конкретно может с ними поговорить. И родители действительно часто, либо отчаявшись, либо наслушавшись соседей, по каким-то причинам они просто уезжают, забирают с собой детей и фактически лишают медицинской помощи современной.

Н. ОУЭН 70% детей во Владивостоке это не городские дети. Во-первых, это означает, что это уже запущенная болезнь, во-вторых, что это люди, которые очень мало что знают об этой болезни вообще, и вообще о медицине. Поэтому они просто с этим не справляются, с этой ситуацией.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Вы говорите мать, мать, а отцы, что, вообще сразу устраняются?

Н. ОУЭН Нет, иногда живут и отцы. Но понимаете, что происходит, когда ребенку нужно год лечиться? Все-таки кормилец, как правило, остается дома, он работает. На нем еще другие дети, которые есть в семье. Поэтому, конечно, уезжает мать.

И. ДОЛГОПОЛОВ Как правило, действительно так, хотя по моему опыту отцы, если принимают участие, остаются в силу разных причин с ребенком в госпитале, ухаживают ничуть не хуже, чем мать. Но надо сказать, они по-другому немного это чувствуют. Но как правило, действительно мать остается, потому что финансовое обеспечение семьи лежит на отце. Традиционно в этой среде половые роли так распределяются в этой стране.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Главное, чтобы отец еще и в семье остался.

И. ДОЛГОПОЛОВ Да, вообще такое действительно случается, что отец уходит.

Н. ОУЭН Это очень часто, кстати, что вот эти дети из социально нестабильных семей. И, что называется, где тонко, там и рвется.

И. ДОЛГОПОЛОВ Отцу трудно пережить чувство вины, которое, опять же, никто из психологов не убирает, потому что их просто нет. Чувство вины у родителей колоссальное.

А. ДЫХОВИЧНЫЙ Мы опять упираемся в центр реабилитации. Спасибо! Нашими гостями были Наташа Оуэн, президент благотворительного фонда "Дети России", почетный генконсул России на Гавайях и Игорь Долгополов, старший научный сотрудник отделения трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии.