Проблема детского здоровья. Профилактика заболеваний в осенне-зимний период. - Евгений Лильин - Интервью - 2001-09-29

В прямом эфире радиостанции "Эхо Москвы" Евгений Лильин, главный детский реабилитолог Минздрава РФ, генеральный директор Федерального объединения "Детская реабиталогия".

Эфир ведет Ксения Ларина, в беседе принимает участие Ринат Валиулин.

К. ЛАРИНА Ну что ж, начинается наш "Московский час", и сегодня у нас в гостях главный детский реабилитолог России, Евгений Теодорович Лильин. Здравствуйте, Евгений Теодорович.

Е. ЛИЛЬИН Добрый день.

Р. ВАЛИУЛИН Добрый день.

К. ЛАРИНА Убедительная просьба к слушателям, поскольку вопросы будут касаться конкретных личных ваших судеб, обязательно оставляйте свои телефоны, когда звоните на наш пейджер. Мы в конце программы все ваши вопросы распечатаем и гостю передадим. Ну, и самое главное, что я еще не сказала, что Евгений Теодорович создал уникальный совершенно центр, в России, по-моему, единственный, такого рода, да?

Е. ЛИЛЬИН Да, такого рода центр, подобного центра в России пока, к сожалению, нет.

К. ЛАРИНА И речь пойдет об инвалидах-детях. Тема очень серьезная, тема, к которой нас очень просили нас обратиться наши слушатели, чтобы могли они задать свои вопросы и поделиться своими бедами. Эта тема серьезная не только для нашего скромного эфира, но для всей страны в целом. Очень много жалуются жители страны, России, что очень мало внимания уделяется инвалидам, как детям, так и взрослым, не только с точки зрения медицинской, но и с точки зрения общечеловеческой. Поскольку, начиная с улиц, с дворов, общественного транспорта, как будто этих людей нет, к сожалению. Это вот наследие такое, советское, Евгений Теодорович, как вы считаете? Никаких негативных проявлений быть не должно в советской стране.

Е. ЛИЛЬИН Вы знаете, я хотел бы начать с примера, как много уже лет тому назад, один из министров здравоохранения тогда еще Советского Союза, встретив меня в коридоре, сказал: слушай, ты все время говоришь, что у нас много инвалидов, вот я в Англию приехал, вот там они действительно на каждом шагу, а у нас-то инвалидов, я хожу по улицам, я никого не вижу. Тем самым я попытался ответить на вопрос, потому что наши инвалиды, как правило, видят мир сквозь окно собственных квартир.

Р. ВАЛИУЛИН Можно было бы сейчас назвать цифры какие-то конкретные и сопоставить их с теми цифрами, которые официальные органы приводят. Скажем, если говорить только о детской инвалидности, сколько у нас детей-инвалидов в России?

Е. ЛИЛЬИН На этот вопрос можно ответить следующим образом: официальная статистика государственных органов приводит сведения от 500-600 тысяч детей до, по последним данным министерства образования, 1,5 миллионов. На самом деле, эти цифры занижены без всякого сомнения. Потому что мы можем сделать элементарные и для наших слушателей подсчеты: в России сегодня рождается 1 миллион 200 детей в год, не менее 5% из них это дети, страдающие так называемыми врожденными явными аномалиями и дефектами. В течение года у детей выявляется еще примерно 5% различных психических аномалий, таким образом, 10% детей ежегодно становятся детьми-инвалидами. Вот вам и ответ на вопрос. С моей точки зрения, в России сегодня не менее 2-х миллионов человек. Я отвечаю на невысказанный, следующий вопрос, естественно вопрос напрашивающийся, почему же так разнятся эти цифры. Очень просто. Во-первых, потому что очень многие родители не желают присваивать своим детям статус инвалида. Это ограничение по очень многим показателям в их дальнейшей жизнедеятельности, это, прежде всего. Второе, многие родители не знают, что их детям положена инвалидность. Это недоработка органов социальной защиты на местах, медицинских органов, и так далее. Потому что вы абсолютно верно сказали одну весьма печальную истину: наше общество не готово принять инвалидов в свои круг, в свой социум. Хотя мы об этом бесконечно твердим, хотя мы об этом бесконечно читаем в различных журналах и слышим это по телевидению, на самом деле, негативизм общества по отношению к инвалидам сохраняется.

К. ЛАРИНА Как вы думаете, или, может быть, знаете, почему семьи из зарубежных стран с такой готовностью всегда принимают инвалидов, усыновляют, именно инвалидов?

Е. ЛИЛЬИН Вы знаете, тому несколько причин. Во-первых, это совершение "божеского поступка", это и проявление человеческой доброты, и, наконец, это элементарное желание помочь ребенку-инвалиду, который не может получить соответствующую помощь у нас в стране стать практически полноценным членом общества. Таких примеров не десятки, таких примеров тысячи. Когда дети, страдающие здесь очень тяжелыми заболеваниями, там получают соответствующую помощь и становятся людьми в прямом смысле этого слова.

Р. ВАЛИУЛИН Если говорить о структуре заболеваний, которые делают детей инвалидами, можно привести какую-то статистику?

Е. ЛИЛЬИН Да, безусловно. На первом месте, это примерно 32-35% это заболевания нервной системы, естественно, такое заболевание, широко известное, как детский церебральный паралич, грыжа спинного мозга, и так далее. На втором месте бронхо-легочные заболевания, заболевания сердечно-сосудистые, пороки сердца. Весьма значительную часть занимает среди детской инвалидности травмы. Сегодня, по данным МВД, в крупном городе России инвалидами в результате ДТП становится не менее 200 человек ежегодно. Так что, видите, статистика достаточно печальная.

К. ЛАРИНА Тогда давайте дальше пройдем по статистике, причины врожденных заболеваний где кроются? Это здоровье матерей или экология, что там еще может быть?

Е. ЛИЛЬИН Вы знаете, если не грешить против истины, и остаться в рамках научного подхода, то, прежде всего, на сегодняшний день это, конечно, наследственные заболевания, родители, не мать, не отец, а именно сочетание полученное у плода, затем у новорожденного. Ну, к сожалению, зависящее только от господа бога. А на втором месте, с моей точки зрения, среди причин детской инвалидности, это токсическое влияние на плод алкоголя и наркотических веществ в организме женщины. К сожалению, роль отца в этом значительно меньше. У нас просто-напросто становится весьма значительным становится количество женщин-алкоголичек, женщин-наркоманок, и так далее.

К. ЛАРИНА Как вы думаете, Евгений Теодорович, как врач скажите, я не знаю, как это можно законодательно сделать, но все-таки, нельзя ли запрещать рожать женщине, которая не имеет на это права по состоянию здоровья или вот по тем причинам, о которых вы сказали.

Е. ЛИЛЬИН К сожалению, подчеркиваю, может, это и не слишком хорошо звучит, существуют права человека, и нарушать право женщины на то, чтобы стать матерью, мы не можем. К сожалению, еще раз повторюсь, для многих женщин подобного поведения беременность это спасение от преследований и судебных, и милицейских властей, и так далее. Поэтому они очень часто беременеют только для того, чтобы оказаться вне поля зрения и вне сферы действия закона.

К. ЛАРИНА И потом детей, естественно, бросают, да?

Е. ЛИЛЬИН Да. На сегодняшний день у нас в стране, наверное, это тоже будет интересно радиослушателям, 249 Домов ребенка, в которых находится более 20 тысяч детей, среди которых абсолютное большинство, это дети-инвалиды. И вот, несмотря на такое количество детей-инвалидов, мы сегодня с гордостью можем сказать, что до 75% таких детей усыновляется. И нашими семьями, и зарубежными.

К. ЛАРИНА Напоминаем нашим слушателям, что Евгений Теодорович является руководителем Российского реабилитационного центра детства Минздрава ФР. Вот подчеркиваем как раз для всех наших слушателей, что это не коммерческое предприятие, это государственный центр, и бесплатно принимает и лечит пациентов.

Е. ЛИЛЬИН Да.

К. ЛАРИНА Пару вопросов с пейджера. "Действительно ли сейчас дети-инвалиды поступают в вузы вне конкурса?" - спрашивает Елена.

Е. ЛИЛЬИН Если они благополучно сдают экзамены. К сожалению, достаточно часто им не дают это сделать. Хотя, должен заметить, что недавно в Москве создан специальный институт-интернат для инвалидов. Он дает несколько специальностей: инженера-электронщика, переводчика, журналиста и юриста.

К. ЛАРИНА Высшее образование полноценное?

Е. ЛИЛЬИН - Высшее образование полноценное.

Р. ВАЛИУЛИН Вот к этому вопросу. Везде при поступлении в любой институт России требуется та самая пресловутая форма 286. При этом та же самая форма требуется в те институты, которые выпускают преподавателей средней школы либо специалистов по другим профессиям, где вполне может работать абитуриент, в последствие студент-инвалид. Тем не менее, эта форма по-прежнему существует, и она является вполне легальным предлогом для того, чтобы инвалидов не принимали в целый ряд учебных заведений, высших учебных заведений.

Е. ЛИЛЬИН Совершенно верно. И нашему центру приходилось неоднократно помогать молодым людям, которые достигают 18-ти лет для того, чтобы "пробить" их поступление в высшие учебные заведения. Кроме этого, должен заметить, что для инвалидов видеть себе подобных в роли своего педагога, своего учителя, своего наставника чрезвычайно важно. У него появляется мотивация к тому, что он может достигнуть тех же степеней, тех же возможностей. И поэтому у нас в центре, например, работает n-ное количество инвалидов, достаточно явной инвалидности, но зато надо видеть глаза детей, которые видят, что им тоже доступно все это.

Р. ВАЛИУЛИН Но при этом ваш центр все-таки является специализированным, а вот в обычных учебных заведениях это не принято.

Е. ЛИЛЬИН Да, это достаточно редко, к сожалению. Здесь есть еще и психологические проблемы, потому что, снова повторю, инвалиду легче смотреть на мир через окно собственной квартиры, и у многих появляются иждивенческие настроения, там, папа, мама, в основном мама, потому что очень многие семьи распадаются там, где появляется ребенок-инвалид. Они продолжают кормить уже своего взрослого дитятю до скончания века. Поэтому я часто говорю с родителями и слышу одни и те же ответы на стандартный вопрос: "мы не имеем права умереть, потому что, что будет тогда с нашими детьми". Это действительно вопрос, так сказать, философский, вопрос страшный, но, к сожалению, можно привести, например, только один пример. Уж простите за тавтологию, среди поступающих в высшие учебные заведения, например, лиц с последствиями челюстно-лицевой травмы, или то, что в народе называется расщелина губы или неба, в 7 раз меньше, чем в общей популяции, то есть, они просто не идут, они стесняются своего дефекта. Они настолько переживают этот дефект, его последствия, что они просто-напросто не идут в ту самую большую жизнь, в которой они могли бы прекрасно себя чувствовать.

Р. ВАЛИУЛИН А существует ли у Минздрава программа социальной реабилитации инвалидов в обществе? Поднять статус инвалида.

Е. ЛИЛЬИН Это очень интересный вопрос. Это очень интересный вопрос, он касается не только Минздрава, но и Министерства труда и социального развития, и, естественно, Министерства труда. Здесь, должен заметить, к чести Минздрава, что совсем недавно в недрах Минздрава разработана концепция создания службы детской реабилитации страны. Эта концепция проходит сейчас обкатку в различных главках, в различных управлениях. Но мы надеемся, что уже к началу следующего года эта концепция обретет право на существование, будет создана стройная вертикальная система центров федерального, регионального и местного подчинения, которая будет осуществлять помощь детям-инвалидам. И тогда мы, наверное, сможем выйти на то, в чем назрела крайняя необходимость на национальный план действий по борьбе с детской инвалидностью, уже, естественно, без участия Министерства образования и социальной защиты населения это невозможно.

К. ЛАРИНА Вот вы сказали о борьбе с детской инвалидностью. Если говорить вообще о механизме лечения. Как это происходит? Опять же возвращаемся к статистике, к цифрам. Вот в вашем центре лично, в вашей практике, каков процент людей, которые могут выздороветь, если это возможно?

Р. ВАЛИУЛИН - Вернуться в общество.

Е. ЛИЛЬИН - Вы знаете, если мы возьмем в качестве примера такое распространенное заболевание, как детский церебральный паралич, я уже говорил, что оно на первом месте по частоте в населении, то успешность лечения в нашем центре, это 75-80%. При том, что, хочу это подчеркнуть, что мы конечная инстанция в стране, к нам попадают все те, кому не смогли оказать помощь на других уровнях. И поэтому это достаточно высокая степень успешности.

К. ЛАРИНА А в чем особенность? У вас что, особенные врачи, которые знают секрет какой-то?

Е. ЛИЛЬИН Вы знаете, скажем, и врачи особые, они отобраны в результате длительной селекции. У нас превосходная реабилитационная техника, то, что я называю революционные высокие технологии, и у нас собственная, а вернее, благоприобретенная философия, так называемая кондуктивная терапия. Автором и основоположником ее был венгерский знаменитый врач и педагог Андрош Пето. Он создал ее давно, в начале 50-х годов. И, согласно кондуктивной терапии происходит одновременная стимуляция двигательной и умственной активности ребенка. Вот это очень часто забывают врачи, педагоги, психологи на местах.

К. ЛАРИНА То есть, они у вас не лежат в койках целый день как больные, да?

Е. ЛИЛЬИН Нет. Они целый день работают. Они работают без единой секунды перерыва. Это очень тяжелая работа для специалистов. И это очень тяжелая работа для ребенка и для его семьи, для матери. Потому что сегодня очень важно подчеркнуть, что все развитые страны мира, и мы должны в том числе, перенести центра тяжести реабилитационного процесса из больничного учреждения в семью. Мы должны положить вместе с ребенком его мать, мы должны научить ребенка и мать работать, работать в революционном значении этого слова. Затем они должны вернуться в семью и через 3-4 месяца попасть к нам снова на ротацию, на следующий этап, чтобы уже следующие миллиметры и сантиметры набирать в возращении в социум.

Р. ВАЛИУЛИН Два слова, может быть, о том, в чем практически, более конкретно, в чем состоит эта методика реабилитации через движение, через работу.

Е. ЛИЛЬИН Вы знаете, здесь можно было бы удариться в медицинскую терминологию. Очень хочется воздержаться от этого. Но во всяком случае, участки, ответственные за крупные движения, и участки мозга, ответственные за речь и интеллектуальное развитие находятся очень близко друг от друга, и поэтому воздействие на одни участки приводит так или иначе к затрагиванию рядом расположенных. И вот эта одновременная стимуляция самыми разнообразными методами, включая компьютерные технологии. Потому что сегодня очень часто мы боимся компьютера. Мы пишем и мы утверждаем, что ребенок может работать на компьютере не более 15 минут в день на таком-то таком расстоянии, есть санпидовские нормы, и прочее, прочее. Техника-то ушла вперед. Уже совершенно иные экраны, иные совершенно мониторы. Мы их видим. Монокристаллические и так далее. Соответственно изменяется все, а мы находимся позади того самого процесса.

К. ЛАРИНА Никакой там радиации, никакого облучения не происходит?

Е. ЛИЛЬИН Ну, конечно, все это в прошлом. Ну, все это для современных компьютеров, естественно, в прошлом. Но, подчеркиваю, для современных.

К. ЛАРИНА Вы обладаем такой техникой?

Е. ЛИЛЬИН Обладаем, обладаем даже, единственные, наверное, в стране мы обладаем техникой, способной работать в виртуальной реальности. Это уже не игра с компьютером, а вхождение в игру, в собственно, так сказать, компьютер. А это чрезвычайно важно для того, чтобы научить ребенка ориентироваться в метро, в автобусе, в магазине, и так далее. Потому что он как бы пробивает чеки, он производит упаковку.

К. ЛАРИНА Это модификация реальной обстановки, да?

Е. ЛИЛЬИН Это модификация реальной действительности, совершенно верно. Это удивительные вещи, обучающие, развивающие, игровые программы. Все это дает сегодня потрясающий эффект, так же как компьютерные тренажеры. Это абсолютно новое слово техники. Это не та, известная в России, биологически обратная связь, которой уже 50 лет и которая себя во многом исчерпала. Сегодняшние компьютерные тренажеры, часть из которых, кстати, создается и у нас, и великолепные вещи, например, в Ленинградском электротехническом институте группой доктора Смирнова созданы. Они уникальны. У нас иностранные товарищи приходят просто в изумление от того, что они видят. Потому, что сегодня без вот этой технологии, без этих возможностей трудно вести реабилитационный процесс, так же как и без технологий, которые известны давно, но которые получают сегодня новое звучание, например, ипотерапия, терапия с помощью лошадей. Вот теперь мы получили теоретические обоснования, что происходит с ребенком, когда он находится на спине лошади, когда он чувствует себя наездником. Это совсем не тепло, как раньше говорили, лошадиной спины передается на мышцы ребенка. Все это, конечно, ерунда.

К. ЛАРИНА Еще есть несколько вопросов. Мне кажется, очень важная тема, к сожалению, вот время уже подходит к концу, и все-таки, Евгений Теодорович, по поводу ранней диагностики. Есть у нас специалисты в этой области, можно ли, если этим всерьез заниматься и работать, можно ли помочь исправить статистические данные, то, что вы назвали в самом начале.

Е. ЛИЛЬИН Ну, вы знаете, это очень больной вопрос. Потому что в Америке сегодня средний возраст установления того же детского церебрального паралича полгода. У нас средний возраст 1 год и 2 месяца. Это поздно, потому что, чем раньше мы начинаем реабилитацию, тем, естественно, лучше результаты. Поэтому нам сейчас крайне важно введение новой специальности, мы ставим об этом вопрос на всех уровнях и, может быть, я молю бога, чтоб он решился, о введение специальности детская реабилиталогия. Тогда мы сможем готовить специалистов, врачей целенаправленно. Готовить не просто невролога, не просто педиатра, как это делается сегодня, а детского реабилитолога, который будет нацелен, направлен на выявление тех патологических состояний, которые замечает мать, и которые сегодня не видят врачи.

К. ЛАРИНА А можно это определить, еще когда ребенок находится во чреве матери или невозможно?

Е. ЛИЛЬИН Целый ряд патологических состояний, которые приведут к инвалидности сегодня, естественно, можно определить, диагностировать с помощью дородовой, как ее называют, пренатальной, диагностики. Это действительно возможно, и возможна коррекция даже этих расстройств на пренатальном уровне. Но, к сожалению, у нас в стране это только начинается.

К. ЛАРИНА Так у нас в роддоме не всегда определяют, чаще даже не определяют, иногда домой уже приезжает мать с ребенком, ей выдают, а потом через какое-то время, через полгода, а то и через год вдруг узнают, что у него, оказывается, какое-то врожденное заболевание.

Е. ЛИЛЬИН Да, к сожалению, это все следствие того, что у нас нет детских реабилитологов, нет врачей, ориентированных на выявление этой патологии. Хорошо, есть несколько вопросов, давайте обратимся к нашим слушателям. "Является ли причиной заболевания ДЦП неблагополучные роды или еще какие-то причины? Знаете ли вы, что сейчас благополучные роды стоят очень дорого?" - спрашивает Елена.

Е. ЛИЛЬИН Да, в значительной части случаев неблагополучное ведение родов и сам процесс родов, то есть, в родовой деятельности приводит к появлению аномального ребенка, к возможности заболевания детским церебральным параличом. Но мнение специалистов в последние годы изменилось, и мы полагаем, что сейчас не менее 45-50% случаев детского церебрального паралича связано, как это ни странно, с наследственными причинами.

К. ЛАРИНА Еще вопрос по поводу этого же заболевания. "А почему нельзя вакцинировать детей от ЦБР, как это делается во всем мире?" - спрашивает Людмила.

Е. ЛИЛЬИН От детского церебрального паралича никаких вакцин не существует в мире, и поэтому ставить об этом вопрос рано. Другое дело, что возможна вторичная профилактика. И в той семье, в которой родился ребенок с детским церебральным параличом, можно провести целый ряд мероприятий медикаментозного характера, чтобы не допустить повторно рождения больного ребенка.

К. ЛАРИНА Очень много вопросов, связанных с общественной жизнью, я имею ввиду, что вот здесь и про автобусы, и про специальные спуски для инвалидных колясок. Вы, как человек государственный, как часто с такими инициативами обращаетесь в правительство, и обсуждаете этот вопрос, чтобы наши города к этому готовить.

Е. ЛИЛЬИН Постоянно. И специалисты-медики, и социальные работники, естественно, обращаются и в правительство, и в архитектурные и в другие учреждения, в учреждения культуры. С целью создания пандусов, специальных квартир, и так далее, для инвалидов. К сожалению, сегодня в этом направлении делается очень мало, если не сказать почти ничего.

К. ЛАРИНА Еще вопрос. "Участвует ли в работе вашего центра церковь?"

Е. ЛИЛЬИН Участвует, потому что рядом с нашим центром находится Ставропегиальный Крестовоздвиженский женский монастырь, настоятелем которого является сам патриарх Алексий II. Нам бы хотелось, чтобы связь центра с монастырем приобрела еще более тесный характер, еще больше мы могли бы использовать божье слово, ну, выражусь старославянски, в окормлении этим словом наших детей и, естественно, родителей.

К. ЛАРИНА И, естественно, очень много вопросов по поводу записи на прием, каким образом можно сделать, есть какие-то возрастные или другие ограничения для того, чтобы к вам попасть.

Е. ЛИЛЬИН Возрастных ограничений нет вообще, потому что в центре работает школа для родителей. То есть, в тот момент, когда мать может заподозрить, только заподозрить заболевание у своего ребенка, она уже может к нам позвонить и к нам отправиться для консультации, потому что у нас работают уникальные специалисты, специалисты по раннему детскому возрасту, которые и смогут поставить правильный диагноз. Обратиться к нам можно по телефону, если возможно, я назову его.

К. ЛАРИНА Конечно, конечно.

Е. ЛИЛЬИН В стационар телефон 723-10-56, это секретарь, и приемное отделение 723-10-53, и в школу для родителей, в поликлинику 438-28-10 или 11.

К. ЛАРИНА "Уважаемый Евгений Теодорович, в Московской области, в городе Железнодорожный организуется ряд реабилитационных центров для детей-инвалидов. Можете ли вы оказать консультационную или методическую помощь в организации такого центра. С уважением, Егоров Валерий Александрович".

Е. ЛИЛЬИН Вы знаете, мы оказываем помощь не только Московской области в организации соответствующих центров, но и практически по всей России. И в Московской области очень много городов, с реабилитационными центрами которых у нас установлены связи. Это и Реутово, это и Химки, и Электросталь, кстати говоря, и так далее. Поэтому пишите, звоните, и мы, естественно, встретимся и, естественно, окажем не только теоретическую, но и практическую помощь, потому что сегодня, как и вчера мы пишем бесконечное количество методичек, руководств, монографий, посвященных детской реабилитации.

К. ЛАРИНА Ну, и последняя телеграмма, наверняка вы узнаете, кто это. "Евгений Теодорович, будьте здоровы и счастливы, помним и любим Вас. Аня Монастырская".

Е. ЛИЛЬИН Да, это люди, которых я, если так можно выразиться, послал в большую жизнь, это одни из первых пациентов нашего центра, когда я еще работал непосредственно с больными. Такое время я не забыл, и помню тех замечательных девчонок и мальчишек, которых удалось поднять с инвалидных кресел, лишить костылей, и которые пошли в нашу жизнь.

К. ЛАРИНА Спасибо вам большое за то, что пришли, и давайте будем дружить домами, поскольку всегда есть и вопросы, всегда есть у вас и ответы, я думаю, что наши встречи должны как-то почаще происходить. Может, своих специалистов приведете, тоже интересно всем.

Е. ЛИЛЬИН Спасибо большое, они не откажутся.

К. ЛАРИНА Спасибо.